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6岁儿子患自闭症,全家人都甩锅给妈妈,她这样战胜了偏见!

(2021-02-03 10:33:38)

  作者 | 猪小浅 来源 | 猪小浅

  注:文中所使用的名称皆为化名

  01

  2009年,我和丈夫肖勇结婚。

  第一胎因为无知,怀孕时吃了感冒药,导致流产。直到2012年,才生下女儿。

  婆家自然是想要儿子的,所以再次怀孕,不过这个孩子来得有点快。我生第一胎女儿是剖腹产,恢复的时间间隔不够,医生建议我打掉二胎。

  药都拿回家了,可是我肚子里的小生命已经开始孕育,想来想去,药没忍心吃下去。

  于是2014年,我的儿子出世,取名小福。

  02

  后来的日子,谈不上有多少甜蜜,但平平淡淡的,也没有什么太大的波澜。

  我在一家公司做财务,肖勇在车间跟单,常年要去外地。俩人平时工作都很忙。

  我生了老二之后,女儿上了幼儿园,小福就交给了公婆。小福半岁时,婆婆腰间盘突出,去做了手术。那时候小姑子还没出嫁,她和公公帮忙带。

  对于像我们这种普通上班家庭,几乎所有人都是这么过来的,从没想过会有什么问题。

  直到小福2岁多,他仍然不肯开口说话,我才觉得有些不对劲——

  引导他、教他等都不听。他不理人,也不喜欢别人管他,有什么不满意就哇哇大叫。但那时候,我仍然觉得他可能是性格问题,任性、脾气倔。

  直到小福3岁,上了幼儿园,他仍然不说一句话,不和老师和小朋友交流,我这才意识到问题的严重性。

  后来,我带他到广东省妇幼医院检查,确诊为自闭症。

  那一刻,我觉得天都塌了。

02

  03

  自闭症的孩子被称为星星,因为他们就像夜空中的星星,独自闪烁。

  这是个听上去很美的比喻,只有“星星”的妈妈,才知道其中的苦。

  虽然自闭症致病的原因医学界还没有定论,但小福跟着老人生活,多多少少有一些关系。

  那时候,婆婆做了手术管不了小福。好一些后,就忙着和邻居们打麻将。而小姑子又不能天天在家,公公不爱出门,也不爱说话。

  小福没有朋友,没有社交,从早到晚陪伴他的,就只有电视。以致于孩子大脑在认识外界的最关键时期,没有得到相应的刺激,失去了学习能力。

  从医院回来那天,我难过得不想说话,心里一半是自责,后悔没有好好陪伴孩子长大。一半是考虑着要怎么治疗,才能还给小福一个相对健全的未来。

  可是公公知道后,直接抛来一句:“当初医生让你打掉,你非要留着,看看把孩子都生成傻的了。”

  我一怔,说:“自闭症和这个没有关系。”

  婆婆说:“怎么可能没关系,医生肯定是看出来了,才让你别生。”

  我还没有怪他们不和小福说话,加重了今天的局面,他们反倒先怨我不该生下这个孩子。我求助地看向肖勇,希望他能主持公道。

  可肖勇却说:“你啊,当初就不该生。”

  04

  人大概都是这样的吧。

  遇到问题第一件事就是甩锅,把身上的责任推得一干二净。可我是个母亲,我不可能把自己的儿子推给别人。

  开始的时候,我们这边没有康复中心。想做康复干预,就要去广州。可我女儿还小啊,经济上也不允许。我只能从网上买书回来学习,然后教小福。

  我每天一下班就往家赶,陪着小福说话、教他认东西,但是收效甚微。

  我要怎么形容小福呢?

  他完全封闭了自己,只给外界留了一条极细的缝。他的世界里,只有他。

  所以他不需要说话,不需要认识别人,甚至不需要叫我一声妈妈。

  我告诉自己,他是个聪明的孩子,只是不愿意学习,只要他开始认识这个世界,一切都会好起来。

  可那终归只是个愿望。

  因为自闭的孩子眼里没有别人,谁也走不进他的心里。小福一天天长大了,却无法与任何人建立感情。

  我几乎对他倾注了全部的心力,可我对他来说,依然是个路人甲。但凡不合心意,不是尖叫,就是咬人。

  有天晚上,我教小福认图。他不耐烦了,抬手就抓过来。我没有防备,脸颊被他挠出一道血痕,火辣辣的疼。

  当时我就有点崩不住了,捉住他挥舞的手,说:“我是你妈妈,你不能这样对我!”

  可小福却发出刺耳的尖叫。

  肖勇走过来,说:“算了,别费劲了,医生都说这病治不了。你何必呢?”

04

  05

  这大概是男人和女人的区别吧,也是所谓的理性与感性的区别。

  我发现肖勇很快就接受了小福自闭这个事实,甚至觉得干预治疗都是徒劳。

  而我就像溺在水中的蝼蚁,拖着儿子做垂死挣扎。那种孤立无援的处境,才是最艰难的。

  我和肖勇是高中同学,因为是早恋,公婆起初不太喜欢我。肖勇因为我,和家里闹翻过。可以说,双方家长各持成见,都不太看好我们的。

  但那时年轻气盛,压力越大越要在一起。我们终是顶着所有人的反对结了婚。

  我一直觉得,这段婚姻里最让我欣慰的,就是肖勇对我足够坚定。

  但自从小福确诊后我才发现,这种年少的爱情,经得起猛烈的打压,却经不起生活细细的磨锉。

  慢慢地,肖勇对小福就露出不耐烦了。

  我每天想尽一切办法与小福沟通,他却认为是自讨苦吃。而这种“苦”,也真的很磨人。

  自闭症的孩子都会有一些刻板行为,一遍一遍、周而复始。比如开风扇、关风扇;开灯、关灯;吃同一种面包几个月不换等。

  小福去过一家店,买过什么东西,再去的话就一定要买同样的。

  陪姐姐去学画画时,我和小福在外面等。他一定要先去早餐店吃肠粉,再去小区里滑滑梯,然后到外面玩一个大滑梯,之后从另外一个门出去买冰激凌。

  吃完之后,姐姐没下课的话,全部程序再来一遍。如果我不让,他就站在街上,像头小怪兽一样发出嚎叫。

  烦吗?是真的烦。

  但能不管吗?绝不能。

  06

  2017年的一天晚上,肖勇对我说:“要不,我们生个三胎吧。”

  我心头一颤,说:“怎么可能?我现在带两个孩子已经够累了,再生三胎,那儿子谁管?我要上班,还要送儿子做训练,哪有时间和精力再带一个。”

  他说:“那我总不能只有一个傻儿子吧。”

  我说:“你要生找别人生去,反正我不生。”

  男人总是把生孩子想得无比简单,因为他只管播种,不管育苗。而女人始终把孩子当成身体里的一部分。

  我就这样,带着小福坚持了2年。直到去年年初,我们这边终于开了第一家自闭儿童康复中心。费用是相当的高,但我第一时间就给小福报了名。

  因为在孩子还有一线希望的时候,我必须给他这个机会。

  07

  开始的一段时间,是婆婆送小福去的。

  三个月后,公公身体不好住了院。送小福的事,只能交给我了。

  那时候,我已经是公司的财务主管,工作十分繁忙,但我还是紧急地向公司老总申请调整了上下班时间。

  早上早点到,下午四点,赶去幼儿园接孩子去康复中心。六点半,再送他去做体能训练。我们一直学到晚上九点多才能回到家。

  本来我想报财务中级提升自己,但是每天累得已经分不出一点精力。

  老师每天都会手把手教小福去模仿动作和声音。有天晚上,我们睡前做练习。

  我指着我自己说:“‘妈妈’,叫我‘妈妈’”。

  小福看着我,忽然口齿不清地说“妈——妈——”

  惊喜来得太过突然,我怔了半晌,眼泪才冲出眼眶。小福已经五岁多,那是我第一次听见他叫我妈妈啊。

  多少的心酸与辛苦才换来了这句妈妈。

  我拍着胸口,说:“对对对,叫‘妈妈’!”小福便一遍一遍地叫起来。

  然而,快乐只是一时的。很快我就发现,小福只是单纯机械地模仿妈妈这个词的发音——他根本不理解“妈妈”的含义,不知道妈妈就是我。

  08

  说实话,康复中心带给我的,起初是希望,渐渐却变成了失望。

  因为和其他孩子比起来,小福真的太差了。

  有一次,老师只是做一个简单的轮流拍手的动作,他学了一个小时都做不来,而班里的孩子都在笑。连老师都教不下去了,因为他的进展太小,老师也束手无策。

  可我就像抓着最后一根稻草,不肯放弃。

  我不能想,如果儿子就这样长大,他将要面对什么?

  他完全没有安全意识,不懂什么是危险。

  记得有一次,我拉着他走在路上。他突然挣脱我的手跑向马路。一辆卡车正飞弛而过。我眼看着来不及抓他,当即立断,伸腿把他绊倒了。

  我抱起他的时候,一身冷汗,后怕得手臂都在抖。如果那一瞬间,我没绊住他,后果真是不堪设想。

  肖勇、公婆,甚至是朋友都劝我:“到这个时候该接受现实了,接纳自己有一个与众不同的孩子。”

  然而,小福可以做一辈子孤独的星星,但我不能一辈子守护他啊。

  因为我是他的妈妈,即便他打我、咬我、抓伤我、不认识我,也不能改变我永远爱他的身份。

  我必须想尽一切办法,给他的未来,争一点曙光。

08

  09

  2019年10月,女儿肺炎入院。而我分身乏术,只能让肖勇去照顾她。

  有一次,我忙里偷闲去看她。我说:“对不起啊,你病了,妈妈也没时间陪你。“

  女儿却丝毫没有怪我,她拉着我的手说:“妈妈,你去照顾弟弟吧,我没事的。”我听着心酸。

  如果世界上,还有一个人理解我,支持我,就是她了。

  她大概是上天惟一给我的怜爱与仁慈。

  到了11月,小福有了一点点进展,愿意仿说两个字的词,可三个字的仍不会说。但这也让我感到了一点欣慰。

  然而就在我为小福的进步欣慰时,肖勇那边出事了。

  某天早晨,肖勇的微信电话响了,是个女人头像,他没接。我问怎么不接?他说是同事。后来又响,他仍没接。

  我正忙,也没多问。等到晚上,我把孩子都哄睡着了,才想起那个电话,又问他,早上同事的电话怎么不接呢?他顿了一下,说:“家里逼我去相亲了。”

  没有支吾,没有遮掩,肖勇就这么明晃晃地说了实话。我震惊地看着他,说不出一个字。

  我为了儿子,倾尽了全部的精力。而他和他的家人,却已经开始在物色别人了。肖勇说:“他们逼我的,我也是没办法。”我听着这句话,想起很久以前,那个为了我和家里闹翻了的肖勇。

  肖勇说:“你自己说的,我想生就找别人生。”我被他气得一阵冷笑。当初一句玩笑,竟被他拿出来当找下家的借口。

  归根到底,他还是想要个健全的儿子。

  我问他,小福你不要了?

  他说:“实话实说,小福也就这样了。为他好的话,送回农村老家。这辈子还能活得更开心点。”

  我好想掴他一个巴掌,但我没有。

  10

  我一直觉得自己,是为爱情不顾一切的人,绝不会为了婚姻,而妥协爱情的纯度。

  可那个夜晚,那个全国女人都在疯狂购物的双11的夜晚,我的心,冰冷又镇定。我甚至还记得零点时分,把淘宝早已准备好的东西一一下单。

  我想,可能因为我是个妈妈吧。

  无论心里有多么炸裂,也再没有资格去意气用事了。我甚至害怕肖勇提离婚。我能一个人抚养小福吗?恐怕是不能的。

  肖勇和他的家人,只想摆脱小福这个麻烦,根本不会负责。女儿我能留给他吗?也不能。他只想要个儿子,没有我,他绝对不会善待女儿。

  那么,如果我离了婚,要带着一个自闭症的儿子,一个刚上二年级的女儿,独自打拼。现实吗?

  所以,我没有离,或者说是不敢离。

  11

  我甚至把他去相亲的事压住,不让任何人知道,以免发酵。

  在康复中心里,我看过太多活生生的例子了。不少这样的星星家庭,都会把锅甩给女方,尤其是在自闭症并未普及的小城市。

  是不是怀孕的时候吃了什么药,是不是有什么遗传病……总之,女方要背这个锅。

  所以,我不会离。虽然我的爱情死了,但我必须拖住婚姻这付空壳走下去。不论有多少的委屈与痛,我都认了。

  2020年的一场疫情,让我和肖勇还有孩子都困在家里。

  肖勇再没有提过相亲的事,但我知道公婆一直还在给他物色合适的女人,他们想要一个健康的孙子。我已经懒得生气了。

  为母则刚吧,对我来说,现在做一切决定的前提,都是孩子。

  可能有一天,等我足够强大了,不需要肖勇出钱也能养活儿子和女儿,我会毫不犹豫地离开。

  然而现在不能。

  因为有一颗孤独的星星,在黑暗中需要我去守护。

  想到他,我的心就很疼。

  故事很现实,作者和女主聊天时,想说一句加油,却觉得很无力。

  她也想变得强大,可是如何变强大。想给她转点钱,也被她拒绝了。她说,其实最难的是孤立无援,是心里的煎熬。真的太难了。

对话

  今日话题

  自打“自闭症”出现的那一刻,关于母亲的非议就从未停止过。

  例如著名的“冰箱妈妈理论”,尽管这一说法早在很多年前就已被彻底推翻,但对于很多自闭症不普及的地区、尤其是女性地位较低的家庭来说,自闭症孩子的母亲依旧要承担这一莫须有的罪名。

  “为母则刚”,对于普通孩子的母亲来说这是称赞,但对于自闭症孩子的母亲来说,却是支撑孩子和自己活下去唯一的方式。

  因为她们要面对的,不仅仅是孩子日益严重的病情、家人的背叛、社会的偏见,还有经济与精神的双重压力。

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