2009-7-05（周日）

    暑来寒往，自从孩子身体不好之后，对于节气季节也跟着敏感起来。冬天容易冻着；冬春、秋冬季节交替传染病活跃容易感染，只剩下夏天还相对比较好把握。虽然热点，气候还是比较平稳，采取的策略也单一，常冲澡、避开空调和电扇直接风吹。因此当女儿问我最喜欢的季节，我改变了以往春天和秋天的选择，而是选择了夏季，因为对于照顾她少感冒特别有利。

   家里空调几乎不开。墨依睡觉非常爱动，空调开着，她蹬开床单，几乎每次都要感冒，因此索性就不开空调；实在闷热难当时，在她清醒的时候开上十几分钟，温度稍下降后，就关上空调，改为风扇摇头微风吹着。虽然家里跟着她吃了不少苦，但是责任在此，旁无选择。

继上两周墨依鼻子流血两次之后，这个星期特别注意照顾她，还更换了热性重的水果，改吃西瓜等消暑的水果，这一周她没有再流鼻血了。

   几个认识的小病友近年都到了上学的6岁的年纪了。一位选择推迟一年上学，其余的抱着试试看的心情给孩子报了名。就像网友留言一样，上学有上学的问题，在家孩子又感到孤单。去年冬天，一位小病

2009-6-28（周日）

    前几天和岳的妈妈联系，她回短信“儿子的腮腺炎已经消肿，血象也好转，两天没发烧了，但是昨天又开始发烧了，还咳嗽，有痰，我也不知道问题在哪里。这次孩子病情复发，什么事都让我一个人赶上了，没有顺当的时候，也许命运把我榨干了才算罢休。现在我一点信心也没有了。非常伤心。我就是这个破命。”

血液病复发后的化疗强度非常大。以前的化疗，孩子们常常体质不支发生感染等严重情况。因此岳振庭这次的治疗面临的挑战更严峻。而发烧的伤害性不容忽视，如果不能尽快止住发烧的势头，下面的化疗就没有办法继续进行，同时在化疗期间应对发烧，各种消炎药的输液最花费不菲，常常一天的支出就以千元多计算，有时加上检查等其它费用能达到2、3千元。所以每当孩子发烧，心里就痛，既心疼孩子的健康，也为花费而心跳不已。

     岳的妈妈确实不易，老公身体不好，自顾不暇，老家已经耗费殆尽，都帮不上太大的忙。一个女人，既要天天守着孩子，照顾他治疗后的各种反应，还要为日益干瘪的钱包而发愁，同时担惊受怕孩子的各种状况，我真为她自己的情况

2009-6-13（周六）

    罗京去世的消息这段时间以来牵动着众人的心。同为广播电视系统的工作人员，又是相似的血液病的罹患家庭，对于他的离去我更有一种别样的伤感。

    看过了以下的一篇报道，记忆的河流又把我带回到墨依以及她的小病友迎战病痛、忍受化疗、在生命的边缘追逐希望的那段往昔的日子。

    罗京在十个月的时间里化疗了九次，还进行了移植。用药和治疗的强度和密度是很大的。作为成年人，对于化疗药的副作用反应更为剧烈，很多成年人因为难以忍受，根本坚持不了接受那么多次的化疗。所以说，从罗京治疗的过程以及他的配合，能够看出他确实是一个有着顽强意志、令人肃然起敬的人。另外，从一个熟悉血液病的人的眼里看，当初罗京查出病情后，如果不因为要等待火炬手的时刻和处理工作之事而延误治疗，可能对于康复希望会更大一些。因为血液病不同于其它病种，耽误几天，病情可能发生质的突变，通常来说当时确诊，应该立刻住院治疗。

    对比罗京的治疗，墨依和小病友在大约一年的时间里化疗10次，每一次短则半个月

2009-6-4（周四）

   心里正惦记着岳振庭小病友，她的妈妈给我发了短信，她通过银行查不到捐款人的名字，只能托我把她的感谢信公布出来：

“致各位病友家长及所有好心人：

   当你们看到这封信的时候，我陪我的儿子岳振庭（6月2日）又住进了北京儿童医院，带着你们的祝福和帮助，接受第二轮的化疗，目前孩子的情况比较稳定，病情有所好转，这一切都离不开你们的帮助，没有你们的大爱和支持，我们是很艰难地走每一步，所以在这里我们全家特别感谢，向所有曾经和现在一直支持与帮助过我的人们道一声：谢谢，给你们深深鞠躬了

                                      岳振庭全家。”       

   以前的化疗中，岳对一种特别重要的化疗药物门冬严重过敏，当时医生也是想方设法尽量能让孩子最终使用这种化疗药，但是由于过敏反应剧烈，所以岳最后没能用门冬。这

2009-5-24（周日）

墨依查指血，中性粒细胞38%，白细胞4000左右。天

2009-5-16（周日）

   本周是痛并怀抱希望。

   5月12日四川地震周年纪念，数万人丧生的国殇，四川之外民众悲悯可贵生命的逝去，而当地逝者亲人的痛楚一定是伤疤再次被揭开的撕心裂肺。于我个人的想法，纪念活动对于伤痛的亲人来说多少又是一次折磨，虽然对于我们民族坚忍的精神是一次砥砺。

   缅怀活动的第二天，13号是墨依生日。沉浸在昨天的低回中，个人的生日就是小事情了，没有出去吃饭，只是在家简单的有个小仪式，认可这个小生命六岁的到来。生日那天，我想到了很多，很多人与事。六岁虽然不是一段很长的岁月，但是这个生命的花蕾、这片命运的嫩叶能够迎风摇曳六年，是包括在座各位在内的医生、朋友、同事和同学等等无数人的心血浇灌的结果。有此刻骨铭心的经历，每当听到歌曲《感恩的心》，内心的潮汐总会令我泪流满面。墨依的身上承载了太多的关爱，恐怕终我们一生也难以回报。歌曲就像自己的心声一样，诉说着不尽的感激：

感恩的心

感谢有你
伴我一生

让我有勇气作我自己
感恩的心

感谢命运
花开花落

我一样会珍惜。。

2009-5-11（周一）

    五一假期的清晨收到一条短信“本来打算不干扰你了，我却没有那么坚强，我快要崩溃了，只想找个朋友倾诉。请原谅，我的儿子睾丸复发了，我们又回到血四了，我不知道如何是好。”落款是一个非常熟的小患者的妈妈。我顿时愣住了，冷水当头泼落的感觉，全身冰凉。

     这个小男孩比墨依大不了多少，当时和我们同在2006年1月份住的院。住院期间，大人孩子每天都在一个封闭的病房区共同生活。面临相同的危难，同病房的家长孩子互相帮助、心灵相依。漫长的住院时光，每当心绪不宁、行将不支之时，对方尚未崩溃的家长就过来安慰、宽解，因而彼此如同家人一般亲切，对方的孩子就像自己的儿女一样，所以听到这样的消息，打击痛彻筋骨。

     小男孩目前正在接受化疗，之后再放疗。因为不是骨髓复发，病情如果不恶化，暂时不用移植。即便情况没有坏到极点，但是从头再来的漫长化疗也是一个严峻的考验。经历了三年的化疗之后，不知道重新开始的这轮化疗需要持续几年，也不知道已经饱受化疗损害的小小身体，还能不能承受生命中再次的沉重？

2009-4-26（周日）

   几天前看到中央台电视栏目中有关罕见病的报道，成骨不全的小患者当有人查看她的身体时，她条件反射地哭喊着：“不手术、不手术”，这种罕见病的患者极易骨折，行动不能自理，需要经常做骨科手术，这也就是这个小姑娘对手术如此心惊胆战的原因。成骨不全患者人数稀少，容易被误诊为一般疾病而浪费许多治疗费用和延误治疗时机。另外一个南京的小伙子身患法布雷病，从小就受到难以忍受的疼痛的侵扰，这种疼痛就连止疼药都控制不了。每当疼痛发作，为了不让家人承受煎熬，这个小伙子就把门反锁，自己在床上翻滚，等待疼痛过去。上学时、工作期间每当疼痛袭来，他都要找个角落自己忍受，不想告诉别人他自己是个病人。每次发作他都想赶回家中独自熬过这段难受时间。由于罕见病一般医生难以诊断，直到小伙子20多岁因为法布雷病引发尿毒症，他在北京协和医院才被查出：从小到大一直折磨他的疾病就是罕见病之一：法布雷病。（北京协和医院是我国唯一从事罕见病诊断和治疗的医院）小伙子从记事以来，没有一天不服药。为了不忘记服药，家里电视机屏幕旁、桌子上，到处都写着提示性的“吃药”两个字，小伙子和父母

2009-4-21（周二）

   看到这里朋友们感人至深的无私之举，替丽源小姑娘道一句内心深处的感谢！！！对于素昧平生的重病孩子，你们不图回报的帮助，让我们看到生活中最美好的一面。正因为有了这样大美的心灵，这个世界就让人更加留恋。医生前几天打过来电话，说到这里朋友们的热心，语气中为小丽源感到特别高兴。毕竟，希望在慢慢聚集。

   如同有的朋友提到的一种原则：在医疗资源和资金都有限的状况下，先救治容易治疗的。从理智上来说，这种观点有一定道理。在当今多元社会，每个人、每个机构组织都有独立的评判标准，都有自己的处事原则，怎样选择，无可厚非。但是我想一个生命，有的时候你很难特别冷静地根据她生存几率的大小来决定是否帮助她。而朋友们一闪念之间的选择，具体到这位已经进入治疗的小姑娘，影响是深远的。移植的整个过程以及后续的抗排异阶段，我知道是一笔巨大的花费，应该说能否凑齐这笔钱谁都没有把握。但是，如果我们救不了整个海滩上的海星，那么躺在我们手边的这只海星，难道我们眼睁睁地看着她无助地自己挣扎吗？总感觉不忍。

   朋友们慷慨解囊了、医生个人

郭丽源

两位小病友的妈妈看了博客之后和我交流，她们都认识上篇博客中的提到的病情复发的小女孩郭丽源，一位妈妈说几年前见到丽源的第一面，对小女孩的印象是很漂亮，而且非常聪明。上面的照片时以前照的，这次复发，孩子和母亲相拥而泣，所以未留下近照。                 

      昨天我和帮助丽源的郑大夫电话联系，她刚刚给孩子进行了输血治疗，因为孩子的血色素只剩下3克，而正常人应该是12克，我记得墨依住院时好像化疗造成血色素下降到8克左右就很危险，需要备血然后输血。郑大夫找过一些公益组织和基金会，可能由于经济危机的现状，这些组织都未能提供帮助。不像