加载中…
个人资料
远深
远深
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:214,073
  • 关注人气:400
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
正文 字体大小:

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

(2015-11-23 14:12:10)
分类: 【他山之石】借鉴转载

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

去天堂,不去医院!

---- 一个濒临死亡的5岁女孩的抉择

 

 【摘自妈妈米切尔(Michelle Moon的博客,

朱丽娜(Julinna为年仅5岁的女儿】

 

米切尔: , 如果你又生病了,你是愿意去医院还是想留在家里呢?

    :不去医院。

    米切尔: 就算那意味着你得去天堂了,你也要留在家里吗?

:嗯。

米切尔: 那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧?你要先自己去。

    :别担心,上帝会照顾好我的。

    米切尔: 如果你去医院,那你就有可能康复,重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点,医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。

    :我明白。

    米切尔: (落泪)对不起,朱丽娜。我知道你不想让我难受,但我真的会很想你的。

    :没关系啦,上帝会照顾好我的。他就在我心中。

 

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

一道医学谜题

在朱丽娜九个月大的时候,她的父母就注意到她坐姿不稳,而普通孩子六个月就能做到;一周岁的时候,其他小孩已经开始走路了,朱丽娜却连站都站不起来。这让朱丽娜的母亲,同时也是神经学家的米切尔十分担忧。最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩,她说,但我尽力不让自己表现出来。朱丽娜的发育很迟缓,四肢绵软无力,这些症状让米切尔感觉这是脊髓性肌萎缩——一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病。许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。如果孩子患上了脊髓型肌萎缩,那她一定是从父母遗传了有缺陷的基因。米切尔进行了自我检查,发现并没有携带这种基因。朱丽娜已经一岁半时还不能独立行走……就在这时,米切尔想起了她丈夫那双奇怪的脚。

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

 遗传之殇

    多年以来,米切尔从未多想丈夫那双长相奇特的脚,只是偶尔会注意到他的足弓过高。但在追查女儿发育迟缓原因期间,斯特夫的双脚竟成了破解谜团的关键。 米切尔记得,足弓过高可能是腓骨肌萎缩症(CMT)的表现。除此之外,反应能力差也是一种症状表现,于是米切尔用反应锤敲打丈夫的跟腱,发现本应抽搐的双脚一点反应也没有。一天中午,米切尔把丈夫带到了自己的办公室,对丈夫的四肢进行电击,结果发现他丈夫的神经向肌肉传递脉冲的速度很慢。另一名神经学家也证实了她的想法,确认斯特夫患有CMT斯特夫携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。 20129天,刚满两岁。到20131月女儿就开始呼吸困难。

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

 慢镜头恐怖故事

    那一天是2013130日,那时,的身体越来越虚弱,需要越来越多的照顾。躺在医院里的已经连呼吸都困难,而这只是由感冒触发的。医生向斯特夫夫妇保证只要服用一点抗生素再适量吸氧,很快就能回家。一个慢镜头恐怖故事才刚刚展开,花了整整11天在医院挣扎着呼吸,而且大部分时间是在重症监护病房内度过。她需要的不只是一根氧气管,还有一个能把空气压入鼻孔的加压面罩。到那时为止,CMT不仅影响了的四肢发育,而且已经严重损伤了控制呼吸肌的神经。最坏的部分就要来临。

  心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】


艰难选择的开始

    此时的有四岁了,但自从斯特夫米切尔搬到父母所在的俄勒冈州波特兰市以来,十个月之内已经三次住院。两岁的时候还能独立坐稳,用学步车走上一小段路,但现在她都做不到。最重要的是,她现在连呼吸和咳嗽都变得艰难。痰液反复进入肺部,导致了严重的肺炎。虽然每次医生都能把痰液从肺部清除,但CMT是一种发展性疾病,她的呼吸肌只会越来越虚弱。如果再一次被感染的话,医生甚至不确定能否帮她度过难关。医生问斯特夫米切尔:如果再次感染,他们愿意把她送回医院吗?在治疗期间 很有可能死于强烈的痛苦。即使她活了下来,也只能维持一小段时间,之后又会陷入昏迷,失去思考和说话的能力。另一种选择是让她留在家中,停止治疗,这意味着肯定会死亡。但是她可以死在家中,免于医疗干预的苦痛。两种答案并没有对错之分,医生告诉他们。选择权握在他们手上。

 心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

    一次又一次,告诉父母自己有多讨厌医院,尤其讨厌做鼻气管吸痰。住院期间,护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙,她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。然而在过程中使用麻醉手段危险指数很高,只能承受这一切。鼻气管吸痰是个痛苦的过程。坚强些的孩子在此过程中会撕心裂肺地尖叫,但体质弱小的只剩下力气哭了。当对妈妈说起她有多厌恶鼻气管吸痰时,她的妈妈总会试图让她明白这样做的目的,我对她说虽然在医院很难熬,但能让她身体好起来并重新回到家中,这样难道不值得吗?米切尔回忆说。 默不作答。正是这点让米切尔决定是时候和女儿谈一谈天堂的事情了。

米切尔4岁的,如果再次病重,你是想回到医院进一步治疗,还是想死在家中呢? 的回答清澈而响亮。她的选择是天堂。现在,米切尔和斯特夫必须要做出决定:他们要尊重她的意愿吗?

 心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

 天堂不会孤单

5岁的朱丽娜知道有关天堂的概念,都是从父母那里听来的。他们告诉她,在天堂,她能够自由奔跑、玩耍跳跃吃东西,这些都是她现在不敢奢望的;在天堂,她能够再次见到她亲爱的太祖母;在天堂,有上帝,他会比爸爸妈妈更爱她。但是他们告诉朱丽娜,当她到天堂的时候,他们俩都不会在,她的哥哥亚力克斯也不会在,她要比他们早去一些。

 心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】


    现在,朱丽娜整日都在公主房中。她很开心。谋划着未来在天堂的生活,想着在天堂如何迎接父母的到来:

   你想我站在房子前,站在所有人前,好让你就能一眼看到我吗?

   是啊。米切尔答道。

   那你会跑向我吗?她问。

   是的,我会奔向你。米切尔说:我想你也会奔向我吧。

   我会跑得很快。一边回答,一边前后动着脑袋来显示她会跑得有多快。

距离朱丽娜上次染病已经有一年的时间了,这些月对米切尔来说好似一场梦。但她知道这不会永远持续下去,任何小感冒可能都会打碎这个美好的梦境。不过,她所接受的医学训练和她的信仰都告诉她,当那一天将近时,他们都会知道。然后在那时他们再一起,做这个决定。

心里有天堂,死亡就不再那么可怕【转】

 

 



0

阅读 评论 收藏 转载 喜欢 打印举报/Report
前一篇:春光真美
  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

    < 前一篇春光真美
      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有