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整整五年了,都好好的!

(2012-12-26 00:06:07)
标签:

杂谈

白血病

慢粒

分类: 白血病
今天,是整五周年的日子,心情平静平和,也许这就对了,因为一切都好好的,早已回归正常,稍微有点把这里忘了,不过在脑海深处是记得很深的,时不时就会来看看,虽然写得少了,今天不留下些纪录是说不过去的。

五年前的今天是灰色的甚至黑色的,乌黑色的,清晰记得那天凌晨四五点坐空荡荡的一号线二号线地铁去北大人民医院排队挂号、空无一人的地铁开到西单时突然鱼贯而入潮水般的圣诞狂欢后的人潮、十点左右在卫生部里的医院科技楼拿到结果、在电梯里苦苦祈求、拿到结果后瘫软在楼外墙角跟无助呐喊等等情景。确诊后不久写了一篇《如果5年后再得白血病……》,写了很多如果。

现在可以对这篇博文作答了。

五年后,一切都好。病情稳定,组建了家庭,有了爱妻和爱女,爸妈也在身边,工作顺利,生活又平淡又有味。

前几天去做了融合基因检查,结果还没出来,我相信应该是没问题的。控制得平稳之后,慢粒基本上没有给我带来什么困扰,每日坚持吃药即可。

五年了,医疗也有不少变化,虽然还没有治愈的方法,但慢粒成为像高血压、糖尿病这样的慢性病的认识已经越来越得到认同。格列卫在中国的专利到明年四月就到期了,相信国产药指日可待了。

诺华今年又跟印度死磕了,现在官司还在进行,本月初听证会刚结束,正式判决可能要到明年一季度,到时就知道印度能不能继续合法地仿制了,虽然诺华公司老大也说了(http://www.pharmalot.com/2012/08/novartis-a-gleevec-patent-india-herrling-explains/),即使胜诉也不会寻求改变印度药企仿制的现状,但印度败诉了,全世界依赖世界药房印度的仿制药的好日子将受到挑战了。印度高等法院法官说出了大家的心声:降价!(http://www.pharmalot.com/2012/09/indian-court-to-novartis-lower-gleevec-price/)。诺华说印度吃格列卫的病人90%都是免费吃的,但他们肯定也知道中国绝大多数吃格列卫的病人即使获得他们“慷慨的”捐赠,也要每年负担七八万元。好在快有国产药了,进医保的话,更多后来的病友在药费上会稍微好对付些。另外一些地方也把格列卫纳入了医保,尤其今年慢粒进入大病保障和救助试点范围后,一些省份的新农合给予的报销幅度很大,患者自己负担部分少了很多。但诺华降价才是正道,也到了可以降价的时候,而不是借着慈善名义变相营销,这在最近一年的媒体报道中已多次指出来,最近看到一些关于打官司的文章,有一篇标题甚至是《诺华缺“德”》(http://finance.eastmoney.com/news/1373,20121123260573021_2.html),医生无国界组织是历次最与诺华对着干的国际组织,07年组织发动了大规模抗议,这次也是照样反对和谴责。当然,我们应该感谢诺华生产出格列卫这一救命药,只是希望诺华在盈利和公众利益上做好平衡,在靠垄断地位挣得盆满钵满后进行降价,尤其是现在二代药的定价上。关于跟印度打官司,也要兼听不要偏信,这是诺华的全部说法:http://www.novartis.com/newsroom/product-related-info-center/glivec.shtml

五年了,感谢老天赐予了我最美丽的礼物,那就是我的宝贝女儿。看着她天真无邪、乐乐呵呵的样子,再多忧愁烦恼都烟消云散了。还要感谢伟大的岳父母,感谢我的爱人,感谢所有爱护我的亲人,感谢关心我帮助我的同学同事朋友医生和所有人!

我也相信,明天会更好!祝福所有病友都顺利、顺心、成功!沟坎难免,迈过去就好!一起加油!

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