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白血日记
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(2011-04-24 16:05)
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杂谈

感谢大家一直以来的关心.最近工作上的压力日渐沉重,还要注意墨依的学习,生活起居,常常感觉疲惫不堪,所以博客的更新频率越来越低,希望大家谅解.以后我会尽量抽出时间上来和大家交流.

 

墨依的近况尚可,还是容易感冒发烧,感觉免疫力需要继续加强.她小孩心性,总是一派天真烂漫的样子,为家里带来很多欢乐.有时望着她,就在心里鼓励自己:日子会越来越好的,女儿会茁壮成长的.

 

我希望能给别的家长,尤其是那些后来发病的孩子的家长提供一些力所能及的帮助,所以大家如果有问题,尽管问,我会就我所知及经验尽量快的回答.希望这里成为一个有着同样遭遇同样命运的人们的交流平台.

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(2011-01-07 12:09)
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杂谈

2011-1-7

 

    岁末年初好像格外忙乱。偏偏身体和情绪最近不太好,于是新年来了,感觉却很木然。

    单位正在进行局部调整,作为其中一员,思考提高并跟上单位的节奏是责无旁贷的。墨整整一学期都未去学校,帮助她做好期末复习也不是一份轻松的差事。另外北京冬季感冒发烧是高峰期,对于墨的身体考验不得不作为防范的重点。加上老人的健康、亲戚孩子的学习生活过问和提醒都是要去落实的,事情集中出现,有时会突然感到很无望。

    这几年我是不敢抬头向前看的,每天都在低头往前走。在大家的帮助下孩子的身体一天天在好转,这是我最欣慰的。除此之外生活几乎一潭死水。墨何时能摆脱疾病的阴影、物价上涨带来的压力,未来不确定的焦虑,虽然几年来我都尽量回避去想,但是现实的忧虑并不会绕开某个人而远行。

    半个月来,以前的病根偏头痛和头晕时时发作。最厉害的是一个傍晚头疼欲裂,只能倒在床上一动不动,等待恶心和炸裂的感觉在夜色中翻滚后渐渐褪去。

   近期情绪格外不好,有时似乎能看见死的场景出现在眼前。人啊,脆弱是挥不去的背影

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白血日记(234):任重道远

    亲戚儿子来京读书,受他父母之托,过问照顾他的学习起居等等,半大不小的孩子管理起来颇为费力。加上墨发烧治疗、照顾年迈父母和完成工作等,感觉透支,头发一把把往下掉。前段时间我的同学告诉我,她留学时的同学最近因为疏忽大意,导致血液病复发移植失败刚刚去世。听到这个消息,我和同学都在想一个问题,那就是一定要注意健康,这个年龄段,上有父母下有子女,如果病倒了,老与小将托付何方?其实每天忙碌工作的人们,对自己的健康都要重视,如若健康不再,其它也就成为了泡影。

    墨的化疗药停药已经2年4个月了,墨和她同期的小朋友康复经历了几个阶段,中间阶段部分孩子还有反复,目前尚不敢放松。

    首先是刚停化疗的时候,短期内摆脱了化疗药对身体的激烈影响,孩子的整体状况有了一个快速的修复,比如小墨过去上楼梯都很费劲,停药之后的一两个月之后,感觉她的腿脚的力量就有进步,爬楼走路不再像用化疗药时那么虚脱。  

    随后的阶段不同的孩子有了分化,比如有的孩子康复的速度较为理想,一两

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(2010-11-05 15:45)
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杂谈

白血日记(233):深秋换季

 

    暑假安全度过了。无疑夏天是一个好季节,对于免疫力低下的孩子们来说这个季节气温恒定,不容易生病。

现在深秋,9月份以来,因为学校刚装修,小墨的身体还应对不了各种新装修的材料所散发的空气,所以只得请假在家学习。上周姥姥感冒,小墨立刻被传染,我们行动迅速地给予治疗,但是药物还是拦不住病情发展,30日孩子突然发烧至近39度,面红、头晕、有呕吐感。明显体力不支,要求躺在床上。我紧急请假回家,和家人一起带小墨赶到医院,三个小时后排队轮到我们,看了医生验血后发现白细胞14000,CRP为8,医生认为是细菌感染,开了处方,五个小时后输液结束,当晚体温38度多。

    目前小墨一些症状还在延续,流鼻涕非常厉害,嗓子也很难受。换季的时候总是麻烦不断,虽然百般准备仍然不能幸免于难。这几天家人的重心都放在了照顾生病的小墨上面。

    一星期前突然接到山东一家长的电话,她的孩子4年半之前治疗效果不佳而丧失了生命。这些年来,这位女家长一直深陷在对孩子的痛苦回忆当中,苦苦挣扎无法自拔。两三年前她一方

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育儿

白血日记(232):一些提醒

 

   6月底接到一位相熟的家长电话,说一位山东的孩子情况有点不好。7月10日前后辗转问到这位孩子的状况。从发病伊始目前已经4年2个月了,可能由于接近中考阶段,孩子学习比较努力,加上学业比较繁重,多少也令孩子的心理压力上有所加码,应该说累着了。因此6月份孩子的家长发现孩子的血液指标不太好,结果回儿童医院复查发现复发了。在此提醒家长,学业的事要稍稍往后放,生命毫无疑问要排在考虑的第一位。

   

   最近与其他孩子的家长有些联系,间接听到一位5年复发的孩子经过移植,时间过去了一年,目前尚比较稳定。他的花费是100多万,而另外一位已经花费100万的南方的孩子后来失去联系了,离开北京之前,移植后的排异反应始终去除不了,孩子的肺部反复感染。

 

   还有一个比较沮丧的消息。从两个渠道听说,所谓五年后孩子们就相对稳定了不是指从发病算起,而是从结束化疗算起。如果这个消息确切,那么男孩应该说是从发病算起8年后较为安全,而女孩是从接受治疗起7年半后才进入相对比较稳定的安全期。如此则原计

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情感

白血日记(231):体质欠佳

 

    5月份见到了三位小病友的家长,分别是北京的、天津的和山西的,目前这三个孩子的情况还不错,他们都是治疗了四年以上的。

5月初小墨有一天眼睛通红,感觉很痒。紧急带到儿童医院,当时已经傍晚,没有眼科急诊,于是转到同仁医院眼科急诊,医生说是急性结膜炎,开了药。在同仁看到了很多眼睛严重受伤的患者,有一位眼珠上插了一根细棍,场景比较惊吓。

    小墨5月份身体稍微好转之后,5月底又病了,吃了一段药之后不见效果,最后以阿奇霉素才把炎症压下去。在家休病假很长时间后勉强去参加期末考试,小墨真的还是很努力的,语文数学考了双百。

刚考完试,6月23日小墨又病了,身体发热、嘴唇长疱,目前还在低烧。北京今年儿童的手足口病比较泛滥,我也在密切照顾小墨用药,并观察她是否为手足口。

 

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育儿

白血日记(230):春季不爽

 

   北京去冬今春的天气和往年都不同,据说创几十年来平均温度最低。去年十一月一日就早早下了雪,整个冬天贯穿着冰雪和严寒。等到春天,北京的天气仍然不肯恢复温暖,而是不断用寒流、风沙和降温给整个城市以颜色。上周的前半周天气仍然大风不止,最近三天却突然直奔夏季的酷热了。看天气预报,本周又要来寒流,可以说半年来北京一直处在不太正常的气候当中。

  气候异常,身边的人因此也多有感冒发烧等。年轻的邻居一向身体强健,然而近一个月内却发烧了两回;我们全家几口3月份以来几乎全都严重发烧感冒,墨的姥姥和我全都病倒,发烧无力躺在床上动弹不得,咳嗽得几乎喘不过来气,程度特别厉害,晚上几乎不能入睡。墨的小舅也没有幸免于难,只剩下墨的姥爷拖着年迈的身体照顾我们四位病人。和墨的小病友们家里联系,有的小朋友也得了肺炎输液治疗,总体来说,不好的天气对于免疫低的孩子影响还是很明显的。

   小墨3月份以来迎接了3轮发烧,最高烧到39.7度。今年3月初就在不断治疗,但是小墨似乎产生了耐药性,治疗控制住发烧之后,马上病情又卷土重来,感觉发烧咳嗽已经扎根在她

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分类: 白血日记

   身体不好,许多计划往往不能提前订立;即使提前做好了规划,也往往因为身体不济而使计划落空,有时还因此生出些隐隐的遗憾。

   春天来了,特别希望能够带小墨去划划船,上周听说北京的几个公园可以划船了。提前一周就和女儿规划好周末要去水面上活动活动,毕竟憋了一个冬天,往长了说忍了四年多没有好好地感受一下春天、感受一下正常孩子率性地在大自然中嬉戏的快乐了,女儿对此充满了憧憬。但是那一个周末北京忽然寒潮来袭,甚至雨夹雪,春寒料峭。水面上更是多了几分寒意。不敢拿女儿的身体去试探多变的春季气候,于是划船计划取消;女儿学校组织看话剧,她向往已久了,票钱都交了,但是就在话剧上演的前几天,女儿突然发烧了,于是看话剧的计划泡汤了;好不容易看着她身体有所好转,今天计划让她慢慢爬爬小山,增加点免疫力,结果昨晚感冒的尾巴又引发剧烈咳嗽,担心爬山加剧她的呼吸困难,今早的爬山计划也戛然而止。全家充满了遗憾,女儿倒是接受各种突发状况,没有任何抱怨,一早起来到她的桌子上去写作业去了。虽然爬山计划取消,下午,要和女儿一起出去晒太阳,做些和缓的活动。

   最近,我和女儿的相处融洽许多

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(2010-03-11 15:17)
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情感

2010-3-11(周四)

 

    最近看到一篇感人至深的文章。做父母的,似乎都能从这篇文字中学着柔软自己的内心,真正地无私地体贴理解小天使们,包括身边一切值得珍惜的朋友同事们。

 

  • 一篇让人落泪的文章——迟开的风信子花

   天晚欲雪,好友邀我去火锅城,说满腹心事要借火锅一涮。为着不肯做母亲,她与老公已成水火之势,欲借我这个过来人做灭火器,令我安置好女儿后速速赴约。 
    当初她也极力劝过我,做母亲投资太多风险太大,如果生个神童还好,当妈的里子面子全赚足了,万一生个木头木脑的呆瓜,连自己的快乐都得赔进去,实在是亏大了。那时我笑她像个人贩子,现在却觉得她句句都是金玉良言。 
    幼儿园门前熙熙攘攘,我牵着女儿的手,老师踌躇着,似有话要说。半晌,她微微叹道:这孩子含羞草似的,音乐课嘴闭成一枚坚果,舞蹈课总比别人慢半拍,就连游戏时,也是独自在角落张望。 
    我似乎感冒了,全身发冷,头痛欲裂。女儿将脸藏在

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育儿

2010-2-22(周一)

 

    春节转眼就过去了。刚刚过去的一个月,节假日的生活还是很有规律的。

    基于女儿的身体尚不是特别皮实,所以全家的活动也仅以家周边的活动为主。春节长假,墨爸天天带她出去散步晒太阳,增强她的体质;女儿没有放过炮,今年春节第一次买炮让她观看放炮,其兴奋不已;挑观众少的日子,我带她去了一次首都博物馆,里面的皇家玉器以及瓷器展览真是巧夺天工,让人敬佩我们的祖先是如此的多才多艺;按照学校的要求,买了光盘在家里让女儿看了一次国产电影;应乐器老师的建议每天开始让女儿跟唱十几分钟歌曲以增加她的音乐感觉。所有这些活动女儿都比较感兴趣。而寒假作业她做起来就没有那么积极了,有的作业需要屡次催促她才有所进展。

    最近看到一位文化名人的教育子女心得:她认为孩子对于知识的认知有反复或犯错是允许的,家长要给出宽容的时间,但是关乎道德的错误则是要立刻指出并马上更正的,比如孝敬老人、与人为善等等如果孩子不遵守,一定要告诉他这是必须做的事情。这位名人在教育孩子上同样面临很多现实的困惑,不断新出现的棘手情况有时也令她手足无

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