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     女儿今年17岁,叫王迪,在我眼里她是个聪明、懂事、美丽的女孩。只是上帝没有眷顾她,从呱呱坠地那一刻起便是又瘦又小,像一只可怜的小猫;尽管如此她的出生还是给我们一家带来了无尽的欢乐,直到四岁时才发觉女儿像个一岁左右的小不点,去医院检查得知是多囊肾合并多囊肝,而且巨脾,从此我和老公便背着巨大的精神压力踏上了求医问药的苦痛之旅,然而厄运并没有因为我们对女儿的爱而息心远走,当年五一女儿的鼻子出现流血,出血量很多,瘦弱的小脸没有一丝血色,在以后的日子里吃药、输液、输血便是女儿生活和生命的一个重要组成部分。记得当时我们这儿的县城医院没有袋血,都是她爸爸、叔叔给她输血;每次为了止鼻血而塞上的棉花两三天都不敢取下,因为一动就会又出血,所以晚上睡觉时女儿都只能张着小嘴呼吸,看着她被棉花塞肿了的鼻子和没有血色的可怜的小脸,我总是彻夜难眠。还有一次晚上睡着觉女儿的鼻子就流血了,醒来时看着被血浸湿的枕头,让我胆颤心惊,从此每个夜晚我都无法安睡。
   十几年来,我和老公一直为女儿病在拼命的赚钱从未放弃过,希望有一天能治好她的病让她像所有同龄的女孩一样幸福快乐,没想我们的希

重要通知(2008-03-14 10:12)
   大家好,随着天气的慢慢转暖,血压就会越来越低,望所有正在用药的朋友,随时监检血压,适当减药,前几天我每天吃一片到下午时就会头晕(血压过低造成的),现在吃半片,感觉挺合适,血压控制在120/80左右为正常!
  另外,博客上以后发的文章可能会少一些,因为忙不过来,请大家去论坛查询!
  论坛设有:病友病历区,病友提问区,饮食保健区,多囊肾冶疗区
  欢迎广大病友和家属前去论坛注册www.pkdchina.cn
 还有一个通知,原来的病友群已满,新病友请加:28228345
                                 家属请加:12957301
 
                              
2008祝大家健康,幸福(2008-02-13 13:47)
   
     鼠年了,也希望世界相关“研究PKD基因病的组织”给我们这些期待的人儿一丝“曙”光!
    我们大家携起手,并肩前行,相信希望就就要来了。。。。。。。。
    这是一件让我们所有的病友感到悲愤的事情!但我们却无能为力,找不到当事人!从一位网友(这位网友是那个狠心男人的同学)那得知:
    一位患有多囊肾的女性,结婚2年,也有了一个婚姻的结晶,后来查出患有多囊肾,因为身体原因被丈夫抛弃了,男方害怕孩子会被遗传因此,连同孩子一起抛弃了。那个男人家里很有钱,也很健康,喜欢到处沾花惹草,遗弃妻子,没有了婚姻的约束得到了彻底的解放,可以过上眠花宿柳纸醉金迷的生活了。这位病友现在还很年轻,目前并没有出现什么症状,带着孩子一个人生活,这种病有遗传的概率,孩子的将来现在还是个未知数。老天不公,让孩子有了一个狠心的父亲。一位身患疾病的母亲带着一个孩子,下半生的日子将会很艰难。 他们的生活细节,我并不知道,有什么感情纠葛
今天新加进群来的小妹妹,一段对话让我心寒。
心寒的原因有两点:
一,对病状的无知
二,对希望寄托于骗子医院
庚宝 16:21:37
 我妈是2000年检查出来是多囊肾,因为比较严重,就去当地医院开了刀,结果手术后囊肿又长出来了,而且比以前还严重,当时家里比较困难就没有进一步治疗。最近听说有一种药挺管用,就吃了两个疗程,但是现在腰疼和腹胀的更厉害了,我现在不知道怎么办。
莎儿~  16:22:18
现在的药全是骗人的。。肯定吃的是骗子医院的药吧
~莎儿~  16:22:27
她现在肾功怎么样
庚宝 16:22:43
我不知道,我刚才给医院打电话,他们说让继续服药,还给加了新药
~莎儿~  16:22:52
什么医院
 

     2007年4月3日,对我来说这是一个具有纪念意义的日子,不仅是因为今天是羽的生日,同时我也做了一个改变自己下半生的决定----今天去向羽求婚。 
      早晨7:30,辗转了一夜未眠的我却没有丝毫疲惫的感觉,只能用六个字来形容当时的心情,“兴奋、紧张、期待”,答应羽要给她过一个特别的生日,酝酿了好久的计划马上就要开始实行了,此时脑海里已经开始浮现出即将发生的一幕幕场景,想象着一个半小时后羽惊讶的表情,还有在场所有人的掌声,不禁窃笑窃笑。 
       8:00,向公司请了半天假,给羽发完生日祝福短信后,按计划到达了花店,精选了一朵朵艳丽的红玫瑰,再经过花店老板细心的包装后,8:30分完成了这一束求婚玫瑰,急不可待钻入车里奔赴羽的公司。在车上迫不及待留下了这一幕。

 8:55,准时达到羽的公司门口,昨晚已经提前打听好,羽早上要10:30才会外出办事,不过为了保险起见还是先打个电话确认一下她在不在公司里,电话通了,我强装镇定地问:“羽,早哦,在公司吧?开始上班了忙吗?”,羽的声音“我现在在家里

 我和女友相识半年,拍拖了两个月,感情很好。前天女友突然告诉我,她是多囊肾病患者,病情是她已过世的父亲遗传给她的,让我选择该不该继续发展下去。我了解了一下多囊肾病的情况,是一种遗传病目前医学上还没办法完全治愈,随着年龄的增长多发作于40-60岁,严重的引发尿毒症而危及生命,我的心情很复杂。
1、多囊肾病遗传下一代的机率是50%,如果选择继续发展感情,将来就算结婚了也最好不能要小孩,遗传50%的机率太高了,我们必须给孩子一个健康的身体,孩子是无辜的,不能让孩子从小就受苦。不要小孩的话,我和我的家人都比较传统,虽然我的家人特别好可要让他们接受这个事实,老人们肯定很难同意,而且我自己也很喜欢小孩子。
2、将来长期治病需要不少费用,我的收入不高,以后的日子会过得比常人苦,这点我有心理准备,只是将来如果有一天必须进行换肾手术,几十万的费用,女友患病是不能操劳的,而以我的收入也没能力支付,除非我家人一起承担,这几年我成长的路走得很曲折,家人为我已经够操心了,我不想他们都一把年纪了还要为我操劳一辈子。而且就算是换了肾,也不一定能达到最好的治疗效果。
3、虽然相处的时间不长,可女

新加入的病友每次进群都会问同样一个问题,冶疗方案!
其实目前世界上还没有完全冶疗多囊肾的方案,好多国家都称正准备或者正在进行临床试验中。
下面将多囊肾需要注意及冶疗的一些方法介绍给大家:
一、查出多囊肾后不要心慌(好多病友心急乱投医,以至于造成严重的后果),最好找当地正规大医院做进一步确诊。确诊后就要好好保护自己的身体了,不要累着,不要干重活。饮食上注意低盐,不要吃、少吃刺激性食物。肾功能正常的多喝水,防止泌尿感染。
二、多囊肾病友需要定期做检查,主要查肾功(主要是血肌酐、血尿酸)、尿常规、尿沉渣,一般医院建议半年查一次。B超我个人认为一年查一次就行了。
三、多囊肾病人还有一个致命的就是高血压,所以大家要经常监测血压,有高血压的一定要服用降压药(现在群内好多病友服用的有洛汀新、代文、卡普托利类等),建议大家到当地找专家给开药,因为每个人的体质不一样,适合的药也不一样,不要自己瞎吃。
四、所有的多囊肾病人囊肿都会慢慢的增长,囊肿长大是必然的,不要恐慌,因为囊肿的大小跟肾功能的好坏没有直接的关系,而是和囊肿长的位置有关。

04年怀孕期间出现高血压,当时以为是妊高症,生完小孩后血压越来越高,直至07年8月血压高至180/110。

07年8月4日在大庆人民医院检查结果: 多囊肾。

我们的求医历程就这样开始了:

1、 上海长征医院梅长林

姓名:梅长林
单位:第二军医大学附属长征医院
职称: 主任医师,教授
医疗专长: 慢性肾病、尿毒症
专家门诊名称: 肾内科
专家门诊时间: 星期一下午 星期四下午
简介:男,现任内科学教研室主任兼肾内科主任,主任医师、教授,博士生导师。1954年3月出生,江苏省江都市人。1972年12月入伍, 1979年8月毕业于第二军医大学军医系,1987年8月获第二军医大学硕士学位。1975年9月入党。任中华医学会肾脏病分会常委、解放军肾脏病学会副主任委员、华东地区肾脏病协作委员会副主任委员、上海市医学会肾脏病分会副主任委员等职。
    梅长林教授长期从

 中国无良肾病医院曝光台近来,常看到论坛有肾病晚期的朋友对保守治疗还抱有希望,并且有病急乱投医的倾向,今天特地,收集整理了一下,相关骗人的肾病医院,列出的这些是影响恶劣,很有“口碑”的,其它未列出的收集中,也请朋友多提供线索!

一、山东东方肾病医院(中国肾病康复基地,中国肾病研究基地,中国血液透析研究基地)
  疗法名称:中医全息疗法。
  核心理念:
  1、中医完美结合美国高科技,将中药离子导入肾区,打掉沉积在肾脏的免疫复合物,而使肾脏恢复健康。
  2、人得肾病的原因,是太聪明!(因为你聪明,所以,你争强好胜,然后会生气,生气导致免疫力低下,就感冒,感冒后产生免疫复合物)
  3、所谓高科技,就是用最简单的方法解决问题。(类推,郭保叶大师的牙签能剔到最里面板牙的肉丝,那么牙签就是高科技的产物)
  实际内幕:唯一口服中药掺了激素;草糠(内部医生语)和一些不知名的中药粉碎和上醋,再用一个普通的理疗仪放在后背肾区热敷!

二、长春博爱中医院(吉林省肾病研究中心)
  疗法名称:降浊还原法