2005年6月7日，上海的《新闻晨报》在第A23版报道了这样一个病例——

杨同学，女，21岁，1990年，她刚刚7岁，幼儿园毕业，正准备升入小学就读，突然开始出现全身肌肉、关节酸痛，后来确诊为“皮肌炎”。患病期间，她的肌肉逐渐萎缩，双腿伸不直，无法站立、走路。父母带她跑遍了全国各地，耗尽积蓄，请名医治疗，可收效甚微。由于肌肉萎缩，她逐渐变成了一个袖珍女孩。

在上个世纪九十年代，治疗皮肌炎主要的药物就是激素。最多时，小杨每天服用8粒强的松，这才慢慢控制住了病情。但是，大剂量的激素导致了严重的副作用，小杨的双侧股骨头完全坏死，即使“皮肌炎”得到了控制，可她却再也无法站起来了。

看到这则报道，我们非常同情小杨同学的遭遇，特地与第二军医大学附属长海医院的专家进行了联系，请他们给小杨会诊。经过专家的检查，发现小杨的“皮肌炎”病情已经得到了控制，但是她的下肢肌肉完全萎缩，由于长期使用激素，导致了严重的股骨头、膝关节和踝关节的无菌性坏死，换句话说，就是下肢所有的大关节都已经强直，无法活动。没有任何药物能够使她重新站起来了，除非她进行下肢所有大关节的置换手术。

然而，小杨的家境非常贫寒，无法承担手术费用。而且，她已经瘫痪十多年，即使手术，风险也非常大，医生也无法保证术后的疗效一定满意。

最后，小杨一家决定，暂时放弃手术治疗，他们只希望平平安安地，疾病不要再发作就可以了。

看着这样一个花季的少女被病魔夺去了双腿，而我们作为医生却无能为力，实在是非常痛心。其实，如果小杨在刚开始确诊后，如果能及时配合使用免疫抑制剂治疗，就完全可以避免长期对激素的依赖性。那样的话，她的下肢大关节就有可能免于出现无菌性坏死。现在的她就有希望站起来，和同龄人一样坚持上学。

因此，小杨同学也希望通过我们，呼吁所有的皮肌炎患者，确诊后一定要早期在医生指导下选择合适的免疫抑制剂治疗，以免再有她这样的悲剧发生。

作为一个新型、高效、低毒的免疫抑制剂，爱若华也被一些医生用于皮肌炎的治疗，取得了较好的疗效。如果病友们想尝试，一定要在专科医生的指导下，进行正规治疗。