加载中… 爱之方舟整整三岁了，我和我的伙伴们伴随着她一路风尘走到今天，其间苦乐参半。
2004年初，经过了七年多的抗病毒药物治疗后，我的药物副作用明显表现出来，由于没有替代的二线药物，生命再一次受到威胁。这个时候，徐阿姨对我说：出来做艾滋病工作吧，一方面想办法给自己寻找一些可以提供二线药物的机会和渠道，另一方面还可以帮助其他病友，让更多患者建立起生活下去的信心。思来想去后，我开始尝试着接触了一些感染者朋友们，也逐渐接触一些艾滋病组织和机构，没想到给了我很多收获，最为重要的是那个时候我们国家刚刚开始启动抗病毒药物治疗，但是很多患者对药物还不是很了解，因此上对未来的生活还是缺乏信心，而我已经吃药很多年了，并且还活着，所以当很多感染者朋友们见到我时，总是不断地询问我的治疗情况，问我这些年是怎样活过来的，我就把自己的情况讲出来给大家听，没想到很简单的几句话就可以给病友们送去很多信心，这对于他们接受治疗和重建生活信心起到了一定的作用，徐阿姨和很多机构的领导对我说：你的作用从某种意义上讲比我们这些做医生的还要大。我知道这些话都是鼓励我的意思，但是也的确让我因此感到了自己潜在的价值和从未有过的成就感。
但是我依然没有勇气出来面对更多的人，心理上还有很多顾虑，最主要的就是担心有可能的暴露会给我原本平静的生活带来麻烦，但是那个时候我非常需要二线药物，如果没有药物就没有今天了，所以只有出来工作才有可能接触更多组织和机构，才有可能找到我急需的二线药物，因此上心里矛盾了很久。鉴于此，当时的中英性病艾滋病防治合作项目官员张云和戴珉老师为了保护我的隐私，同时又能鼓励我出来参加一些工作，便与全国艾滋病信息资源网络中心联系，让我到他们那里去通过网络与各地感染者下进行交流，这样做既可以保护我的隐私又能在力所能及的范围内做一些工作，就这样我欣然接受了。
但是让我刻骨铭心的是上班第一天发生的事情，那个时候我的办公地点被安排在国家CDC健康教育所，上班的第一天，面对那么多艾滋病领域的专家学者，想到自己毕竟是艾滋病患者，所以很有些自卑。到了该吃午饭时间，办公室的老师们都拿起餐具准备到单位食堂打饭去了，我问办公室的同事，去哪里买职工食堂的饭票，但是没有想到当时的一位科室领导很委婉地对我说我不能到职工食堂用餐，虽然我能感受到这位领导讲这番话时的尴尬，也知道这并非是这位领导个人的意思，但是一股难以名状的被羞辱感还是深深地刺痛了我心，让本来第一天上班就很紧张的我倍感无地自容。
因此上我决定离开这里，宁肯死也不能忍受这种屈辱，与此同时为了宣泄内心深处的不满和伤痛，我随即撰写了一篇文章，题目是《反歧视，谁在口是心非》并发表我主持的感染者论坛上了，原文见http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ba22e42010006tf.html，但是更让我始料不及的是，这篇文字刚刚上传后便被网站管理员删除了，这更加激起了我的愤怒，我就不断地上传，他们就不断地删除。有关领导很快就找我谈话，说反歧视是好事情，但是要泛泛地反，不要太具体了，我说这是什么逻辑啊，你歧视我那么具体，而为啥要求我反歧视却要泛泛地反呢？我说每个人都要为自己的行为付出代价，我因为我的行为付出了代价，你们也必须为自己的行为付出代价，所以当时很是僵持不下，但是网站后台管理权限毕竟控制在他们手里，每一次上传都会被他们删除。
这个时候，我在加拿大公民社会项目和玛丽斯特普国际组织的支持下，承接了《我们的声音》感染者工作通讯杂志，并把那篇《反歧视，谁在口是心非》的稿件发表在我承接的第一期杂志上了，一时激起了很多人的关注，很多艾滋病圈内的老师们给我了很多的鼓励和支持，他们说，我们终于听到你们的声音了，并希望我不要放弃，一定要继续做下去，从此也让我逐渐认识到艾滋病不仅仅是一个简单的疾病问题了。
后来，在联合国艾滋病规划署驻华代表处何景琳博士、中国性病艾滋病防治协会董永坤秘书长、中英项目办张云和戴珉老师的支持和协调下，北京佑安医院为我提供了办公场所，继续从事感染者论坛网上咨询服务，也正是在那个时候起，我和其他病友商议并开始着手组建爱之方舟感染者信息组织，我觉得我们很有必要成立自己的组织，只有这样才有可能最大限度发出我们的声音。
三年来，我们除了在网上维护爱之方舟感染者论坛（不久前论坛已经被有关部门强行关闭）和《我们的声音》杂志外，围绕着既定的工作方向即政策倡导、能力建设和促进中国感染者网络化建设展开了一些列努力：多次组织了国内感染者治疗药物倡导会议、感染者摄影作品展、反歧视有奖征文等活动，遍访了国内很多地方和艾滋病高发疫区，协助组建了多个感染者小组并与国内各地感染者草根组织建立了较为广泛的联系，在长期的工作中结识了很多感染者骨干分子并建立了深厚的友谊，通过多种形式促进感染者及其草根组织间的信息交流等等，最终在美国福特基金会和联合国艾滋病规划署驻华办事处的支持下，联合国内很多感染者草根组织成立了中国艾滋病毒携带者联盟。
就这样，我和我的伙伴们一路风尘走来，走到了今天，其间历尽苦辣辛酸，也给我们带来很多意想不到的收获，而这些收获绝不是金钱所能替代的。
当今社会，求生是一件很不容易的事情，对于爱之方舟这样一个小小的感染者组织同样如是，虽然谈不上成败，但是我们毕竟走过来了，并且在短短的三年时间内产生了一定的影响力，尽管我不知道爱之方舟感染者组织给感染者和各界朋友们留下了什么印象，但是我知道他让我给自己找到了很多活下去的理由。
今后的两年内，我将会把更多的精力投放在中国艾滋病毒携者联盟的建设和发展上，并且协同国内其他草根组织和专家学者对国内感染者治疗和生存现状做一些较为深入的调查研究，形成报告提交给国家有关决策机构，以期进一步从政策上争取来自政府的更大支持。
所以，最近一段时间不得不让我开始思考爱之方舟是否已经完成了最初设定的战略规划和目标，是否走到该谢幕的时候了......
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