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女儿患ASD伴发育落后2年,我用6招,让她在半年内迅速追赶上

(2021-02-04 11:43:27)

  确诊“自闭症+发育迟缓”那天,小宁妈妈差点哭死过去,但即便站在面前的妈妈已几近崩溃,小宁依旧面无表情,只顾着吵着要吃零食。

  经过一年半的医院+正常幼儿园+机构+家庭干预,小宁有了巨大的变化:从没有同理心到主动关心身边人、从对人无兴趣到主动社交、从爱咬人到树立规则意识……他曾落后的那2年人生,在短短半年内追赶了上来。

  而小宁妈妈,从刚开始的“无头苍蝇”,成为如今拥有丰富干预经验的资深家长,这一路跌跌撞撞也攒了不少经验,今天来听她分享她的几大心得吧~

  作者|小宁妈妈 编辑|嗨脑仁

  No.01 迟到太久的诊断

  小宁在2019年9月进入幼儿园,老师发现他不应不答名字年龄,直到他连续咬了几个小朋友,我们才前往儿童医院检查。那时他已经3岁3个月了,发现较晚。

  经儿童医院检查,他是自闭症+发育迟缓。

  为什么这么晚才发现他的异常?(这里,也给各位家长提个醒)

   小宁是独生子女,缺乏和其它小朋友的比较,只觉得他比较单纯。

  小宁的语言是正常的,因此有很多家长说“那是你们不严重”,或者“你们不是自闭症”,现在快5岁了,小宁测试还是典型自闭症,但是一般人看不出来了。

  虽然他10个月就开始说话,但是仅限于他的衣食住行:“妈妈,我要喝奶”、“妈妈我要出去玩”、“妈妈我要买这个玩具”。结果,读了幼儿园才发现,问名字年龄不回答,不主动说“你好”、“再见”。

  确诊那天,我差点哭死过去,小宁面无表情看着我,吵着要吃零食。

  检查结果表示,他的语言水平和社交能力等,相当于普通孩子的1岁10个月,而当时他3岁3个月了。连3块积木仿搭都不会,仿佛“弱智”一样。

  我崩溃了,但是我哭了一夜,快速采取行动。因为黄金恢复期是2-7岁,不能浪费一分一秒。我要给自己,也给孩子一个希望。

  No.02 不要寄全部希望于机构医院 “未来”是自己创造的

  很快,我们每天上午在儿童医院上课:家长上理论课快速学习自闭症知识,孩子上康复训练课。下午便将孩子送去康复机构上语言和感统课。

  根据医院和康复机构老师的配合,我们在家同步给孩子训练。

  自闭症孩子最重要的是融合,所以2个月后,我们的行程变为:上午去普通幼儿园(孩子可以模仿正常小朋友的行为),下午去康复机构和医院。

  小宁持续成长,是医院+正常幼儿园+机构+家庭干预的共同结果。但是小宁在短时间内拥有巨大的进步,离不开不懈坚持家庭干预的功劳。

  我加了一些家长群和机构群,很感谢过来人那些热情家长的帮助。

  相信所有家长和我一样,孩子确诊后恐慌、茫然,加各种群参加各种讲座,把那些过来人家长当做偶像一样仰望,觉得她们怎么这么厉害,自己像无头苍蝇一样,孩子要怎么训练?为什么孩子听机构老师的指令,不听自己的?

  这个时候,我深深的检讨,作为父母我是不合格的,还不如一个外人懂孩子。

  的确,那时是门外汉,啥都不懂。没想到时隔一年,我竟然变成了资深家长、有经验的家长、别人仰望的家长。这就是因为我走上了家庭干预之路。也有老师每周指导怎么去干预,像迷路的人,有了导向灯。

  关于家庭干预,我的三个建议:

   家长不要寄全部希望于机构医院,而自己找理由说“我不会教孩子、孩子不理我”。

  举个例子:刚开始时,我们买了小桌子进行桌面教学,每天晚上训练2小时。比如,小宁不知道问“玩具哪里去了”,找不到就哭。

  于是我藏了他的玩具,孩子爸爸拉着小宁说:“妈妈,火车哪里去了。”我回答:“火车在枕头下面。”然后孩子爸爸带着孩子去拿找火车。第二次,爸爸问“火车哪里去了”,并让小宁仿说这句话,仿说成功就给他强化物,比如玩火车或者吃小零食。

  就这样一点一滴的练习,从“这是什么”、到“这是谁的”、再到“什么东西在哪里”,我们用了无数个夜晚,反复进行枯燥的练习,要相信付出总有回报。

   不要总是执着于卡片和桌面教学,多做自然情境泛化。

  我们要把孩子当成正常孩子进行喂养,少一对一、少机构、少桌面、少卡片,多生活泛化,把自己变成大孩子和孩子开心的玩,多去户外让孩子感受生活。少命令安排孩子,多给他选择机会。

  例如,带着孩子去超市看蔬菜水果、冷热酸甜,我就是拿了白糖、柠檬、冰块、热水让他感受。包括前后左右、大小多少,都是全家人一起陪他练:给爸爸大苹果,给妈妈小苹果;站在爸爸前面,站在妈妈后面,站在爸爸妈妈中间等等。

  我们周末都是尽量带他去大自然、去滑雪,他在那段时间里说出了“我不喜欢雪,把我手都冻疼了”这样的话。

  平时,我们也经常和他一起做大饼,给他水和面粉,让他当橡皮泥一样和面(训练精细),做大饼他要加鸡蛋和酱油也随便他,做出来竟然很好吃。我还让他洗碗、让他画画、看自己爱看的书,不再用病态的眼光和养育方式。

   孩子能力上来了,就多发展正常的小伙伴。

  我们多带孩子玩竞技类游戏,提高游戏技能。如轮流,排队,输赢,同理心。

  昨天去农村玩,小宁看见一个妹妹,但是很不喜欢对方,准备吓她、还想打她。我拉了几次,越拉他越要偷偷去打。后来他想玩滑板车,妹妹说“这是我的,不给你玩。”我们就笑小宁:“谁叫你刚才欺负妹妹。”小宁就一脸严肃的开始思考。

  过了一会儿,小宁又去坐妹妹的赛车,妹妹直接把小宁打下来了,我们大人都没有干预。然后妹妹坐车开不动,小宁就去帮忙推车。两个人就开始一起玩、轮流坐车、轮流推车。

  当晚回家对我们说:“我喜欢九月妹妹了。”这就是自热而然的社交。

  小宁的变化

  小宁刚发现时,问名字年龄等都不应不答,也不会主动说“你好、再见”;喜欢咬人,而且不能安坐,跑来跑去;眼神不好;会重复话语;喜欢自己坐在地上玩;满足不了要求就瞬间崩溃大哭;因为老人包办一切,三岁还没剥过鸡蛋,精细一塌糊涂,生活基本不能自理。

  但现在的小宁,热情开朗。

  幼儿园和医院老师都说,他在半年的时间突飞猛进:他可以有感情的讲故事、有同理心、会关心父母、主动帮老师收拾玩具、还会给小朋友擦嘴巴、懂得分享;也已经开始懂得“好朋友”的概念,知道别人是否喜欢他/讨厌他;会听指令、讲规则、有礼貌的说谢谢/对不起、可以愉快地学习了。

  其实12月测试,他还是典型自闭症,但是一般人还是基本看不出来的,社交还需要继续训练,但是没有大问题了。

  No.03 发现孩子的异常后,做好这6点

  第一步:及时开展培训

  去儿童医院进行专业的测试和参加家长培训,及时开始孩子在医院的康复训练(排队也要耐心等待)。

  第二步:选择好的机构和好的老师,进行初步培训

  刚确诊的时候,家长会很茫然,但是机构会提供给你一个缓冲学习的机会。每个地方都有康复机构,但其中不乏一些机构是以赚钱和盈利为目的。

  我们首先建议家长可以咨询当地残联哪些机构比较好,也建议家长可以多进入一些孤独症的社群,在群里咨询其他家长。

  另外,好的机构也有不好的老师,请看老师的学历和口碑;请选择专业是特殊教育和学前教育的、有爱心的老师,更不要企图花钱交给老师就放之不管了。

  我们的孩子脾气不好、理解能力不好、学习能力不好,你作为她最亲近的人,你都会绝望和没有耐心,所以不要想用钱交给老师就解放自己了。

  记住每节课下课跟老师沟通,当晚家庭训练配合老师上课内容。

  第三步:了解政策

  记得去残联机构了解相关政策,比如:重庆是一年可以报销2万5的机构培训费。

  第四步:买相关书籍,学习孤独症的干预知识,初步学习家庭干预的概念

  强烈推荐《捕捉儿童的敏感期》这本书,里面大量的正常儿童的案例,让我学会“爱和自由”。

  这是《父母共读营》的一本书,虽然是正常儿童的书,但是一定要看,我现在非常后悔怎么现在才看。

  第五步:也是最重要的,开始你的家庭干预

  至少每晚保证1-2小时,可以桌面教学,可以跟孩子玩游戏,让他在游戏中学会分享、排队、轮流、输、规则。

  如果家庭经济条件好,可以买家庭干预课程。就是每个月或者半个月跟老师视频一次,家长讲孩子近期的情况,老师根据孩子的情况写培训计划,家长录视频反馈。

  小宁就是在这个阶段学会提要求、问答、形容词、反义词、功能配对、哪里不一样、读句子、讲故事。

  关于我们参与的家长培训

  小宁是比较幸运的,我接受过北大医疗脑健康为期4个月的线上一对一的督导,从2019年11月开始。北大医疗脑健康给我安排了一位资深的督导老师崔小青,我在崔老师的指导下开始了科学系统的家庭干预之路。

  崔老师根据小宁的评估结果,以及家长反馈,另外视频询问家长孩子的具体情况后,开始写小宁的训练计划。非常详细,从提要求、仿说词语、句子、故事、生活自理……一步一个脚印,教我如何教孩子。

  每周一次1个小时的视频,家长汇报孩子近况,把孩子完成训练的视频发给老师检查合格后,老师再发新的训练计划。家长不会的,老师还会拍视频,教学演示。

   老师撰写的计划书

计划书

  (注意:督导服务,均是先评估孩子访谈和能力,根据孩子需要提升的技能,老师制定出适合孩子的长期目标和短期目标哦)

  根据老师的计划,一个一个完成。在整个督导过程中,我变得不再茫然。

  孩子进步是巨大的,更了解孩子的心理以及发展短板、查漏补缺。

  随着家庭干预的进行,亲子关系极大的提高,我和孩子互动多了,也终于可以和孩子玩在一起了,更不再是以前那个干巴巴的不会和孩子玩、不懂怎么玩的我了。终于,孩子选择我、爱我、依赖我,而不是不理我。

  跟着计划走,孩子的认知一步一步提高,逻辑思维开始形成。从迟缓的1岁10个月水平,追上了正常三岁半的孩子。

  他曾落后的那2年人生,在短短半年内追赶了上来。这个变化,惊呆了儿科医生和幼儿园老师。

  所以,家庭干预就是目标明确地进行短板补缺,用科学的方式事半功倍。比如,老师给了训练形容词大小多少软硬的任务,我们都是按照老师的要求,在生活中泛化,效果又快又好。

  第六步,家长学会放弃与放松。

  孩子2-7岁这段日子,你肯定要放弃个人时间,下班回家扔掉手机,全心全意陪孩子桌面教学或者游戏。每天2小时,一周至少训练5天。

  其次,不要辞职。孩子白天一般都在机构和幼儿园,你辞职了,家庭收入便少了。加上你经常自己在家,要么玩手机、要么胡思乱想,长期下来,你的精神会崩溃。

  周末晚上把孩子拜托给父母,和爱人一起出去散个心、看个电影、吃顿烧烤、喝点小酒都是可以的。

  周末白天就带孩子出去玩,去动物园、去游乐场,去亲近大自然。每天晚上的睡前时光,好好倾听孩子,一起回忆今天发生的事情。

  最初的聊天肯定是家长问、孩子答,我坚持了一年后,小宁已经开始主动分享学校的事情了。

  最后,我想说

  孩子如果是轻度的,能否正常上小学,就看家长这几年的付出了。

  如果孩子注意力不好,情绪有问题,学习不好,可能就会被老师同学嫌弃,最终读不成正常小学(老师会要求你办随便就读,孩子成绩不计入班级)。这样的话,孩子的“帽子”就一辈子也摘不掉了。

  所以,一定要抓紧时间笨鸟先飞,多输入、多丰富各种知识。孩子成绩好、综合能力好,老师同学就会喜欢。小宁目前喜欢学习,英语思维画画巧虎逻辑狗他都有兴趣,我每天下班陪他一起学习玩耍。

  孩子是一棵小树苗,家长付出多少,孩子就回馈你多少。

  加油,一起努力!

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