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博文

中国国家多发性硬化协会发展方案

 

宗旨:关爱同行,寻求治愈

 

引言:

 

多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)自1868年由法国医生Charcot首次提出后便成为了全球医学研究的重点疾病之一,但直至今日仍是整个医学界未解的难题之一。这种疾病不同程度的累及中枢神经系统,影响大脑、脊髓、视神经正常的神经传递,从而引起多种多样的临床症状。

 

对于多发性硬化较为通俗简单的解释可以源于这个病名本身,Sclerosis(硬化)源于希腊语,意思是“硬化的组织或瘢痕”,multiple(多发性)是“许多”的意思。多发性硬化多次发作(时间上多发)会在中枢神经系统产生许多瘢痕(空间上的多发)破坏神经纤维的髓鞘,这会引起患者运动、感觉、认知等不同程度的功能障碍。

 

国际研究表明大多数多发性硬化患者是年轻人,女性居多,及时获得正确的医学治疗可以获得正常或近乎正常的寿命,且不会发展为重度残疾,但生活质量的保证和提高则需要多发性硬化整个群体(包括患者之间和家庭)的互助,与医务人员之间良好的沟通以及整个社会方方面面的关爱。

 

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杂谈

 
    大家好,《中国罕见病》杂志第一期已经推出,我已向大家发送了电子版。因为将要收录的罕见病较多,这一期没有包括咱们的病,随后的将会介绍咱们的病。第二期杂志征稿开始了,仍像上次那样欢迎咱们的病友投稿,除了原来已有的专题这一期会新加一个专题“遭遇罕见病”。主要是请病友家属谈谈自己如何与罕见病“遭遇”的故事,谈谈如何从一个普通人成了“罕见病病友家属”的心路历程。本次征稿截至7月10日
    欢迎大家投稿,写下你自己的故事。请大家寄至我的邮箱orangeqq87@yahoo.com.cn
 
                                                                  通讯员MS-秋秋


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(2010-05-26 22:05)
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文化

今天是世界多发性硬化日,是多发性硬化的节日,好久没来博客了,因为最近一直忙着读博、考主治医师、做课题,还有照顾小宝宝,非常抱歉没能太多为中国的MS事业做太多事情,但我的心里一直想着病友们,希望能尽我的所能做些事情。

 

每年5月的最后一个周三是世界MS日,今年是第2个年头,在国内着实看到了一些变化,今天已经有些义诊等宣传活动,毕竟比去年有了进步,但真正的进步还是要靠我们病友和志愿者来实现,因为最需要什么只有我们最清楚,也只有我们自己行动起来才能有实质的进步。

 

6月开始能有一些空闲的时间,我可以更多的投入到中国MS协会的建立中来,坚信路程虽然漫长,但终有胜利的那一天,为中国的MS拥有平等、独立、美好的人生而奋斗。

 

节日快乐,期待改变

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杂谈

                

                    卫生部启动“中国多发性硬化诊疗培训项目”

                          2010-05-26 07:31     来源:新华社

   在第2个“世界多发性硬化日”来临前夕,卫生部医政司25日在北京与默克雪兰诺公司签署合作协议,启动“中国多发性硬化诊疗培训项目”,以推动这一疾病的早期发现、规范诊疗和科学管理等。

  “中国多发性硬化诊疗培训项目”将为期三年,从2010年5月至2013年4月,主要内容包括:在全国建立8个“多发性硬化诊疗培训基地”,制定《多发性硬化诊断治疗管理规范》并开展相关培训,设立多学科发展论坛和门诊,开展患者

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杂谈

《中国罕见病》征稿启事

 

《中国罕见病》是由瓷娃娃关怀协会发起、主办的一份面向罕见病病友及其家属的双月刊通讯。本通讯将联合国内广大罕见病组织共同编辑、推广,创刊号将于2010年5月推出。杂志内容包括各罕见病组织工作信息、医疗信息、疾病知识、医疗救助制度等方面的政策法律信息、病友故事以及病友个人原创作品。《中国罕见病》将免费发放给全国各地的罕见病病友及家属、全国20个主要省市地区的民政、残联、卫生等相关部门以及相关医生、专家。现面向全国各罕见病组织、罕见病病友及家属、医疗专家公开征集稿件。欢迎大家踊跃投稿、推荐稿源。

阳光灿烂的春天,发出我们诚挚的邀请,我们一起为我们的梦想歌唱。

 

积淀坦途、情爱和歌唱

人生便能减少痛苦和忧伤

站在高处

对着生命来时的方向

 

征稿内容

1.工作信息——各罕见病组织推出的服务项目(含各组织联系信息)、已经完成的工作、活动信息;

2.医疗信息——各罕见疾病的治疗信息、疾病知识;

3.病友信息——病友故事(记者采写、病友来稿)、病友的生活故事(文学作品创作、生活感悟)、

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杂谈

    大家好,打扰了!

    在中国到底有多少多发性硬化病人?多发性硬化和视神经脊髓炎到底是一种病还是两种病?多发性硬化率在中国的发病率到底是多少?想必这些问题也曾经萦绕在广大病友和家属以及医务工作者的头脑中。答案在哪里?很遗憾,中国地大物博,但是迄今为止却没有一份详尽的关于多发性硬化全国发病率的流行病学调查报考,第一例有记载的多发性硬化病例见于1926年的协和医院,将近80几年过去了,在这方面,我们的国家还是一片空白,如何让身边的人知道,你生病了,需要理解关心和照顾,如何让政府国家和社会意识到,有这样一群人需要一系列政策的保护与关爱?

    就我们所知,目前为止可以统计得到的活跃在qq社区的多发性硬化群有11个之多,具体有多少病友,我们不得而知,但是我们知道,多发性硬化病人群里在中国不是一个微小的数字。

我们是中国多发性硬化协会筹备小组的志愿者,为了使公众了解什么是多发性硬化与视神经脊髓炎,为了让社会更多的关注我们的群体,我们衷心的邀请您参与“多发性硬化与视神经脊髓炎调查”问卷活动。请参考附件的调查问卷,我们的热心志愿者将对问卷结果
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(2009-12-31 20:16)
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杂谈

辞旧迎新,新的一年就要到来了,祝大家新年快乐!新年新气象!!!

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杂谈

多发性硬化症MS和视神经脊髓炎NMO现被认为具有同样的发病机制,同属于中枢神经系统脱髓鞘疾病,截止至今仍没有统一公认的鉴别方法。所以请大家注意我们的协会,相关网页、博客、论坛、QQ群欢迎MS和NMO患者的加盟。先前只提到多发性硬化,请大家原谅。

 

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杂谈

分类: MS知识

    视神经脊髓炎(neuromyelitis optica)简称NMO

 

    与多发性硬化相同,NMO同样为中枢神经系统脱髓鞘疾病,但病变通常累及视神经和脊髓。视神经炎和脊髓炎两者可同时出现、很短时间内相继出现或相隔较长时间(数月或数年)出现;视神经炎可为双眼受累,也可单眼受累;有些患者病情反复发作称为复发型NMO。故NMO可为单相病程,亦可呈缓解复发的多相病程。80%~90%的NMO病例为反复视神经炎和脊髓炎发作的复发型NMO。部分患者脊髓炎出现前视神经炎可反复多次发作,反之亦然。反复发作的脊髓炎或视神经炎被称为复发性脊髓炎或复发性视神经炎。

流行病学

    NMO好发于青年,男女都可发病。其确切发病率和患病率均不清楚,原因之一是缺乏统一公认的诊断标准,易与MS混淆。在西方白种人中NMO占中枢神经系统脱髓鞘疾病的比例不足1%。而在非白种人群,NMO明显多见,如日本NMO占中枢神经系统脱髓鞘疾病的比例是20%~30%,香港36%,新加坡48%,印度10%~20%。NMO平均发病年龄39岁,不同人种女性患病均明显多于男性,女性患者占所有病例数90%。

诊断

①MR

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(2009-11-23 15:56)
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杂谈

分类: MS知识

            肾上腺糖皮质激素

  肾上腺糖皮质激素是一种肾上腺皮质激素,肾上腺皮质激素(adrenocorticalhormones)是肾上腺皮质所分泌的激素的总称,属甾体类化合物。可分为三类:①盐皮质激素(mineralocorticoids),由球状带分泌,有醛固酮(aldosterone)和去氧皮质酮(desoxycortone, desoxycorticosterone)等。②糖皮质激素(glucocorticoids),由束状带合成和分泌,有氢化可的松(hydrocortisone)和可的松(cortisone)等,其分泌和生成受促皮质素(ACTH)调节。③性激素,由网状带所分泌,通常所指肾上腺皮质激素,不包括后者。临床常用的皮质激素是指糖皮质激素。
  【化学结构及构效关系】肾上腺皮质激素的基本结构为甾核,构效关系非常密切:①C3的酮基、C20的羰基及C4-5的双键是保持生理功能所必需;②糖皮质激素的C17上有-OH;C11上有=O或-OH;③盐皮质激素的C17上无-OH;C11上无=O或有O与C18相联;④C1~2为双键以及C6引入-CH3则抗炎作用增强、水盐代谢作用减弱;⑤C9引入-F,C16引入-CH3或-OH则抗炎作用更强、水盐代谢作用
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(2009-10-13 20:24)
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杂谈

分类: MS进展分享

上周日和十三去参加了罕见病联盟的会议,这个会是由瓷娃娃协会倡导的,见到了不少罕见病组织的成员,大家真的是各有各的难处,相比而言我们MS还是几乎最轻的一种,我们大多数人还都可以学习、工作、恋爱...生活或许对我们有或多或少的不公,但我们真的应该积极起来,因为还有更弱势的群体需要我们的关心和帮助,祝愿罕见病联盟能真的成型,也希望我们MS的协会能一点一点的在进步中成长起来,成为不仅能自救的群体,也能够帮助别人。

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