生之欢愉。

8月18日，距离上次1200cc的输血量间隔28天又一次住院输血，医生再次建议移植。

8月19日——8月20日，情绪起伏不定，加之妈妈即将回家商议做进一步打算，加之对药物和自己的失望，加之闹别扭，想不开，经常一阵阵虚无和荒凉感袭来。甚至想过失踪掉，就像一个小动物一样游荡游荡……去看看还没看过的风景，永远都不回来，我甚至已经编排好了路线……但太不负责人，太不负责任了。对自己，对父母，对所有关心和爱我的人。

8月21日，又和主治医生彻谈一番，自己仍为手术经费和关于围绕手术的一切麻烦而烦恼，再次拒绝提意。稀里糊涂地又开了一堆边缘方案的药，看着这些又昂贵反应又漫长副作用又很大的药，开始气急败坏。

8月21日下午回学校，脑子突然开了翘，发誓不要溃败如此，甘于命运。因为我做的还远远不够。在此感谢杉杉给于我的及时的心理辅导。其实曾经想过要寻求朋友和社会的帮助。但迟迟没有：

第一、这么漫长的住院和求医的经历，真的让内心越来越荒，看过了太多不幸，生老病死，贫弱病人。我见过的那么多那么多血液重病患因没钱而放弃治疗，时刻等待死亡降临，我见过临床的刚结婚半年的女孩儿未知自己已患白血病的时候就已经哭成了个泪人，还有年轻的母亲日日拿着上小学儿子的照片翻看，半夜在梦中哭泣，被丈夫叫醒安慰。还有曾经拜访过一个民营血液病医院，坐落在机场路，化工厂旁的一堆待拆待建的废墟中，阴暗潮湿，充斥霉味和药味的小楼，却住满了重病患，几个白血病的孩子身体都有点畸形了，还好，年少不知愁滋味地打着手柄游戏机，“老神医”一面诬蔑其他医生，一面恐吓我妈，至今还觉得是场噩梦，边缘化的仿佛人间地狱。还有同病房的患“红斑狼疮”的大二女生已通过媒体呼吁社会，却也收效甚微。住院时就已奄奄一息，将近两个月的治疗，有些进展，但也耗光了钱，她爸爸说要回当地医院治疗，低调地走了，她的妹妹在一旁哭泣，而病房里的谁都知道，按他说家里的小医院怎么能治这样的血液病呢，这样的事情太多太多。

 

前不久网上看到的一段视频，女孩儿欲毕业后出卖五年劳务，为救患白血病的父亲，被媒体炒作成所谓“卖身救父”赚取点击率，而下面的留言很多冷嘲热讽不说，甚至于女孩儿的老乡还训斥到“快回家，别给四川**丢人了”。我们太多的眼泪都拿去消费肥皂剧了。面对活生生的现实竞如此冷漠甚至无情。我不知道无辜善良的孩子和她的爸爸目前如何，但真的很心疼这个刚刚步入大学的孩子。

看我事儿吧，天性敏感，又悲观。

第二、肯定对其他药抱有一丝希望，尤其是治疗慢性病比较有效的中药，但现在证明的确不乐观，且即使出院，每个月还是会花费近万元（包括输血，抗生素，和维持白细胞的特效针剂还有偶尔的止血药物，以及中药等均治标不治本）

第三、我的病情好在没有癌细胞，虽然骨髓中某项无效造血幼稚细胞达到百分之80左右。我也觉得还是不用过于着急的。这也是我之前不同意移植的原因之一，但是现在显然输血越来越频繁，还有白细胞低的问题。始终存在感染隐患。

第四、便是我希望能过正常的生活，起码是貌似正常的生活，因为住院那么久早就不正常了。所以在博客里也尽可能少提病情，多转移注意力，积极一点，不要总是自我关注度太高了，所谓“现代性之死——自我意识太强”如此，半年来，还是很少一部分人知道我的状况。尤其是远方的平时联系比较少的朋友。但现实证明，如果这样，我的愿望也只能是愿望而已。

第五、血液病重病患太多太多，都是病因不明，而需要救助的也太多太多，自己又何德何能，我心里有时倒是真觉得。这样巨额开支如果救济失学儿童，产生的价值肯定比我大，且媒体相关报道早就泛滥，收效甚微/

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8月21日晚，寝室的人聚全了，一阵阵温暖，真的非常感谢几个姐妹和老师给我的勇气和信心……

8月22日下午，我把空了几个月的QQ签名和校内状态改成：
“亲们，半年药物治疗无效，没想到还是要走移植这一步，筹钱中……我选择活下去。希望大家能帮助我。”

改完那一刻，我便真的仿佛获得了无限的勇气，甚至精神一振的感觉/然后接连几个已经工作的朋友准备近期汇款。我只是想着“积少成多”，无论什么方法，我都要去做。如杉杉所说“这是为生命而战”。如此便真的释然了。也突破了自己近来感觉的“交际障碍”，仿佛新生一般。
8月22日晚10点多，莹发了帖子在校内和很多群里，仅2个小时内，跟贴不断，转载转发不断，短信不断。我很感动……尤其是很多不认识的学弟学妹们的问候和建议。一直到很晚我们才睡，我睡得很深很甜……

8月23日，也就是今天，送走了妈妈。但我知道还有那么多人，和我站在一起，为我加油，我也会越战越勇的/
此刻上了校内，一面为网络和朋友们的强大，爱的强大而感动，一面振奋着自己。同时也看到很多高中同学呼吁，一切都如此迅猛及时……
从昨天开始算不过一天时间，大家都给与了相应和关怀，我知道这是一个开始……我会用心努力去做，就像身边的人，就像你们也在用心努力地做一样。
这两天我也在多方咨询和联系，包括关于围绕着手术的最有效最节约资源的相关事宜。

暂时是这样安排的。
敲定好手术医院后，开学和院方等相关部门联系完，就尽快赴京做检查和配型。配型结果出来最快也要三个月，所以也要抓紧。这三个月便是筹集资金了……一切的确才刚刚开始/

但我庆幸我走出了这一步，其实是很艰难的一步，真的，让我也惊讶于大家给与我的支持和关怀，我相信，没有什么是扛不过去的。现在有三个账号可以给我汇款：

中国工商银行：6222 0232 0200 2252863 国家琪
邮政储蓄:6221 8852 0006 5475 172 国家琪
农业银行：9559980059769134012 王莹

 

 

-----------------------------------附蜜们已发的帖子————————————————

各位亲，救救我的好朋友！！！ (转)

各位亲：

       现在有比较紧急的事情，希望和恳请各位亲们能够耐心听完并给予帮助~~~

   我同寝室的好姐妹，一个名叫国家琪的女孩，于今年三月份查出患有MDS（骨髓增生异常综合症），也就是俗称的白血病早期。虽然现在白血病已经不再是绝症，但是手术费用之高昂不是一般家庭可以承受的。三月至今，家琪在武汉大学人民医院住了将近半年的院，期间平均每天要打至少四瓶吊针，以至于两只手背到后来都布满针眼，满是淤青，让人看了很是心痛。相关药剂也喝了百来副，而且都是动辄成百上千的那种，但是除了能暂时稳定病情，对于彻底根治却仍无济于事。从入院到现在，所花费用已逾八万，眼看家里经济状况已经不容乐观，但她的并却没有丝毫起色。

家琪的主治医师建议抓紧时间做手术，而最佳地点就是北京的大医院。我们通过网上咨询和相关渠道了解，除去食宿等闲杂费用，从配型到手术以及术后防排异等一系列治疗费用加起来需要至少50万。而且这还只是保守估计。50万，对于一个工薪阶层的家庭而言，其难度可想而之。为此家琪的爸爸，一个典型的东北老爷们，私下里和我们聊天的时候，竟因埋怨自己不中用不能马上拿出这么多钱给女儿治病而抹眼泪。但是家琪这个懂事的孩子反倒安慰自己的父母，现在自己年轻，身体还行，病情也比较稳定，就没有再考虑手术的事。

在经过半年住院，钱已花了八万多，但病情基本没有好转之后，她干脆从医院搬回宿舍，在母亲的照顾下勉强进行基本生活起居。这期间又尝试了中医，其他西药甚至各种民间偏方，但都没有任何起色。现在她必须每个月去医院输血至少两次，平均每次400cc，否则红细胞的减少会让她持续低烧，头晕，并出现免疫力下降等一系列并发症。

   原本以为这样能维持基本的生存，谁知天不遂人愿。最近家琪健康状况持续亮红灯，又开始频繁输血，打针，以及间断住院，人疲惫不堪不说，一个月就花去上万元的治疗费用。对此医生提出，现在来看，骨髓移植手术是最好的选择。终于还是走到这一步。然而面对巨额的治疗和手术费用，不仅父母着急，作为最亲密好友的我们，也深深犯愁。经过商量，家琪父母断然决定将家里房子卖掉，再从亲戚朋友处凑借。尽管如此，也只凑得不到20万。还有三十多万的费用哪里寻觅？我们打算发动全校性的捐款，估计顺利的话还能筹得十万左右。剩下的这些费用，我们自己能掏就掏，然后就是求助亲们了。真的很不想麻烦大家，但这真的是万不得已了。

了解家琪的朋友都知道，她是个漂亮，懂事又有才华的女孩子，热爱生活，也非常努力认真的想要好好活下去。她的父母也就她这一个孩子，为人父母之痛，可想而知。作为好朋友，我真的不忍心再看着她受苦，更不用提失去。在此，我深深恳请各位亲们能够伸出援助之手，和我们一起，陪她共度难关。我不是在要求大家一定要做什么，毕竟生活本不容易，人人都有自己的难处。我只是希望大家能在力所能及的情况下，帮一些是一些。因为有可能在您举手之间，一个生命得以延续。

 

在此向关注和支持家琪的亲们致以最深的歉意和感谢！

鞠躬。

家琪治病筹款专用银行账户：

工商银行：6222 0232 0200 2252863

邮政储蓄:6221 8852 0006 5475 172

                                                                               ————————王莹

                                

                                                                        

PS：本人以自己毕生的人格和名誉担保，以上所述完全属实，若仍有不明白理解之处，烦请各位亲们联系我，长用联系方式：13504615181.13836506301小女子必将一一致答。同时也希望各位亲们如果有时间，麻烦将此贴转至其它亲人朋友群，再次呈谢~~

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拿什么救你，我亲爱的室友？（转）

 

   其实很简单，就是钱和关心

　　刚才我分享了室友莹的日志，关于另一室友家琪的，我没有那么大煽情的能力，也是今天才知道决定筹钱换骨髓了，我相信我们能留住家琪，但是需要大家的帮忙。

 

　　以前，我是很避讳说她的病情的，因为那还是属于个人隐私，但是不说大家不了解，有爱心也没处献，有力没处使......

 

　　刚才我和家琪好好沟通过了，下面就简单摘要下情况，让热心人更清楚情况，期待希望......

 

　　1.家琪是今年开学的时候感冒一段时间，做了很长时间的治疗和检查，才确诊为骨髓增生异常综合症-MDS，简单点说白血病早期。

 

　　2.家琪一直很坚强，考虑到家庭条件和至少50万的费用，就没有同意换骨髓，但是现在她输血越来越多，每月至少要800cc，这样下去不但积聚不到手术费，还会加强手术后期的排异反应。所以决定筹集50万，支持家琪做手术。

 

　　3.50万元的手术费，不是小数目，家人当然是最着急的，现在她的家人决定卖房子再和亲戚借钱，可以筹集20万，所以还有至少30万的缺口。这个要靠有心人的努力了。

 

　　4.听取医生的建议后，决定筹钱后到北京配型和治疗，配型最近可以先将检查情况发过去，让北京医院先进行配型，三个月就会有结果，所以在三个月内我们至少要筹集25万，之后的钱款我们可以再努力，当然越快越好！！！

                                                    晓波

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宝贝这一切不是幻灭是无常(转）

       ——————我4月份住院期间cc写的

 

    估计你应该好长段时间不上网的，顺便一想，就我这样天天心甘情愿无时限接受电脑辐射的人某天身体的某部分会不会也变异，或者，它们正在变异我又怎么知道呢？

    那天和你通了电话后，竟然就鬼使神差地开始回想那段住在你家的日子。准确地说，是某个晚上。哪年哪月我都不记得了，反正你穿一件V领的深蓝T恤，一条松松垮垮的休闲裤，我应该穿紧身牛仔裤吧，想当初我们有趁着身材瘦削长年累月穿紧身仔裤现在想想还真是欣慰啊。就是那个晚上，像很多晚上一样，我们又跑出去玩，半夜里溜回来，黑暗里一路说笑玩闹，跑在前面的你被某不明物绊倒整个正面扑倒在地，四肢呈伸直状，我顿时慌了神连忙跑上去。扶你起来，你一身狼狈，悻悻地抚摸着左手掌心，当时的气氛表情现在回想起来都生动得仿佛眼前发生一般，然后的几秒里，我确定我们一定是不约而同地回想到之前的笑话，我们的思考模式也太过趋同了吧，反正那几秒过后，我们都一齐大笑起来，你边笑边露出悻悻表情，我看在眼里更觉得好笑，于是两个人也不管旁人影响就在大门口笑成一团，笑到肚子疼直不起身，笑到最后也不知道到底是在笑什么仿佛是纯粹因为笑才笑似的，怎么那么好笑啊。

   我也清楚地记得，摘掉沙石后，那一小团的血肉模糊，以及接下来的几个星期我都笨手笨脚地帮你洗头发。

   其实我有好几次都很没来由地想起那个夜晚里你莫名其妙的跌倒，都是很莫名其妙的事，就像最后我们也不知道绊倒你的那个东西是什么一样。但，我想我之所以记得那么清楚，大概是我太清晰地喜爱只有和你在一起才有的那种感觉了，就是那种，尴尬事件后几秒里的悻悻继而破涕而笑，那种，两个人默默互相牵引到一致笑点，以及，最后纯粹是因为笑而笑的四肢无力不受意识控制的变态行径，那种奇妙的感觉，特别像是一波一波不断袭来的冷笑话余波，可是那时候，我们还不知道冷笑话为何物呢。 

 

3.26，我在脚踝上纹了一个小图案，很开心，想着要告诉你。

3.27，你发来短信说住院了，第二天出结果，我只说你不小心，脑子里完全没有“病”的概念。

3.28，给你打电话，听到你哽咽的声音我大脑一片空白。

 

    挂了你的电话后，在最临近的一刻，我没有巨大的悲伤，却只是迅速地想到那个夜晚，想到那些类似的片段，我们模糊了疼痛焦点，我们没有意识到那是一种成功，只感到庞大的笑，胸腔隔膜一抽一抽地疼以及空虚的胃，你有时间想想它们么，其实是很漂亮的。

你这么一病，唤起了我很多感觉，我觉得更复杂，也更无力，但无疑也更敏感。听你说话，我试图把自己换作你来体验。我知道不可能，但至少容易感知，重要的是，离你更近。是这样吧，同样的事情，发生在别人身上，我们觉得难，艰难，他们怎么熬；同样的事情，发生在我们身上，竟然可以这么容易，容易到省略缓冲直接进入，容易到不知道怎么进行到这时态。同样的事情，发生在与我无关的人身上，我觉得是幻灭，发生在你身上，我觉得是无常。宝贝这一切不是幻灭是无常。

宝贝这一切不是幻灭是无常，无常是空降。随时发作，却不能置我们于死地。我想它最后必然会消失得不留痕迹，只是你会有我们，没有经历的人，都求之不得的豁朗。

 

   别人怎么情愿，说到底都只是你一个人的征战。愿你披荆斩棘，早日凯旋。

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……      ……

还有许许多多，谢都显得无比苍白。

而看到这些的亲们，希望你们能够帮助我。