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Rett家庭关爱中心
Rett家庭关爱中心 新浪机构认证
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中心简介
RETT家庭关爱中心是由RETT患儿家属自发成立的公益性、非盈利组织,目的是促进社会和公众对RETT群体的尊重与关注,促进医疗机构对RETT的医学研究和治疗药物研发,同时为RETT患儿家庭提供平等互爱的交流平台,为提高RETT家庭生存质量不定期组织RETT家庭见面会、中外医学研讨会、家庭就(创)业指导培训交流等活动,开展RETT群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。
工作目标

1、为Rett家庭建立更加完善的交流平台和互助网络
2、建立并完善中国地区Rett家庭档案数据库
3、推动Rett在中国地区诊断、治疗、康复领域的科研工作及政策支持
4、为Rett群体及家庭提供法律援助和心理辅导
5、为Rett家庭提供就(创)业的指导培训和交流互助
6、倡导社会对Rett群体的重视、关爱和尊重

 

邮寄地址:北京东城区和平里七区16号413室  (100013)

互助QQ群:17024283(需注明身份验证)

志愿者QQ群:26286338

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博文
置顶: (2011-09-19 22:51)
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杂谈

分类: Rett相关资料
 
 
国外对Rett患儿及家庭的特殊帮助
众所周知,发达国家的社会福利制度细致周到,得到纳税人和慈善机构的广泛支助。国际上成立了Interrett研究组织,由IRSF基金提供研究经费。中国 北大妇产儿童医院 小儿神经内科 也是研究成员之一。中国一些Rett患儿家长无偿为Interrett数据库提供了患儿资料。

以美国为例,ZF为Rett相关的群体设立了官方网站,邀请好莱坞巨星朱利亚·罗伯茨为爱心大使,广泛向慈善机构传递信息,帮助IRSF基金扩大发展。

 

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(2014-05-08 17:28)
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杂谈

什么是Rett综合征

Rett 综合征是由奥地利医生Andreas Rett于1966年首先报道的,并因此而得名。瑞典医生Bengt Hagberg于1983年以“Rett综合征”为名在国际刊物上报道了35例病人,自此“Rett综合征”这一疾病名称被正式确立下来,这一疾病也逐渐被认识。1987年,北京大学第一医院儿科首先报道了中国的Rett综合征病人,至今已诊治病人数百例。

Rett综合征的临床表现有一定的阶段性,共分为四期:

Ⅰ期 发病早期停滞期(Early-onset stagnation)。从6~18个月起,可持续数周到数月。由于症状刚出现,容易被家长忽视。患儿可出现眼的注视减少,对玩具的兴趣减低,学习和运动能力均较差,头围增长缓慢,有孤独症样表现。部分患儿可能存在喂养困难,睡眠节律紊乱。

Ⅱ期 发育快速倒退期(Rapid developmental regression)。从1~3岁起,可持续数周到一年。多为渐进性的,也可快速进展。清醒状态下有手的刻板动作,包括搓手、绞手、拍手、洗手样动作、吸吮手指、单手的手指搓动等,入睡后消失。呼吸节律异常,如阵发性的过度通气、屏气、呼吸频率增快等,入睡眠后消失。逐渐出现步态不稳,运动困难。睡眠紊乱变得更加明显;情绪不

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杂谈

乍看上去,她们和正常同龄孩子一样可爱,时而甜美地微笑,时而也会耍些小性子。可当你长时间观察她们时,你会发现她们的与众不同,对亲人们亲切的呼唤,她们总是置若罔闻,她们似乎总是生活在另一个世界。昨天,河北省儿童医院举行的一场关爱Rett家庭大型宣传活动,将人们的目光引向——罕见病。这一天是世界罕见病日,Rett,瑞特综合征是其中的一种罕见疾病。得这种病的都是女孩,她们笑容甜美,但严重的自闭症倾向让她们仿佛是活在另一个世界的天使。

昨天上午,河北省儿童医院门诊大厅。13岁的妞妞(化名)不与任何人交流,哪怕是自己的亲生父母。妞妞妈妈哭着说:“这么多年来,我从来没睡过一个踏实觉,我们家妞妞属于严重的Rett患儿,她还得了癫痫,这是Rett的并发症,说不定什么时候她就会犯癫痫病,最多的一天她犯过9次,半夜挨着她睡觉,我都要听她的呼吸,一不对劲,我就立刻起来看她。”妞妞妈妈说这个世界上还没有一种药能够治愈这种可怕的疾病。“这让我们感到特别绝望!”

河北省儿童医院神经内科主任孙素真说,该病最大的特点是患者都是女孩,是一种罕见的严重影响神经系统发育的疾病。绝大多数瑞特综合征由于基因的新发突变造

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(2014-01-17 21:03)

2013年中心主要工作汇总:

资助项目方面:

一、第一季度,2012年壹基金海洋天堂救助项目的收尾工作。

主要工作人员:北京-月亮  马会计  志愿者

    该救助项目工作量非常之大,从家庭调查名额申请到具体执行过程非常繁琐,由于中心暂无固定办公场所,无专职工作人员, 2013年无法继续申请救助。

二、11月初与中国老龄委事业发展基金会介绍Rett群体机构,经多次探讨沟通,共同筹划“小手牵大手关爱项目”,最终因两家机构均无法安排专职人员负责该项目的具体执行工作而无法开展,希望今后有条件还能有合作机会。

机构发展方面:

   8—9月份中心两次与北京市民政局相关部门及领导就关爱中心注册民非机构一事

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(2013-02-05 21:20)
分类: 关于我们

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(2013-01-07 09:08)
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磨牙

健康

分类: Rett护理康复知识

 

      RETT综合征的孩子大部分都会磨牙,长期磨牙会把孩子的牙冠磨秃,造成牙齿表面的保护物质过分磨损,使保护物质下面的牙本质暴露出来.轻者对冷,热,酸,甜等刺激食物过敏,重者可导致牙床经常出血,发炎,牙齿松动甚至脱落。

    专业口腔科医生建议可以为孩子做个牙套,孩子不吃东西的时候或者是磨牙的时候戴上,可以明显缓解磨牙,即便磨牙也可以减少对牙齿的磨损。

    一般口腔科都可以做牙套,制作过程分两步:

    一、取模型

    准确地取模型是高质量牙套的基础。一般孩子都不配合,只能采取强制手段配合医生取模型,一个模型可以做一个牙套,如果需要备用牙套,就多取一次。医生建议孩子发育期牙套要半年换一次,以免限制牙齿发育。(我们这当地医院取一个模型收费25元)

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(2012-12-28 21:44)

 


                                         文/黑龙江蔚蓝天空

      生活中总会有一些人,一些事让我们感动,从而让我们滋生一颗感恩之心。那是因为他们的无私奉献和关爱,让我们心生敬仰,他们的给予和帮助就如那甜美的甘露滋润着我们的心田,抚慰着我们的心灵,他们总是给别人以关心和爱,给人以精神和力量,尤其是在我们身处逆境之时。
      我们RETT家庭做为一个特殊的群体,我们的家庭很不幸。因为我们的女儿都得了一种世界罕见病RETT综合征,一种严重影响孩子智力发育和运动障碍并呈逐年退化趋势的罕见病。我们无奈,我们迷茫,我们的有些家庭也因此困难重重,生活和精神的双重压力让我们背上了沉重的生活重担和思想负担。
      然而,我们RETT家庭又是幸运的,因

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(2012-12-28 21:40)

玉静之声


                          文/ 湖北-关玉静父亲

    小玉静是2004年10月22日(农历9月初9)降临我们这个家庭的。带给了我们无数的欢乐和欣喜,但2007年春节过后,小玉静就出现了后退的症状,我们到武汉协和医院和武汉同济医院看过多次的专家,做了该做的所有检查, 医生也没给一个明确的诊断结果,只说是发育迟缓, 后来在朋友的推荐下去武汉市儿童医院, 看了神经内科的留美博士刘智胜医生和胡家胜医生,才诊断为Rett综合征,后来我们去看过海军总医院和包新华大夫,他们也这样诊断,也曾经病急乱投医,我们

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(2012-12-28 20:48)

 文/云淡风轻

 
我,是瑞特女孩
爱哭
爱笑
爱撒娇
我,是爸爸妈妈的乖宝宝
 
不会说话
微笑就是我的语言
绽放在脸上的阳光
表达了我深深的依恋
 
不会握手
亲吻就是我的问候
无怨无悔爱我的人
你们是我坚强的理由
 
不会行走
快乐就是我的追求
前方的路途再泥泞
我也决不让自己泪流
 
不会思考
简单就是我的生活
不用承受风吹雨打
平静就是最大的快乐
 
我,是瑞特女孩
会爱
会气
会感激
我,会成为天使般有爱的你



                                                        

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(2012-12-03 16:53)
标签:

rett

情感

分类: Rett天使
我们一起团结,一起努力!一切为了她们!
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  1. 2012年2月17日举办了首次北京区域家庭聚会。主要内容有:1、患儿家庭之间的交流、心理减压。2、讨论 2.26日国际罕见病宣传活动筹备及安排。3、关爱中心下一步工作规划:共同探讨建立网站、招募全职工作人员、寻找合作建立小范围托管机构的初步构想。
  2. 2012年2月26日,国际罕见病日宣传活动 — 北京站。在北京回龙观体育公园,Rett家庭关爱中心工作组北京区域患儿家长及志愿者参加此次活动,主要介绍Rett疾病及相关知识,发放中心宣传页,义卖刻有“Rett家庭关爱中心”字样的物品和京剧脸谱如意书签,扩大社会影响,引起更多人的关注。活动现场病友及志愿者们合唱了Rett女孩之歌《拭去眼中的迷茫》。 
  3.  2012年2月29日,国际罕见病日宣传活动 — 广东站。罕见病组织TSC在深圳儿童医院举国办宣传活动,深圳派出Rett家长代表以志愿者身份支持TSC主办的宣传活动。活动中参与发放Rett综合征疾病的宣传页及杂志,罕见病组织相互支持与帮助,让更多医生更多人知道、了解、关注罕见病,关注Rettgirl、关注Re
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户名:北京瑞特氏咨询服务有限公司  

开户行:中国建设银行北京和平里支行

账号:11001018800053003024

通知邮箱:chinarfcc@126.com

 

愿景

为Rett家庭建立专业的养护机构、为Rett家庭建立互助平等的交流平台

 

特别声明:本博客所有文章及图片版权为Rett家庭关爱中心所有,除Rett家属之外,任何人未经许可,不得转载、不得擅自发表!

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