中国国家多发性硬化协会发展方案

宗旨：关爱同行，寻求治愈

引言：

多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）自1868年由法国医生Charcot首次提出后便成为了全球医学研究的重点疾病之一，但直至今日仍是整个医学界未解的难题之一。这种疾病不同程度的累及中枢神经系统，影响大脑、脊髓、视神经正常的神经传递，从而引起多种多样的临床症状。

对于多发性硬化较为通俗简单的解释可以源于这个病名本身，Sclerosis(硬化)源于希腊语，意思是“硬化的组织或瘢痕”，multiple(多发性)是“许多”的意思。多发性硬化多次发作（时间上多发）会在中枢神经系统产生许多瘢痕（空间上的多发）破坏神经纤维的髓鞘，这会引起患者运动、感觉、认知等不同程度的功能障碍。

国际研究表明大多数多发性硬化患者是年轻人，女性居多，及时获得正确的医学治疗可以获得正常或近乎正常的寿命，且不会发展为重度残疾，但生活质量的保证和提高则需要多发性硬化整个群体（包括患者之间和家庭）的互助，与医务人员之间良好的沟通以及整个社会方方面面的关爱。

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上周日和十三去参加了罕见病联盟的会议，这个会是由瓷娃娃协会倡导的，见到了不少罕见病组织的成员，大家真的是各有各的难处，相比而言我们MS还是几乎最轻的一种，我们大多数人还都可以学习、工作、恋爱...生活或许对我们有或多或少的不公，但我们真的应该积极起来，因为还有更弱势的群体需要我们的关心和帮助，祝愿罕见病联盟能真的成型，也希望我们MS的协会能一点一点的在进步中成长起来，成为不仅能自救的群体，也能够帮助别人。

中国神经免疫学和神经病学杂志，第十六卷第四期，2009年7月

第293页，单克隆抗体治疗多发性硬化的新进展，作者：姚小英，黄吉炜，崔丽英，协和医院神经内科

（因为没有找到网络文章，所以不能贴上全文）

摘要：单克隆抗体特异性作用于该病相关致病因子，使MS的靶向治疗成为可能。多个临床试验证明，在减轻患者症状和改善MRI病灶活动度方面，单克隆抗体显著优于传统治疗药物。目前，那他珠单抗已被美国药品管理局和欧洲药品管理局批准用于治疗复发—缓解型MS，此外，尚有更多单克隆抗体正在大规模的临床试验中应用。此文将对目前已进行临床试验的那他珠单抗、达珠单抗、阿仑单抗、利妥昔单抗的作用机制、疗效以及不良反应做一综述。

今天突然收到了一封来自山东枣庄的病友的来信的，打开信封真有些感动，整整四页纸写得满满的，其中充满了对MS China的期待和渴望，但看完信真的有些惭愧，协会自从提出倡议至今已经快一年了，但进展真的不尽如人意，生活和工作的重担让我，也让我们MS China Group的朋友们只能在疲于奔命之余零零散散的做些工作。

每当看到病友的来信，我都从心里好着急，也有种说不出的无奈，但更多的是压力和信心，我想有这麽多人期待着我们的协会，渴望着我们的关爱，也志愿加入其中，帮助更多的人。

没什么可说的，大家加油吧，每天再多给我们的协会一点时间，也再坚强一些，因为很多人需要我们。

中午老板请吃饭，因为明天又要告别墨尔本了，很好吃的意大利菜，还有很棒的cheese cake。

回到研究所里自己的desk,整个下午竟变成了告别和祝福的下午，组里的同事一一来到这里和我道别，邮箱里也都是同事们告别和祝福的信，谈笑风声中，真的有种说不出的感动，时间5点半该下班了，竟看到老板风尘仆仆从医院赶过来就是说一句再见。不知道为什么，在离家万里的墨尔本我竟有了一种好温暖好温馨的感觉，每天都盼着回家的我竟有些不舍，也真的喜欢上了墨尔本这个城市，不仅仅是因为它夜里的繁星点点，它每一处都是一副风景画的美丽和自然，它一天有四季的可爱，更是因为可爱令人尊敬的导师和同事们。

今天得到的都是大家的感谢和祝福，而真正感谢的应该是我可爱的supervisor和同事们，是他们让我学到很多东西的同时，享受了轻松愉快的工作环境，领略了multiculture的和谐，也更多的感受到了普通人间人与人的温暖和心灵的沟通。

有时候觉得语言又是如此苍白，只能祝福敬爱的导师和可爱的同事们平安幸福。明年再见，墨尔本。

归国在即，任务不少，负担不轻，加油吧。

在国外能看到不少国内看不到的消息，最近看到一条报道：中国的有钱人是谁？调查显示中国91%亿元户为高干子弟，中国的贫富差距达到了令人无法想象的程度，而差距的缘由是来自于家族权利的资源。

每个人都有对金钱、权利的向往，但这种追求应该是在一个相对公平公正的环境中实现，而我们所处的环境很难有这种机会让你去追求，因为大多数的我们都出生在平民家庭，我们无力改变。

但我想我们可以公平公正的去帮助别人，虽然我们本身也不够富有，因为无论出身、无论权利、无论财富，帮助别人都是我们可以做的，也是力所能及的。

中国的多发性硬化协会其实就是想有一个公平公正帮助多发性硬化患者的平台，让我们能把力量团结起来，让我们平民帮助平民，弱者团结起来成为强者。

    虽然距祖国和亲人万里之遥，但心却已经早已飞回了祖国，好想明天能和可爱的战友们站在北京最喧闹的大街上大声宣传世界多发性硬化日，告诉所有人这是全世界多发性硬化患者的节日，告诉世界中国的多发性硬化也是一个现在必须要面对也必需要应对的重大问题，告诉世界中国的多发性硬化患者是如此可爱和坚强。

   由于工作原因不能在国内和大家共同度过世界多发性硬化日真的是种遗憾，但我想只要我们充满信心，团结前行，每天都是我们自己的节日。

    中国多发性硬化协会网站的建立算是我们中国多发性硬化小组送给大家的一份节日礼物吧www.mschinese.com,请大家相信我们，也相信自己，终会有一天我们会将诺言一一实现。

节日快乐，你不孤单，我们会和你一起在心中共度这个节日，并相约明年的今日让全国的MS患者来检阅我们的工作

5月16日清华大学电台，我和十三应邀参加了一个关于中国多发性硬化协会筹备小组（MS China Group）的专题访谈，期待能更多的宣传MS，尤其是向更多的人介绍MS，并宣传首个世界多发性硬化日（5-27）。访谈的录音在http://www.56.com/u79/v_NDM0MTE0MzY.html，期待大家的批评指正，非常惭愧没有进行太充分的准备，不知道是不是能真正反映MS患者和家庭的心声，希望得到您的建议。

大家好，2009-5-27是国际多发性硬化日，期待大家能在国际多发性硬化网站注册，声援世界多发性硬化运动，关注多发性硬化，帮助多发性硬化患者和家庭，今年的口号是：参与全球运动，治愈多发性硬化。
 
感谢大家

Join the Global Movement. End MS!
www.worldmsday.org
 

协会正在筹备中，急需各方面的志愿者，现在最主要的一件事情是建立中国多发性硬化网站，因此急需

IT人才

文档编辑人员

懂MS的医务人员

MS患者的感人故事和人生经历

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期待您的参与，感谢您的奉献