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2年不育治疗和多次流产后,生下2个自闭症孩子,我学会了这9件事

转载 2020-12-30 10:20:21
标签: 北大医疗脑健康 儿童健康 育儿知识 特殊教育 自闭症(孤独症)

第一次从医生口中听闻“自闭症”的诊断时,我们总会感到不安和恐惧,那种心情,如同突然听闻某个亲人去世、或经历地震般撕心裂肺。其实,每个自闭症孩子的父母在收到诊断后,可能都会经历否认、质疑、逃避的心路历程。

“为母则刚,为父则强”,尽管难以接受,但为了孩子,我们一定会鼓起勇气冲破阴霾。

最重要的是,当面对这些心理创伤时,我们需要尽快了解“我到底在经历什么?(疾病的各种知识)”、“我该如何经历这一切?(需要自己面对的勇气,和来自他人的理解和鼓励)”、“我该怎么办?(如何帮助孩子)”。

 

首先,为大家带来一则来自美国家庭的故事……

在经历了长达两年的生育治疗和数次流产后,Kimberlee Rutan McCafferty终于成为了一名母亲,还没能沉浸在喜悦中很久,大儿子Justin便被诊断出重度自闭症,并伴随智力障碍。

那时的Justin已经18个月了,却仍旧不会说话,经常会出现情绪爆发,还伴有失眠、胃肠道和感觉统合等问题。在2004年,小龄自闭症的诊断并不常见,但他们很幸运地遇到一名有经验的儿科发育专家,并迅速开启了干预之路。

那时候,没有人能够保证这个孩子将来会是什么样子、会有着怎样的人生轨迹。

但Kimberlee深知,在幼年时期接受密集型、且高质量的干预训练有多重要,所以她很快地辞职,开始接受了自闭症核心疗法的培训。在那之后一年的时间里,她每天至少保证6小时的家庭干预时间。

慢慢地,Justin开始学着提需求、学着感官脱敏、学着听指令完成任务。

在Kimberlee以为一切正在慢慢变好时,他们刚满20个月的小儿子Zach也被诊断出自闭症。在那之前,他表现着与哥哥完全不同的成长轨迹:既符合每个官方公布的发育里程碑,也不曾出现像哥哥一样的令人头疼的行为。

一切原本都很“完美”,直至Zach突然生了两场大病,这似乎令他失去了语言和食欲,并在短短几周内逐渐表现出自闭症相关的症状。

刚起步的时候真的很难,仅仅是「把儿子放到汽车安全座椅上」这样一个简单的举动,于Kimberlee夫妇而言都是巨大的挑战。尽管这是一条极度艰难的道路,但他们从未放弃。

如今,Zach已经完全融入进社会了,和大多数同龄男孩一样,他会躲在自己的房间给朋友发信息,约朋友聚会。Kimberlee相信,他将来一定能够上大学,找到一份工作,并拥有自己爱人。

要照顾两个自闭症孩子并不是件易事,关于如何面对孤独症、家长怎样做才能帮助孤独症孩子,我想与你分享——

PART.01

9条应对诊断的指南和技巧,

让你成为更好的ASD照顾者。

Veenstra-VanderWeele博士表示:“父母在得知自己的孩子患有自闭症时会感到十分焦虑,这是人之常情。但是,我们有理由抱有希望:通过早期的密集型干预,孩子是能够得到很好的提升效果的。”他还提供了9条应对建议。 

 1. 保持希望 

行为和教育干预可以为孩子带来很大的改变。此外,近年来,自闭症的研究进展迅速,这一定是所有自闭症家庭的福音。

 2. 请记住,ta首先是个「孩子」

 你的孩子首先是一个独立的人,然后是具备自身优缺点的孩子,最后才是自闭症孩子。接受诊断,并不会改变你接纳并爱孩子这个事实。

 3. 建立强大的支持系统 

找到可以信任的人来支持你,尤其是身边的亲人朋友。他们需要明白,面对并挑战孤独症并非易事。

 4. 找到可靠的支持资源 

初诊后,你一定会通过各种途径搜寻相关消息,其中也包含着许多谣言和不可信的疗法。所以你一定要清楚孩子真正所需要怎样的帮助,并寻找可靠的专业人员和当地支持资源,千万不要害怕或羞于求助。

另外,其他自闭症父母也是很重要的信息来源,也将是未来能够与你互相慰藉、并给予你帮助的同伴。

 5. 互相享受 

 找一些你和孩子都喜欢做的事情,虽然学习和干预很重要,但共同度过游戏时光也很重要,这不仅有助于增强亲自关系,也有助于孩子能力的提高。

 6. 设立目标 

 制定适合孩子的个别化训练计划,为ta设定合理的小目标,并弄清楚如何实现这些目标。(可以向专业的康复师寻求帮助)

 7. 为你的伴侣腾出时间 

留出一些时间,甚至只有几分钟也好,把注意力放在彼此身上,而不是孩子。在考虑为孩子做的事情时,请倾听彼此的需求和观点。

 8. 对孩子的行为有合理的期望 

当孩子做出问题行为,如咬人、嘶吼等,不要急于惩罚,但要迅速打断。观察孩子的行为功能,必要时要进行忽略。另外,如果想让孩子彻底摆脱这些问题,家人之间一定要保持统一战线。

 9. 依靠你的孩子和家人的优势 

 帮助你的孩子找到自己喜欢的事物,并利用这种兴趣来发展技能。如果你的家人擅长音乐、运动、绘画等,不如让他们带领孩子共同感受。

PART.02

 家长们需要怎样的帮助?

11月发表的一项研究指出,自闭症儿童的父母所承受的压力水平要远远高于语言发育迟缓儿童的父母,这意味着家长们亟需接受相关的培训(不论是心理还是干预方法),这也是支持孩子们成长的重要举措。

“这项研究,为自闭症儿童的家长参与家庭干预提供了关键性的支持”,《自闭症之声》首席科学官Thomas W. Frazier博士说,“自闭症孩子的父母非常需要帮助,因为只有接受专业的知识输入,他们才能更好地应对孩子们可能出现的行为挑战,并且调节自己的情绪状态,最终提高家庭幸福感。”

这项研究发表在《自闭症和发育性语言障碍》杂志上,87名2至6岁儿童的父母参与进此项研究,其中34名儿童被诊断为特定语言障碍,53名儿童被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)或有可能发展为自闭症。他们被要求完成一份关于感知压力的自我报告,以及关于适应性、问题行为、执行功能和儿童感觉特征的量表。

结果表明,与单纯的语言发育障碍儿童的父母相比,自闭症儿童的父母明显表现出更高的压力水平,主要是由于:难以控制突发事件、失去对生活的控制感以及害怕无法应对逆境的无力感。

因此我们认为,自我控制、感觉调节和情绪调节方面的困难,也就是造成发育障碍儿童父母压力的三大因素。

Frazier博士说:“自闭症儿童的家长对其康复有着很重要的意义,未来的研究也应该继续探索更多让自闭症家长参与进来的干预方法,以确保这些家长获得他们所需的独特支持,并改善整个家庭的幸福感。” 

小编说

提起孤独症,外界的了解都是“先天性的发育障碍”、“需要终生干预”、“不懂社交”等等,而这些关键词,全部都是与病症本身相关。

大众的关注,似乎全都集中在了孩子身上,却不经意地忽略了一直以来苦苦支撑在孩子们身后的父母们——他们所需要的心理关怀,远远超过他们所表达出来的。

愿更多的人能看到自闭症家人的不易,也愿他们能够被这世界温柔以待~

 

Reference :

https://healthmatters.nyp.org/helping-parents-cope-with-an-autism-diagnosis/

https://www.autismspeaks.org/blog/mom-shares-advice-parents-who-have-just-received-their-childs-autism-diagnosis

https://autismmommytherapist.wordpress.com/category/amts-faves/


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