2009-11-22（周日）

免疫力低的孩子真正是“染病容易痊愈难”。比如墨，只要班里有一个感冒发烧的，她肯定在最短的时间内第一个被传染，然后发烧咳嗽；而其他孩子生病之后一、两周，已经能正常回校学习了，墨还在病情中反复徘徊，得了病就特别不容易好。

2009-10-29（周四）

10月18日，上周一，女儿已经病了一个多月。当天体征比较平稳了。学校老师也挺关心的，经常电话联系歇病假在家的墨依，询问病情好转没有，另外也担心一个多月上不了课怕功课落下了。因此我送女儿回学

2009-10-19（周一）

   刚刚过去的一个多月，女儿都在和肺炎作斗争。自己的情绪也受到了不小的打击。

   9月16日的发烧，本来几天之后眼看着就快好了。没想到自己好心办坏事，处理不当引发了更为严重的感染---肺炎。

   16日第一次发烧服用了2天阿奇霉素消炎药，体温渐渐平稳。因为以往孩子服药太多，加之考虑消炎药吃多了不好，会损害孩子本身的免疫力，而且看到女儿症状几乎消失，因此第三天没有接着吃消炎药阿奇。不幸的是第五天22日女儿再次发烧，体温很高，39度多，症状非常严重，几乎虚脱，满头出汗，呼吸困难。去医院拍了胸透的片子，诊断为肺炎，同时咳嗽的声音非常特殊，动静大得吓人。医生形容为犬吠声，我的感觉是像狂风刮进山洞的对流声音。医生说应该是喉支气管肺炎。让大人晚上盯紧点孩子的呼吸，因为喉炎急性发作时，如果喉咙内部肿胀物迅速膨胀，短时间之内，人就会窒息而丧生。输液治疗后，效果不可能立竿见影，需要连续治疗。第二天，又空腹抽血，做了肺炎支原体的化验，结果显示，感染了支原体的可能性很大，而这种感染治疗起来疗程很长，需要4到5轮消炎药的治疗。夜

2009-9-20（周日）

    关于基因残留检查，精度比骨穿要更加准确，因为检查的数量级不同。打个比方，如果骨穿是随机选择200个细胞，从中看有几个幼淋，而基因残留则是10000个细胞中查看幼淋的数量。所以后者的结果更加精准。骨穿和基因残留检查都需要骨穿后涂片子进行检查。

    基因残留的频率，听到过不同的说法，各个医院和医生建议的也略有区别。一般来说，基因检测能够提前反映未来三个月患者血液病情的状况，所以间隔三个月做一次比较合理。而骨穿基本上更多的是反映当下孩子的病情。但是因为每一次基因检测都要骨穿，孩子会比较恐惧，而且骨穿毕竟也有风险，所以维持阶段或者康复阶段，最好每次例行骨穿检查时同时做基因检测，这样孩子就能减少一次受罪。

    周三去看西苑医院的医生，看到几位在儿童医院正在接受化疗的孩子由家长带着，也来看中医。发现现在的家长比我们那个时期更加重视中医的调理。一般来说，西医化疗时不太提倡看中医，因为两者是不同体系。西医讲究精确治疗，各种治疗方案是建立在可重复出现的结果之上的，即结果是之前经过多次试验或者多次

2009-9-13（周日）

    最近随着学校开学、学生纷纷返校，加上国庆六十周年各种演练需要的聚集活动，短期内甲型流感的风险日益加大。女儿学校要求家长每天给孩子测量体温，并填入标准表格中，每天老师都要审看温度。按照北京市的统一规定，发烧的孩子一律回家，休养一周进行隔离，老师每天还要给这些孩子打电话询问康复情况。每所学校免费发给学生7副防治甲型流感的中药，回家热水泡服，用来预防发作。

    季节转换、甲流抬头、学校新环境，几个因素叠加，使得为女儿担心的程度加剧。和几个刚刚入学的小病友的妈妈交流，几乎每个妈妈都是有些担忧孩子在学校的情况。并非对学校不放心，而是对于流感季节到来时众多孩子造成的感染机会增加的忧心忡忡。

    小墨断断续续出现过几次鼻子、咽喉不畅的情况，密集测量体温后还好没有发烧。下嘴唇外侧长了2个疱，正在观察是不是其它病毒感染。因为一两年内女儿他们几个小病友还不能打防疫针，本来自己的抵抗力就低，再没有了防疫针的保护，所以几个家长挺揪心，缺乏盾牌保护的孩子们能不能躲过这场甲型流感的袭击。

2009-9-1（周二）

    季节交替，北京早晚凉意渐生。这些天忙着给女儿做好保暖事项。

    都说“春捂秋冻”，可是对于我们这些免疫力低的孩子，就不能刻板套用这句俗语。否则一旦发烧感冒，麻烦就会随之而来。家里墨依的姥姥、姥爷还在时常感到内燥，不肯换掉凉席。而墨依则早早就开始对变季有所反应。立秋刚过，她每天早晨醒来就出现流鼻涕的症状，仿佛受凉似的，我把她盖的被单换成毛巾被，凉席换成褥垫之后，情形没有改观多少，于是在现在的天气下，给她盖了一层薄被，昨天早晨起床她精神头好了些。而昨晚她睡得不太安稳，尽管我夜里多次起来给她盖被，但是她还是晾了肚子，今早鼻子堵塞、脸色发白。所以应该说在一定的年限内，他们还不能如正常人一样对天气变化应付自如，穿衣起居都要比常人早做准备。

    经过一个夏季，女儿个头长了不少。六岁三个月，身高已经1米27左右，脚的尺码眼见着也有所增长，春季还能穿的为数不少的衣服、鞋都小了，现在穿着不合适了。这些天，我把她所有的秋季服装和鞋全都集中起来，挑选出尺寸还能穿的，淘汰了许多穿不上的，清点了数量

2009-8-24（周一）

    最近墨依的换牙进程加速进行，接连掉了两颗虎牙。从去年年中开始，截止现在已经掉了10颗牙，长出了6、7颗新牙，上下门牙都已经完全换好，还有几颗小牙位置空缺。询问观察了同龄的孩子，我们换牙的年龄上算是早的。

    19日墨依查血，白细胞6900，中性粒细胞的百分比非常不理想，只有18%。化验的医生边计数边对我说，太低了。看医生时，他也说怎么这么低。他详细询问了最近孩子有没有异常情况，沉吟之后仔细调整了药方，并且加大了另一个中成药的服用频率。目前服用汤药、益气补肾颗粒、灵芝、钙片等。北京天气最近正在夏秋交替，因此并不是很稳定，墨依常常早晨起来之后鼻子堵塞，所以不时也在喝着感冒冲剂。

20日去医院给墨依抽了三管血，查肝功和免疫力等一大堆指标，下周才能出结果，想具体看看免疫力的精确数值。

    于孩子的免疫力始终没有升到正常，为了让她夜里休息更好，免于受到大人作息较晚的影响，这周特意让墨依晚上睡在另外一个房间，便于她更早入睡。她虽然不太习惯和大人分开睡，但是还是相当听话，听完大人解释了单独睡觉

2009-8-12（周三）

    昨天接到之前提到的一位小患者的家长的电话，几周前骨穿检查中融合基因呈现弱阳性，最近又骨穿一次，万幸融合基因阴性，孩子总算转危为安，家长也从万劫不复的深渊得以重归正常生活。恭喜他们！

因为今年春节前我们也曾有过类似情景。当时是女儿手指血检查时发现疑似幼稚淋巴细胞，如果确诊就是，那就意味着骨髓里的坏细胞更多了，病情性质恶化，好在后来复检中排除了疑似的结果，所以我对于上面小患者家里的恐慌感同身受。

    小患者的家长如同当初的我，第一反应就是反省在照顾调养孩子方面肯定出现了疏漏，比如他们家就认为一直坚持给孩子中药汤药调理，坚持服用灵芝制品，但是为什么临近检查时却没有持之以恒而停止了上述的调理，当时电话与这位孩子家长沟通中，听得出家长语气中的万分懊恼。随后就是对于再次骨穿检查的游移不定，既要确诊一下到底孩子安全还是危险，同时又害怕结果不理想，就此宣判了孩子重蹈覆辙，甚至病情治疗更加艰巨。可以说如果复检出问题，这个家庭的家长肯定会自责一辈子，认为是自己日久麻痹放松了调养而导致了病情变化。血液病的孩子家长只要孩

2009-8-03（周一）

    先来关注一下治疗中的岳振庭。了解血液病的人都知道，患者一旦复发，再次治疗难度很大。岳振庭自从5月初病情突变之后，全家重新陷于沉重的压力之下，生活已经完全乱了套。得到大家的帮助后，家长心态从绝望慢慢变得积极起来。3个月的3轮艰巨化疗，孩子竟然以自己幼小身躯扛过来了。中间险象环生，连续高烧、腮腺炎，就在人们不太看好的情况下，岳振庭克服了各种感染，坚强地走到了治疗的新阶段。

    最近接到岳妈妈的短信，告之大家孩子的近况：“孩子正在进行放疗，每天都要赶到世纪坛医院，一天放疗一次，总共需要半个月的治疗。孩子情况还行，每次都很坚强，每次都在坚持，这是我没有想到的，他能够做到这么坚韧”。难为你了，七岁的孩子。你来到这个世界上，福说不上享受了多少，苦却忍受了那么多。天若有情，也会因为你的坚强而还给你一个平安的未来！请大家持续关注这位勇敢坚强的小男孩。

    几天前听说一名治疗了4年半的10岁左右的小男孩病情复发。医院里的医生们体谅孩子家境极其贫寒，也正在想办法帮助他重返治疗。从目前掌握的情况来看，化疗之后直

2009-7-017（周五）

   上周前半周，墨依状况尚可。查血常规，白细胞4000，中性粒细胞39%，白细胞下降、中性粒细胞有所上升。下半周则开始鼻塞、乏力。周日晚上她开始嗓子疼，睡觉时翻来复去睡不踏实，身体很不舒服。本周周一大清早，我用手一测她的头的温度，就发现她发烧了。眼看着温度不断上升，十一点多就到了接近39度。我赶紧向单位请假，刚刚发作起来的发烧要立刻采取措施，耽误一会儿，一旦病情加重治疗起来就会难度增加。我必须守在她的身边，及时掌握她的病情进展，采取相应照顾方式。墨依服用了希刻劳、双黄莲口服液、羚羊角口服液等药物。墨依的体温全天都在38度以上。发烧后，她喊肚子疼，我就不断给她按摩肚子，她不让停，停下来她的胃部痛得厉害，为了让孩子感觉缓解些，我来回按摩着。夜里不断给她喂温水、测体温、按摩手指和手腕等。周二至周四，孩子的体温在37度1到37度3，低烧。我不敢稍有懈怠，每天都时常摸着她的温度，催她喝温热水、吃药等。几个白天晚上下来，感觉自己的心脏突突跳，好在周末墨依体温基本恢复正常。总结下来，此次发烧，跟空调有关，处处小心当中，我忙着收拾东西，不留心孩子在空调