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(2015-12-10 15:42)
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杂谈

#让万他维留在中国!!# 今年6月底,中华慈善总会万他维援助项目宣布终止,万他维也将逐步退出中国市场,使目前全国1000余名患者的生命岌岌可危。我们对此事件发起了联名活动,希望拜耳公司对终止万他维慈善援助项目做出解释,并更正之前的错误决定。现已征集了1000余个来自医生、患者、家属及社会各界人士的签名!同时,也有多家媒体介入采访。联名信需要大家的支持,望以此汇集更多社会力量,共同为肺动脉高压患者们争取到救命药!详细内容请见爱稀客官方微信“爱稀客(微信号iseekph)”
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5MjMyMzY0Mg==&mid=433691982&idx=1&sn=f58a0c8bdd69c7df2a58974ddbd19015&scene=0#wechat_redirect
签名征集链接如下: http://f.lingxi360.com/f/n57n24   
或许您周围的朋友从未听说过肺动脉高压,但您的签名支持却可以帮助到罹患此病的人们争取到用药的权利,为他们点亮生命的烛光!
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杂谈

问:肺动脉高压患者是不是只能吃药,没有其他的医治办法?

黄欢:目前为止我做了两次肺移植手术,我得的特发型肺动脉高压可以通过药物治疗和手术治疗,最后实在没有办法医生会建议做肺移植手术。

肺动脉高压病也分好多种,现在越来越多的医生,包括我们做了机构之后发现,这个病并不完全是一个非常罕见的疾病。

目前除了患病原因不明的特发性肺动脉高压,家族性肺动脉高压相对人数比较少。由于先天性心脏病治疗不及时,导致的肺动脉高压在我们国家的患者当中非常多见。治疗药物只有几个地区纳入医保绝大多数人因病致贫。

问:那么治疗肺动脉高压病服用的药物,能否走医保报销呢?全国范围内的医保状况是怎样的?

黄欢:全部都是自费。治疗药物到现在也只有很少的几个地区纳入医保,而且最开始也要自己先行垫付。

最初我吃药的费用是一个月2万块,后来通过中华慈善总会的慈善援助计划,基本上平均下来每月个人需要掏四千块钱左右。像青岛、沈阳,把它纳入医保后,患者一个月差不多平均在一千块钱左右。

北京现在还没有纳入医保,只是通过北京市慈善协会给了一些补助,但基本上是针对一些特困家庭,比如说低保家庭,还有一些残疾人的家庭。

对于肺动脉高压的患者群体来说,特别是我的个案来看,我原来自己有份工作,父母都是退休教师,如果不生病的话,虽然家里算不上很有钱,但起码基本生活不成问题,但是自打患了这个病后,因病致贫的情况特别严重。

隐瞒患病身份前后面试了20几份工作

问:这么多年你的治病费用都是家人自己承担的吗?你是否还能工作?

黄欢:刚开始身体还可以的时候我也坚持工作。最开始我在比较大的一家国企工作,收入也还可以。公司发现我得了这个病之后就把我辞退了。

刚开始几个月的药钱靠我的积蓄,服药后感觉状态还好,我就出去找工作,后面的两三年的时间,基本上都是一边吃药一边工作。

工作其实也并不好找,比如说单位门口不能有天桥,工作不需要出差,包括公司组织旅游、拓展活动,我都要想各种各样的理由推脱不去。长期下来,同事都觉得我挺不好相处。

说白了就是要隐瞒着身份去工作。这些年下来,前前后后也面试了20几份工作,有的单位做不了几天就辞了。

病情不重时与常人无异有的病友家人竟质疑装病

问:是什么原因促使你想成立一个公益组织呢?

黄欢:从我患病开始就意识到药费太贵,一般家庭承担不起。我父亲曾是政协委员,当时我们就给代表、委员写信请求他们在两会上递交议案和建议,一直在坚持做,但很多信石沉大海,并没得到回应。我觉得这个事儿靠我一个人完成不了。

刚开始觉得这是罕见病,很孤单,后来我去医院复查的次数增多,认识的病友越来越多,聊天后发现跟他们比起来,我的情况还算好,因为我还能等到这个药在中国上 市,家里虽然不富裕但还能帮我凑上钱来吃药,我还可以一边工作一边吃药。很多农村的病友,由于误诊时间较长,到了医院根本没办法救治,还有人一看药费这么 贵,直接回家等死了。

我的父母一直在支持我,但有的病友家里人还以为他们是装病,因为表面上看根本看不出来有多严重,家里人也不支持吃药。

问:也就是说,这种病带给病友的困扰远不止是吃不起药?

黄欢:对,有一些病友病情不是很严重的时候,表面上看不出来,不是所有的人嘴唇都会很紫,有些人是运动了之后嘴唇才会发紫。比如像我这样的平时上车要给老年人让座,不让座对方觉得你不尊老。

像我这样隐瞒患病身份去上学、工作的情况也很多。有的学生患者说要是告诉老师实情,可能就意味着被劝退学,如果不说,上体育课怎么办,即便体育课可以不上,教室如果在二楼、三楼,爬楼又是一个很大的挑战。

比如工作,不说的话可能还能找份工作,如果说出来,可能就面临着被辞退。 

中国误诊率达到90% 急需成立公益组织互帮互助

问:个人经历加上了解了病友们的这些情况之后,让你想到要成立一个公益组织?

黄欢:我觉得把大家团结起来会在医保政策的呼吁上更有力,大家也可以互相交流一些经验,避免走弯路。欧洲的一个统计数据是患者平均要经历两到三年看三到五个医生才可以确诊这种病,但在中国这种情况更差,我们机构统计的数据是90%的患者都被误诊过。我当时是被误诊成哮喘。

问:误诊是因为我们的医生临床经验不足,还是说这个病很容易会被误认为是别的病?

黄欢:这两个原因都有。因为这种病开始时症状很轻微,刚开始就是气短,可能会觉得是自己缺乏锻炼,或者跑两圈就喘,可能会觉得平时运动少,而且也不是一直很差,休息之后就好了。即便去看医生,医生也会说没事儿。

我们国家的患者很多是先心病造成,医生认识不足就跟患者说,过两年再来做手术。等过两年就发现得了肺动脉高压,那就失去了手术的机会。

另外就是经济情况,很多患者当时没钱做先心病手术,其实是个很简单的小手术,等过两年家里攒够钱再去看时,已经晚了。根据我们机构的调查,90%的患者都被误诊了。

问:建立公益组织之前是否尝试过其他形式呢?比如说博客和论坛。

黄欢:有过开设博客,在论坛上发声,但也仅是个人行为在做。当时我一边工作,一边用业余时间来做,但还是由于身体状况的原因,没办法坚持下去。这也是后来我要成立机构的原因。

既然成立机构,我就需要更多的健康的人来一起做这件事,有计划和目标。坚持两年还上了梦想秀节目筹款终于成立公益组织。

问:从成立到最终成立了公益组织,我们都做了哪些工作,面临了哪些困难,又是如何解决的呢?

黄欢:在一个公益活动上我认识了李融,我们决定一起来做。2011年,我们去咨询了北京市民政局,对方的意思是应该成立一个基金会,而注册民办非企业单位,应该向服务对象收钱。可我们不是向服务对象收钱。基金会的注册资金上百万,我们根本拿不出来这些钱。当时在民政局注册一个公益机构,几乎是不可能完成的工作。

后 来我们咨询了其他的公益机构,他们的建议是只能先在工商注册一个公司去运营。但别人会质疑一个公司做公益,如果拿到捐款,还可能面临着上税的风险,名不正言不顺,但没有办法只能这样去做。两年的时间我们做了很多宣传工作,跟更多的肺动脉高压方面的专家联系起来,成立了专家顾问团。

直到2013年,经过长时间多方面的沟通,我们再一次向民政局申请,他们终于接受了我们的申请。但注册资金需要十万,我们还是拿不出来这笔钱。

我又参加了《中国梦想秀》这个节目,当时募集了30万,拿出10万作为注册资金,成立了北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心。

冰桶挑战只是让大家关注了病症明显的罕见病人群

问:爱稀客关爱中心主要在做哪些事情?

黄欢:最开始做了一个“蓝唇小课堂”项目,在诊室外给大家提供一个医患交流的平台。医生在诊室的时间有限,有的患者有大量问题得不到解答,我们成立专家顾问 组。相对患者的增长来说,据我们的统计,全国现在可能有两三千名患者,国内目前治疗肺动脉高压的医生也不是很多,医生可能也就一二十名,患者遍布全国各 地,医生主要集中在北上广。

“蓝唇小课堂”会请北京的一些医生去各地做讲座,把最新的治疗方法、方案和药物带到当地去,让当地的医生和当地的患者一起参加,推动这个区域对于肺动脉高压的认识。

问:去年夏天的冰桶挑战使得大家增加了对罕见病的认识。咱们是否也有类似这样的活动?

黄欢:我们当时其实也发起了一个“蓝唇挑战”的活动,号召大家把嘴唇涂成蓝色,通过这种方式接力下去。蓝唇是一个国际的肺动脉高压患者的标识,最开始起源于英国,他们发起了创造吉尼斯世界纪录的方式,搜集大家的蓝色唇印。后来我们也跟英国肺动脉高压协会联系,他们授权我们可以在中国使用这个标识,宣传肺动脉高压。围绕这个蓝嘴唇,我们也做了很多的宣传活动,在每年一届的中国公益慈善项目交流展示会上号召大家把嘴唇涂成蓝色。

我们也想通过蓝嘴唇的方式号召大家加深对这个疾病的认识。因为它表面上确实没有什么明显的疾病特征或者肢体障碍,可能大家一提罕见病,想到的就是瓷娃娃,渐冻人,因为他们通过一张照片就能看出疾病特征。但肺动脉高压这种疾病,患者大多数是20岁—40岁的年轻女性,而且外表上没有那么明显的特征。

问:肺动脉高压病跟性别有关吗?

黄欢:跟性别有关,发病比例女性是男性的2到3倍。关键是这个疾病大部分时候看上去挺好,所以会有很多误解在里面,我的一张照片,可能照出来跟健康人一样。其实它不是很容易被理解的一个群体。这个我们可能在宣传上,尤其在初期的时候,就遇到了很大的困难。

严格意义上说,特发性和家族性的肺动脉高压属于罕见病,但是像先心病引起的,在我们国家比较多。

罕见病立法需要太长时间各地政府可以先行尝试医保政策

问:作为一个患者,同时也是公益组织的创办人,你认为我们目前最需要呼吁的是什么,有的代表委员多次在两会上提出要为罕见病立法。

黄欢:刚开始我的诉求非常简单,从患者的角度,只想着把药纳入医保就可以。但现在经过这些年的公益工作,我发现这个问题确实相当复杂。

一些代表委员在两会上提的罕见病立法确实是要从最高层面解决问题,但我们也清楚,立法其实需要比较长的时间,一个法律的出台,国家要做很多调研工作。对于罕见病最大的一个问题是数据的问题。

我国对罕见病的定义,虽然有些专家提出,但似乎还没有一个特别完善的定义,到底哪些病算是罕见病。一些专家以及政府部门,在这个问题上还有一些分歧。所以从大的角度来说,它可能会需要比较长的时间,现在没有数据,之前也没有太多人去研究。很多时候搜集数据依靠于我们这些公益机构。

再说医保,青岛、沈阳、深圳、杭州等地区都在尝试并且已经把一些罕见病的药物纳入了医保。

所以我觉得可以先去先行先试,包括现在国家出台的很多政策,并把这个权力下放到地方,先让患者享受到这个政策,然后数据、生存率等就都能搜集到,然后再去立法,可能会更容易一些。

现在是空对空的状态,患者说有多少人,政府可能也不信,药企可能又有它的数据,最后就会互相扯皮,或者没有一个准确数据。

我们国家目前来说的慈善,更多的是对低收入低保的慈善政策。但对于罕见病患者,很多属于因病致贫,但大部分属于中间阶段,最底下的慈善政策享受不到,但又不属于有钱的那种,可是罕见病的治疗,大部分是长期、终生的,慢慢地就被拖垮了。我觉得这些政策可以先启动一些。

现在像肺动脉高压的一些药物,通过中华慈善总会的援助之后,再加上医保政策,可能一个月就一千多,这样负担就会小一些。

问:中华慈善总会的这种药物援助能覆盖到所有患者吗?对接受赠与的患者是否有条件限制?

黄欢:现在基本上是年收入在十万以下都可以申请,然后特别困难的低保,有可能会申请到免费,但这个名额确实非常非常有限,大部分的患者可能还是买赠的方式。比如买一个月的药,中华慈善总会赠四个月的药,这样一个月患者本人承担差不多四千块钱左右。

但 中华慈善总会的赠药,对患者来说最大的困难,特别是偏远地区的患者,就是领药的问题,需要患者本人亲自去领。但领药点并没有覆盖到全国各个省市。有的患者在贵州,每月跑到四川去领。本身行动就困难,还要翻山越岭,这对患者来说是个非常大的阻碍。越偏远地区的患者,在这方面就越困难。

病患、医患交流平台急需完善

问:经历了这么多,从国家政策的变化层面来看,你最大的感受是什么?

黄欢:如果国家在政策上能有一些突破,对患者和家属带来的改变是非常大的。第一次做完肺移植手术时,手术自费,术后抗排异的药也要自费,每月大概五六千左右。

我在这段时间又是不停地呼吁。2013年4月1号,北京把心脏和肺移植的术后抗排异的药纳进了医保,一下子我就觉得轻松了。

很多医生在这方面的认识也是慢慢建立的过程,因为它不像常见病,医生都有明确的诊疗规范。对于罕见病,很多医生还是摸索着来,所以其实患者跟患者之间的交流,患者跟医生之间的交流是非常必要的,但这种平台的建立过程还是比较缓慢。肺动脉高压病这方面,在我刚开始确诊的时候,2005年那会儿还很迷茫。而这些都需要公益组织来推动。

希望国家能成立专门部门和罕见病公益组织对接

问:目前我们公益组织和政府的合作如何,你有什么好的建议吗?

黄欢:我希望我们组织可以和医生、医院合作,包括跟政府合作。我们来制定罕见病数据库,这样也可以为罕见病立法提供数据支持。我们愿意配合做这个工作,我们也希望跟政府进行良性的沟通。

很多患者觉得自己在等死的状态,还会有很多负面消极的情绪,有时候我们甚至会担心发生一些冲突。

目前国家没有一个专门部门来跟罕见病公益组织对接。现在都是患者自己去跑药,如果药没上市,自己去跑药监局,没纳入医保,自己去跑医保部门,没有慈善总会援助,自己去跑慈善总会。

我国药监部门的审批相对其他国家来说比较慢。比如一个企业制造出一个新药,报到药监部门,需要至少两三年甚至四五年才能批下来,在国外可能一年就批了。有些患者在这个等待药物上市的过程中就去世了。

刚开始我吃的27720块钱一个月的那种药,2001年在国外已经上市,但2006年才在中国上市。有的药甚至到现在都还没有在中国上市。国外现在有十二种药治疗肺动脉高压,但在国内只有五六种。

爱稀客现在已经不止是患者之间的抱团取暖,已经开始有更多的工作内容,比如协助政府制定政策,然后跟医生共同做一些科学研究等等。

从国外经验来看,治疗肺动脉高压的很多药,都是患者家属发明出来的。所以说很多数据是从患者组织这儿得到的,患者组织能够参与到政策制定,包括科学研究的领域,我们希望能够在这方面做更多的工作。

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杂谈

第四届世界肺动脉高压日中国区特别活动《看见蓝嘴唇》公益摄影展暨中华社会救助基金会“爱稀客蓝唇公益基金”新闻发布会在京举行

        2012年起,经全球30余家肺动脉高压公益机构及科研机构共同商讨,将55日设立为世界肺动脉高压日。今年已是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(以下简称“爱稀客”),这个目前国内唯一一个从事肺动脉高压患者支持与帮助的公益机构,在京举办的第四届中国区特别活动。本次活动以公益摄影展《看见蓝嘴唇》为切入点,通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者的真实生存状况。呼吁全社会给予这一长期被忽视的“隐性障碍”人群以更多关爱。中央电视台著名新闻节目主持人欧阳夏丹女士为本次公益活动担任主持,中华社会救助基金会胡广华秘书长、中日友好医院院长、中国工程院院士王辰教授、北京社会管理职业学院成海军教授、北京大学卫生政策与管理系刘继同教授及在京长期从事肺动脉高压诊治的专业医生、患者、爱心人士等80余人在北京新闻大厦参与了开幕式的活动。展览预计将持续至510日。    全国首个反映肺动脉高压患者生存现状的摄影展
    据本次摄影展主办方同时也是摄影师之一的爱稀客执行主任李融介绍,本次摄影展共分为六大版块和一个特别展区,多角度、全方位、近距离地向公众介绍了肺动脉高压患者的日常生活和医疗困境,记录了近年来社会各界从不认识、不了解到积极为患者提供支持与帮助的过程,以及为改变“蓝嘴唇们”的生活困境所做的有益尝试和取得的进步。为了能够以纪实的手法客观地展现患者在不同环境下的生活状态,爱稀客从其长期服务的全国患者群体中,选取了一组极有代表性的人物。从开始的孤立无援怕受到歧视到后来勇敢自信地面对镜头,很多患者和家属在拍摄的过程中已经发生了观念上的转变。他们生存的困境与坚韧的拼搏就是全国肺动脉高压患者的一个缩影。据估计,中国目前约有上百万“蓝嘴唇”患者,本次活动则是全国首个关注这一主题的摄影展。
中华社会救助基金会设立首个针对肺动脉高压患者的公益基金
本次摄影展开幕式上的另一大亮点即爱稀客蓝唇公益基金的新闻发布会。据中华社会救助基金会秘书长胡广华介绍,该基金成立于2014年年底,因浙江四通化纤有限公司董事长唐亮先生有感于爱稀客创始人黄欢多年来的公益善举,在其生命垂危,准备接受二次肺移植手术时毅然决定出资30万元发起成立。至今该专项基金运营近半年,已帮助了包括黄欢在内的10多名患者。这一基金的成立,对爱稀客这类由民间发起的公益机构来说,可谓雪中送炭。不仅增强了其对外募款的能力,同时也为其开启了更广阔的发展平台。除了大家所熟悉的患者医疗救助项目外,未来爱稀客蓝唇基金也会借助社会各界的力量搭建并承载临床研究、药物研发、政策倡导等多方面的合作,动员社会各界的优质资源为改善肺动脉高压患者的生存现状,乃至最终治愈肺动脉高压等长远的工作目标添砖加瓦。
二次移植术后患者用生命奇迹呼唤医保制度加速完善
黄欢,爱稀客的创始人之一,200523岁时被确诊为特发性肺动脉高压。患病后,曾多次晕厥,命悬一线。为了维持治疗,每月要自付近2万元的高额药费,黄欢也曾因此隐瞒病情坚持工作。后因一个偶然机会接触到公益事业,并在20116月决定辞去工作,与纪录片导演李融共同发起成立公益机构爱稀客。但同年12月,黄欢便因药物治疗效果不佳,病情恶化而接受了肺移植手术。术后3个月便开始恢复工作,20125月发起了第一个世界肺动脉高压日中国区活动。“虽然这个日子的确立标志着世界范围内对于肺动脉高压的认知又向前迈出了坚实的一步。但在当时,我们没有什么经费,人员也很少,只是与医学院的社团和几名志愿者一起,搭建了几块临时的宣传展板。”黄欢微笑着向记者回忆到。可好景不长,就在去年年底,黄欢因为丙肝和慢性排异,病情再次恶化,非但无法继续工作,而且经医生建议需要再次进行肺移植手术并同时治疗丙肝,费用高达100余万元。经历了近10年的各种治疗早已将黄欢家中的积蓄花光,能借的亲友也都已借遍。在此危及时刻,社会各界纷纷通过爱稀客、中华社会救助基金会、腾讯公益、新浪微公益、支付宝公益等平台向黄欢伸出了援手。去年10月,黄欢在无锡市人民医院再次获得了新生,今年的55日再次站到了发言席上。黄欢说:“很多人说我创造了生命的奇迹,我说这奇迹是所有关注肺动脉高压患者的人们与我共同创造的。我患病已经十年了,见证了这些年来医学技术的进步,也感受到了社会各界带给我和这个群体的温暖,唯独让我深感遗憾的是这么多年来国家在治疗肺动脉高压靶向药物的医保政策方面迟迟没有重大突破。目前全国也只有青岛和沈阳等个别地区的患者能够享受单一药物的医保报销,大额医疗费用的共付机制、灾难性医疗费用的报销标准和比例等一系列新政都还没有在全国范围内得以落实。使得大部分“蓝嘴唇们”还在望药兴叹,真的是很无奈很残忍的一件事。所以,我很想在第四个世界肺动脉高压日来临之际,再次呼吁医保部门的政策能够快一点,再快一点。为此,我们本次活动也特别邀请了医学专家及从事相关领域政策研究的专家,希望能够广泛地听取多方意见,早日让患者看得起病,吃得上药。”
每张照片背后都是一个徘徊在生死边缘的故事
记者在摄影展现场也注意到有一些坐着轮椅,吸着氧气在家人陪伴下前来观看展览的患者。当他们认出自己熟悉的病友照片,叫出他们的名字时,惊讶的眼神中也带出几分兴奋。“通过爱稀客,我认识了很多病友。有的就生活在北京,有的远在贵州、云南。其实我们每个人背后都有一个故事。开始我以为自己真的只能活2.8年,甚至曾经想过自杀。但后来我们彼此鼓励,互相支持,相约一起再活20年然后去对方的家乡看看。今天,看到爱稀客发起的活动有这么多人参与,让我觉得自己也是有希望的。希望在有生之年社会保障制度能够惠及到我们肺动脉高压患者。”一位前来参观的患者对记者说。    医生解读肺动脉高压
本次摄影展还邀请到了来自北京朝阳医院、阜外医院、安贞医院、北京医院、协和医院等多家医院共10余名长期从事肺动脉高压诊疗的专业医生。专家提示肺动脉高压发病初期的症状多为运动后气短、胸痛、易疲劳等常见症状,且患者人群多集中在20-40岁的年轻女性,因此极易被人们所忽视。加之,部分地区的诊疗手段有限,医生认识不足等原因,临床上肺动脉高压的误诊、漏诊率很高。患者就诊时往往已经到了终末期,预后较差。但随着近年来靶向治疗药物的研发与肺移植等手术方案的日趋成熟,肺动脉高压患者的生存率已有显著提高。北京阜外医院心内科程显声教授指出,根据阜外医院的统计,肺动脉高压的3年生存率已超过75%,有的患者可以活到10年,甚至更长。经过规范治疗的患者,现在平均生存时间已提高到5~7年甚至更长,但实际上我们还有大量的患者,由于经济原因,得不到治疗,严重影响了生存时间。
 
 
 
 
 
 
 

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杂谈

       中国医学科学院阜外心血管病医院 徐希奇(爱稀客专家顾问)

        肺动脉高压是一类较为少见的心血管疾病。1951年,美国纽约的Dresdale医生率先提出原发性肺高血压这一个概念,并对该疾病进行系统阐述,但当时这种疾病并未引起医生和患者的重视。20世纪70年代,一种新型减肥药阿米雷司在欧洲上市,不久以后肺动脉高压患者数量明显增多,最后,流行病学调查发现阿米雷司是导致肺动脉高压发病率增加的罪魁祸首,这一事件促使世界卫生组织于1973年在瑞士日内瓦召开第一次全球肺动脉高压(Pulmonary Hypertension, PH)会议。1981年,西班牙发生一起毒性菜籽油诱发肺动脉高压暴发事件,受害者达2万例。这两件事情引起美国国立卫生研究院高度重视,并开展全球第一项原发性肺高血压(PPH)注册登记研究。1981—1987年,全美35家医学中心共入选187例患者,这项研究开展期间,美国没有一种肺动脉高压靶向治疗药物上市。结果发现,传统治疗时代原发性肺高血压患者的中位生存时间仅为2.8年。这项研究对全面、系统了解传统治疗时代特发性肺高血压的流行病学特点、临床特点及预后奠定了坚实的基础。

       自20世纪90年代中期开始,美国FDA批准FLOLAN(静脉滴注依前列醇)用于治疗肺动脉高压,标志着肺动脉高压的治疗开始进入靶向药物治疗时代。随后,先后有波生坦、万他维、西地那非、他达拉非、安立生坦、曲前列尼尔等靶向药物上市,西方医学发达国家全面进入靶向药物治疗时代,肺动脉高压患者的生存率得到显著改善。如2006年法国公布的靶向药物治疗时代特发性肺动脉高压(IPAH)患者的1年、2年和3年生存率分别为92.1%、80.1%和75.1%。

       我国肺动脉高压靶向药物上市比较晚,在中国医学科学院阜外心血管病医院的荆志成教授和程显声教授的积极推动下,2006年,万他维和波生坦先后在我国上市,结束了我国缺乏靶向治疗药物的历史,标志着我国开始进入肺动脉高压靶向药物治疗时代。随后,西地那非、伐地那非及他达拉非等5型磷酸二酯酶抑制剂陆续在临床上得到应用,由于价格相对便宜,此类药物成为我国肺动脉高压治疗的一线药物。

       为探讨靶向药物上市是否也改善了我国特发性和遗传性肺动脉高压患者的预后,在荆志成教授的指导下,我们开展了此项传统治疗时代与靶向治疗时代特发性和遗传性肺动脉高压患者的临床特点和生存率比较研究。研究结果表明:       本研究还发现,我国传统治疗时代并未开展6分钟步行距离试验检查,仅少数患者接受右心导管检查,当时肺动脉高压的诊断主要依赖于超声心动图检查;而靶向药物治疗时代6分钟步行距离试验已成为常规检查项目,并且所有患者均经右心导管检查确诊。2006年,阜外心血管病医院荆志成教授详细介绍6分钟步行距离试验的标准流程并向全国推广;2007年,《中华心血管病杂志》公布我国《肺动脉高压筛查诊断与治疗专家共识》,制定规范的肺动脉高压筛查诊断流程,对推动我国肺动脉高压诊断流程全面与国际接轨发挥了重要作用。

       更为重要的是,不同治疗时代肺动脉高压的治疗理念发生重大变化。传统治疗时代钙离子拮抗剂几乎是我国肺动脉高压患者唯一的治疗选择,当时所有患者均未进行急性肺血管扩张试验而直接接受钙离子拮抗剂的治疗,这可能是患者生存率比美国20世纪80年代注册登记研究结果还低的主要原因。而进入靶向药物治疗时代后,我国陆续有多种靶向药物用于肺动脉高压的治疗,内皮素受体拮抗剂、前列环素类似物及磷酸二酯酶抑制剂等先后应用于临床,急性肺血管扩张试验成为筛查钙离子拮抗剂敏感患者的常规检查项目,极大改变了我国肺动脉高压的治疗现状。在我们的研究中,传统治疗时代我国特发性和遗传性肺动脉高压的1年、2年和3年生存率分别为68.0%、56.9%和38.9%,而靶向药物治疗时代则分别提高到89.3%、78.1%、68.2%,与法国靶向药物治疗时代IPAH生存率分别为92.1%,80.1%和75.1%结果相近。我国患者平均生存时间也由传统治疗时代的30.4个月提高到靶向药物治疗时代的66.2个月,标志着靶向药物治疗时代我国患者的生存时间得到明显改善,基本达到与发达国家相近水平(见图1)。       但应当注意,本研究是在阜外心血管病医院、上海市肺科医院及北京世纪坛医院进行的,因而研究结果并不能代表我国整体的诊治现状;进入靶向药物治疗时代后,我国肺动脉高压的早期诊断率并未得到明显提高,大多数患者仍到病情严重时才得到确诊;磷酸二酯酶抑制剂尽管已得到广泛应用,但在我国并无治疗肺动脉高压的适应证,此类药物临床应用的主要依据是中华医学会心血管病学分会组织制定的《肺动脉高压筛查诊断与治疗专家共识》;至今尚没有任何一种靶向药物纳入我国基本医保目录,经济条件仍是制约我国患者得到优化治疗的因素;欧美国家对心功能IV级患者的治疗策略以依前列醇为首选,但该药在我国尚未上市,肺移植及房间隔造瘘术开展较少,因而我国对终末期患者的治疗手段有限,仍是影响我国患者生存率的重要因素。为进一步改善我国肺动脉高压患者的生活质量和预后,仍需患者、家属、医生、患者组织以及政府相关部门共同努力,推动肺动脉高压靶向药物早日纳入医保报销范围。


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本文由稀客描述 小爱执笔

        周六的下午,天气灰蒙蒙的。很久没来爱稀客了,但看到摄影班的通知,我就立刻报了名。最近一段时间越来越喜欢摄影,林克老师的指导来的正是时候。而且,这么长时间没来爱稀客,想想能见到曾经的朋友也很开心。不凑巧的是,有几位病友家里临时有事,来参加的人不多,有点可惜,但我学习摄影的兴趣丝毫不受影响。    到了爱稀客之后,跟工作人员还没聊几句,林克老师就到了。午饭开始,我们抓住机会,直奔主题,开始跟林老师询问各种问题。大家问的最多的问题就是“我的相机不好,手机不好,是不是就没法照出漂亮的照片?”林老师虽然少言寡语,很有艺术家的气质,但有问必答。他展示了一些用老手机拍的照片,慢悠悠的告诉我们构图是很重要的。有了林老师这句话,我更想跟着他好好学了,恨不得让他出去拍摄时都能带上我。    正式开始跟林老师学习了,首先就是观摩。林老师为我们展示了他的几个系列作品,《割皮救女》、《没有身份的群落》、《毕节的冬天》,一个个生动的故事在我们面前展开。在林老师的讲授中,没有过多的涉及技巧,而是还原了很多当时的拍摄场景。比如,主人公的故事,他/她的家人,他/她所处的生存环境,以及林老师在拍摄时的心情。我们惊叹于林老师怎么能将每一个画面都拍的如此生动,任何一个普通的人事物在他的相机下都鲜活起来。我们总能从林老师选取的视角中,感受到照片里人物的快乐、无助、好奇、心酸……也许摄影的真谛就是去感受这个世界吧。    对了,周六的另外一个重头戏就是孙老师带领的开放互助小组。所谓开放,可能就是主题不限定吧,想聊什么就聊什么。我挺开心能有这么一个机会,平时在北京也没什么朋友,很多时候都感觉到孤寂,能有这么个机会跟大家接触就好像重新融入了社会。就算我什么都不说,听听大家的想法也挺好的。其实长久以来我一直有个心结,但自己也觉得没什么大不了的。但这次小组讨论之后,说出来,才感觉到长舒了一口气。尤其是这次的小组里还有爱稀客的工作人员,还有两位老师,大家不同的人生经历和视角都给我很多的启发,确实让我的心情疏解了很多。后来我们也还谈到了“界限”的问题,关于这点我也反思了很多,是不是我有时为别人付出了太多,而忽略了自己。虽然这个问题没有定论,但希望在日后的生活中慢慢感受和思考。总之,跟大家在一起的感觉真好。

    想想这个下午过得真是挺充实的,林老师差不多给我们讲了两个半小时,可是我还是觉得很短,不知道下次能不能带着自己的作品让林老师指导。孙老师带领的讨论小组也让我有了意想不到的收获,真的希望跟大家再相聚。

爱稀客寄语:

    有时,我们不是因为喜欢才坚持,而是因为坚持了才喜欢。希望更多的稀客能够找到自己的兴趣所在,也期待早日看到大家的作品。最后我们想将林老师常说的一句话送给大家,希望你也同样感受到摄影的魅力。

摄影是减法----截取大千世界某个截面,已足够精彩。

——林克

    再次感谢林克老师为爱稀客提供的免费摄影课,同时鸣谢北京市民政局福彩公益金的资助,爱稀客也会不断摸索,不断努力,为稀客们提供更多的支持与帮助!

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杂谈

中国医学科学院阜外心血管病医院 罗勤

肺动脉高压是一组肺血管阻力逐渐增加,最后导致右心衰竭甚至死亡的一组疾病。近年来,随着靶向治疗药物的发展,肺动脉高压患者的生活质量和生存率均得到提高,但是纵观我们患者的治疗仍存在一些误区,如只重视肺动脉高压靶向药物的治疗,而忽略了基础治疗。肺动脉高压的治疗目的包括缓解症状、增加活动耐量、降低肺动脉高压、增加心排出量,从而延缓病变进展,延长患者生存期。虽然没有进行多中心随机对照试验来证实基础治疗对生存期的改善,但是临床上我们会看到这些治疗能明显缓解患者症状,提高生活质量。因此,肺动脉高压患者需要认识基础治疗的重要性并了解其具体实施方案。

日常生活中需注意事项

1.避免妊娠

从妊娠的最初3个月开始,流经肺动脉和心脏的血流量即会增加,可导致肺动脉压力增加,加重心脏负担;并且妊娠期间处于高凝状态容易形成血栓;且妊娠期间体内激素也发生变化,这些原因均能加重肺动脉高压患者的病情,甚至引起死亡。此外,肺动脉高压患者心排出量降低、缺氧,以及治疗肺动脉高压药物,如华法林、万他维、波生坦等均容易导致胎儿缺氧,发生流产、畸形或生长迟缓。因此,建议所有肺动脉高压患者均应避免妊娠。

2.预防感染

肺动脉高压患者易合并肺炎,而肺炎往往是肺动脉高压并发右心衰竭的诱因,甚至引起病情加重导致死亡。因此,建议肺动脉高压患者尽量避免受凉,并预防接种流感和肺炎球菌疫苗。

3.旅行

没有证据显示肺动脉高压患者不能坐飞机旅行。但低氧可引起肺动脉收缩。因此,建议心功能III、IV级或有低氧血症的患者长途飞行时应吸氧,并尽量避免去海拔高于1500米的地方。在旅行前应做好周密安排,旅行途中应携带充足药物,并详细告知同行人员您的病情。


4.心理支持

肺动脉高压是一种慢性进行性进展疾病,往往容易出现焦虑和抑郁,从而导致病情加重,日常生活质量下降。因此,建议肺动脉高压患者可加强与由专业医生、心理医生等组成的团队联系,正确了解肺动脉高压知识,必要时可加用抗焦虑或抗抑郁药物治疗。另外,还可参加关注肺动脉高压的社会组织活动,获取更多相关信息,并保持乐观向上的精神状态。

5.外科手术

手术可能会增加肺动脉高压患者死亡风险。尚不清楚哪种麻醉方式更好,但硬膜外麻醉可能较全身麻醉更容易耐受。此外,可能需要将口服药物治疗短期替换为静脉或雾化治疗,直到能恢复口服药物时。需要指出的是,很多肺动脉高压患者口服华法林等抗凝药物,由于华法林半衰期较长,从体内清除需要一段时间。因此,如果计划接受外科手术或有创检查,需将这一情况告知医生,术前常需停用华法林5~10天,可用低分子肝素或肝素皮下注射来代替华法林的抗凝作用,避免增加手术出血风险。

支持治疗

1. 氧疗

大多数肺动脉高压患者,除外结缔组织疾病和先天性心脏病相关性肺动脉高压,除非有卵圆孔开放,静息状态下一般没有或仅有轻度低氧血症。尽管吸氧能解除肺动脉痉挛,降低肺动脉高压患者血管阻力,但没有数据显示长期氧疗可以获益。因此,对氧分压低于60mm Hg的患者,建议每天吸氧15小时以上,以使患者氧分压大于60mm Hg。

2. 抗凝

研究表明,特发性肺动脉高压微血管血栓形成发生率高;也有报道,肺动脉高压患者凝血和纤维蛋白溶解系统异常,加之肺动脉高压患者常存在心力衰竭和制动这些血栓形成的危险因素,因此,建议特发性肺动脉高压、可遗传性肺动脉高压和食欲抑制剂相关性肺动脉高压患者接受抗凝治疗。对于结缔组织疾病相关性肺动脉高压患者可考虑抗凝治疗。对于肺栓塞及栓塞性肺动脉高压患者,若无禁忌证均须抗凝。其他类型肺动脉高压患者是否抗凝必须依据出血风险慎重选择,如门脉高压相关性肺动脉高压患者合并食管静脉曲张、遗传性出血性毛细血管扩张症患者反复鼻出血时,出血风险大,不考虑抗凝治疗。在华法林抗凝治疗强度方面,特发性肺动脉高压等患者可维持INR1.5~2.0,而对于肺栓塞、栓塞性肺动脉高压患者,则须维持在2.0~3.0。需要指出的是,抗凝强度既不能不足(INR低于上述范围),否则抗凝无效;也不能过量(INR高于上述范围),否则抗凝效果增加不明显,却大大增加了出血风险。因此,在应用华法林时应注意监测INR。

由于很多药物和食物也会影响华法林的作用,因此,改变饮食时要注意对华法林作用的影响;就诊时应向医务人员说明正在服用华法林,请医生按情况调整华法林用量。

华法林会增加出血风险,因此,日常生活中应避免外伤,尤其要保护头部。若发生长时间出血或非正常出血情况,应及时就医。

3. 利尿

随着肺动脉高压的发展,右心室的负荷逐渐加重,当右心室不能代偿时,则出现右心功能不全,表现为液体潴留和水肿,常见于下肢及体位低垂部位(如卧位时的腰骶部、站立时的双下肢等)。当肾血流减少时,肾分泌尿液减少,出现少尿症状。液体潴留会导致体重增加,因此通过每日清晨固定时间测量体重,可以监测液体潴留和水肿的情况。

清淡饮食限制盐分摄入,可明显减轻液体在体内潴留。如果限盐效果不明显,可口服利尿药。利尿药通过作用于肾的不同部位,促进尿液的排出,从而起到减轻液体潴留的作用。另外,利尿药可通过减少血容量,减轻心脏负担,从而缓解心力衰竭症状。

利尿药的选择和剂量需由医生决定。需要注意的是,利尿药治疗的基础是患者要管好入量,即每日的饮水及其他液体入量,利尿后血液中的电解质会随着排出,而导致低钾血症,引起心律失常、全身乏力等,因此要补钾并定期监测肾功能和血电解质,避免低钾血症及血管内容量降低所致肾前性肾衰竭。

4. 强心

地高辛是帮助衰竭的右心室收缩,使右心功能改善的常用药物。目前没有证据表明长期应用地高辛能延长患者寿命,但是地高辛能改善肺动脉高压患者右心衰竭的症状,减慢合并心房颤动患者心室率。导致地高辛中毒的剂量与地高辛起效的剂量非常接近,因此,地高辛用药安全窗较小,服用时要注意避免地高辛中毒。地高辛中毒的常见症状有胃肠道反应,如恶心、呕吐;中枢神经症状,如视物模糊、黄视(看东西发黄)、倦怠及心律失常等。需要注意的是,一些治疗肺动脉高压的药物如地尔硫䓬(合心爽)可与地高辛相互作用,增加后者毒性;排钾利尿药如呋塞米(速尿)等可使血钾浓度降低,引起地高辛中毒,因此,合用利尿药时应监测血钾浓度。

总之,肺动脉高压的治疗是一个长期过程,患者应保持积极乐观的良好心态,注意日常生活及护理,重视基础药物治疗。随着肺动脉高压发病机制及新型药物的研究进展,有望为肺动脉高压患者带来更加美好的明天。

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育儿

分类: 项目追踪

上周六,小爱等一行九人怀着激动、忐忑、又兴奋的心情,朝着798进发了。因为我们要去那里找到色可乐器的于老师,参加他为爱稀客提供的免费兴趣班。没错,我们这些怀揣着音乐梦想的人,要一起去学尤克里里啦!


我们为什么要学尤克里里?

由于尤克里里的材质和其结构,它弹出的曲调非常欢快。在位于798的色可乐器里,每个角落都充满着音乐的魅力。大家到了这里之后也莫名的被这种快乐带动起来,不停的微笑,欢笑,大笑,根本停不下来。


        出发前,弹奏一首曲子是我们的目标。但来到这里才发现,也许我们真正向往的是和朋友一起分享快乐的心情。

学艺过程大展示:

学艺过程是非常轻松的?开玩笑,怎么可能。任何的回报都需要付出,但稀客们也把自己顽强努力的精神带到了色可乐器。虽然我们不识谱,虽然我们不会拨弦,但我们敢尝试,肯钻研。看,老师还忙着调弦呢,这几位已经开始自己琢磨起来了。


在于老师的指导下,僵硬的手指慢慢变的轻盈起来,混乱的节拍也终于整齐划一。从拨动一个琴弦,到弹出一个和弦,再到合奏一段旋律,过程虽然辛苦稀客们却充满着成就感。

在此,我们必须感谢于老师。他的认真和负责,把我们带入了尤克里里的世界,让我们有了继续追求音乐的信心!

快来问我成果如何?

“嗳我们大家唱起来,

嗳我们大家跳起来,

优美的音乐伴着我们跳,

跳得真愉快!”。

哈哈,屏幕前的你是不是已经跟着唱起来了。没错,在短短的一个小时里,我们就学会了这个小曲子。此外还有小星星和生日快乐歌。下次稀客们再过生日,我们尤克里里团会不遗余力的为您伴奏!!!


我们不需要吹牛自己有多厉害,因为我们知道努力了一定会有收获。

好了,好了,吹牛结束,我们开始接受大家的鼓励与赞扬。

我和尤克里里……才刚刚开始。

兴趣班结束了,但音乐的魅力还没有停下。

尤克里里只是打开音乐的一扇门,希望爱音乐的稀客们继续努力追求,爱稀客也会不断努力为大家提供更多的资源和平台。

再次感谢色可乐器于老师为爱稀客提供的免费课程班,同时鸣谢北京市民政局福彩公益金的资助,爱稀客也会不断摸索,不断努力,为稀客们提供更多的支持与帮助!

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佛学

分类: 项目追踪


暖暖的季度生日会就是这样开始的,虽然我们只有两位寿星,但快乐的气氛不能少。共同前来的家属和其他小伙伴是不是也觉得暖暖的呢。这就是爱稀客,我们想要陪你度过每个重要的日子。

活动纪实

时间回到到48日,生日会当天:

稀客稀饭们迎着暖暖的太阳,来到了麦颂KTV,准备共度一个暖心生日会。约好的两点钟,大家在140的时候就纷纷到来。刚见面时大家还略有羞涩,但随着两位寿星的交谈,气氛逐渐升温。是啊,稀客们有那么多的共同话题,无论是来自哪里的小伙伴,我们都能聊起来,high起来!


    看吧,聊天的聊天,K歌的k歌,但小编绝不会告诉你麦霸是谁,你得自己看图。一个麦霸,又一个,又一个。。。小编一度以为开了原唱。经查证,确实是真唱。本来小编也准备了几首歌以免冷场的,哎,完全没机会。


    除了麦霸,还有什么呢,当然是吃货啦。暖心生日会,一定要有暖心小甜点。。。吃饱喝足才有体力嗷嗷嗷的唱。


    好了,各位稀客是不是已经忘了今天的主题!是生日会!!! 所以,你们最期待什么?当然是生日礼物!!!

下方高能秀恩爱,请慎点!(小编内心的呐喊:一定要点!下一个收到礼物的可能就是你哟!)


    两位寿星爆照啦!60后的建红姐姐和90后的小梅妹妹,虽然有着不知道多少代的代沟,但他们收到礼物的幸福感是不是神同步。好啦好啦,满足你们的好奇心,礼物呢是一本彩铅素描教程和搭配的彩色铅笔还有写满了祝福的生日卡片。本来此处有张合照的,但是小编隐隐看到大家流出的口水,算了,给大家留点隐私。


    记得儿时的生日总是非常开心的,随着年龄的增长,除了喜悦,我们也喜欢在每次生日时回首。想想一路走来的体会,回想着自己扮演过的人生角色,还有那些丰富的生活片段给予我们的酸甜苦辣各不同的滋味。可我们依然感谢生活,因它教会了我们茁壮成长。也感谢家人朋友的理解和支持,因他们的陪伴让我们学会做一个乐观的人。虽然不知道两位寿星许下了什么愿望,但我们真心希望他们的愿望快快成真。


    细心的小伙伴有没有发现我们一共插了九支蜡烛。什么?你说小梅九岁?当然不是啦!因为我们一共是九个人,我们希望长长久久的在一起,在一起!

暖心的蛋糕,暖暖的生日歌,希望爱稀客给寿星们留下一个难忘的回忆,也希望共同前来的伙伴们感受到家庭的温暖和贴心。没错,我们就是稀客一家人!我们已迫不及待的期盼下一次的相聚!



爱稀客感悟

很多时候,你不是一个人;

很多事,你需要的只是一个暖暖的拥抱;

很多时候,我们真心想要看到你的微笑;

很多事,无论现在与将来我们会共同努力;

因为你在,所以快乐,因为你快乐,所以我们更加努力!


 

再次鸣谢北京市民政局福彩公益金的资助,爱稀客也会不断摸索,不断努力,为稀客们提供更多的支持与鼓励!


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分类: 治疗信息

无锡市人民医院肺移植科 吴波


 

Q:什么是肺移植?

肺移植是一种以功能正常的肺组织替代患者衰竭的肺组织的治疗,以期达到挽救生命、改善生命质量的目的。

Q:肺动脉高压患者通过肺移植能够达到治愈吗?

通过肺移植,肺动脉高压患者可以得到彻底治愈。

Q:肺动脉高压患者肺移植的手术指征有哪些?

手术指征为:

&#9312;经过最佳内科治疗,NYHA功能分级III或IV级;&#9313;六分钟步行试验距离<350m或进行性下降;&#9314;静脉应用依前列醇或类似药物治疗无效;&#9315;心脏指数小于2L/(min·m);&#9316;右心房压力大于15mmHg。

Q:肺移植的禁忌证有哪些?

不能控制的肺部或者肺外感染;过去两年中有恶性肿瘤病史;其他重要脏器存在严重功能障碍;严重的冠状动脉疾病或者心力衰竭;严重的胸廓或者脊柱畸形;有烟草、药物或者酒精依赖;药物或者酒精依赖;没有解决的心理疾病或者不能配合治疗;HIV感染;活动性乙肝或者丙肝。

Q:哪种类型肺动脉高压肺移植效果最好?

特发性肺动脉高压肺移植效果最好。

Q:肺移植有哪些并发症?

手术并发症、感染、缺血–再灌注损伤、气道并发症、胃肠道并发症、急性排异、慢性排异等。

Q:肺移植有什么风险?

各种手术并发症,术后早期并发症,以及术后长期并发症。

Q:肺移植前应注意什么?

补充营养,功能锻炼,免疫接种。

Q:移植后应注意什么问题?

严密监测免疫药物浓度;严密监测肝肾功能、血常规,注意免疫抑制剂的副作用;严格按照医生要求随访胸片、胸部CT、肺功能、气管镜、6分钟步行试验、血气分析、心脏超声、骨密度等;注意预防感染;注重生活细节。


Q:抗排异反应的药物有哪些?能报销吗?要吃多长时间?

环孢素、他克莫司、骁悉、米芙、硫唑嘌呤、泼尼松等。只有部分地区进入基本医保。排异药物需要终身服用。

Q:肺移植的手术方式有几种?肺动脉高压患者宜采用哪种方式?

单、双肺移植,心肺移植,肺叶移植。肺动脉高压患者根据不同情形选择不同手术方式。

Q:肺移植手术费用和手术后每年费用?

肺移植手术费用平均60万元左右,术后每年维持费用10万元左右。

Q:肺移植手术后多长时间复查一次?

3个月之内每周复查,3~12个月每月复查,一年后每3个月复查。

Q:肺移植手术是否受年龄限制?儿童也能做吗?

肺移植一般要求年龄小于65岁,但是随着手术技术的成熟,目前老年患者有增加趋势。儿童也可以做肺移植。

Q:等待移植的时间有多长?

我国器官移植供体缺口较大,等待时间难以估计。

Q:如果第一次移植不成功,是否还能再行移植?最多做几次?

国外有多次行肺移植手术报道。

Q:肺移植的生存率是多少?

随着肺移植技术、供体保存和围手术期处理的逐步成熟,肺移植的生存率较过去提高,术后1、3、5年累计生存率分别为81.7%、67.6%和57.7%。但远期生存率没有显著提高。

Q:二次移植的排异风险跟第一次移植一样吗?

二次移植的排异风险远远高于首次移植。

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分类: 患者故事

我叫夏振梅,网名衣卿网,在肺动脉高压的QQ群里,我的群名片是:秦皇岛-衣-先心。我是河北省秦皇岛市山海关区人,祖籍江苏淮安,是一名先天性心脏病房间隔缺损合并肺动脉高压患者,同时也是一名助学志愿者。

由于我有点参与公益活动的经验,所以河北群的“蓝颜儿”推荐并鼓励我去报名参加隐性障碍自助组织培训。与爱稀客的工作人员沟通后,收到了关于这次培训的简章和报名申请表。

以前我也一直在想,怎么才能把肺动脉高压药物纳入医疗保险?怎么才能让社会关注隐性障碍并能将肺动脉高压纳入残障评定标准?因为凭我现有的知识和能力无法找到一个有效的突破口,所以我就决定报名参加这次培训,希望通过培训能够加强自己对隐性障碍的认识和了解,加强与政府、媒体对话的能力,能够获取更多途径来维护隐性障碍社群应有的权利。希望自己能够为隐性障碍社群尽一份自己的力量。


       这次关于“隐性障碍自助组织倡导技巧”的公益培训是由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心和山东菏泽血友之家联合举办的,培训时间为7月26—27日,为期两天,一共有10名学员参加,其中肺动脉高压患者及家属5名,血友病患者及家属4名,宣传艾滋病的志愿者1名。

在我到达会议地点时,天已经很晚了,但爱稀客的工作人员和血友之家的孙会长很快送来了氧气罐,让我能够及时吸上了氧气。开会期间,孙会长和菏泽血友之家的志愿者们一直很热情地忙前忙后,为我们这些远道来的学员服务,让我们深切体会到来自病友的关爱。

第一天的培训课通过李融老师和周郁斐老师给我们介绍隐性障碍,知道了隐性障碍的定义,了解到身体疼痛、劳累、昏厥、衰弱、认知障碍、精神失常、听觉缺陷、视觉缺陷等都属于隐性障碍。此外,还给我们讲解了马斯洛需求层次理论,采取分组讨论的形式,通过小游戏让我们了解了隐性障碍群体的需求和权利都有什么,我们每个人都提出了自己的问题,并给自己的问题评分,又通过加分来分步解决我们的实际需求。通过培训,也学会了如何利用报纸、电视、自媒体来宣传我们这个群体。

第二天的培训课由ADI(Able Development Institute)发展研究所的吕飞老师讲解了从议题倡导到支持改变的过程,指导我们如何与政府沟通并提出我们的诉求,也介绍了正确的工作路径与方法,强调如想要达成预期意愿,就要讲究方式方法,了解必要的法律知识,做到在安全、合法的前提下完成我们的倡导策略。理论课后,大家分组讨论并模拟演练了沟通过程。最后,李融老师讲解了如何建立一个区域性自组织并开展倡导活动。

在两天的培训中,学员们踊跃发言,课堂气氛热烈。只是在播放肺动脉高压患者的视频时,大家不免有些伤感,但也让我们体会到每位患者对生命的渴望,对逝去病友的怀念。

培训期间,每位学员都分享了自己维权经历,其中有成功的经验,也有失败的教训,让我从中受益很多。认识到:大家还是要勇敢地站出来并团结在一起,利用集体的力量来争取我们应有的权利和生活保障。


       让我感受比较深的是,虽然是两个组织联合举办的培训,但不论来自哪个组织的学员或者老师,大家都一见如故,一聊起隐性障碍,都有说不完的话题,这就说明我们肺动脉高压和血友病患者之间,还有更多的罕见病群体之间都是有很多的共同点,面临很多共同的问题:医疗、医保、药物、就业和社会关注等,这些问题都需要我们共同努力去推动解决。

现在我们隐性障碍群体的人数在增加,需要解决的问题又迫在眉睫,但公众对隐性障碍的不了解、不理解,成为了我们获得应有权利的最大阻碍。让全社会提高对隐性障碍的认知成为我们首要的任务,我个人认为,让公众了解肺动脉高压不能只凭一个人的力量,而是需要一个群体的努力,我们要团结起来,学习更多有利于改善医疗、生活保障方面的知识,争取每一个人走出去后,不仅仅是一本活的障碍人士教科书,还是一名政策倡导宣传员,这样社会和政府对我们的了解和认知就会增加,才更有利于从患者组织的角度推动政策的改善,得到我们应有的权利。

 

作者:夏振梅(秦皇岛患者)

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爱稀客

“爱稀客”是一个由肺动脉高压患者发起,为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于20097月,初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”公益博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。20116月,正式更名为“爱稀客文化中心”,在全国开展肺动脉高压的教育宣传、医疗救助、专业研究、心理疏导等工作。2013118日,正式在北京市民政局注册为“北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”,倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设。

爱稀客项目介绍

1.寻找蓝嘴唇

2.蓝唇新生计划

3.兰唇小课堂

4.蓝唇徒步

5.中国肺动脉高压患者生存状况调研

 

和透明鱼合作项目

1.2012年:一个月办公行政费用——3000元。

2.2013年:《蓝嘴唇》杂志编辑两个月工资——7000元。

3.2014年:医疗服务部工作人员两个月工资——8686元。

联系我们

①肺动脉高压患者:   

请通过QQ或直接拨打机构热线与我们取得联系:   

 爱稀客患者服务QQ:   

2513359644   

【患者服务热线:010-52431312】   

  

 ②爱稀客志愿者:   

通过QQ或者发送邮件的方式:  志愿者服务QQ :873020014   

 在爱稀客官网(www.iseek.org.cn)下载志愿者登记表,填写完毕将表格发送到机构邮箱iseek@iseek.org.cn    

  

 ③支持爱稀客机构发展:   

 【捐赠热线:010-62158051】  

 【捐款账户信息】 

开户行:中国工商银行股份有限公司北京科学园南路支行 

户名:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 

人民币账号:0200 2463 09020130 943 

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