爱稀客文化中心

患者享有的权利和义务

( 一 ) 权利  

1 、医疗保障权 

2 、生命健康权 

3 、知情同意权

4 、隐私权

5 、受尊重权

6 、与亲属联系权

7 、医疗选择权

( 二 ) 义务

1 、有尽可能、及时就医的义务；

2、有准确提供医疗资料的义务 ( 现病史、过去史、住院史、用药史、病情变化等 ) ；

3 、有遵从医嘱、配合治疗的义务；

4、接受医学检查的义务；

5 、有拒绝治疗的后果自行负责的义务；

6 、有按时、按数支付医疗费用的义务；

7 、有遵守国家法律法规和医院各项规章制度及规定的义务；

8、病愈后及时出院的义务；

9、协助医院进行随访工作的义务；

10、支持医学教学和科学研究的义务。

医护人员的权利和义务

( 一 ) 权利  

1 、独立自主权：在保证患者康复的范围内，医务人员为患者诊断、检查、治疗有权向患者及其亲属提出各种要求，不应受到外界干扰，患者及其家属不得提出无理要求。   
    2 、特殊干涉权：在特定的情况下，医务人员有权干涉限制患者，但必须遵循不犯人、不害人、有利人的原则。 

( 二 ) 义务  

1 、对患者精心诊治、解除痛苦、解释和说明病情。

2 、面向社会开展预防保健工作，承担整个社会人群健康。

3 、努力提高人类生命质量，积极参加社会现场抢救，为发展医学科学研究积极努力。

4 、医务人员对患者的责任与对社会的责任之间有机统一，患者利益服从社会利益。

                                                 苏州市第五人民医院

出自百度文库http://wenku.baidu.com/view/f50d135c804d2b160b4ec02c.html?from=rec&pos=3&weight=3&lastweight=3&count=4

                                             作者：馨香（肺动脉高压病友）    

    2011年11月26日，我带着沉重而又兴奋的心情，踏上了去往北京的路程。

    经过了2年的筹备和努力，肺动脉高压患者终于成立了“爱稀客”文化中心公益组织，很多病友、志愿者、家属都在努力地帮助这个新成立的机构，因为这个刚刚成立的机构需要太多的帮助了，人力、资金、等等。

到了北京后，我和表妹还有一个病友，约好一起到爱稀客办公室看看。坐了公交车按照格子给我说的地址，不一会就找到了那里。走到那座办公室的楼跟前，一座很旧很简陋的三四层小楼映入我的眼帘，有个不太大的玻璃门，走进去就是一个很窄的楼道，刚走了几步，我就找到了办公室的房间，此时我的心情很激动，也好期待，到底是个怎么样的办公室，有多大，多少人…..可是当我进去的时候，令我非常的震惊，更多的也是心酸，那是一个还不到20平米左右的房子，里面挤得满满的，有2张桌子上放的电脑和资料。格子姐热情的招呼我坐下，给我倒水，问了一些我个人的情况。

不一会，我们就聊起了爱稀客现在所面临的问题，格子姐说，这个不到20平米的办公室一个月的房租就2500元，网站制作费和宣传资料的印刷都需要钱。机构人手太少，现在福娃又在住院，她自己除了睡觉，几乎整天都在这里，忙着制作肺动脉高压纪录片，和一些琐碎的事情。有些病友虽然在北京，可以隔三差五的过来帮忙，但因为身体不适，不能经常外出。有些状况比较稳定的病友为了赚药费，也需要工作，就算爱稀客要请他们过来，也不能不给人家付工资吧，如果要付工资，爱稀客现在真的无法承受了……其实那些能帮助做事情的病友已经付出的很多了！

聊到此时，我的内心好自责，也好惭愧：黄欢，作为一个同样患病的人，他们用痛苦，甚至生命创造奇迹的发生……格子，作为一个健康的人，他们用宝贵的时间和一颗慈爱耐心的心，传播着常人不容易被发现，和难以理解的一种疾病……此时我沉默了！

我给格子姐说：“其实我很想做点力所能及的事情。”她让我别着急，而且要有耐心，也要掌握技巧。然后我们又聊了很多关于爱稀客的工作内容和宣传的话题。

直到到晚上离开，我一直觉得自己很渺小，真的不知道现在该如何做起，不过我面对以后，信心十足！因为我们都是平等的，他们能做到的，相信自己也能做到，只要用心去做！

病友们，朋友们，以及各位家属们，其实我们离胜利真的很近，只要我们勇于去做。没有钱、没有力，这不是问题，只要我们有想法，用一点时间告诉别人，也许就能扩散更多的组织，会让一个有意义的事情发芽，开花，结果….其实现在我们要做的只有宣传，只有宣传才能使胜利越来越近，从朋友、从家人、从亲戚做起，不要自卑，不要泄气！

     拯救我们的，只有我们自己！只有我们才能拯救同样遭受病魔和身边的人！

也许你的一个想法和一丁点的付出就会萌生一个的奇迹发生……

                                 作者： Jeannie  Wraight

     当我回想起自己被诊断为HIV的那一刻时，我几乎不敢相信这是真的。我知道自己的生命从此危机重重。我男朋友是HIV感染者，但我们当时都缺乏知识，并没有采取充分的预防措施。如果能够为自己开脱，我想说的就是在95年的时候我们几乎得不到有关HIV的教育信息。即便是在纽约，针具交换项目也很少。通常一天只开放几个小时，一周只有几天。我们根本来不及去交换清洁的针具，还自认为掌握了正确的使用方法。但事实证明，我们大错特错，我不仅愚蠢而且还十分粗心。

    我是HIV长期不进展者，所以我并未感觉到HIV对我生活的影响。我的病毒载量微乎其微，15年内我的T细胞虽在减少，但都不足为虑。我甚至不需要接受药物治疗。在过去的15年里，HIV与我朝夕相伴。我是个艾滋治疗行动主义者，关注治疗HIV病毒的最新药物，包括基因疗法，免疫干预疗法，治疗性疫苗等。我目前最关注的是治愈方面的研究。有一个人的HIV感染已经被治愈（尽管对大多数人来说他的治疗方案无法复制），所以我认为我们离治愈艾滋病的目标越来越近了。其实，真正影响我生活，让我头痛不已的主要的问题并不是HIV，而是肺动脉高压。

    七年前，我被确诊为肺动脉高压。至今，我还记得发病当晚的情形。我养了一只宠物狗，名叫Jo-Jo，是一只被收养的秋田犬。它性格活泼，喜欢奔跑，最喜欢让我追着它跑。在我追不上的时候，它会停下来等我并佯装闻一闻花草树木。但每当我与它只有一步之遥的时候，它便又会迅速地跑开。我太熟悉它这种小把戏了，但每次也只得陪它玩个够。通常，我和Jo-Jo会在布朗斯街开始这种追跑游戏，但是那天晚上一切都改变了。才跑了几分钟，我感觉自己的肺好像在灼烧，呼吸变得越来越困难。我不停地让Jo-Jo停下来守候在我身旁。我的心脏狂跳，我的呼吸急促，但还是觉得喘不过气来。

    Jo-Jo很耐心地等着我，但我依旧无法跟上它。我担心Jo-Jo乱跑会被车辆撞倒，但当时的我既无力回家，也无力呼救。无奈中的我竟当街大哭起来。我还记得当时路边有几个路过的孩子对我说：“嘿，小妞，你追不上那条狗么？你到底怎么了？”我只想放声高呼：“我生病了，我需要帮助。”当我追上Jo-Jo的时候，我以为自己快要死了。当我终于走到家门口的时候，我一头晕倒在地，完全失去了知觉。

幸运的是，我的医生刚好结识了一位诊断肺动脉高压的专业医生，所以在得知我的症状后，他立刻让我去接受超声检查。三周后，当我在泰国曼谷出席第16届国际艾滋病会议时，我的检查结果也出来了。我通过电话得知自己被确诊为肺动脉高压后，立刻给一个从事心血管治疗方面的朋友打了电话。他不需要说太多，从他的声音里我已经听出来结果很糟。

   我知道心理压力会加重我的病情。但不幸的是，心理压力几乎占据了我的全部生活。现在，我尝试用各种方法来给自己减压。最近，我嫁给了一位来自英国的男士。一旦美国政府批准了他的签证，我便可以开始经营自己的新生活了，那是我一直所梦想的生活，安静的，没有压力的生活。

我不会放弃与疾病的抗争。我战胜了HIV病毒，我还打算以超人的意志击败肺动脉高压。我和丈夫的日子还很长，现在我慢慢学会了以平和的心态对待这个世界和我的生活。我的肺动脉高压可能和HIV感染有关，也可能没有关系。但是有一件事是肯定的：HIV感染者和治疗HIV的医生都应该高度重视HIV患者罹患肺动脉高压（PH）的风险。1/200的HIV感染者会罹患肺动脉高压，由于这种情况的少见，所以多数患者确诊时病情已经发展到了晚期。我很幸运得到了早期诊断，所以我希望其他患者能够和我一样得到早期的诊断和正规的治疗。我将为此奋斗终身，我的生命才刚刚开始！

                                    本文翻译自美国肺动脉高压协会杂志2011年秋季刊号《PATHLIGHT》

                   庆祝，两周年。

北京  蝎子

今天是个值得纪念的日子。肺动脉高压已经和我形影不离两年了。2009年的9月，我在准备体育考试，每天都要进行高强度的练习，我因为剧烈运动后呼吸困难、爬不动楼梯而去医院检查，被怀疑为哮喘。
    10月20日，一位学医的亲戚听说了我的症状后，建议我去做个心电图。第二天，心电图的结果一出来，一位心内科医生的表情变得很迷惑，辗转了几个医院，做了一次心脏彩超，医生才对我的病情做出了基本的诊断，肺动脉高压，发病原因不详。
    经过一系列的筛查诊断，以及一次心导管检查，在确认我没有先心、没有结缔组织病、没有HIV感染等条件下，我被确诊为特发性肺动脉高压。
   那天，我和医生有如下对话。
   我：请问，这是什么病啊？
   医生：你爸妈跟你来了吗？你家几个孩子？
   我：爸妈都来了，我家就我一个孩子。
   医生：唉，你先出去吧，我和你爸妈说。
    那时候我开始猜测，肺动脉高压没我想像的那么简单。
    医院的隔音效果特别不好，我清清楚楚地听到医生对我爸妈说，有能力就再生一个吧…这孩子，肺动脉高压，治不好的，预计还有差不多一千天吧……
    爸妈出来的时候，脸色阴沉得能拧出水，他们一言不发。
    回家的路上，爸爸握着方向盘，紧咬嘴唇。妈妈坐在我身边揽着我，眼圈通红。
    我一直在想，肺动脉高压，这究竟是怎样的一种病呢，竟然能在短短一千天内对我的生命构成威胁……
    回到家中，我背着父母上网搜索肺动脉高压，刚刚开始搜索便给了我当头一棒，输入框下、自动搜索提示上，有一句“肺动脉高压能活多久？”
    这句话驱有了我心中仅存的希望。网络上的东西吓了我一跳，平均生存期不到三年、有灾难性的预后……
    了解得越多我就越绝望。我一直以为我会和所有的同龄人一样，上高中、上大学、深造或工作……现在让我准备提前退出这场生命，我怎能甘心。
我曾对自己的未来充满希望，命运却突然让我走上了一条不同的道路。

后来在住院期间，一位病友向我推荐了一本书《花田半亩》，是一位SLE相关PAH患者的作品，文笔很好，给读者强烈的画面感。我一向热爱文学，又从文中找到了不少感同身受之处，虽然花田已经不在人世，但她的文字给了我很多力量。
    后来，填报志愿时，我填报了一所离家不太近，但又不算特别远的学校，但万万没想到我就被这所学校录取，也万万没想到花田居然是这所学校的毕业生。
也许是天意吧。
    因为疾病，我认识了很多朋友，他们都和我一样，都处于青少年、青壮年时期，本都对未来充满憧憬，本都意气风发、风华正茂。可惜，肺动脉高压这一个生僻的名字改变了我们生活本身的轨迹……
    我们都曾因为爬不上楼梯而被误解、都曾因为行动缓慢而被责怪、也都在很多方面发现了自己生病后的力不从心。我们不愿意提起这些，但又必须去面对这些。
    我们要认真的活着，也许是这一场突如其来的灾难让我变得敏感了许多，我不再是那个无忧无虑、有力气蹦蹦跳跳小男孩，虽不敢说成熟，但至少我也看透了很多东西。
    我和病友们的交流并不多，几个比较熟悉的名字，打打、小蔚、若儿、飞龙、小鱼、燕子、佳蕙、小沈、雅楠。这些人中，有些是在医院认识、总互相问候，也有些是在网络上认识、仅仅说过几句话，但不管我们是否熟悉彼此，战争肺动脉高压就是我们彼此共同的目标。

我几次与鬼门关擦身而过，而每次在生死关头，我都会迸发出强烈的求生愿望。
    每次感觉快晕倒时，我都会给自己强烈的心理暗示，绝不能失去意识，倒下就再也醒不来了……（虽然我从没成功地用这个方法让自己保持清醒过吧……）
死神挥动着他的翅膀向我靠近，我以生命为代价迎战。
    人生好比一场戏，我不知道自己何时会谢幕，但只要我一息尚存，我就会好好的把握住自己的呼吸和脉搏。
    这几天，总是看到一些关于社会冷漠的现象，感叹之余，却发现我还是对这个世界充满眷恋。
    我曾一度认为，坚持与不坚持，结局都是一样的，甚至在现在这种想法偶尔还会从心底冒出来，但是我早已学会坦然。
只要不放弃就总会有希望，我们都要好好坚持，等待医学的进步。

肺动脉高压不可怕，把什么生存期、什么预后、什么在目前世界范围内无法治愈的定论抛于脑后，勇敢地面对明天吧。

我也希望自己坚信，还有很多很多个两年在前方等着我。

兹定于2011年9月25日（周日）在爱稀客文化中心举行爱稀客公益宣传片拍摄&北京地区稀客聚会活动，盛情邀请北京地区朋友参加。名额有限，报名从速！

一、活动安排：

1.      9:30-12:00 拍摄反映肺动脉高压的公益宣传片和图片

地点：爱稀客办公室及元大都遗址公园

参加人员：自愿参加拍摄的北京地区肺动脉高压患者，摄影师、摄像师及拍摄助理，志愿者。

温馨提示： 1）为体现我们稀客的美丽容颜，请参与拍摄的朋友穿上自己的漂亮衣服，化淡妆更佳。

           2）不参与拍摄的朋友可以观摩，然后一起聚餐。

2． 12:00-13:30午餐会

地点：花园路烤鸭店

参加人员：全体人员

费用：参与拍摄工作的人员午餐由爱稀客文化中心支付，其他人员AA制自理。小朋友免费。

午餐会讨论内容：

1）稀客生活分享及交流

2）医保政策呼吁

3）爱稀客工作介绍与展望

二、具体地点及联系方式：

   北京市海淀区花园路13号道隆商务楼（原道隆商务会馆）102B （美廉美北太平庄花园路店入口处）

办公电话：010-54321312

手机：黄欢13683593421 李融13811424779

三、 乘车线路及地图：地铁10号线牡丹园站D出口（西南口）出，往西200米塔院桥处有一菜市场，往南200米花园路西，美廉美商场大广告牌下即是。附近公交：21路、22路、38路、626、653等线路牡丹园西站下车，花园路往南200米即到。

特别欢迎未参加过北京稀客聚会的朋友参加我们的活动！也欢迎志愿者参加！名额20人，稀客朋友优先。

                    9月25日稀客聚会活动回执

希望交流的问题：1、                               

                2、                                

请各位于9月23日24:00前将回执发到信箱：info_iseek@sohu.com

或短信、电话我们，确定参与拍摄的朋友，我们之后再将拍摄内容及要求具体通知大家。

聚会地址图片（图中庚坊国际旁边就是）：

坐着轮椅，拄着拐杖，佩戴假肢，使用助听器，牵着导盲犬，看到这些，大家会自然联想到残障人士。但当一个人感觉疼痛，无力，眩晕，心脏病将要发作却没有使用这些辅助设备的时候，人们通常会对TA指指点点，甚至说些让人沮丧的话。下面这些就是隐性障碍人士不太喜欢听的哦~

1. “你看上去很好！”这句看似称赞的话听上去其实一点也不美妙。“看上去很好”和“感觉很好”是完全不同的概念。

2. “我打赌你肯定是累着了。” 无端怀疑医生的诊断，只能让患者觉得自己在夸大痛苦。

3. “我的某位亲戚或朋友也有这个病，但是她控制得很好！“即使是相同的疾病，感觉也不一样。这么说非但不能树立患者的信心，还让人觉得自己是另类。

4. “只要努力，就能成功！“这句话可以用来激励人们拼搏向上，但却并不适用于慢性疾病或隐性障碍。

5. “那些症状都是你自己想出来的。“对于那些还未确诊的肺动脉高压患者来说，这个说法十分让人沮丧。症状不可见，并不代表症状是患者臆想出来的。

6. “你只是想得到关注或怜悯。”实际上具有隐性障碍或慢性疾病的人宁可被人遗忘在角落，也不愿得到别人的关注。大多数刚确诊的人只会为自己的残障感到羞愧，所以说这种话实在是很伤人的。

7. “你会恢复到从前的样子。”这个话听上去一点也不舒服，而且只能说明你对这个疾病并不了解。因为肺动脉高压暂时无法治愈，适应这种疾病或障碍是每个患者必须要做的事情，而且每个人的情况各不相同，状态也时好时坏。你的话并不能起到安慰的作用。

8. “我很钦佩你的勇气！”人们学着适应生活中的障碍就像适应环境或年龄的变化一样普通，并不是在试图展示勇气。面对生活中的挑战，人们总是会想办法去克服或适应，这并不代表他们就成了超人。所以，你的话听上去并不令人鼓舞。

隐性障碍或隐性的慢性疾病可以改变一个人的生活。你虽然看不到这些障碍，但却不能够忽视他们的存在。

大多数人并不了解隐性障碍或罕见疾病，以及他们对患者生活的影响。有些人虽自以为了解，却往往得到的是错误的信息。在此，我希望向那些愿意了解的人们提供我所知道的真实情况。

我希望在你对我做出评价之前，首先了解以下这些事情：

1. 残障或患病让我在生活中不得不小心谨慎地做事，但这并不意味着我对生活缺乏兴趣。你来拜访我的时候，我可能不是很热情也不是很兴奋。但在内心里，我依旧是我。我也会担心学习，工作，家庭，朋友，我也希望聆听你的生活和故事。

2. 希望你能够理解“快乐”和“健康”的区别。试想当你患了重感冒的时候，身体和心情一定都很难受。但和你相比，我已经患病很多年了，所以我不能让自己每天都在难受中度过。实际上，我每天都在想尽办法让自己不难受。尽管我疲惫依旧，疼痛依旧，甚至身体比以前更加衰弱了，但是当你和我聊天的时候，你会觉得我很快乐。确实我是快乐的，你感觉到的是我生活态度，而不是我的健康状态。所以请不要对我说：“哦，我感觉你身体好多了！” 实际上，我更愿意和你分享我的好心情。

3. 我希望你能够理解站立五分钟并不代表能够站立十分钟或一个小时。站立五分钟已经达到我的运动极限了，所以五分钟后我需要的是休息。就像运动员在比赛结束后，不可能立刻再次参赛一样。同理，走五分钟，坐五分钟，逛街五分钟，唱歌五分钟……..都可能是我的活动极限。总之，希望你能够理解我并不是什么都不能做，我只是有自己的活动限度。

4. 请理解肺动脉高压患者的状态是随时发生变化的，这种情况在其他的慢性疾病和隐性障碍中也很常见。以我为例，今天我还可以上班工作，但是明天我可能连走路都困难。所以，在我情况不好的时候请不要对我说：“你之前可以的呀！”如果你想让我做些事情，最好直接询问我的状态。由于我的疾病或障碍可能随时发生，所以我可能会在最后一分钟拒绝你的邀请。如果发生这种情况，我希望你能够理解我并没有恶意，也不是针对你。

5. 请理解“户外锻炼”并不一定对我有好处，有时候甚至会让我感觉不舒服。请不要说：“你需要多到户外锻炼身体。”如果身体允许的话，我会去的。

6. 不管我正在做什么重要或有趣的事情，如果我说，我现在需要坐下，躺下或者吃药，那就意味着我需要立刻做这些事情，不能推迟，不能遗漏。因为疾病和障碍不会轻易离开。

7. 请理解我不会每天只为了治疗疾病而活。如果你只是得了感冒，最多注意休息一两周就可以痊愈了。但如果得了肺动脉高压这类暂时无法治愈的罕见疾病，你必须告诉自己，以后的生活将长期伴随着疾病和隐性障碍。这并不意味着放弃治疗和治愈的希望，这只是人们在应对慢性疾病和隐性障碍时所采取的一种平和的生活态度。

8. 对于并不了解罕见疾病的朋友们，请你们在推荐治疗方法的时候特别慎重。并不是因为我不尊重你的想法，也不是因为我不想痊愈。实际上，我的每一个亲朋好友都至少给我提供了一种治疗方法。起初，我对每一种方法都进行了尝试，但后来我发现尝试的过程异常辛苦，而且往往并没有让我的身体好起来。实际上，没有什么不能外传的秘方。全世界范围内患有肺动脉高压或罕见疾病的人们都通过网络或其他方式取得了联系，如果确实有有效的治疗方法，我会知道的。

如果读过上述内容，你依旧想向我提供治疗方法，不妨按照下面的方式来做。提供一些书面的证明材料和科学文献，但请不要期望我马上就去尝试。如果你提供的方法我还没有尝试过，而且确实合理，我会认真考虑你的建议并和我的医生商量。

9. 请理解康复是一个非常缓慢的过程。对于肺动脉高压这种复杂罕见的疾病来说，更是难上加难。由于各项身体机能的平衡已经被打破，即便有治愈的方法，要想恢复也需要很长的时间。

很多时候我都需要你们的帮助，但我更加需要你们的理解。

因为稀客稀饭，也是一家人！

http://v.youku.com/v_show/id_XMzAzNzIxMTM2.html

2011.06 拍摄，9月制作。爱稀客文化中心荣誉出品

为保护当事人的隐私，目前只在填写过《肺动脉高压患者登记表》的患者中播放，核实信息后给予密码授权。

谢谢大家配合！