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【药、权、钱】:中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研报告——调研后记

(2012-09-28 00:47:43)
标签:

杂谈

药、权、钱

中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研报告——调研后记

杜鹃

2009年中,我有幸作为人民大学性社会学研究所的调研人员,参与了 “中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研”之前的培训会和一些地区的访谈工作。这次规模空前,历时持久的调研,给了我深入到中原地区的许多城市、乡村与感染者面对面的机会,并让我又一次在武汉见证了中国公民社会的发展,给我——这个象牙塔里的博士生留下了太多人生的感触和反思。

回想一路上遇到的许多人和事,给我印象最深的就是“药”、“权”、“钱”三个字。

药:每一个感染者提到药,都会使用这样一个词——“上药”。这个词既像一个专有名词,又像一个圈子里的暗语。在我的人生经历里,没有任何一种疾病吃药要用“上”这个动词,只有“上刑”这类场合会用到。在很多感染者的言谈话语中可以感受到的是,吃药对于他们就像“上刑”一样。对于国家免费药物的不信任,对于副作用的担心,对于耐药性和药物供给的不安以及对于日后漫长的服药生涯的畏惧种种焦虑就像一柄柄利剑高悬在每一个感染者的头上。有什么刑期比这还漫长?有什么煎熬比疾病本身还痛苦?

权:在所有权力中,我感到最痛心的还是很多感染者不能得到起码的医疗服务,健康权因为体制性歧视而受到损害甚至剥夺。健康权是所有人尤其是感染者斗争的政治依据。借用法国思想家福柯的话说“传统权力是使人死,让人活的权力,而现代权力是使人活,让人死的权力”也就是说当两种权力与生命、健康发生关系的时候,传统权力遏着死亡的喉咙,而现代权力则掌握着生的出路。更具体一点讲,传统权力实际上是杀人一类的司法权力,而现代权力的表现形式主要是对健康的规训和干预,即避免让人死。而正是因为现代民族国家接管了生命干预和管理的职能之后,这种健康权的诉求才成为可能和正义,并作为现代政治的特征和许诺,公民对健康权的诉求亦即得到肯定,因此不能被当作恩惠来看待。

当我看到有那么多的感染者因为自己携带着艾滋病病毒而得不到治疗,以至几近失明、几近死亡时,对于健康权,对于医生职业道德的拷问和反思就更加深刻。这种医学的无知和霸权是通过什么体制固定下来的?这个问题值得质问以外更深的思考。

钱:经济困难是很多感染者都会遇到的问题,“因贫致病,因病致贫”是中国版感染者悲剧中最常见的脚本。在一些经济困难的地区,我看到很多感染者已经习惯了期冀着外界的帮助:来了大夫,他们希望是华佗转世能帮他们解决身体的疾患;来了官员,他们希望是青天大老爷能帮他们伸张疾苦;来了北京的专家学者甚至记者,他们也在一次一次申诉着自己的苦痛希望能找到解决的门路。而当所有这些或高或低的期望在一次次幻想中破灭的时候,一些人学会了提出更加切合实际的要求,正如访谈的时候一位大姐到最后很诚恳地跟我说:“其实,我们要是能有一台电动的豆浆机就好了,营养的问题也就解决了。”然而,所有的一切都无异于希望天上掉馅饼,天兵天将下凡来济世救民。没本事的等别人要来的馍糊口,有本事的是出去找别的门路要馍,所有的想象力仅限于山外有座山,山里有座观音庙

这似乎就印证了某位艾滋病圈的元老总是在说的那句,有点无情的话“有些人穷并不是因为艾滋病,没有艾滋病他还会照样穷”。我忌惮用“劣根”这种词汇来形容我所看到的一切,但是这些人的极端无助和寻求救世主的迫切心情真的让我感到很悲哀。我想发自内心地问一问:我的父老乡亲,你们能不能不要再等什么救世主?

这种渴望无偿援助,寻求救世主的心态同样也是公民社会建设中的隐患。试想如果感染者社区中的很多诉求都转化成钱,或者转化成个别人手中的钱的话,那么争夺资源就会成为自救的主要内容,在这种情况下,很难想象整个社区权利的得到真正的保障和伸张。

当然我们的确不能单方面责难感染者个人和社区内部存在的问题,抛开历史原因、民族性等宏大叙事,体制本身也是产生和形塑这种心态的重要原因,感染者无权与失语的状态蚕食着他们争取权益的能力和信心,当理所应当的权力成为需要感恩戴德的赐予时,能活着的人只有奴隶。

上述的三点只是我个人感受比较深的部分,整个调研是对感染者生存状况的一个整体性的呈现和分析,涉及到了从感染到发病、治疗,再扩展到他们生活的各个方面,这是一个漫长而曲折的过程,在这过程当中,他们所面临的经济、治疗(机会性感染、用药)、社会交往等方方面面的问题。

希望这份凝结了很多人心血的报告能够为中国感染艾滋病病毒的人们的生活状况带来一定改善,不辜负那一个个在边缘挣扎的生命和一个个期待的眼神。

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