中国国家多发性硬化协会发展方案

宗旨：关爱同行，寻求治愈

引言：

多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）自1868年由法国医生Charcot首次提出后便成为了全球医学研究的重点疾病之一，但直至今日仍是整个医学界未解的难题之一。这种疾病不同程度的累及中枢神经系统，影响大脑、脊髓、视神经正常的神经传递，从而引起多种多样的临床症状。

对于多发性硬化较为通俗简单的解释可以源于这个病名本身，Sclerosis(硬化)源于希腊语，意思是“硬化的组织或瘢痕”，multiple(多发性)是“许多”的意思。多发性硬化多次发作（时间上多发）会在中枢神经系统产生许多瘢痕（空间上的多发）破坏神经纤维的髓鞘，这会引起患者运动、感觉、认知等不同程度的功能障碍。

国际研究表明大多数多发性硬化患者是年轻人，女性居多，及时获得正确的医学治疗可以获得正常或近乎正常的寿命，且不会发展为重度残疾，但生活质量的保证和提高则需要多发性硬化整个群体（包括患者之间和家庭）的互助，与医务人员之间良好的沟通以及整个社会方方面面的关爱。

今天突然收到了一封来自山东枣庄的病友的来信的，打开信封真有些感动，整整四页纸写得满满的，其中充满了对MS China的期待和渴望，但看完信真的有些惭愧，协会自从提出倡议至今已经快一年了，但进展真的不尽如人意，生活和工作的重担让我，也让我们MS China Group的朋友们只能在疲于奔命之余零零散散的做些工作。

每当看到病友的来信，我都从心里好着急，也有种说不出的无奈，但更多的是压力和信心，我想有这麽多人期待着我们的协会，渴望着我们的关爱，也志愿加入其中，帮助更多的人。

没什么可说的，大家加油吧，每天再多给我们的协会一点时间，也再坚强一些，因为很多人需要我们。

中午老板请吃饭，因为明天又要告别墨尔本了，很好吃的意大利菜，还有很棒的cheese cake。

回到研究所里自己的desk,整个下午竟变成了告别和祝福的下午，组里的同事一一来到这里和我道别，邮箱里也都是同事们告别和祝福的信，谈笑风声中，真的有种说不出的感动，时间5点半该下班了，竟看到老板风尘仆仆从医院赶过来就是说一句再见。不知道为什么，在离家万里的墨尔本我竟有了一种好温暖好温馨的感觉，每天都盼着回家的我竟有些不舍，也真的喜欢上了墨尔本这个城市，不仅仅是因为它夜里的繁星点点，它每一处都是一副风景画的美丽和自然，它一天有四季的可爱，更是因为可爱令人尊敬的导师和同事们。

今天得到的都是大家的感谢和祝福，而真正感谢的应该是我可爱的supervisor和同事们，是他们让我学到很多东西的同时，享受了轻松愉快的工作环境，领略了multiculture的和谐，也更多的感受到了普通人间人与人的温暖和心灵的沟通。

有时候觉得语言又是如此苍白，只能祝福敬爱的导师和可爱的同事们平安幸福。明年再见，墨尔本。

归国在即，任务不少，负担不轻，加油吧。

在国外能看到不少国内看不到的消息，最近看到一条报道：中国的有钱人是谁？调查显示中国91%亿元户为高干子弟，中国的贫富差距达到了令人无法想象的程度，而差距的缘由是来自于家族权利的资源。

每个人都有对金钱、权利的向往，但这种追求应该是在一个相对公平公正的环境中实现，而我们所处的环境很难有这种机会让你去追求，因为大多数的我们都出生在平民家庭，我们无力改变。

但我想我们可以公平公正的去帮助别人，虽然我们本身也不够富有，因为无论出身、无论权利、无论财富，帮助别人都是我们可以做的，也是力所能及的。

中国的多发性硬化协会其实就是想有一个公平公正帮助多发性硬化患者的平台，让我们能把力量团结起来，让我们平民帮助平民，弱者团结起来成为强者。

    虽然距祖国和亲人万里之遥，但心却已经早已飞回了祖国，好想明天能和可爱的战友们站在北京最喧闹的大街上大声宣传世界多发性硬化日，告诉所有人这是全世界多发性硬化患者的节日，告诉世界中国的多发性硬化也是一个现在必须要面对也必需要应对的重大问题，告诉世界中国的多发性硬化患者是如此可爱和坚强。

   由于工作原因不能在国内和大家共同度过世界多发性硬化日真的是种遗憾，但我想只要我们充满信心，团结前行，每天都是我们自己的节日。

    中国多发性硬化协会网站的建立算是我们中国多发性硬化小组送给大家的一份节日礼物吧www.mschinese.com,请大家相信我们，也相信自己，终会有一天我们会将诺言一一实现。

节日快乐，你不孤单，我们会和你一起在心中共度这个节日，并相约明年的今日让全国的MS患者来检阅我们的工作

5月16日清华大学电台，我和十三应邀参加了一个关于中国多发性硬化协会筹备小组（MS China Group）的专题访谈，期待能更多的宣传MS，尤其是向更多的人介绍MS，并宣传首个世界多发性硬化日（5-27）。访谈的录音在http://www.56.com/u79/v_NDM0MTE0MzY.html，期待大家的批评指正，非常惭愧没有进行太充分的准备，不知道是不是能真正反映MS患者和家庭的心声，希望得到您的建议。

大家好，2009-5-27是国际多发性硬化日，期待大家能在国际多发性硬化网站注册，声援世界多发性硬化运动，关注多发性硬化，帮助多发性硬化患者和家庭，今年的口号是：参与全球运动，治愈多发性硬化。
 
感谢大家

Join the Global Movement. End MS!
www.worldmsday.org
 

协会正在筹备中，急需各方面的志愿者，现在最主要的一件事情是建立中国多发性硬化网站，因此急需

IT人才

文档编辑人员

懂MS的医务人员

MS患者的感人故事和人生经历

。。。

期待您的参与，感谢您的奉献

已经过完年有段时间了，似乎还有些没有完全适应工作的节奏，或许是由于最近事情太多了，也或许是很多事情不是由于自己不努力，而是由于社会和机制的原因而很不顺利，说不出的一种莫名的低落。

但生活就是这样，让人无奈有必须接受去适应，但从小就是期待改变的我，总想如果所有人都去适应，那靠什么来进步，总要有人有不同的声音。

2009年，期待中国的MS事业有些好的改变，中国的MS家庭有些好的改变，所有的好人不用勉强去适应，而是共同努力让这个社会变得更公平、更美好

中国多发性硬化协会筹备组2008年总结

中国多发性硬化协会筹备组于2008年10月成立，其核心成员均来自于网络，自愿为中国的多发性硬化事业做出自己的贡献。

筹备组成立后本着“关爱同行，寻求治愈”的宗旨踏上了建立中国多发性硬化协会（Multiple Sclerosis China）的漫漫征程。

筹备组在2008年成立后的3个月内，在论坛中提出和宣传了建立中国多发性硬化协会的想法和方案，号召更多的人加入我们的协会，为创建中国多发性硬化协会而努力，筹备组成立后建立了例会制度，争取每周或定期进行会议讨论议题，分头按计划进行工作。

在成立后的3个月内向国际多发性硬化协会（Multiple Sclerosis International Federation, MSIF）推荐了首位中国人（彩云）入选国际多发性硬化每月人物，并在2009年1月进行了网上公布，让世界第一次了解到中国的多发性硬化患者真实积极的生活，也

中国的多发性硬化情况不仅对于我们自己，而且对于世界都是一团迷雾，因为没有切实的大范围的调查统计，没有官方的、民间的组织报道，也没有在诊断治疗方面对于世界的多发性硬化事业作出太多的贡献。

其实我不知道我们所有罹患或者关注MS的人是否曾经想过为什么MS在全世界都是研究的焦点之一的时候，而我们中国却如此静悄悄，我个人感觉原因可能包括：国家的国力还比较弱，政府没有太多精力关注这个小病；医疗保险没有普及，所以根本就不知道MS给全社会造成的多大的经济和社会负担和影响；MS知识普及不够，全社会对这种疾病缺乏正确的认识；我们的国家还很难完全以人为本，还处于社会主义初级阶段：缺乏民间团体的组织和宣传。。。。。。

我想原因太多太多了，但我坚信MS影响的是肩负一个国家、一个社会希望的年轻人，只有这些人的梦想融合在一起才能绘成国家的梦想，在我们一代一代人的努力中终会有一天MS会得到它应得的尊重和地位。

很开心2009年第一期国际多发性硬化协会每月人物是我们中国人，我想我们的每一点努力和进步都是在为中国的多发性硬化事业贡献者力量。

我深知彩