一个血友病患者泣血的求助信（玫瑰行动手记十三）_张晓梅

一个血友病患者泣血的求助信（玫瑰行动手记十三）(2007-06-22 08:01:23)

这两天北京卫视播出了"中国玫瑰行动.寻找100个美丽受损女人"张庚琼的故事_"让玫瑰重新绽放"。我们得到社会各界极大反响的反馈。很多人除了关注张庚琼的命运外，还特别关注他的儿子，白血病的患者小扬捷。人们在问，小杨捷最近的病情如何？血友病又是怎样的疾病？

这两天，长期资助毁容女张庚琼的朱冠宇先生给组委会发来了一封邮件。同时我们又收到自己也是血友病患者，却多次专程去自贡给小杨捷送药的冯先生写给政府的一封求助信，让我们感到新的担忧与震撼。

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尊敬的张社长：您好！

自从上次在北京与您一起参加了北京卫视《搜城记》节目的录制后，我几乎还没有从那种感动和震撼中抽离出来，一方面为张庚琼坎坷的命运而悲伤、焦虑，一方面又为您和您的团队正在做的事情而感动。

但在我心里，一直有一个焦虑。我知道在援助医院四川华美的帮助下，张庚琼的容貌可以得到最大程度的恢复，张姐的手术也定在这个月22日，这点我非常欣慰，我所焦虑的是她的儿子小杨捷。

大家都知道，小杨捷得的是血友病。我也是这一年多来，亲身经历了孩子发病的状况，才对血友病有了一个比较深刻的认识。小杨捷每发病一次，大概要花去2000-3000元，如果不用药，血真的是堵不住的。原本从鼻子流血，把鼻子堵住了，鲜红的血就从嘴巴、耳朵甚至眼睛里冒出来。非常可怕。

让人特别心酸的是，小杨捷是个超常懂事的孩子。有时候我在想，如果小杨捷不是这么懂事，我们是不是会好受一点？有一次，小杨捷又开始发病，血又开始涌出来，止不住，差点就陷入昏迷的时候，他却忽闪着疲惫不堪的大眼睛对妈妈说“妈妈，我对不起你，是我害了你。”让我们在场的人潸然泪下。

(张庚琼相依为命的儿子小杨捷)

每当张庚琼说起这些让人揪心的经历时，作为母亲的心疼和酸楚会瞬间会弥漫和停留在她那张被凝固了表情的脸上，

我们健康人对“血友病”的理解仅仅只是想象中的“血流不住”，但当我真的看到鲜红鲜红的血从一个孩子的鼻子、耳朵、嘴巴，甚至眼睛中“源源不断”地流出来时，那种震撼是无法用语言来形容的。那一瞬间，我真的无法想象一个母亲，面对自己最亲爱的儿子遭遇这样的病，内心会是怎么的痛苦和感受。

在小杨捷的帮助者中，有一位从上海的“血友病”患者的冯先生，他会时常看望他，给孩子带一些药。在与冯先生的交谈中，我知道了更多关于血友病的一些情况。其实目前对于小杨捷较好的药，是一种“凝血因子”，但这种药在市场上非常紧俏，不是医院的常备药，所以张庚琼他们那里的自贡市三医院没有“凝血因子”，每次当杨捷发病的时候，只有输血浆。如果每次用血浆，会有两大问题，一是容易感染丙肝和爱滋病毒，二是费用高，每次要用十多个单位，一个单位要100多元，再加上住院费，每次治疗费用要2000多元。

虽然社会各界爱心人士曾经给小杨捷捐过40000余元爱心款项，但经过数次输血浆，目前只剩下6000余元了，换句话说，这点钱只能维持小杨捷的3次输血了。

（乖巧懂事爱读书的小杨捷）

张社长，这次你们组织的“中国玫瑰行动”很成功，张庚琼母子的遭遇得到了社会大众的关注和同情，但是死亡和贫穷依然在威胁着她们，从北京回来的时，我在机场曾问过张庚琼，给你整容后你出去找到工作一个月能挣多少钱呢？她说差不多四、五百元。四、五百元，也就仅仅够她们母子糊口而已，他们还将面临着难以想象的困难。

尊敬的张社长，您和您的团队凭着爱心已经为张庚琼创造了一个奇迹，让他们母子在绝望的迷途中看到了希望，我相信也期望，只要我们坚持和努力，也许还会出现第二个奇迹，为小杨捷未来之路点亮一个希望的火把。

朱冠宇 2007年6月20日

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一个血友病患者写给政府的一封求助信

（这就是虽身患重病，却一直在帮助小杨捷的冯先生）

尊敬的市政府领导：您好！

我是一个血友病患者，27年来一直生活在病痛的折磨中。我不想成为别人的负担，可如今，为了活下去，我不得不寻求政府的帮助，希望有爱心的人士能听一听我的呼声，帮我解决困难，在此谢谢您！

我先简单介绍一下血友病的病情和我的情况：

血友病是终生自发性出血的遗传疾病，患者通常为男性。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常自发性出血，出血过程缓慢、持久，出血时会产生巨痛，如果不及时输入凝血因子会因反复出血造成肌肉萎缩，运动性障碍，导致终生残疾。

我就是这样致残的，目前手和脚已出现溃烂。血友病内脏和脑出血更会可怕，会危及生命。我的生命中总是充满了随时都会出血不止的恐惧和危险。每次发病，都使我痛不欲生，可血友病的治疗特点又让我有强烈的生存欲望和希望。因为血友病是一种特殊的疾病，只要在发病时能及时补充凝血因子，就能止住病情，可以和正常人一样生活。

血友病的发病率为1/5000至1/10000之间，目前在医学界没有根治方法，每次发病时可用的药物只有新鲜全血，血浆，冷沉淀及冻干人凝血因子。但是由于种种原因，新鲜血，血浆和冷沉淀有潜在的感染丙肝和艾滋病病毒的危险。因此经过高温及SD灭活的人血制剂“冻干人凝血因子”就成了唯一安全可靠的血液制品。

然而，这些血制品的价格昂贵，对于因病致穷的我来说是承担不起的。以国内最常用的上海莱士，安徽绿十字生产的“海莫莱士，绿十字”冻干人凝血因子Ⅷ浓缩制剂为例：300单位（IU）一瓶，每瓶360元，如果按体重70公斤计算，一次轻度或中度出血，正常用药量为0.5×70kg×30%=1050（IU），也就是说需要4瓶300IU的药，费用4×360=1440元。

通常情况下，中度及重度血友病患者每月会有3—4次这样的出血情况，按此推算，我每月的药费就在4400—5800元之间，如果出现内脏出血或一般手术，还要加量连续输注多次，有时候一次治疗费就要花去几万元！这对我这样一个农民家庭来说是不可承受的！另外，我因为自幼患病，没有受到正规的学校教育，没有工作单位，没有医保，更无收入，所以发病时无钱治疗导致肢体的残疾日益加重，这又使我的生存空间更加狭窄和困难，等于是陷入了一个不断恶性循环的怪圈中。

仅仅27岁，我却已经历了太多次的生死经历。

我生长在上海崇明的一个普通农民家庭，出生时有九斤重，胖嘟嘟的讨人喜欢，每次父母去农田劳动都会把我带上，在田间还有很多孩子，他们通常会被安置在小路旁的稻草堆上，而我时刻都有人抢着抱我、亲我、逗我。

然而天有不测风云，在八个月大时背部出现大面积淤青，持续不见消退，后经新华医院诊断为“血友病甲型”病人，医生就这样对我作出了宣判“这孩子活不到18岁”。长大之后，我渐渐地明白：自己的一生注定要靠别人的血而活着。

这样，一个不到一岁的孩子被宣判了死亡通令，也就是那以后，我不断地经历死亡。有一次，我不小心摔倒磕到了门槛，这么轻轻的一磕，就让我出血不止，父亲马上抱起我赶往医院，医生说是上嘴唇的一条筋断了，做了简单的缝合就让我们回家。到家后，半夜开始大出血，父亲实在没办法就用大拇指一直帮我按着，整整按了两天，没松开过一下。父亲说我那时已淹淹一息。

也许是父爱让奇迹发生了，本来流淌的血终于止住了，我的命总算保住了，逃过了一劫。从此，一个以我为中心的，时时刻刻、寸步不离的家庭看护建立了。父母亲，哥哥以及亲戚们为我付出了他们全部的爱，为了让我看病，他们省吃俭用，随着年龄增长我才明白他们付出了多少爱和心血。

病痛可以摧残人的肉体，却束缚不了孩子嘻戏的天性，每一次痛快的玩耍之后，我的关节就都会充血肿胀，每次需要十多天才能愈合，一刻不停的针刺刀割般的疼痛无情地折磨着我幼小的生命。我把缠着布条的病腿时而搭在床边，时而用手把它高高托起，托起时，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，放下时，我就可以稍微松一口气，享受疼痛减轻时的舒畅。这种做法是我总结出来的经验，当然6岁的我根本不可能知道那是因为血液充溢导致麻木的结果，这种方法只能得到暂时的缓解疼痛，但最终将导致血肿加剧，疼痛更为加剧。

对于一个血友病人来说，病痛与哭泣伴着我慢慢地长大和懂事。而这肺腑的痛和眼泪不仅是我一人的，而是整个家庭的。每次发病，每当疼痛时，父母看着痛得死去活来，他们总是泪如雨下，痛心泣血。。。

从懂事时起，我就学会忍，咬紧牙关忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，让自己挺住，这样可以减少父母的痛苦，让他们太苦的心灵稍许有些安慰。长大后，当疼痛忍不住时，我把全家人赶出房间，一个人在房间里放声痛哭。。。。这种常人难以忍受的痛苦是所有血友病共有的经历，这一切伴随着血友病人漫长的一生。

8岁时另一次死亡又一次擦肩而过，那次是腹腔内出血，痛疼巨列被送到县中心医院，那次被误诊为阑尾炎并且要求我父母签字立刻手术，父亲告诉医生说我是血友病患者不宜做手术，可是医生仍然坚持立刻手术，否则后果自负，迫于无奈父亲含着眼泪在手术同意单上签了字，术后由于病房没法安排床位我只能住在过道里，晚上麻药没过时我半梦半醒着，过道里阴森森的，感觉自己就在鬼门关徘徊，空空的走道就像通向地狱的大门，直到现在那种感觉还依稀在脑海里经常浮现！

第二天，医生过来查房告知原来腹腔内只是一个血块，用针筒就可以抽取治疗，并说现在手术做了，阑尾切除了，以后就不用担心阑尾炎。多么愚蠢的回答，血友病人不能轻易动手术啊，而且还是误诊，这样的医生简直把生命当儿戏，而且当时动手术根本没做任何准备，没一点止血的药物。那一次，我真是太幸运了，如果大出血，我真的早已不在人间了。

10岁时又一次县医院的错误治疗改变我一生的命运，也造成了我现在的悲惨结局。记得那天刚下过雨，操场上有点湿滑。午间几个伙伴在教室里打乒乓球，我不小心把球打出了窗外跑出去捡，在下最后一阶台阶时脚下一滑失去重心狠狠地摔倒在操场上，一阵强烈的刺痛让我晕了过去……醒来时已在体育老师的怀里，左腿麻木没一点知觉，父亲接到通知立刻赶到学校，和老师迅速把我送到中心医院，拍片下来是严重错位性骨折，考虑是血友病患者没法手术就采用牵引治疗。

落实好病床后医生端着个大盆子过来了，他说要打钢针，我吓的躲在母亲怀里不敢有出声，医生狠狠地抓住我的双腿，死死按住，连麻药都没上，用那种木匠用的锤子把一根钢针敲进了小腿里，左边进去，右边出来，我疼的又一次晕了过去，就这样医生做了个支架后面放上秤砣慢慢把让我的骨头复位，可是因为医生又一次严重的失误，没有及时拍片观察骨折部位复位情况而把断骨中间拉出了3公分左右的空间长了软骨，事后主任医生来上班时查看告知“这种情况完全可以在门诊X---光门诊复位治疗。由于父母是没有文化的农民，不懂得什么叫医疗事故也就没和他们过多争论，就这样我健康的双腿被这家医院毁了。

15岁时一个炎热的午后，吃完中饭我去屋后的菜地摘两颗草莓，回屋洗了下就吃，在吃第二颗时不小心咬破了舌头，鲜血喷涌而出，母亲见我嘴角有血吓的脸色煞白，紧张问我怎么啦？我说没事，简单敷衍了一下就立刻上楼找了块医用棉花压迫着，可能是伤口太深实在没办法压住，血还是不停的往外流，几乎是满口满口往外吐，晚饭没有吃，也没让母亲进房间，静静的躺着，嘴里充满血液时往外吐一下，等第二天起来时发现，地上、墙壁满是已经凝固成黑色的血块，我出血过量，感到天悬地转，就呼叫母亲一起赶去中心医院，医生简单的看了一下说这情况他们也没见过，缝合不行，更没药物治疗，要我母亲交2000元押金留院观察。

当时我们只带了1000元，母亲央求那医生是否可以少交点过后补交，但被那医生无情地立刻拒绝了，好在我的一个亲戚闻讯赶到了医院，由于我亲戚也是医生，那医生一见就满脸堆笑说1000够了，我看不惯那医生，央求母亲快点回家，我知道即使留下来那医生也不可能用心治疗，于是母亲在医生的要求下签了字，说明出院后果医院概不负责，那一刻我清楚的看到母亲眼里含着痛心无奈的眼泪。

因为没做任何治疗就回到了家中，血还是一刻不停地流着，父亲从上海赶回了家，没休息片刻拿上钱又去了上海，他知道只有去上海才可以买到救命的“八因子”才可以挽救他儿子的生命。

那天下着倾盆大雨，上海的马路全是积水，好不容易赶到药厂可被告知已经没有那药了，父亲找到药厂领导，跪倒在他的前面央求着希望还能有一瓶药，但那领导说该厂已经在94年因为所生产的药品中含有爱滋病病毒而被卫生部取消了生产批文停止生产！父亲绝望地回到家，看守在我的床边。晚上，我迷迷糊糊的昏睡着，父亲就斜靠在床头搂着我，用他的体温温暖着我因为失血过多而逐渐冰冷的身体，我听到他在抽泣，泪水滴落在我的脸颊，我一辈子忘不了，我在疼痛时，是父亲陪伴我度过了一个个日日夜夜；在深夜里，是父亲轻抚我的疼通的关节，用他干瘪的双手抱着我的肢体，就像捧起池塘中的水，他一动不敢动，因为动一动我就会揪心地痛入骨髓，他就这样，一捧就要几个小时。

时间一天天过去，血还是不停的流，我每个晚上都会梦见死去的外公来抱我，他要带我走，我没有感到一丝恐惧，反而觉得可以永远的解脱了，摆脱对我纠缠不休的病魔。可当我和家人都认为躲不过这一劫时，奇迹又一次出现了，到第十天也许是体内的血快流干了，伤口开始慢慢有愈合的征兆，我强忍住饥饿，继续不吃不喝，等第十二天伤口结了个啤酒瓶盖大小的疤，妈妈抱着我喜不自胜，他们的儿子又一次挺了过来。

16岁，又是一个炎热的午后父亲让哥哥骑车带我去理发，哥哥小心翼翼的扶着车等我坐稳后他才上车骑着走，在经过一条小路时不小心车轮碰到颗石子失去平稳径直跌入了水渠，当时除右膝盖感觉碰了一下外也没感到疼痛，就又和哥哥骑车去了前面的理发店，回来时还玩了会儿，但到半夜就开始不对劲了，膝盖像吹气球一样鼓了起来，我在房间大叫隔壁的父母起床提井水冷敷，可膝盖还是越鼓越大，第二天已经有差不多直径20公分高肿了，因为没有钱买药止血，彻夜难眠度过了十多个不眠之夜，膝盖出血到饱和后也就自己止住了血，淤血也开始慢慢吸收，可腿再也伸不直了，清楚的记得那次我212天没出过房间，最后没有办法只好去买了双拐，从此它整整伴随了我度过了10个年头。

21岁，那段时间身体好一些了，我去了电视大学学习计算，学校领导见我是残疾人给了我很多照顾，免去了部分学费。于是我重新走进课堂，一直从初级、办公自动化到中级…….我考了出来，其中信息技术我还在全校300多名学生中考了第一名。

24岁，我通过网络认识很多血友病患者，和病友们的沟通让我身心都很放松，也学到了很多血友病知识，学会了自我注射，出血可以及时有效的治疗，病情迅速得到了控制，身体一天天好了起来，慢慢的锻炼可以松开拐杖走几步了，那段时间虽然痛苦但是可让我看到了人生的希望，我想证明给所有小病友们看血友病患者永远是生活的强者，我们可以通过努力来生存以及融入到这个社会中，让他们看到希望，要坚强的和病魔作抗争！果然经过两年多不断的努力、艰苦的锻炼，我终于扔掉了使用十年之久的双拐，又重新站了起来，情况好的时候能走上一公里多。那一刻我很自豪，也很激动，我奔走相告亲戚朋友们。。。我又可以走路了，我要开始新的生活了！

然而屋漏偏逢连夜雨，2002年7月因为消化道出血在县中心医院治疗，在治疗过程中因为输入血浆而导致感染丙型肝炎，在最近一次检查时发现已有发作的迹象，医生建议的治疗方案在10万左右，由于没有经济能力去治疗所以现在只能一直在吃中药和保肝类的药物勉强维持。在同期的检查中还发现右腿髋关节严重坏死，今年五月23号去浦东“国际骨关节中心”查询了相关专家，专家说我现在的情况很不乐观，已经到了必须尽快做手术置换人工关节的地步，手术费用要20万以上，如果晚了那股骨头继续磨损恶化以后就是想做手术上都难，并且万一全部磨损塌陷那下半辈子就只能在病床上度过，没一丝站起来的可能性！

20万！我成长在一个农民家庭，仅靠种几亩地微薄的收入根本没有能力承担这天文数字般的医疗费用。这样算一笔帐，按我家现在种五亩地计算，每亩每年收入在1000元左右，那一年就只有5000元，30万就等于全家不吃不喝辛苦种地60年的全部收入，那显然是不符合现实的，而且血友病是一种目前尚无法治愈的终身疾病，需要进行费用昂贵的持续治疗。

我羡慕有两千颗爱心共同为之编造“美丽的谎言”模拟天安门升旗仪式的小欣月，我欣慰血友病的患者小杨捷的母亲张庚琼得到了这么多人的关注。也嫉妒为了救治女儿将六位中国富豪送上“道德烤架”的刘福成，我关注所有因为媒体报道而得到社会救助的病难中的人……

而我，却仍在病痛的折磨中孤独地、苦苦地挣扎……

二十多年来，我们全家人的劳动所得都成为了我的巨额消费，我不知道我倾全家所有购买这些救我命的“八因子”时，有没有为制药公司创造一点点利润、为国家贡献一点点税收呢？如果可以这样认为，那么在我贫病交加、身处绝境的此时，我多么希望能得到医界、药界一丝丝的回馈，得到政府、社会一丝丝的关爱啊！

作为上海为数不多没有医保的血友病患者群体中的一员，我希望能得到政府的救济，渴望能享受到免费医疗。

我更加恳请政府及相关部门能认真考虑我的困难，参照各地方政府的解决方法切实解决我的医疗保障问题。

我也希望上海“莱士”、安徽“绿十字”在用血友病人救命东西的利润，稍稍地回馈这些病人一点！“血”本无价，可我们的药实在是太昂贵了！我不指望它能象葡萄糖、象生理盐水一样便宜，只希望每个月六千元的药费如果能用一千元的话，我会感到活着是多么地幸福啊！

感谢您读完我的信！

冯钢 2006年6月19日