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中国作协会员,中国传记文学学会会员,国家一级作家

子不语

转载 2017-06-01 13:04:08

中国科协 中国作协主办

科技工作者纪事

发表于《十月》2017年第3

子不语

西篱

 

专家档案:

陈卓铭,暨南大学附属第一医院康复科主任,教授,博士生导师,语言障碍中心主任。亚洲太平洋洲听力言语协会理事,第9届亚洲太平洋洲听力言语大会执行主席,中华医学会物理医学与康复委员会委员、全国语言康复学组组长,中国康复医学会康复治疗专业委员会语言治疗学组副组长,广东省残疾人康复学会副会长、语言专业委员会主任委员。他坚持治疗孤独症20多年,研发的一系列孤独症儿童训练工具和计算机软件系统均属全国首创,在全国各地广泛使用,其中“语言障碍诊治仪ZM2.1”已惠及十万名以上儿童(已实现每天影响近1万人的治疗),撰写并出版了中国第一部《特殊儿童的语言康复》(人民卫生出版社)。

 作者西篱在暨大华侨医院采访陈卓铭教授(右二)和他的团队

“我要起来,游行城中,寻找我心所爱”

 

清晨7点不到,陈卓铭教授已走出家门。

他开车西上广园快速,再南下华南快速,经过两个收费站口,在黄埔大道出口驶出,最后掉头进入北边的华侨医院。这是他每天的既定路线。约7点半左右,他会出现在4号楼7楼的康复科病房,迅速换上白大褂,听取夜班医生及护士们的交班情况汇报。在护士站柔和的灯光下,一袭白衣的她们,身姿挺拔,白色护士帽恰似天使翅膀,挺阔有型。交班护士轻言细语,言辞清晰。这是陈教授每天喜欢看的第一道风景,在他眼里,护士就是天使,她们连站立的姿势和手势都规范一致,严肃中带有女性独有的细腻和温情。他尊重并热爱所有像他一样对医学事业怀有虔敬之心的人。

12月是南方最美的时候,公路两旁高大的紫荆树上摇曳着粉色、紫色、枚红色的花朵,他甚至留意到树上的花朵一半粉白,一半紫红。

昨天夜里的一条微信,是优优妈发来的:“今天得知优优(本文中所有孤独症孩子的名字均用化名,下同)期末考试成绩,虽然还没有跟上同班大多数同学的进度,但与之前的模拟考试对比,进步幅度较大,他这次各科考试的分数已经是之前模拟考试分数的2-4倍,学校颁给他综合进步奖和学习积极分子奖。他告诉我,会牢记陈教授的嘱咐,继续努力,在接下来的寒假中好好跟弟弟学习,争取更大的进步。”

优优,15岁,8年前经陈教授确诊为孤独症,治疗一段时间后,从特教学校中永远的倒数第一,到现在以倍数级的进步,终在2015年离开特教学校,进入普通中学学习。到普中一年,再次从倒数第一起步,排名逐渐向前,已不再是全班同学的“小尾巴”。

陈教授临睡前收到这条信息时眼眶发热,此刻脑中还流动着关于优优的一些回忆。优优妈是陈教授的学生,学临床护理,毕业后没有留在广州,而是选择回到老家河源市工作。在众多学生中,她并没给陈教授留下多深的印象。直到8年前的一天,她带优优来看门诊,见到陈教授就泪流不止。优优已经7岁,但一直无法与家人沟通。陈教授耐心的一遍一遍呼唤着他的名字,他毫无回应,妈妈将他的头转向陈教授,他那幽深的眼眸里,似空气一样虚无、似宇宙一样幽深……

陈教授经过反复思考,综合优优的具体情况,制定了一个详细、长期的治疗与训练计划,这个计划甚至涉及到优优妈的二胎准备。优优妈二胎孕育时,陈教授为她进行染色体微阵列(CMA)分析。这是孤独症谱系障碍首选检测手段,该技术还针对智力低下、多发畸形、发育迟缓等染色体疾病的检测。又补充做了羊水穿刺行孤独症谱系障碍相关基因检测,该检测覆盖102个明确智力发育障碍、自闭症致病基因。检查合格,第二胎按计划孕育并顺利降生,又是一个男孩!此后,在给优优治疗的同时,也开始进行对这个孩子的训练和培养,目的是让他成为妈妈和医生的助手,成为优优的最佳陪伴者。

陈教授考虑得长远。孤独症往往伴随终身,有了弟弟的陪伴,父母终有一天要离开优优这个事实才不那么令人悲伤。

如今,这个漫长而有效的计划进行得很好,陈教授要在这个家庭创造奇迹、树立一个典范的愿望就快要达成!

他在脑海里将一天的工作安排再次梳理:早上查房,之后全天门诊;下班后院内开会,会后大概19点左右,是研究生的开题报告会,其中有关于孤独症科研方面的《孤独症儿童共同注意力训练研究》。目前在国内尚没有具体针对孤独症共同注意力训练的设备,他将指导学生通过设计量表评估及游戏训练的方法,亲自训练孤独症儿童共同注意力方面的缺陷。

转下高架桥,他被前面的车挡住了去路,险些追尾。定睛一看,黄埔大道两边东向、西向停满了车,双向十车道的辽阔路面白茫茫像是铺满了云朵。“下雪了吗?”他感到奇怪,这个城市至少有一百年没下过雪了。雪白的泡沫中间,交警正在疏散东向车辆。他按下车窗,立刻嗅到空气里浓烈的汽油味。探出头,看到赛马场门口耸立着一辆焚烧过的的士黑黢黢的车架。

原来是的士自燃!雪白的消防泡沫从赛马场门前漫向整个黄埔大道。他立即按下手机耳机通话键,通知助手自己可能要迟到。

 

陈教授到达病房时已经近8点。他扫一眼聚集在医生办公室门口的人群中几张新面孔,边换衣服边大声道:“开始吧!”语气坚定,从容不迫。

今天是一次教学查房,有康复科的医生护士,还有其他科室的医生、医学院的研究生以及国家规范化培养的规培生等,以及医院准备引进的几名海归博士。

暨南大学附属第一医院是华南地区最早成立康复科的医院之一(1979年成立康复科),也是广东省临床重点专科和国家级医学继续教育培训基地。该科室拥有教育部重点文科基地“脑损伤与认知障碍研究室”。 2002年,陈卓铭耗费3年时间研制的语言障碍诊治仪ZM2.1获得成功,同年,他创建了“语言障碍康复中心”。已在神经内科工作了13年的他,于2003年在医院中层干部换届中被任命为康复科副主任并开始主持全面工作。而今,经过14年的奋斗,康复科已形成言语治疗、神经康复、骨科康复、传统康复四大亚专科方向,设有门诊和住院病房,下设语言治疗室、认知治疗室、儿童康复室、吞咽治疗室、物理治疗室、作业治疗室、康复功能评定室、手法治疗室、肌电图检测室等部门。  

这其中让他最花心血的,大概就是“语言障碍中心”了。该中心主要针对失语症、构音障碍、儿童语言发育迟缓、儿童孤独症、口吃等的治疗。中心成立之初,除了ZM2.1,别无一物,一片空白。如何开展治疗、训练?治疗和训练所需的仪器和工具在哪里?他就是拓荒者,没日没夜地查阅大量国内外资料,亲自设计各种治疗方案和训练课程,一件一件地设计所需的器械。

无论是在诊室和训练室,极目所见的一件件器具,从帮助孩子发音的像汤匙样的粉红色塑胶柄,到大音乐功能箱,从电脑里的一个构音训练软件,到整个感统训练的3D系统……医生们都会告知说:这个是陈教授发明的。那个是。这些全都是!

 

75床是陈教授教学查房的重点,坐着一个来自北方的老奶奶。陈教授带着众医生和学生走近病床,亲切问道:“奶奶,小丸子呢?”老奶奶赶紧起身把在外面拍球的小男孩带进来。小丸子目光呆滞,手中紧紧抱着他的皮球好像唯恐被人夺走。

陈教授:“这个孩子的症状也是很典型的,他7岁了,依旧不会说话。他喜欢所有圆形的东西,24小时都抱着自己的皮球。”

有一点他没介绍:老奶奶儿子在外面打工音讯全无,儿媳妇在孩子被确诊为孤独症后弃子离家。她多方打听了解到陈教授可以治她孙子的病,带着孩子不远千里赶来。但是,她不但没有多少治疗费用,连住处都没有。从医数十年,陈卓铭仍未能“锤炼”出在大众中泛滥的冷漠和理性。老奶奶在问诊过程中关于孩子不幸身世的只言片语诉说,已经令他喉咙哽咽。他收下他们,发动科室的同事一起为孩子的治疗捐款,安排老奶奶在医院陪床,连订饭菜这样的生活细节也亲自安排妥当。

陈教授介绍完病情,针对小丸子的病况,病房管床住院医生首先汇报,然后实习学生就小丸子的行为进行行为分析和康复评定,并设计近期康复训练计划。接着,规培生、研究生、主治医师逐个发言。待他们一一说毕,陈教授针对每个人的发言内容进行要点评析,并对康复训练计划做出最后决定。

不知不觉地,这教学查房花费的时间就已经超过了两小时。离开75床前,看到老奶奶眼里涌出泪花、欲言又止,陈教授轻轻按了一下她的肩膀,低声安慰她说:“没关系的,你安心陪孙子哈!”

查完房,陈教授迅速回到门诊办公室。

第一个走进诊室的中年人,来自厦门,早年得过鼻咽癌,并做了放疗。2013年开始有呛咳的症状,2014年发生吞咽困难,到2015年,就只能靠间歇插管进食了,并且由吞咽障碍进一步产生发展到了语言障碍,反复的吞咽误吸导致肺气肿,哪怕是喝一口水都会呛住。病人失语,用笔自诉非常痛苦,总感觉喉咙里有水在“呵呵”响。在厦门当地的医院,此病人一直被当成感冒治疗。陈教授向家属仔细询问病史,又查看病人口腔和咽喉。病人舌头严重消瘦,有些歪斜,口腔已经变形。联系病人之前的病史,陈教授判断是鼻咽癌放疗后遗症。因为吞咽腔道已经改变并畸形,喝水不下滞留腔道,病人才会在脖颈活动时听见喉咙里有水声。

第二位病人,是由父亲带来的小女孩菲菲。女孩头小脸小,尖下巴,眼睛大,耳朵大,头发扎成两只角型发髻,皮肤发青。孩子的头及五官比例,接近猫的相貌。在一般人的眼里,这孩子看起来就像可爱的猫咪。在陈教授专业的眼光里,这种“病态美感”背后,是女孩生命的不幸和危机,也是她的家庭不幸的根源。女孩3岁才会走路,如今5岁了,依然不会说话;好动但没有平衡能力,会穿衣穿鞋,但不会绑鞋带;可以自己吃饭,但不吃菜;甚至不会大小便,至今仍用纸尿片;能分清家人和外人,会与别的小朋友玩,但是会直接去拉人和打人。

陈教授仔细检查女孩的口腔、四肢,用一些图片测试她的记忆力。她有一定的动作记忆和场景记忆力,看到曾经看过的东西,会发出一声“哎呀!”但是她的记忆都是自我记忆,没有学习机制和大的记忆;行为方面只有动物行为,没有社会行为。陈教授诊断女孩是孤独症合并精神运动发育迟滞。在确定治疗方案之前,她还需要进行语言和认知行为水平、脑部核磁共振中弥散神经纤维束、核磁共振波谱等检查。

快到下班时间了,诊室外还有十多位神情疲惫又无奈的家长带着孩子在等待,他们来自全国各地。陈教授每看一个病人至少需要半小时以上的时间。因为查房,原定半天12个号就不能在上午下班前看完了。不但如此,前来恳求加号的病人还有七、八个。

孤独症的确诊是个复杂的过程。

同是孤独症,每个孩子呈现出来的行为表现和生理状况又大不同,可以说,这是一个“非常有个性”的疾病。

孤独症孩子的病况涉及家族基因,而其病状又影响到现在的家庭生活状况。陈卓铭在问诊时,需要对病孩的成长及环境详细了解:病孩何时可以抬头、何时可以发出“ba,ba”“ma,ma”语音,何时可以对着爸爸发“ba,ba”,对着妈妈发“ma,ma”语音等等;来自病孩家庭方面的信息,养育者给予孩子的养育条件和方式,孩子在各个时期接触的不同语言及方言,饮食和其他习惯,家族遗传史以及家庭成员之间的互动状况,等等。在诊断并确定治疗方案之前,他将所有信息进行综合分析,排除病孩因为家庭和环境的原因可能导致的心理性缺失和生理缺陷。

考虑到病孩面对陌生的环境和人,与医生之间的互动水平可能有别于平时的真实水平,有些孩子可能畏惧而闭口不语,有些则可能躁狂而过度言语、异常多动。所以,陈教授尽可能地在短时间内获取孩子的信任。这是相当困难的,但也不是不可能。一旦有了信任的可能,突破孩子在陌生环境里的表达局限,他对孩子疾病的评估,与孩子的真实情况就不会存在偏差。

 

6号钟浩然,钟浩然请进!”

陈教授在叫号了。

候诊椅上,钟浩然的妈妈愣了一下,迅速站起来,她的孩子不见了!就在她思忖着要不要在辞职多年后重新出去找工作的一会儿,孩子不见了。

她慌张跑到诊室门口,带着哭腔说:“陈教授,我的孩子不见了,刚才一直在的,突然不见了……”

“啊?”

护士准备打电话让保安协助。诊室门外候诊的病人也都主动协助开始寻找。

陈教授迅速点击鼠标,查找钟浩然的电脑病历。钟浩然是复诊的,两周前来过。他立刻想起,这个孩子第一次来诊室时,伸手就按电灯开关,房间顿时黑暗。之后,在陈教授检查和询问病情的当中,他不应答,却仍挣扎着在房间里到处寻找可以按的按钮。

陈教授站起来就往外走,说:“去电梯找找,他应该在电梯里!”

他和护士们快速跑到电梯口,分守各个电梯门。只见3号电梯速度很慢,每层楼都停靠,他盯着3号电梯门,脸上露出放心的笑容。

果然,当3号电梯停靠时,门打开,只见钟浩然举着手指贴近门边,专注、乐此不疲地,不断将每个按钮按成红色……

 

这个中午陈教授没有时间休息,吃了几口已经变凉的饭菜,又继续下午的门诊。

和唐氏儿童较为扁平的面孔不一样,孤独症儿童相对来说都长得漂亮。眼前的这个小女孩苗苗,比上午来的菲菲更漂亮。

苗苗已经5岁,在语言康复中心训练一年了。她的个头没有正常3岁孩子高,皮肤略发蓝,似有些透明。一头黑发,细腻的小脸上长着一双东亚人那样美丽的大眼睛,眸子是褐色的。小小的嘴,小小的下巴。精致的丝绒蕾丝小连衣裙后背有天使翅膀,头上有时髦的猫耳朵装饰。她整个宛若二次元文化里的人物,又像玄幻文学里有魔法的小精灵。而这些,应该都是来自于她妈妈的审美趣味和对她的溺爱——她的模样像一只小猫,她妈妈也把她打扮成了一只“猫精灵”。遗憾的是,“猫精灵”无法与人对视,她的美和她的沉默一样似乎坚不可摧。

苗苗妈燕女士是位漂亮、忙碌、收入丰厚的白领。大概是陶醉在孩子奇特的美貌里,她一直只是认为孩子身体特别弱(不长个头,行走不稳,容易摔倒),又特别酷、内向(不说话,也不理睬妈妈以外的任何人),而忽略了她的智力和行为方面的问题,一直任由保姆照料。直到苗苗4岁,父母才发现问题的严重性。苗苗被确诊为孤独症以后,爸爸迅速和妈妈离婚,苗苗成了单亲孩子。苗苗开始接受治疗和训练以后,燕女士一度无法兼顾工作,想要辞职,陈教授果断劝住了她。

太多孤独症孩子的母亲,为了孩子,失去家庭的幸福,甚至丧失了婚姻。而一旦再失去工作和独立的经济来源,她们很快会走入绝境,陷入一种灾难状态。陈教授一再向她们呼吁,不要放弃孩子,也不要放弃社会给予的工作的机会!

他介绍她们到各种帮助孤独症孩子的公益机构求助,拉她们加入各个孤独症家长Q群和微信群,提供可行性方案帮助大家有勇气面对一切,让越来越多不幸的人相互取暖、相互支持和倾听,分享彼此的经验、坚持和努力,互相抚平心中的创伤。

苗苗妈似自言自语:“陈教授,我加入孤独症家长群以后,那种孤单无助的感觉好多了!”

陈教授正忙于用他自己发明的一系列应用于语言障碍康复小工具中的一个粉红色小塑胶柄,轻推苗苗的舌头,帮助她发音:“啊————”一遍又一遍,不厌其烦。

“啊——”

苗苗似乎发出了音,很微弱。

他换一个小玉米棒一样的工具。为了设计这个发音训练的舌唇运动器,他曾经花了两年时间,买遍了广州各式各样的勺子,只要不是陶瓷的,都被他用钳子弯成各种形状,打不同的孔,作用于让孩子感知发音时舌头的力量及唇部运动。

他让苗苗用唇含着唇舌运动器中带玉米样的唇部分,稍稍压住孩子的舌面,帮助她练习快速打开口腔。

“宝贝,这样:妈——妈……宝贝了不起,再来,嘴唇合一下,妈、妈——

“妈——妈。”

苗苗的嘴唇终于吐出了这个词,有点不像,有点犹疑,有些似是而非,有些让人不敢相信。经过了一年多的训练,苗苗终于说出了这个让她妈妈感到石破天惊的词,燕女士控制不住自己,紧紧抱着苗苗,“哇”地哭出了声。陈卓铭的助手也十分惊喜。

是啊,孩子的这声叫唤,第一次冲破了她孤独而寂静的世界,让所有人都感到欣慰,给爱她的人带来情感上的巨大冲击。

陈卓铭却很冷静。

他在思考如何由苗苗发出的“妈——妈”这个音,寻找她能发出的又一个音,再延伸,延伸到“爸——爸”,延展到她的音词语汇。她的下一个语音高度是什么?她怎样才能明白“妈妈”与“爸爸”的语音差异,以及“妈妈”与“怕怕”的语音运动差异?如何从“妈妈”延伸到“妈妈爱我”的语音学习?

孤独症孩子的沉默犹如冰冷的深渊,他不懈的努力与坚持,就是要将光明播散进去,找到这深渊的极限,把他们领回有爱的现实世界。


陈教授检查患者的语言康复状况

三生万物

 

       孤独症(自闭症)是一种较为严重的儿童广泛性发育障碍性疾病,也称为孤独症谱系障碍,主要表现为社会交往功能障碍、兴趣和行为异常等。孤独症谱系障碍包括了孤独症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、儿童瓦解性精神障碍等,其中以儿童孤独症最为常见。1943年美国约翰·霍普金斯大学的里敖·肯纳教授发表论文《情感接触中的自闭性障碍》,首次对孤独症作出经典性描述。1994年,APAutismPartnership)在美国成立,是全球最早也是规模最大的国际化孤独症干预权威机构。

晚上,研究生的开题报告会结束已经是21点,陈卓铭教授才有空接受采访。

“陈教授,您是我国第一代开展孤独症治疗的医生之一,是从什么时候开始的?”

“我国开展孤独症的治疗,是从上世纪90年代年开始的。该病以社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感官异常为主要特征,男女发病率差异显著,患病男孩比女孩多,我国的男女患病率比例为6-91。有70%儿童孤独症

患者伴有智力低下,大约有20%智力基本正常,有5-10%智力可能超常。”

“有5-10%的‘最强大脑’?智力超常并因各种成就闻名于世,让孤独症一度被美化,成为天才代名词。有哪些人?”

“历史上的科学家牛顿、爱因斯坦,画家梵高,我国数学家陈景润,美国的乔布斯等等,都是。这一类患者属于阿斯伯格综合症,我们称他们为高功能孤独症患者。看过《雨人》吧?那也是。”

在奥斯卡最佳影片美国电影《雨人》中,主人公雷蒙·巴比特是孤独症患者。达斯汀·霍夫曼是位优秀的演员,把握这个孤独症患者角色非常到位。电影中的雷蒙从不与他人目光交流,即使是在电梯里和女孩子跳舞和接吻,面对面也没有目光交流,他的一切行为完全是被动地被她支配。他总是要在固定时间看固定电视节目,按固定食谱就餐,在固定时间睡觉,并且只穿从某个商店购买的平脚内裤。另外,他还拒绝乘飞机,拒绝在高速公路行驶,一旦被强迫,比如在机场,他会突然情绪失控大喊大叫。在社会交往方面,他对别人的提问永远回答“是的”。但是他有超强的记忆能力和心算能力,可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,能看一眼就知道掉落在地板上的牙签是246根,能记得电话簿上所有电话号码。雷蒙的所有表现,都是孤独症谱系障碍患者的典型特征,属于陈教授所介绍的阿斯伯格综合症。

陈教授说:“并不是所有孤独症孩子都像雷蒙这样具有某方面天才。大部分孤独症孩子,可能要接受数年甚至十多年的训练,而最终的成效,谁也无法预料。”

“该病到底是什么原因导致的?”

“到目前为止,医学界还没有找到孤独症的确切病因。目前的研究表明,该病和遗传

因素有关。一般来说,第一胎且是男婴的几率较高,发病率会在4%左右。某些危险因素包括遗传、感染与免疫和孕期

理化因子刺激等,被认为可能同孤独症的发病相关。在遗传因素方面,双生子研究显示,孤独症在单卵双生子中的共患病率高达61%90%。近年来,每个月均有新的关于孤独症候选基因的报道。繁多的候选基因提示了孤独症是一种多基因遗传病

,即孤独症可能是在一定的遗传倾向性下,由环境致病因子诱发的复杂多基因性疾病。在感染与免疫因素方面,早在20世纪70年代末就有研究发现,孕妇患病毒感染后,其子代患孤独症的机率增大。后来的研究均提示,孕期感染与孤独症发生可能有一定的关系。目前已知的相关病原体

有:风疹病毒、巨细胞病毒、水痘——带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。这些病原体产生的抗体,由胎盘进入胎儿体内,与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应,干扰了神经系统的正常发育,从而导致了孤独症的发生。”

“除了遗传和感染病毒,有没有药物影响?”  “有。如果受孕早期孕妇有反应停和丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等,都可导致子代患孤独症的机率增加。”

“这么说,孤独症名称是孤独的,病因却是纷繁复杂的啊。”

“随着医学的发展,医生对孤独症认识和诊断水平在提高,社会大众对孤独症也逐步有了更为清晰的认识,对孤独症的发现和诊断越来越多,有多少?”

“目前世界各国孤独症患病率都显著上升,全球患病率在1%左右,是导致儿童残障最常见的原因之一。我国大约有150万孤独症儿童,并且每年以10%17%的比例增长,已达到人口比例千分之一。”

孤独症患病率高,致残率高,孩子一旦错过最佳治疗时间,就可能成为终身残疾。陈教授强调,孤独症一定要早发现、早治疗、早训练。

“那作为普通人,家长等等,如何去断定孩子是不是这个病症?”

“孤独症孩子是有比较鲜明的特点的,首先是孤独离群,沉迷自我,交际困难。孤独症孩子缺乏与人交往、交流的倾向。有的从婴儿时期起就表现出这一特征,比如从小就对父母的亲热无回应,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势。在幼儿园里不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,喜欢自己玩。有的病孩或许不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往。病孩往往对周围的事不关心,听而不闻视而不见,什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意。‘雨人’演的很准确,病孩的目光不注视人甚至回避他人的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视

或用余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。”  “语言方面呢?他们说话吗?”

“他们的语言障碍突出,大多数孩子沉默,言语很少,严重的几乎终生不语。会说的词汇有限,即使会说,也不愿说话而宁可以手势代替。会说话的,语言句刻板短促,语音单调刺耳,声音忽大忽小,自言自语

重复一些单调的话。有的孩子只会模仿

别人的话,而不会用自己的语言来进行交谈。多数孩子不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。代词运用混淆颠倒,分不清你我他。不少病孩时常出现尖叫,例如有个孩子总是在被妈妈带上公交车时,或进入拥挤的地铁车厢时发出异常尖叫,导致周围的人产生畏惧和恐慌。”  “孤独症孩子都喜欢做什么?”

“他们兴趣狭窄,讨厌他熟悉的环境产生变化,常常在较长时间里专注于某种或几种游戏活动。有个孩子着迷于旋转锅盖,喜欢看旋转的电风扇,还伸手去摸。最危险的是他要冲到汽车跟前看车轮旋转……有个孩子整天堆积木,堆好就推垮,一直重复;有个孩子只吃煎饼,换成米饭就会大哭大闹,出现明显的焦虑反应;有些孩子无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑、旋转,甚至有的反复抓妈妈的头发,打自己的头,突然咬人,挖鼻孔、抠嘴、咬唇、磨牙等动作,也有的甚至导致妈妈和自己的身上都是伤残疤痕。”   “今天下午,在苗苗之后的那个小男孩,是典型的刻板行为?”

“是的。孩子的妈妈是名牌大学金融专业毕业的研究生,在上市大公司工作,然而自当了母亲后就无法外出了。这个两岁的小男孩一直有个习惯,一定要摸着妈妈的乳房才能安静下来。门诊期间,他由于到了新环境,孤独症的刻板行为更加明显。问诊过程中,他也必须要伸手进妈妈的衣服抓住她的乳房,否则就大声呼叫、痛哭。孩子一直这样,妈妈失声大哭。因为她在两年多的时间里,日复一日,上衣的纽扣都无法扣上,无法外出见人,几乎与世隔绝。孩子的父母经常争吵,爸爸很固执的认为,是由于妈妈太迁就孩子所致,我告诉他,不是妈妈迁就,是孩子病了……唉,如果不是及早诊断,这小两口就会同室操戈,走到离婚边缘。”

“如果孤独症没有办法预防,也没有特效药物可以治疗,那怎么办?”

“到目前为止,只能针对伴随症状行药物治疗及康复训练。从2岁到7岁是康复训练的最佳时期。这种疾病又是在各类导致儿童残障疾病中治疗和干预效果最佳的,通过早期开始的治疗和给予科学干预,多数孤独症儿童可以获得不同程度的改善,能够适应和回归社会,从特殊教育机构转到普通教育机构,和正常的孩子相处,大部分在成年后能够拥有独立生活,能够学习并拥有一定的工作能力,少部分人还可以在一些领域里取得重大成就,为社会做出贡献。”

“陈教授,您和您的团队在治疗和训练方面有个著名的三元理论体系,具体是什么内容?”

“老子说:一生二,二生三,三生万物。‘三’是一个特别的数字,在古典东方哲学中有稳定和谐的意思,‘元’则是万物伊始和无限大,‘三元’既是事物发展的基本点,也是事物构成的元素和方向。我们的‘三元论’侧重于孤独症儿童的语言障碍康复治疗。对孤独症儿童的语言发展进行研究的角度是多方面、多层次的。归纳起来,可以从服务机构的‘三元论’,信息传递环节的‘三元论’和服务方式的‘三元论’等三个不同维度来认识。信息传递包括听觉、语言、言语。结合病孩特点和语言信息传递各个环节可能出现的各种功能障碍点,我们设计了听觉功能检测处理、语言功能检测处理和言语功能检测三大系列的评估和康复训练系统。其中听觉功能检测处理系统结合滤波复合音、听觉主频模拟、数据库处理等相关的计算机技术,对病孩的助听听阈及语音识别能力进行综合评估;语言评估借鉴‘目标+干扰项’评估形式,有效评估病孩的音义联结能力和语言认知能力;言语功能评估以言语产生的相关器官功能评估为主,包括呼吸、发声、共鸣、构音和语音的多功能评估。服务机构包括医疗、康复、特教。医疗机构对病孩的语言障碍治疗,主要从生理因素着手,采用药物、手术等医疗方案改善其功能;在第一阶段的医疗干预进行之后,康复干预在第二阶段发挥作用。第三阶段的干预在特殊教育机构完成,干预的时程是长期和缓慢的。孤独症孩子残疾类型、残疾程度和年龄阶段不同,教育与康复的需求也是不同的。只有当这两种手段有机结合,才能达到优势互补,实现效益的最大化。最后说说服务方式,有医疗机构一对一训练、学校教育一对多训练、家庭多对一训练等。病孩的语言康复可以分别在医院的康复科,特殊学校和家庭进行。三个典型场所训练方式上各有特点,医疗机构科学性和专业性是最高的,但所需要的人力、时间成本大,费用高,每一名病孩每次的治疗时间有限;特殊学校训练的时间较医院更长,但病孩得以分配的个性化训练时间较少;家庭训练的专业性和科学性也许难于保证,但情感投入是最大的。另外,家庭环境是最真实的语言环境,在其中语言障碍儿童才能学到最实用的语言技能。在家庭训练方面,优优是非常幸运的,父母、弟弟给了他最大的爱和帮助,优优妈经过我的培训,已经非常专业。”

当人们还在睡梦中时,这些美丽天使已经工作了一宿

思维和语言,才是最大的奥秘

 

陈卓铭教授出生在潮汕平原一个书香门第家庭。

上个世纪50年代末,陈家两兄弟,陈卓铭的父亲和伯父,学习成绩优异,在当地闻名遐迩。彼时国家领导发出“农业要机械化”的号召,伯父考入东北农业大学机械制造系,正是当时的热门专业,从南到北,去到哈尔滨上学。本科毕业后,伯父又考入研究生继续深造,导师是苏联专家。两年后,陈卓铭的父亲高考,兄长建议他选学工科的机械制造,他以优异成绩考入华南理工大学机械制造专业,大学毕业后分配到厦门大学任教,后又被调到福州大学组建机械制造专业。

陈卓铭的母亲是他父亲的师妹、同乡,她毕业时相应国家号召支援边疆,选择去新疆工作。后来党组织为了照顾这对革命夫妻,将她调回广东,安排在中山市小榄镇蚕种厂。60年代的福州很贫穷,两岸关系紧张,每天都可以听到隆隆炮声,也常常看到国民党的飞机过来撒传单。而广东中山市则是个富庶之地。由于父母分居福建和广东,陈卓铭兄妹在幼儿园和小学都有在两个省就读多个学校的经历。

陈教授记得,从5岁开始,从中山到福州,或是从福州到中山,要坐长途汽车,还要坐一整天船,要经历火车的中转等等。在辗转的旅途中,他要帮助母亲照看行李、照顾妹妹。也是从这个年纪开始,童年的陈卓铭就表现出对事物观察和研究的浓厚兴趣,引起了父母的注意。

在小榄镇陈卓铭家附近,有个金鱼场,蓄养的金鱼特别漂亮,是专门供出口到国外的。陈卓铭读小学二年级时的某天,放学回家,不经意走进金鱼场,立刻被这些五颜六色、尾翅如羽如裙的金鱼迷住了。他忘乎一切,屏住呼吸凝视。鱼儿在水里的自由和游动,犹如飞鸟在空中的自由滑翔,它们的尾翅轻轻摆动,瞬间就完成各种弧形动作和连续位移,如此轻快、愉悦,令人目不暇接。天色渐渐暗了下来,他忘记了时间,忘记了回家。

天完全黑了,金鱼磷光闪烁,犹如黑暗里的焰火,更加令他眼花缭乱,入迷出神。听到妈妈的呼唤了,他万分不舍,摸到旁边地上有只被人丢弃的破碗,就用它装了3只金鱼悄悄带回家。夜里上床睡觉了,他想,金鱼那么灵动自如,是因为它们那巨大的尾翅。如果尾翅不同,它们的动作、速度又有什么不同?想到这里,他悄悄爬出被窝,将3只金鱼巨大的尾翅修剪成不同的形状,再放回水中,准备第二天凌晨就起来观察。

这个世界充满了奥秘,陈卓铭的成长似乎是为了逐个接近它们。

孩子被成年人问得最多的一句话,就是“将来想做什么”。每当这个问题提出,陈卓铭就想,这个世界的任何奥秘,或许都比不上拥有思维和意志的生命体的奥秘。比如说疾病,它是什么?是如何起源的?要帮助任何一个人,首先是给予他健康的生命。他想当一名伟大的医生。他相信,关于疾病,一定是有很多理论来解释的,这些他渴望知道的理论,会不会都有一定的哲学性?

 

1984年,陈卓铭高中毕业,考入暨南大学医学院临床医学系。

大学一年级,上完解剖课以后,同学们纷纷洗手逃离,唯有陈卓铭不声不响地留在解剖室不愿离去。

此后,所有周末和假期,除非在解剖室,再看不到他的身影。

大二和大三仍是如此。

人体结构多么复杂啊!生命的秘密就在这复杂的结构和关系当中。同时,人体结构又是多么的精巧啊,如果真有造物主,这个造物主就是个伟大的艺术家,他把人造得如此精美,让人不愧为万物之灵!

他对解剖入迷和专注到如此程度,即使是解剖系的老师也感到不可思议。

为能多有解剖的机会,除了学校安排的标本外,陈卓铭还解剖那些因各种原因死亡的新鲜尸体,那是外科学生都望而生畏的。其中一具是从海珠桥上跳江的自杀者,拉到医院停尸间时,尸体已经肿胀得很厉害,没人敢动手,他上了。他先给尸体进行解剖前的清洁,剪掉头发,再刷洗皮肤。稍不留意,尸体的手“啪”地拍在他的手上,好像要与他握手,把他吓得够呛,刚吃的午饭也“哇哇”地呕了出来。为此,他有半年多时间总是失眠或者做噩梦,眼前浮现的总是各种尸体的皮肤、肌肉、毛发……

在那些寂静的假期,在解剖中除了会出现这种恐怖情景,浓烈的防腐药水味也令人窒息,仿佛全世界的空气都密布了福尔马林。他憋着气,将尸体清洗干净,再进行各种处理,各种灌注,并逐一解剖分装。一副尸体要按各种功能需要分成很多块,如果是做手的功能,就将凝胶高压打入血管,让静脉和动脉凸显出来。如果是做手指的各个肌肉群的标本,可能要在显微镜下忙上一两个星期才能完成。

解剖学和疾病之间关系如此密切,检查身体内部结构的变化,成为疾病诊断和治疗的主要依赖手段。正是这门基础课程的学习,让陈卓铭认识了从最小的细胞

到最大的器官

,以及器官之间的关系。这是一个艰苦并充满了考验的时期。

之所以能够克服心理和生理上的不适,在漫长的假期里独自处理那些生命消逝之后的尸体,是因为,在这个时期,在这间福尔马林气味呛鼻的解剖室里,一个固执的想法在陈卓铭脑子里诞生了:外科太了不起了,刀到病除,瞬间改变生命的存亡。只有外科,才是医学的最高境界!

不过,这个想法只持续了几年。

 

陈卓铭大三时,他的妹妹陈燕铭也考进了中山医科大学,两兄妹均投奔医学科学。

 6年临床医学学习的最后一年为医院实操学习,陈卓铭选择在暨南大学附属第一医院实习,第一个实习科室是神经内科。当时这个科目所接触的都是老年人,脑中风等病变效果和治疗效果,很难像外科手术治疗那样立竿见影。

1990年陈卓铭作为全校优秀毕业生本科毕业,在国家包分配工作的年代,以他的成绩,可以随意自主选择医院及专业。外科医生待遇好,不容置疑,每个人都相信这个青年才俊一定会选择吃香的外科,外科的主任们也对他翘首以盼,他动手能力强,气质敏锐而专注,这都是一名优秀的外科医生的必备素质。况且,他在解剖室度过的那些日日夜夜,让他们确信,他已经准备将毕生奉献给外科医学。

但是,结果令人大感意外:陈卓铭第一志愿选择的是暨南大学附属第一医院神经内科。

这个转变太让人惊讶了!

医院里一位大名鼎鼎的外科专家大跌眼镜:他还等着要好好栽培陈卓铭呢。

对此,陈卓铭只有莞尔一笑。他的想法是在临毕业前才突然改变的。没有什么契机,也没有什么事件发生,就如同禅宗的顿悟,某天,对人体的每一块骨骼每一根血管每一个器官无比熟悉的陈卓铭突然意识到,外科似乎没有秘密可言,无法满足他了。他一边解剖着一具头颅,一边思忖:生命活体的最大的奥秘,应该是人的大脑,七情六欲、思想意识,通通由它指挥。

他重新确立了自己的探索方向。

神经内科一年的临床实习,陈卓铭了解了人体各个器官及功能,了解人的大脑中枢控制。这个时期,随着专业上的深入学习探讨,他更加对自己的选择充满信心,激情满怀。由脑、脊髓及周围神经组成的神经系统,才是人体最最复杂最最微妙的部分,大脑神经和人的思维密切相关,脑血管疾病、脑部炎症性疾病、脊髓炎、癫痫、痴呆、神经系统变性病、代谢病和遗传病、各种神经病变等等的医治都是复杂而充满挑战性的。思维和语言,才是最深奥最值得研究,是他渴望坚持不懈地探究的。

90年代初期,国家卫生部规定医学生本科要从事满两年的临床医学才有资格报考研究生。大多数医生在临床工作后因各种原因放弃了学习,难以考上研究生。陈卓铭始终没有放弃,他渴望深造的机会。他担负繁重的临床一线工作,常常通宵夜班抢救脑出血等危重病人,回到家里又埋首书桌,准备研究生的考试。

最终,他成为当年全国唯一考取这个专业的研究生。

当时该院神经内科有三个导师,分别是从事脑血管病方向的科室主任宋雪文、从事癫痫方向的科室副主任李洪智。还有一位科室副主任医师,人没在国内。在此情况下,陈卓铭既是上线的全日制考生,又是本科室在职人员,主任和副主任都希望能将他收归门下。总是让人意外的陈卓铭,又一次让他们大大失望了。陈卓铭想读的,正是那位人在美国的林教授所招的失语症专业方向。

失语症,在当时,实实在在是个冷门啊!

陈卓铭向往这个“冷门”。如果没有了语言,人会怎么样?如果失去了交流,这个社会将会怎么样?如果没有了感知,生命与世界的关系,又会怎么样?

没有人能明白陈卓铭的选择,因为他的所想,从来不是现实趋利的。

在职读研实在是辛苦,工作的分量一点不减,功课的重压让他几乎没有了休息时间。

1993年的暑期,陈卓铭意外接到香港中文大学基础科学院神经解剖室的邀请,赴港工作三个月。他的工作是解剖鼠妈妈怀孕中胚胎的小老鼠,观察小老鼠胚胎中每天发育不同的手臂神经丛。这需要让老鼠怀孕,而且要掌握老鼠怀孕的不同天数。他24小时观察老鼠,计算可能的孕期。要在众多老鼠中培育一只天数合适的老鼠是非常不容易的,然后是精细的解剖及显微分析,才能将不同孕期的老鼠胚胎手臂神经分离出来。

整整三个月,他睡在实验室的地铺上,一日三餐也陪伴着老鼠妈妈和老鼠爸爸。

三个月的辛苦实在是值得,连陈卓铭都没有想到,就在这三个月里,对于复杂的脑神经传递与外部日常生活活动功能能力之间的千丝万柳的纠缠关系,他逐渐找到了头绪!

那年,陈卓铭26岁。

90个日夜宝贵的科研经历就要结束了,香港中文大学基础学院的KIM教授非常欣赏陈卓铭,希望他能留下来就读博士。那时,在香港读博士的收入远高于在广州做医生。陈卓铭婉拒了。他有他的科研方向,他要为失语症、孤独症的语言障碍开辟一条神经语言捷径。

离港前,他偶然得知香港大学有个听力与言语科学系,便通过香港中文大学实验室的同事帮助联系。某个下午,他赶去听课,参观了香港大学听力与言语科学系的实验室。走在宽阔的走廊上,他心情激动。当该系LAN教授为他介绍该系使用机器测量语言的速度及发音参数,可以用模拟语音技术应用于临床患者时,他更是振奋,眼前豁然开朗。

90年代初,国内语音记录方面使用的是录音机、录音笔等工具,个人计算机才开始使用,且极少。模拟语音的应用无疑代表了先进的技术水平,可以协助无数语言障碍患者打开无声的世界,一旦语音的错误变成可视的图形,就可以了解失语的世界。

陈卓铭迅速回到广州,急切地联系他在华南师范大学附属中学读高中时要好的同学,这位同学考大学时选择的是华南理工大学应用数学系计算机专业,毕业后留在该系任教。他们的属相都是马,性格趣味相投。马也许是最不安分的,属马的人,大概天性里就有奔腾的渴望。

从此,“二马”开始没日没夜地一起研究,如何在计算机上“造”出人的声音,以应用于具体的病例。


孤独症的判断,大脑核磁成像分析是重要方面

孩子,你是种子,不是“核”

 

90年代,国内医院很少有开展孤独症治疗的。即使是今天,也有百分之九十以上的人口从未听说过这个词汇,或是以为孤独症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。

年复一年,语言障碍门诊中的很多年轻妈妈带着孩子来求诊,皆因为孩子一直不会讲话。在过去的时间里,这些沉默的孩子往往被当成“性格古怪”甚至是“神经病”“弱智儿”,然后被忽略、被放弃了。随着岁月的推移,这些孩子的世界越来越逼窄,生活越来越灰暗,远离了社会和人群,成为谜一样的不幸,成为永不会发芽开花的坚硬的“核”。

陈卓铭很着急,感到很痛心!

但是,就算他每天上午下午都加号,甚至不分昼夜24小时接诊,又如何?一个人的力量总是有限的。

从香港回来后,陈卓铭又陆续获得一些到台湾和国外学习的机会。语言治疗学与许多学科的关系密不可分,除了医学,还需要心理学、语言学等专业知识和学养。他渴望将众多学科的知识融会贯通。

他利用住在研究生楼集体宿舍的便利,随这些专业的同学自修,逐渐掌握了认知心理学、实验心理学、语言学、物理语音学等多学科知识,尤其是掌握了各个领域的研究生实验设计。

这个太重要了,一旦打通不同学术领域之间的壁垒,就可以进入自由探索和发挥的佳境。

他深知,有了理论上的准备,要需要实践验证。他寻找各种机会。在本院的诊治和外出的专家会诊中,他开始频繁尝试将各种技术应用于康复领域,针对不同的病案设计不同的治疗和训练方案,有效帮助孤独症孩子们。

1999年,陈卓铭作为一名刚刚出道的主治医生,就获得了国家自然科学基金的资助,这为他实现语言障碍患者声调语音的图形表达梦想注入了强大的动力。他迫切想要研究出科学的方法和设备,把语言训练变成可以机械化,变成计算机软件,然后培训越来越多的人去使用和操作。

这时,他在华南师范大学又遇到了一匹同属“马”的伙伴,在“三马”的共同努力下,暨南大学产业集团和华南理工大学、华南师范大学三所高校的科研力量,联合科研攻关逐渐形成。并于2003年成立了一家计算机科技有限公司,专门研发计算机在孤独症治疗中的应用。

不值夜班的时候,陈卓铭会把晚上和周末的时间全部用于到一些康复机构开展公益讲座,帮助社工开展孤独症儿童的康复训练。200381日,在他的鼓励和协助下,他的学生张荣花成立了广州市小天使康复训练中心,是由广州市残联主管、经民政局批准的民办非营利机构。十多年来,该中心专门针对儿童孤独症、多动症、学习障碍、语言障碍等进行康复训练,已经训练孩子达两万人次,以21天为一期的家长学习班至今开设了120期,培训了2000个家庭。陈卓铭为学习班授课近百次。一有时间,他就去中心看望孩子们,给予中心工作人员一些指导。

有了培训机构,有了一批热心公益、热爱孤独症孩子的人们,陈卓铭很快又发现新的问题:孤独症儿童的康复和训练,一直无章可循,他自己也一直是在摸索之中。他能够尽量抽时间到康复机构义务言传身授,但这样的培训传播的面是有限的。虽然已经有一批又一批加入这个公益事业的志愿者,但他们多是业余人士。许多来自全国各地来诊的孩子,他们的父母却往往无法丢掉工作来全程参与孩子的治疗,如果他们自己通过学习掌握技能,能够自己在家训练孩子,那多好啊!

陈卓铭教授意识到,必须有权威的教材,帮助家长、社工等系统学习、规范操作,这样才能保障他们工作的质量和成效。当时首都医科大学建立了中国康复研究中心,全国部分医科高校出现了康复治疗专业,但也缺少权威系统的配套教材。2007年,在陈卓铭教授的努力下,来自首都医科大学中国康复研究中心、暨南大学、中山大学附属第三医院、天津市儿童医院、青岛大学医学院附属医院、哈尔滨医科大学附属第一医院等的国内最早开展语言治疗、治疗患者最多的高等院校的专家,联合编写了专供康复治疗专业用的《语言治疗学》,20081月,该书由人民卫生出版社出版。

在这个时期,也就是2008年左右,据不完全统计,广州市的孤独症儿童已经达到4万人。这个庞大的数字令人揪心。这些孤独症孩子基本上被普通学校排斥在外,失去了接受正常教育的机会,而医院和社会公益机构人手的严重不足,他们也无法能够尽数获得良好的治疗和康复训练。没有一家真正的义务教育学校能“收容”他们,多数孤独症儿童只能呆在家里,或被送往一些私人教育机构。

在陈教授及樊越波校长等众多学者的呼吁下,最终推动促成了广州市康纳学校于2009年初夏正式成立。这是国内首家专门为14岁以下孤独症谱系障碍儿童提供义务教育、早期教育的公立全日制特殊学校。和普通学校相比,该校的环境较为特殊,它美丽而又有些神秘。针对孤独症孩子们的特点,学校拥有花园式操场、游乐场、多感官互动游戏室等,同时还为孩子们提供一系列语言认知社交康复教学设备与软件,学校的老师和职工都是特殊教育、医学、心理、社会工作专业方面的人士。

伟大的希波克拉底是古希腊人心目中理想的医生,是具体的医学行为观念的完美化身,他“安详地生活,履行神圣的手艺”。不过,陈教授一直在“履行神圣的手艺”,却无法“安详地生活”。每一个孩子都是一颗充满生命力的种子,而一个每孤独症孩子的背后链接的却是不幸的故事。他认为,除了“神圣的手艺”,医者还必须有人文情怀、终极关怀和社会理想。正是这种特殊的感情和执念,让他在面对病孩时,首先把他(她)视为人,而不仅仅是个活体。他要通过自己的努力和作为,抹去这些故事中的灰暗和忧伤。

 教学查房结束,我要赶回作协上班了


创造一个与现实并存的世界

 

回顾自己开展孤独症治疗的历史,陈教授觉得自己就像一架播种机。出于一些善良的愿望,他结识了那么多同道、公益活动志愿者,认识了很多孤独症孩子和家长。2011年他建立了“脑与语言”QQ群,到现在这个群已经发展为一系列的群,汇集家长及专业人士4千多人,每天都有无数家长在QQ群和微信群里交谈,频繁向他提问。遇到特别的问题,只要不是紧张的工作时间,他会立即给予解答。

一个家长问:“陈教授,我的孩子整天照镜子,然后就对着镜子哈哈笑,与人不交流,但是与镜子就有交流,整天都这样,这是怎么回事?”

类似的问题实在是在太多了。

他刚和这位家长交流结束,又有家长问:“陈教授,我的孩子已经九岁了,之前去了很多家大医院,尝试了各式各样的治疗方法,比如颅骨刺、按摩、高压氧、整骨、中西药、针灸等等,都没有效果,孩子好像更傻了……”

 

当计算机能够发出人的声音、出现各种训练项目选项以后,陈教授又有了新的想法。

网易视频有一个来自于英国自闭症协会的视频。该视频用第一人称的视角,讲述一个孤独症儿童被妈妈带上街的经历。在孩子的眼里,自然生活场景几乎都是颠倒和无序的,物件混乱,路人的笑脸看起来阴险狰狞,眼前的障碍物夸张扭曲……一些细小的声音,其实只是塑料袋的窸窣声,在孩子的耳朵里却像电流一般刺耳……所有声音在他的脑海中都被放大,公共广播听起来完全和警报器发出的声音一样让他心跳加速、难以忍受,他蹲下来,捂着耳朵在人群中发出了尖叫……

短短的125秒,我们从中已经足以体会到孤独症孩子的痛苦和存在的艰难。

这就是孤独症孩子眼里的现实世界。

对“来自星星的孩子”,绝大多数人在给予同情的同时,也美化了他们的存在。事实上,他们是痛苦和不幸的孩子,他们会有很多“怪异”行为,会在人群中失声尖叫甚至毁坏物品,等等。

“社会公众应该包容他们,要以科学+人道关怀的态度来看待他们的种种异常表现。”陈教授如是说。

陈教授一直就幻想着,为孤独症孩子设计和构建一个和我们的现实并存的,是孩子们接受和喜欢的世界,无论声音、光、色彩、温度、物体形状……它必须是让孤独症孩子感觉到舒服、安全、温暖、慰藉的世界,让孩子进入其中时能够放松、喜欢,学习、游戏并释放出他自己,逐步由清晰的感知、认知,康复到能够像我们一样身处现实的世界。

他渴望用计算机的操作来设计、构造一个完全不同的环境,引导孤独症孩子进入这个美丽新世界。他一直在做“产学研”的“中国梦”,努力让产业、学校、科研机构等相互配合,发挥各自优势,形成强大的研究、开发、生产一体化的先进系统并在运行过程中体现出综合优势。

“三马”的计算机科研力量已经足够,但是需要找到技术需求方的合作,需要将他们的创新研发转变为生产力,转变为市场供给,并推广到全社会,满足需要的家庭和孩子的需求。除了创新科研以外,他们还需要团队、需要资金的支持和应用的推广等等。

机缘总在无意中靠近。

2002年在广州举办的中国康复大会上,陈教授受邀做专题演讲。那时他还很年轻,充满激情,在专业上已经走到了前沿,有很多创新的想法,有美丽的梦想。他的演讲,吸引了所有听众,尤其是会场前排一位高大的陌生人,原本不苟言笑的面容上很快浮出激动的表情。

听者并非康复专家,他是江苏一家民营康复器械公司的樊总,当时这家公司的产品,还只是一些木工及塑料制品,比如说拐杖、座便盆之类,虽然市场上也供不应求,但这位农民企业家已经清楚的意识到,产品没有科技含量,在未来发展的市场竞争中面临着被淘汰出局的危险。

演讲结束后,樊总急忙地找到陈卓铭,恳切地说出自己的想法,希望陈卓铭能够把自己的设想付诸行动,研发出样机卖给他,由他来生产和推向市场。

陈教授也很高兴。他能够申请到一些科研经费,他的科研能够转化为满足市场需求的产品,也算是对国家有了回报,没有白花、乱花国家的钱。樊总的公司能生产出他研发的产品,那正是他渴望带给孤独症儿童们的福音!

双方一拍即合。

但陈教授还不太相信这个刚刚认识的樊总,能否助他实现理想。他提出要去樊总的公司考察。到了江苏常州高新技术开发区,他看到樊总的工厂就是几间民房,生产的是传统的肢体障碍病人用品,还处于手工劳动阶段。他有些失望。但樊总夫妇一再挽留他。他住在工厂里,樊总的太太每天捉一只自己都舍不得吃的家养鸡来,宰了款待他。就是农民对知识分子的那份尊重、那份质朴的感情,深深感动了他。樊总是把公司未来发展的希望寄托在他身上了。

就这样,他的“产学研中国梦”开始起航,“三马”科研团队不断研发出新产品,樊总的公司因为有了新产品也迅速扩大。如今,这家企业已经成为康复器械行业的翘楚,在2016年由《互联网周刊》和eNET研究院联合发布的“2016中国人工智能企业Top100”中排85位,与百度、阿里巴巴、腾讯、华为等大型科技企业同在一个榜单上,居最高康复企业排名,也是唯一可以进入全国100名的康复器械企业。

科技为康复技术的革命插上了腾飞的翅膀!

2002年,他们生产的第一台“语言障碍诊治仪ZM2.1销往昆明医科大,后来又销售到新疆和北京等地。到了2005年,已经生产了上百台机器销往全国各地。

即使是在今天看来,这个机器的设计理念仍然是非常超前的,是智能化的,孤独症孩子的家人可以很快学习掌握使用。

这是国内第一台用机器做语言训练的仪器,获得2010年广东省科技进步奖二等奖(一等奖空缺)。今天,这台机器广泛应用于孤独症儿童康复训练,已经售出的两千多台机,每天每机平均训练612个病孩,也就是说,每天有近1万病孩因之受益。

 

直到今天,人类医学对孤独症的研究,还在漫漫旅程上,就像冰山学说。在孤独症孩子智力低下、不与人家交往的表象下面,其病因是多方面的,很复杂,可能是神经发育不好,导致神经递质问题,或者是大脑白质发育不好,或者是基因问题……

在孤独症孩子的康复治疗方面,陈教授推崇的还是行为分析为主的ABA方法,以及结构化教育和感觉统合训练等。

早在1987年,美国Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年,结果有9例基本恢复正常,其他儿童也有不同程度的好转,这一报道引起了轰动。后来陈教授也采用这种训练方法,取得不同程度的成功。尤其是对高功能孤独症,有较好疗效。

经过20多年的实践,陈教授认为ABA方法对各类广泛性发育障碍(PDD)儿童均有很好的疗效。

Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童,这是取得良好疗效的重要因素。陈教授通过自己的实践,发现它对于年龄较大的孤独症儿童,一样有很高的应用价值。

陈教授总结经验,他自己尤其擅长治疗37岁的孤独症儿童,能在语言认知方面较大地改善他们的状况。他与中山三院的邹小兵教授、广东省妇幼医院常燕群教授、广州市康纳学校樊越波校长等发起成立了广东省孤独症康复协会,共同推动孤独症康复治疗。

觉统合训练疗法是由美国Ayres创立,起初主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗。孤独症儿童普遍存在感知觉方面的异常,因此该方法也广泛运用于孤独症儿童的治疗。该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练,对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有一定疗效。

陈教授改进传统的感觉统合训练疗法,融入现代虚拟成像技术,传感器技术,设计感觉统合训练。他设计了新的儿童多感官训练室,该训练室由多种现代技术的融合,计算机中央控制。

目前,在暨南大学附属第一医院的多感官室,孤独症孩子可以进行很多“冬天”的康复课程学习。这个课程集中了所有“冬天”的元素,孩子能够在训练中感觉到冬天气温的寒冷、冷风吹拂、雪的洁白、树木凋零、堆雪人的快乐等等,体验一个完整的“冬天”。

在陈教授看来,孤独症的教育训练并不仅仅是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。必须采用综合性教育和训练,辅以药物,孤独症儿童的预后才会有显著的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。

陈卓铭教授的孤独症语言康复治疗三元论,核心要素为听力、言语和语言,有8个方面的评估和训练方向:感知、认知、粗大行为、精细行为、生活自理、情绪行为、语言沟通和社会交往。这个三元论又是一个完整的康复体系,其构建包括了病情评估和康复目标,制订个别化教育计划,设置和开发课程,制订并实施教学计划,开展运动功能、语言沟通、知识技能、社会适应、以及其他康复。如前面采访所述,这个庞大的体系,需要三个强有力的支持:医院、学校和家庭。由此,围绕一个孤独症孩子和其家庭,除了医生、护士以外,还得有社会机构与保障的参与,孩子需要的治疗包括心理、语言、社会、运动、工作、融合或特教等方方面面。

在广州芳村残疾人康复中心,陈教授长期义务治疗并跟踪了一个孤独症孩子小伟。如今,小伟已经21岁,在康复中心旁边的一家士多店里当销售员,他看似木讷,却十分聪明,算账清楚,收钱从不出错。他言语不多,特别爱玩滑板车,花样繁多,速度惊人。这个善良的孩子还发挥自己的特长,自订一项便民措施:凡是有不方便取货的,只要一个电话,他就踩着滑板车免费送货上门。他飞一般的速度,让路人惊叹,是芳村街头的奇特风景,街坊邻居都特别喜欢他,媒体记者尤其爱找他聊天采访。

20137月,陈教授应南方医科大学康复医学院的黑蚂蚁论坛之邀接受采访,以“我要跟你谈谈这个世界”为题,讲述他在产学研这条道路上行走的历程与收获,还捐出1万元给大学生进行科研探索,希望他们走创新之路,设计出更多的康复应用产品,满足孤独症孩子需求。

20141222日,该论坛举办“感动康复之随心手愈手工作业治疗作品”公益拍卖会,陈教授欣然前往,以较高的价格买下一位孤独症孩子的手工作品。在他看来,这些看似简单的每一件作品,充满了手工创意和生活美学,其价值除了收藏和观赏以外,更让他心动的,是作品背后的故事,一旦讲述,每个听者都会感动并受到激励。那是孩子和家长的故事,是孩子和他的故事,是孩子和这个温暖的社会的故事。

节假日,陈卓铭教授在各种康复教育机构义务讲授孤独症治疗知识

爱与奉献最美

 

2016年春天,广州评选“羊城最美医生”,由广大市民在网上投票,陈卓铭陈燕铭兄妹同时当选。一家三位医学教授,其中两位是“羊城最美医生”,成为羊城佳话。陈燕铭是内分泌科教授,担任中山大学附属第三医院副院长、中山三院粤东医院常务副院长(主持全面工作),她的爱人是中山三院心血管科教授、博士生导师、中山大学中西医结合研究所所长。

羊城晚报以整版篇幅,以“让孤独症孩子‘金口重开’”为题,报道了陈教授的事迹,各纸媒和数字媒体纷纷转载。更多患者闻讯从全国各地赶来求助求治。

所有检查和康复治疗需要的工具,系陈卓铭教授自己发明的

开展孤独症治疗的医生人数之少,是陈教授感到最为苦恼的事情。在美国,大约有15万人专业从事语言治疗工作,而在患者数目比美国远远大得多的中国,当下从事孤独症治疗和康复训练的医生和工作人员,全部加起来也不到1万。

陈教授说,他渴望投入教学工作,去培养更多的医生,培训更多的治疗师。

为了呼吁人们关注孤独症、帮助孤独症孩子,他还专门拍了微电影《孤独有心》,以真实的案例,讲述只有在父母不放弃、社会给予关注的情况下,孤独症孩子才希望得到治疗并回归社会。电影中的演员有孤独症孩子和他们的家属,也有陈卓铭和他的同事们,就在暨大附属医院康复科和孤独症孩子家里实际拍摄。这部社会公益科普宣传微电影,获得广东省卫生计划生育委员会的三等奖

他希望有更多的人去从事这个行业——语言康复治疗专业,从中专、大专到大学本科,乃至研究生和博士,希望有各个层次的人才,满足中国孤独症孩子们的需要,让他们获得优质治疗和优质康复训练。

截止到2016年底,国内已经有首都医科大学、中山大学新华学院、华东师范大学、昆明医科大学等所大学创办了言语语言治疗学专业,需要很多的教科书,及相应的选修的课程,但是,尚没有权威、规范的教科书。特教机构的从业人员主要是工作人员和志愿者,他们也没有机会接受系统培训。

2017211日,由陈教授策划的全国康复培训班在暨南大学拉开序幕,来自全国200多家学校和机构的工作人员参加了为期一周的培训。这忙碌的一周,给陈卓铭的精神和体力都带来极大的挑战。他每天坚持门诊,还有一个接一个院里和科里的会要开。晚上和周末,他给培训班学员授课。

期间,电子出版社的领导和编辑来到暨大,委托陈教授主编一套语言治疗学的系列教材,其中《孤独症康复》由陈教授主编撰写。编辑工作会议在医院的远程会议室召开,来自全国众多高校医院的专家们聚集一起,这个陈教授盼望已久的巨大工程,终于启动了!

超负荷的工作让他感到疲惫,但内心是多么的充实和愉快!

 

又是从早晨忙碌到深夜的一天。陈卓铭教授开车离开医院,由黄埔大道上华南快速转广园快速回家,路边高大的木棉花被霓虹照亮,满树红色的花朵像鸟儿张开歌喉……那美丽的一瞬让人心跳加快,提醒了他,时间过得真快啊,已经是2017年的春天了,木棉花都开了!

他在路上就听见手机的微信提示音。他回到家,给汽车熄火,跨出驾驶座前,他查看微信,是优优妈发来的一个消息链接:优优的弟弟庭宇,在广东寻找“南粤最美少年”的活动中,因为长年累月帮助患孤独症的哥哥,被评为“南粤最美少年”!

点击开链接,是庭宇和孤独症哥哥的各种亲密学习和游戏合影,以及广东广播电视中心的颁奖典礼。主持人给庭宇的颁奖词:“来自河源市第三小学的美德好少年刘庭羽有一个患有孤独症的哥哥,他从小就和爸爸妈妈一起照顾和帮助哥哥,让哥哥一天天走向康复。他所做的努力得到了治疗孤独症的医疗专家和老师的肯定。”

这真是个巨大的喜讯啊,他给优优设计的治疗模式,就是医院、社会和家庭三元理想模式,成功了!

优优妈的微信还说,她要带孩子们来看望陈教授,带来优优亲自给陈教授做的生日蛋糕……

孤独症孩子的礼物,还有什么比它更珍贵?

他突然想起,自己已经有很多年忘记过生日了。






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