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(2007-11-13 21:43)
   (图片说话:一天一个样的欢欢哦,七个月的小人了呢!)
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无锡锡山山无锡,平湖湖水水平湖.
常德德山山有德,长沙沙水水无沙.
                     --名联
 
(注:这个名联摆放在此,是因为我和爸爸妈妈分别居住的城市恰好都在里面哦.)
 
 
中秋,送个惊喜
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值得纪念的“9.11”
 
 
9月11日,周二,雨
 
    9月8日(周六),参加湖南大学新学期开学典礼。
    9月9日(周日),开始湖南大学工商管理学院新学期的课程。
    9月10日(周一),去单位报到,把产假注销,恢复上班。
    一回到单位,自然是受到同事们的热情欢迎,并请客吃饭.大家都问我为什么不多休点假。其实我也想多休点啊,多陪伴点欢欢,或者,更加轻松点脱产把研究生课程修好.但是欢欢的看护费、医药费和我的学费,是需要支付的,况且欢欢从北京儿童医院出院后,吃省内名中医LZY伯
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To be, or not to be: that is the question。

生存,或者死亡,这是一个值得考虑的问题。

——(莎士比亚《哈姆雷特》)
 
欢欢已被确诊的病症:腭裂,喉软骨软化,肺炎(反复)
 
欢欢被怀疑过的病:猫叫综合症,婴儿型脊髓进行性肌萎缩
 
 

     生存是艰难的,放弃也不可能是容易的

 

    离从北京儿童医院出院,已近一月,大家纷纷来信息和电话询问欢欢的近况,于是排除万难写下这篇小文。

 

    时隔一天,第二次去湘雅看GQ教授的门诊时,她竟然说了一番足以让一般父母五雷轰顶的话,她说“95%地高度怀疑”我们的爱子欢欢患有“婴儿型脊髓进行性肌萎缩”,如果是这样的话,那欢欢即使熬过半岁,也仍然毫无希望,

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(2007-08-24 21:57)
 

谁是谁的礼物

 

    自觉是个精神上散漫的人(这并不妨碍我某些时候能在行动上不输于移山的愚公和气概上不逊于填海的精卫),也不会一丝不苟收拾房间到井井有条(我倒是很佩服婆婆能做到这点),虽然N年前某君曾想为难我一下子哗啦啦来了30个人嚷着要我做饭吃(那其实是我人生第二次掌瓢)也被我漂亮打发他们饱食而归,但我一年到头下厨的次数的确是屈指可数的。

    就这样一个根本无法想象自己能和一般意义上的“贤惠”沾上边的人,却蒙得不少朋友视为“特别”而加错爱,我想自己一定是真的很特别的人了,所以,上天也送了欢欢这个特别的孩子给我。

    在照顾欢欢的四个多月来,身在忙碌,心却有时仍然会好奇地想:到底欢欢是上天派给我的礼物,还是我是上天派给欢欢的礼物呢?

 

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与豫川教授的第一次见面

 

    无缘对面不相识,有缘千里来相会,从长沙到武昌铁路距离本只有362公里,长沙水和武昌鱼也曾被毛泽东在《水调歌头·游泳》里亲密地并提,然而我从长沙到武昌去见豫川教授却走了2812公里(先从长沙到北京,然后在回程途中在武昌下车),用了2712小时(从知晓豫川教授的存在到邮件联系到见面,有113天)。

    能和豫川教授相识,缘于我今年4月诞下爱子欢欢,最开始只知道他有腭裂(逐渐知道腭裂还只是他身上最轻微的病症是后来的事情),为了给孩子找到最好的医生,尽到为人父母的责任,我和欢欢的爸爸从各种渠道查询了全国的知名专家并罗列成库,豫川教授便是其中的一位。

    在未曾谋面之前,我所接触的仅仅是豫川教授的各种传闻以及他自建的网站。曾听患者

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(2007-07-31 19:52)
   出院一周后的交代
 
   尽管今天从凌晨1:30就没有睡觉了,但无论如何得写点东西,因为,今天是7月的最后一天,欢欢从北京儿童医院出院一周了,我的博客也满月了。
 
   这次北京之行,欢欢并不是痊愈出院的,仅仅是得到一个相对准确的病因诊断.喉软骨软化和腭麻痹(腭裂)使得喝奶(或者即使不喝奶还有正常分泌物堆积而无法排掉)呛咳,呛咳后造成吸入性肺炎,而免疫力低下,又是一个雪上加霜的因素.欢欢的各个问题导致他的肺炎几乎不可能完全被控制住,即使好转,也不知道是处于旧肺炎的消退期还是新一轮感染炎症的增长期.面对欢欢这样的孩子,医生不但医术被挑战,他们的治疗方案决策能力也同样受到挑战.不同的医生都对此相当矛盾,把欢欢留在家里呢,的确怕炎症恶化,而留在医院,要想治好,目前也几乎无药可施了,何况还有每天动态流动的患者,各种病毒潜伏在毫无招架之力的欢欢身边(经过
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    今天给欢欢办理了出院,和主任医生反复沟通,终于“破例”可以马上复印到检查结果了(常规情况下得出院后一周),欢欢第四次住院历时13天,还是未愈出院,检查单档案又加厚了31页。现将少部分检查报告结果录入在这里,和关心欢欢的专业人士一起同步查看—— 
 
 
耳鼻喉电子内镜检查报告单
(2007年7月13日)
 
镜下描叙:会厌细长卷曲,吸气时披裂内聚,遮盖声门,声带运动良好,声门下未见异常增生。
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附:欢欢的最新检查结果:喉镜以及CT增强还有支气管纤维镜检查过后,结果显示腭麻痹(北儿对不完全腭裂没有确定),喉软骨软化;是勺状软骨软化.总之是喉咙部分从上至下左边麻痹不运动.还有就是血液样本的化验显示免疫力极低(CD-4的值正常指数应该是55以上,欢欢的是5).以上结果是肺炎反复发作的根源.这些都是北京儿童医院内2科的医生口头告诉我们的,欢欢一天没办理出院,就一天不能复印检查结果,也不给手抄.因此我们无法将有效的检查单拿到去更加专业的口腔医院去进行确定腭部的问题.悬垂发育不对称也没有被认真提过. 

 
 
 
 感恩的拙言
                                   ----欢欢爸首次打
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   各位小朋友好!我的樣子是不是很可愛?

   我還有一個名字更好玩叫做「嬰兒的淚珠」,希望你掉眼淚的時候就會想到我。也請你要記住我喜歡高溫而又多濕的氣候,而冬天時我會休眠,所以冬天的時候要把我移到溫暖處喔!並且三~五天澆一次水就好了!(夏天要天天澆水喔!)

 

 

婴儿的眼泪是一种植物,又叫“玲珑冷水花”,原产
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