加载中…
个人资料
北大医疗脑健康儿童发展中心
北大医疗脑健康儿童发
展中心 新浪机构认证
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:18,633
  • 关注人气:0
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
正文 字体大小:

自闭症姐姐因癌症去世,我想分享与她相处16年的人生体验

(2021-01-12 10:13:43)
标签:

北大医疗脑健康

儿童健康

特殊教育

自闭症(孤独症)

      身为自闭症患者的家人,他们也许需要比同龄人多一份懂事:懂得自闭症兄弟/姐妹的艰难、照顾他们的情绪变化、学会与他们的“特别”和平共处。

  他们也需要付出比同龄人更多的努力,去抵抗外界的非议、接受父母将更多的关注放在ta身上的现实……而这些都并非朝夕之间能做到的,也并不是件易事。

  懂事的孩子常常令人心疼,因为他们背负着太多沉重的担子。

  “这个过程很艰难,但是当我发现,我在他心中有着如此重的份量时,一切都是值得的。”他们正慢慢学着成为彼此的最温暖的家人,比如Mike和Mary。

  Mary4岁时,在芝加哥大学被诊断为自闭症。而在2012年10月,她与癌症抗争失败、不幸去世,而那时的她才年仅41岁。

  Mike是Mary的弟弟,虽然仅与姐姐生活了32年,但在这不长不短的岁月里,他体会到了不一样的人生……如今,他写下了这封信,讲述这些年与姐姐生活在一起的感受,也为了他纪念生命中最重要的人。

  1. 成为自闭症患者的弟弟并不是件易事

  “啊啊啊啊啊!弟弟!!!”不论什么时候向Mary发起对话,我永远都会得到这个回答。

弟弟

  Mary小时候并不喜欢我,因为我的出生使她的生活发生了翻天覆地的变化——而作为自闭症患者,“变化”是一件非常令人讨厌的事情。

  因此,在我整个童年的大部分时间里,我的存在只是令她感到痛苦。我无法与她交流,也很难与她共处,她开始变得非常焦虑,甚至出现许多打人、自伤等极端行为。

  一直到我16岁时,事情出现了转机——我拿到了驾照!这意味着只要她想去,我就可以开车带她去任何她想去的地方。从那之后,我不再是她的眼中钉,她也慢慢开始接受我这个弟弟。在我们交流时,她不再对我大喊大叫、或者突然摔门而去。

  Mary花了整整16年的时间来适应我成为这个家庭的一员、成为她生命中不可或缺的一部分。

  我和她一共生活了32年,如果说前16年对于我俩来说都是一场斗争,那么我可以说,接下来的16年绝对是我一生中最美好的时光:我们知道如何使对方开怀大笑,也知道用什么方式可以触动彼此。

  2. 因为她,我才学会生活的真谛

  很多人觉得,做自闭症患者的弟弟是件既无趣又崩溃的事情,因为父母会不自觉地将更多的关注放在她身上,而我们也不得不承担许多同龄人不曾经历的事情。

  例如,在公众场合,人们会盯着Mary看,对她评头论足、甚至公然嘲笑她“弱智”、“傻子”。即便那时候我还很小,但亲眼目睹这一切依旧使我感到非常痛苦,我也经常因为这而与别的小孩打架,因为他们所说的话语和行为实在是太伤人了。

  可是她做错了什么?她并没有要求自己生来就患有孤独症!

  为了保护她,我必须比同龄人成长地更快、更成熟。因为她,我明白了什么是无条件的爱,学会了“耐心”。很难想象,如果没有她,我将成为什么样的人。

我将成为什么样的人

  也许有很多人好奇,自闭症患者究竟有哪里不一样?说实在话,其实并没有,他们也只是普通人而已。Mary以我们大多数人梦寐以求的方式生活着:她在疲倦时睡觉,在饥饿时吃东西,不与自己不喜欢的人说话。

  要说唯一不同的,她拥有着令人难以置信的记忆力,例如,不管时隔多少年你见到她,她都能很快地说出你的生日和父母的名字。

  3. 她的存在,就是“美好”

  41岁死于癌症的人是不幸的,但更不幸的是,41岁患有癌症的自闭症患者并不能理解她即将要面对什么。

  经过很久的思考,我的母亲做了一个很艰难的决定,她告诉Mary她的病不会好起来了,她将需要去天堂。

  时至今日,我一直记得那段无奈而令人心碎的对话:

  Mary:“天堂里有什么?会有大风吗?”

  母亲:“你再也不用面对你最讨厌的暴风雨天气了,因为天堂里的每一天都很美好。不管你想要什么,都可以得到满足。当然,你也会拥有自己的房间。”

  Mary:“我的房间可以是粉红色的吗?”

  母亲:“当然可以,你也可以去吃任何你想吃的东西、做你任何想做的事情。”

  Mary:“谁能帮我把沙发搬到天堂去,好让我有地方做?妈妈,你帮我把行李收拾好吧,这样我就很快能准备出发了。”

  ……

  在她去世后,我母亲决定将Mary的大脑捐赠给自闭症组织接受,我们希望这项研究能够帮助后代找到治疗自闭症的方法。

  那弥足珍贵的16年,是我们姐弟三人度过的最美好的时光。在这些年里,我们仨之间的对话可能永远都不会被任何人理解,因为对于“普通人”来说,我们所谈论的绝对不是有意义的事情。但对Mary来说,只要能够和我们呆在一个房间里聊天,就是她最开心的事情。

最开心的事情

  我将自闭症拼图的图案纹在了身上,上面写了她的名字。我以这种方式将她永远铭记在心,因为我知道,没有她,我们的生活将完全不一样。 

  在二胎家庭里,如何做到“一碗水端平”是永恒的话题。但在自闭症家庭里,这一点似乎很难做到。

  父母之爱子则为之计深远,我们很难不将当前的注意力主要集中在自闭症孩子的身上,为了让他们能够得到最大限度的成长,也为了在将来我们离开后能够让他们独立生存、尽量不给另一个孩子添麻烦。

  但也别忘了,每个孩子的身心发育与成长需求都同样重要~

0

阅读 评论 收藏 转载 喜欢 打印举报/Report
  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有