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“突变”的童年|语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?

(2020-09-26 22:46:26)
标签:

北大医疗脑健康

儿童健康

特殊儿童教育

自闭症(孤独症)

育儿


写在前面

大家好!我是澈澈爸爸,很高兴有机会和大家分享。我的经历和大家相似,可能又略有不同。

作为一名大龄谱系家长,这里大龄的意思是我的年龄,在我44岁的时候,儿子的到来让我也体验了一把老来得子的喜悦。在这之前我们是一家三口在深圳,女儿当时正在深圳读大学。

人到中年,上有老下有小,老爹老妈已年近80,思前想后决定带着儿子回家陪伴家人,就毅然决然的辞职,在儿子半岁的时候回老家了。


作者 / 澈澈爸爸

编辑 / 嗨脑仁

配图来源 / unsplash

No-Number-
01

突如其来的变化

儿子2岁时是有口语的,处于极少量的叠词阶段。儿保检查完医生说有点语言发育迟缓,告诉我们回家多和他说说话,慢慢就会好起来的。其实医生善意的话语并没能宽慰我们,因为在这之前我们已经觉得他和别的小朋友有很大差距,只是育儿相关方面的知识不足,对自闭症更是一无所知。

回家后马上上网搜索,发育迟缓、自闭症,“不看”、“不指”、“不应”、“不说”、刻板、问题行为等等,这些特征他都有,来了个全中。自闭症的诊断量表进行测评,分值处于高危人群。这些信息汇聚在一起,就好像张学友《心如刀割》里所唱的“我的天是灰色”……

因为临近过年,那是我四十多年生命中最难以忘怀、最刻骨铭心、也最惨痛的一个年。不知道怎么过的年,那些日子会长时间的看着儿子发呆,脑子里不知道在想些什么。余华的《活着》里有一句话,大概意思是“苦难就是苦难,它不值得拥有,磨炼意志只是因为苦难无法躲开。”

好吧,既然来了,逃也逃不掉,躲也躲不开。生活中会发生什么,我们无法选择,但是可以选择怎样去面对,必要且必须。

总不能像沙漠中的鸵鸟一样把头插在沙里,两耳不闻身边事,这也做不到,毕竟每天都要面对日益长大的儿子,面对他饮食、睡眠的障碍,面对他层出不穷的问题行为,面对他日益增长的各种需求。然后就开始了路漫漫其修远兮,而上下求索的学习和干预的历程。

No-Number-
02一年干预艰辛历程

儿子现在3岁7个月,我们在干预的路上已经走了一年。进步不是特别大,但是也给我带来了很多惊喜,他确确实实在成长——

能和我们对视1秒、3秒、5秒,可以双脚跳,会手指、会提要求说要奥利奥、要举高高,每一个变化,一点点进步都会让我欣喜若狂,也成为我继续努力、和他一起前进的动力。

干预一年,也不间断学习了一年,在这里和大家分享一些自己的心得体会。

“突变”的童年|语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?

01说说诊断


前面说的和大家不同的是,我们没有去医院做过检查和诊断,也常常纠结于是否要去医院检查、诊断?在这一年中,通过学习,还有很多热心家长的心得分享,让自己对自闭症、儿童的发育发展有了更多的了解,结合儿子的实际情况,让我明白一点,落后就要干预,而且干预要趁早。

一纸诊断书只是确认自闭症、发育迟缓的是与否,而确诊与否并不能改变现状,也不代表结果。终究是要回到起点——开始干预,套用伟人毛泽东的一句诗:雄关漫道真如铁,而今迈步从头越。

至于程度的轻重,这点好像没有严格意义上的划分,孩子自身的发展加上科学合理的干预,是可以慢慢改善的。

说实话,我们并没有太多的时间可以纠结和消耗在诊断结果、程度轻重上;还有“为什么会发生?”和“以后会怎么样?”这些没有人可以回答的问题上。

过去已经发生,无法改变,将来也无法预知;只能好好的在今天努力,去争取改变明天的到来;明天是属于我们和孩子一起的。
02聊聊评估
干预从评估开始,这个想必已经是耳熟能详了。

干预之初的评估是功能性评估,了解孩子的基线水平,可以知道从哪里开始教,然后就是怎么教的问题。我对评估的理解是「随时随地,也可以说是先放手再上手。既可以是整体评估,也可以是具体的某一项技能」。比如大家比较关心注重的生活自理,穿脱衣服裤子、刷牙洗脸、独立上厕所等等。

我现在的一般操作是:准备教某一项技能之前,会观察孩子是否有足够的先备技能,差不多够的话就让孩子独立尝试;看看孩子是否能够听懂指令并且执行,观察整个过程,在需要的时候提供辅助。

在我的理解是,这些操作对应的就是应用行为分析中的功能性评估和基线测量的部分,同时也大概了解到孩子需要怎样的辅助。

完成这些操作以后,进行工作分析/也就是任务分析,熟悉VB-MAPP的人应该都知道,每个里程碑都有相应的任务分析,把任务拆分到最小,然后开始有计划的进行教授。

“突变”的童年|语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?


03谈谈干预
  干预要达到效果最大化肯定是家校结合

举个我们的例子,我们的如厕训练就是家校结合,效率和效果都很不错。在观察到孩子可以憋尿,平时在家也定时的带着孩子上卫生间辅助完成;在经过一段时间的铺垫,并且测试孩子穿脱裤子等先备技能基本具备了以后,我就和机构老师沟通,进行如厕训练。

机构制定出训练计划开始执行,我们按照计划在家同步进行,在家的操作和机构的训练步骤完全一致,大概经过一个月的训练孩子就能在提示下独立上厕所了;再慢慢延长如厕的间隔时间,加上视觉、口语提示等策略,从训练起到现在,很少会拉湿在身上了。

机构高强度的教学加上居家及自然情境下的维持和泛化,孩子学习的速度会大大提高。

相信大家都知道在超市就是很好的泛化场所,我们比较常用的是视觉提示:

带着孩子去超市,把需要采购的物品打印出图片,领着孩子在物品的附近,从一开始辅助,到让孩子他独立找到物品,“哇!你有找到薯片、奥利奥,你还认识白菜、知道芒果、榴莲,你太厉害了,你真棒!”这些都可以训练视觉搜索,还可以结合配对、命名等等。

与机构的教学同步,用行为分析的话语来说就是相同的刺激在桌面、自然、居家、生活情境中反复的呈现,对技能的习得、维持和泛化起到助推作用。

我们干预的第一天是孩子做VB-MAPP评估,我开始家长培训。老师的第一句话就告诉我们“干预是一辈子的事情,努力让ABA成为生活的一部分”,所以家长学习和参加培训的目的就是为了尽早脱离机构。

还记得有句话说的是“孩子所有醒着的时间都在干预,如果有睡眠障碍的连睡觉都在干预”,这句话可能道出了我们的心酸,特别是像我们这些有睡眠障碍的宝宝,这其实也告诉我们居家干预的重要性,所有时间可能难以做到,那就见缝插针吧。

而且居家干预可以就地取材,毕竟在机构的干预都是花了大价钱的,能省点算点吧。

  家庭生活中怎么练习?

配对练习,我们在家就用过碗、筷子、碟子、袜子、鞋子、积木、汽车、积木等等。用鞋子举例,实物配对就“找一样的”,实物卡片配对就在平时放鞋子的地方贴上图片,“把一样的放一起”。

仿搭的练习我们是从搭奶粉罐子开始,还试过仿搭装薯片的罐子,把碗和盘子摞在一起等等,然后才开始在桌面上训练仿搭积木了。

精细的练习,也是先在网上买了串珠等各种玩具,孩子刚开始新鲜,会配合着玩一小会,但是长时间在那串啊串的,说实话真的是枯燥无味,孩子基本上玩不到两分钟就跑开了;那只能再想其他办法了,剥大蒜、剥鸡蛋进行一段时间不玩了,搞搞存钱罐吧,每天睡觉前都会玩三两分钟,再不玩了又拼好雪花片让他一片片拔出来;反正就是不断的各种尝试,最后发现了一个好办法,每天接孩子回家的路上都给点小零食,装在食物盒里面,选用像咪咪、炒米、玉米片、青豆这些小小粒的,让他自己拿着盒子慢慢吃,

这个直接强化的活动,既可以练习抓握食物盒,又可以练习拇指和食指的捏和拿取,而且还是反复的练习,这样坐在电动车上还可以捎带练习身体平衡性,孩子乐此不疲,开心快乐的完成。现在是每天坐车上第一时间就提要求“我要吃咪咪、我要吃炒米”等等,又练习了提要求。

总之,居家干预用一句话来说就是:生活处处即教育,教育事事关生活。“突变”的童年|语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?

04关于教些什么的话题


每个孩子不一样,每个家庭不一样,每一位父母的期许也就各不相同,这里分享一些我们的目标。

 希望孩子能好照顾,好照顾需要一个前提——身体健康

只要不下雨我们每天都会带孩子出去进行各种活动,如果休息在家基本上是早、中、晚三次,现在进行的项目有玩沙、玩水、步行、跑步、爬山等等,最开始的就是陪玩,学习以后会加入一点点小目标在活动当中,比如“走走、停”、“预备,开始”这些。

随着孩子年龄能力的发展再继续加入一些游泳、轮滑等活动,让孩子能得到各种锻炼;劳其筋骨伴随身体和年龄的成长,是我个人的观念。

 生活自理,初期的目标是孩子能自己打理自己

这个目标持续进行中,以后还希望孩子能够成为一个好家人好帮手,做些力所能及的家务,做些简单的饭菜,这些兴趣和能力还有待努力不断提高;这两个是我们目前最着重的方面。

我们目前的干预是以机构为主、居家为辅,制定IEP的时候和老师进行了充分的沟通,在教授学业、认知的同时加入更多的功能性技能。

大概就是,教的都是孩子能经常用的到的,比如功能性语言(生活中用的到的,提要求、互动性语言,而非机械的背儿歌这些);自己则继续学习DTT桌面实操、NET自然情境教学、PRT关键反应训练这些干预方法,争取在生活中可以有更多的时间和机会进行干预。

牵着他的手、和他慢慢走,陪着他一起欣赏这一路的风景…… 

听你说 

在孩子成长的这段时间里,你做了哪些努力?经历了哪些曲折?找到了什么好的教育方法?

如果你愿意,可以说给我们听。

又或者,你最近遇到了难处?出现了干预的瓶颈?遭受了心理的困苦?

如果你愿意,可以听听我们怎么说。

在这个群里,有许多与喜喜妈妈一样,在干预的无数个坑里摸爬滚打、几经挫折和挑战,最终成功干预的星爸星妈们。

接下来的路,我们愿陪你一起走。

“突变”的童年|语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?


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