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一个尿毒症患者的医疗奇迹

(2013-01-10 19:23:04)
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杂谈

“胡氏”血透

———一个尿毒症患者的医疗奇迹

 

南方周末记者 柴会群 发自江苏海安

 

江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里,住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩。母亲已经八十多岁,儿子正值壮年。他们极少出门,但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说,男的得了一种怪病,得用纯净水洗澡。很多人相信这种说法,因为再也找不到合适的解释。

但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后,她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家,他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病,他脸色漆黑,走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。但老实说,她也不知道那些水是怎么回事。

桶装水需要扛到二楼,男的没有力气,得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶,有一台蓝色的机器,还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

有一次,秦宜范终于忍不住了,“用这么水做什么用呢?”她小心地问。

“配药”,男的沉下脸,只说了两个字。

 

中国式奇迹

 

这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文,是一个终末期肾衰(俗称尿毒症,一种公认无法治愈的疾病)患者。他一直在以一种独一无二的血液透析(以下简称“血透”)为自己治病。那些仪器是他的工具,纯净水则是主要原料之一。

为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。极少有外人亲眼看到过他给自己治病。于是有了那些洗澡的传言。

如今,他改变了主意,他想让世人知道他的事情。借助那台4年前买的二手电脑,他将那个秘密发到了网上。

1811秒的视频,展示的是一个中国式医疗奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。

作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。

如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。

但做起来可就不同了。血透从动物试验到到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。

除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,“胡氏血透”的其他组成部分均是土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺、自己插管、自己配制AB透析液、自己注射肝素、自己冲洗消毒,自己控制脱水量。让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被透析机严格控制。过多或过少均会让病人 感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳呜时,便意识到脱水量已足够。

令外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。由于尿毒症患者固缩的肾脏已不能产生促红细胞生成(激)素,并且在做血透时会损失血液,该药物通常被视为透析病人的必备药。

在看了相关胡颂文的相关检查报告后,天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿,称为获得性(即后天性)肾囊肿。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

由于易伴生各种并发症,血透病人除了需要使用促红细胞生成素外,还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还曾试图服用碳酸钙,用以补充体内流失的钙元素,结果发现或因为价格太低的缘故,当地药店里已经买不到这种药。他便以论斤卖的工业用碳酸钙代替。

胡颂文的血透土办法,让周光达想起来了三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似,也是由医务人员自己手工配制透析液,也是用几个大铁锅。浓缩液与纯净水的配比也是134。(至于药物,他还记得有的贫困病人将鸡蛋壳弄碎服用,以代替碳酸钙。)如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

然而,三十年过去了,胡颂文却仍停留在透析的原始年代。离奇的是,他将这种治疗维持了13年,这远远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

 

“我从来没想能活这么久”

 

1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。

像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。相反,如能保证充份透析,则能延长生命,甚至可以做到和正常人一样工作、生活。

在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过10万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿。然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在血透室之外。

当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,王建华的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后死了。

如果没有后来的“胡氏”透析,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久”,胡对南方周末记者说。

在家做透析的想法,最早产生于1996年。那时,胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》,发现血透其实一点也不神秘,只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

“血透中真正起作用的,其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说,“但这个基本道理,大部分病人都不懂。”

一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

胡颂文的做法是:自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8次),把单次成本降到10元左右;自己购买粉剂和纯净水配制透析液;自己购买盐水冲洗管路,自己购买肝素。这三项是加起来是五十元左右。此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用,总共算下来,一次“胡氏”血透的费用不到六十元,仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。

5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本,胡颂文甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力之外。他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便可以不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试未能成功。

胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗?长期以来,血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备,还必须有经过严格培训的医护人员操作,才能达到治疗效果。

由于血液在体外循环,血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。近年来,关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件,以保证血透质量和医疗安全。

而胡颂文,一个普通的尿毒症患者,却打算将这一切搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到 五平方米的厕所里(冬天为了节省取暖费用,胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所)。世上还有比这更疯狂的事情吗?

事实上,在中国透析界,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测且充满风险,只能在医院且主要是大医院内开展。

然而,“胡氏”血透等于将这一观念颠覆。而他所能借助的条件是:一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针,数根管路、数桶纯净水、巴氏消毒液福尔马林消毒液,外加他81岁高龄的母亲。

而这么做的惟一动因是:他想活命,他没有钱。

1999331下午,酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料,配液、插管、冲洗。在他眼中,一切和在医院做血透时没什么不同,他胸有成竹。

惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。

不过,毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节,胡颂文有些手忙脚乱,但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时,一直到晚上才结束。

和后来的13年情形一样,每次给自己做血透时,胡颂文身边没有任何专业医护人员指导,只有他的母亲陪伴。“我当时很怕,怕他在我跟前死掉”,老人对南方周末记者说。

 

刀尖上跳舞?

 

在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文的是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制。因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。

孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常,肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”

孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”,她只能如此解释。

13年血透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。

胡颂文后来回想,他当时应该是把AB透析液的浓度搞混了。

类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是透析机器用于自动配置透析液浓度的的比例泵失调所致。“再好的机器也可能出故障,再先进的技术也得有人操作。”周光达说。

并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。

胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自已血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。

此后,再也没人敢跟胡颂文学。

尽管如此,在胡颂文看来,透析的风险被夸大了 “只要具备高中文化,明白了透析的基本道理,按照操作规范,在做的时候注意观察,是不会出事的。” 胡颂文说,“那两个人出事主要是因为没文化,还不谦虚。”

还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行,”胡颂文说,“一旦出事就完蛋了。”

这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是,他们当中有一个人,有一定文化,姐姐是护士,父亲是老师,按说是完全有文化自己做的。但宁可等死,也没自己试一下。

某种意义上,胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏,按他的说法,生命中每逢带“2”的年份,总会面临一劫:1982年,他得了急性肾炎;1992年,未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症;20027月,他不慎摔了一跤,变成了一个残疾人。4个月后,他的父亲突发脑溢血去世。

2012,又一个带“2的年份来了,他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”,但担心再倒霉运。

胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是:一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁,是儿子的惟一依靠。

13年前决定在家做血透一样,胡颂文决定再次“豁出去”。

胡颂文将视频上传网络后不久,北京曝出一条有关血透的新闻:四年前,一个耗尽家财的摩的司机,为挽救尿毒症妻子的生命,利用医院的财务漏洞,用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露,廖丹因涉嫌诈骗被抓。后被判刑。

此事引起喧然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑,妻子也得到一笔巨额的救助基金。

看到这条新闻,胡颂文心中窃喜,他期待自己的事情上网之后,能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。但结果让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。

事实上,只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是,他们异乎寻常的沉默让胡颂文渐渐明白:透析界大概不想让外人知道的太多。

逢“2”的坏运气再次来临。1117,胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说,自己本打算,再没动静,便制造起新闻——到卫生局举报自己,让对方“取谛”自己的血透室。

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