2008-7-19（周六）

   同事肖发来短信告知她的姐姐的孩子掉牙也早，让我别担心。现在的孩子营养足，掉牙时间有的提前了。
   同学夏电话通知我在署伏这一天去中医那里给孩子贴“三伏贴”，能够预防冬季的呼吸道疾病。她说她同事的孩子原来冬季很容易小儿肺炎。自从贴了这个，冬天里踏实多了。
   感谢好友和网友们提供的热情帮助和好用的信息。不但实用，而且温暖人心。
   大学里同宿舍的几位室友想同带孩子出去聚一下，可惜墨依正处在化疗后的免疫力低潮期，遗憾没能成行。

    第二针长春新碱那天，墨依的血象白细胞8000多，23日则降到4800，本周应该是最低谷。骨穿幼淋0.5%，心中烦恼。几个相识的孩子此值为0，为之高兴，回头来看墨依的数字，不太理想，几乎每两次骨穿，结果就会有一次高于0。
   墨依的血糖为7.8，数值太高。在她之前几天的早晨饿醒过来的事情发生之后，我大概猜测就会出现这种检查结果。我咨询了医生，她说血糖问题一般发生在上门冬化疗药期间，但是也有例外。最近另外一个我们认识的孩子也出现血糖问题。医生让等待墨依此次化疗反应过去之后，再次抽血检查血糖，以确认是否出现疾患。
   肝功两个转氨酶分别为80、41，正常最高限为40，还算不错。每天都服1片左右化疗药，这样的结果虽不正常，已经难求了。连续接到两个小病友妈妈的电话，他们的孩子肝功很高，输液保肝。根据自己和身边的家长的经验，不妨试试益善复胶囊，效果比较快，副作用比美能少。
   另外夏天孩子们有的脸上起了痱子状的小疹子，听家长说，她请教医生，如果没有其他确切原因，则可能是由于服用6MP化疗药所致。

   在医院里看到几个治疗了5年的孩子回来检查，到了这个年份上，基本上危险信号就算降低了。我们要静下心来，仔细护理孩子，慢慢熬到他们这一天。也看到了一个认识的孩子出现脑白复发，替他糟心。这个孩子当时治疗时年纪很小，这次又要重新受罪了。

    
  夏季自有夏季的妙处。各种瓜果都是应季新鲜的，对墨依的身体大有好处。北京今年不算太热，这一周才出现夏天的模样，之前每天一场雨，颇为凉爽。不过饮食上很注意情洁，以防肠胃病给孩子带来致命后患。

2008-7-6（周日）

   6月23日墨依的感冒没有彻底痊愈，本来应该骨穿腰穿的治疗推后一星期。上呼吸道感染直到30号左右才真正消除。
   两次的末梢血化验结果白细胞都是4500左右，稍高。在每天一片的6mp作用下，之前的高血象呈现下降趋势。

    6月30日，家人很早去挂号。我带墨依也提早赶到医院查血。幸运地是碰见一位熟识的家长，他们家挂号更早，得知我们要骨穿腰穿等治疗，他把他家的号换给我们，于是我们查血的顺序提前了35号左右。大约等了一个多小时，查血结果出来了，到住院处办理了住院手续，赶到病房交给医生开医嘱。这一天一切都很顺利，竟然排上了骨穿腰穿的第一名。静脉注射的止吐药听说楼下一层治疗室不给推了，而开口服止吐药已经来不及服用了。所以当天没有使用任何止吐药物。墨依因为要空腹在病房接受肝功抽血化验，所以感到饥饿难耐，在医生开具一堆治疗单据时，她冲着我大喊快点，把医生吓了一跳，我感觉很过意不去，跟医生解释是墨依空腹太饿了，请他不要介意孩子的饥饿之后的不礼貌。
   拿着医生开的一叠治疗单，赶紧下楼给墨依打了屁股针，手上静脉推入长春新碱化疗药，一手压住墨依手上的伤口，一边抓紧时间让墨依赶紧吃早餐，又把麻醉的药膏快速抹在墨依的前胸后背两处。需要做的事情太多，每到骨穿的这一天，都是忙得慌慌张张的。一个事情接着一件事情，前面的做完了才能进行下一步。我每次都要提前一天把所有事项、最佳步骤写在一张小纸片上，生怕自己丢下一步。尽管如此，当天骨穿腰穿前，还是没有挤出时间让墨依上个厕所，而一旦腰穿骨穿之后，就要平躺在床上，大小便非常不方便。
    墨依刚刚狼吞虎咽完半块面包，我听到治疗室喊墨依的名字。把墨依抱到治疗床上，我退到幔帘外面等待里面墨依接受骨穿和腰穿。以往治疗的医生都面熟，而这次这位医生很面生，家长们都说不认识。有点担心，不知道这位医生的医术如何，如果技术不熟练，孩子们就要多挨几针，而骨穿腰穿多一针都疼痛难忍。 已经做好了准备，墨依打针吃药接受检查都不怕，而骨穿腰穿没有哪一次她能够忍住不哭的。但是这一天，却没有听到帘子里的动静。我还在想是不是房间外面部分在给其他孩子做其他治疗，声音嘈杂掩住了墨依的哭声？七八分钟之后，医生让我和家人进

2008-6-22（周日）
 
   墨依的感冒还算发现的及时，同时症状初期就在第一时间服药，另外我估计此次上呼吸道感染，可能本身严重程度低于以往，所以各种努力才使得流鼻涕没有继续，咳嗽被遏制住没有发作，体温虽然发烧但是没有达到38度以上的高温。这些症状少，墨依的夜间睡眠就不会时时因为鼻塞而呼吸不畅导致醒来。目前感冒没有恶化，估计还要一个星期能够痊愈。正如网友提醒，今后也会尝试纯中医的感冒治疗方法。
   一位病友妈妈在另外一家医院听到了一些血液病的相关护理知识，她电话告知我。我把内容大致记录下来，共同分享护理经验。
   关于家中消毒：刚从医院住院强化疗归来，可以用紫外线灯进行消毒。每次照射半小时，然后进行15分钟通风，散去有害气体。孩子身体稳定后，就可以采用纯通风的方法，毕竟紫外线照射后空气中有不好的成分。
   家居环境消毒：不必用84消毒液，因为都是化学药品，存在污染。应该用清洁的抹布每天将桌椅家具等屋内物品消毒。病毒细菌等以灰尘为依托，所以清除了灰尘，致病细菌就会减少。
   手消毒：最好用洗手液，其密封在瓶中，被污染的几率少。一般香皂肥皂如果保持干燥，用来清洁双手是可以的；如果总是跑在水中，湿漉漉的自身就会被污染，当然清洁手效果就不好了。

  听这位家长说，她所在医院里的专家还是比较推崇淋巴输入治疗法，可能就是细胞免疫疗法。于是我又去了他们医院的儿科。虽说是儿科，但是他们已经把主要的精力集中到了儿童血液病方向。首先要看患儿化疗过程中基因的转阴时间，还要看中途是否出现过转阳的情况。此外看染色体基因是否存在高危等不良因素。如果以上情况出现，就要进行免疫疗法和其他干预措施。残留检查有一个特点，就是能够提前3、4个月预示即将复发。医生建议今后孩子每次做骨穿家长最好多支出一定费用，请医院加做残留基因等的检查，以提前了解孩子的情况，目前他们医院和我们的医院都可以做这种检查。如果在整个化疗中没有做到每隔3个月作了残留等检查，那就只能对比最后治疗结束时此项结果。如果转阳，一定要加以干预治疗，如果呈现阴性，则相对来说，暂时认定复发的危险不大。这位医生说，细胞免疫疗法有一定效果，对症的孩子可以接受这种治疗。
  18日，墨依突然告诉我她的下门牙活动了。她

2008-6-16（周一）

   9日和13日清晨4、5点，墨依突然醒来，捧着肚子迫不及待地要吃的。说话带着哭腔。这么早还没做早饭，于是赶紧下床给她找了两块巧克力糖，递给她。她抓过糖块，匆忙撕开包装，把它们丢在嘴里。虽然头天晚上她的食欲不是太好，比平常吃得少一些，但是还不至于如此之饿。我担心有问题。把了一下脉，110次每分钟，肯定偏快。估计也是饥饿造成的心率加快。好在吃完糖后，墨依渐渐平静，又翻身睡过去。今天请教医生，她说孩子的肝脏不象大人那样能够大量储藏糖原，所以孩子饿起来比大人要强烈的多，碰到这种情况，不要让孩子挺着，快点让他们吃点东西就会缓解症状，不要认为孩子是调皮胡闹，也不要认为孩子应该像大人那样能够忍耐饥饿。
   因为墨依他们这种病，以往对医学知识并没有在意的家长们，有空就会翻看一些相关的书籍。我们一起的有一两位孩子的家长，非常勤奋好学，把很多相关的知识掌握得非常透彻。虽然达不到他们的程度，我也很留意医学文章，尤其是儿童按摩等中医书籍。并不知道自己所下的工夫会不会有用，却希望一分耕耘一份收获，于是一起的三个孩子家长现在每天都在坚持给孩子捏脊，按摩手指等。中医书上说5岁和之前的孩子按摩效果比较好，再大了穴位的作用似乎就变了。墨依已经5岁了，所以要抓紧这段时间，多给她通过按摩起一点帮扶的作用。
   15日早晨，带墨依去锻炼。发现她有一点清涕。询问嗓子是否发干或是疼痛，她一会儿说疼，一会儿说又不疼了。到底是年龄不大，描述病情的任务对于她来说还不能胜任。中午，赶紧让她服用双黄连口服液和感冒冲剂，晚上仍然服用。今天早晨醒来，我立刻询问她感觉好转没有，发现她清涕比昨天加剧，而且说话明显声音变了，我知道坏了，没拦住病情，还是发作了。在医院里查血象，白细胞5200，中性粒细胞84%，血色素11.3克，血小板26.3万。联想到三周以来的高血象，可能之前还是有身体内部的隐性感染，只是症状没有发出来。现在则到了爆发的阶段。体温也有些高，37度3。医生开了希克劳（头孢类二代消炎药），同时还让继续服用感冒冲剂和双黄连口服液。另外开了清解合剂，是一种中药口服液，主要用来万一墨依发烧温度更高，用此药代替感冒冲剂，起到清热解表的作用，比感冒冲剂效果要强，以缓解发烧。从医院里拿了6盒/瓶药，赶紧给墨依服用。都说血液病患者避免感染非常

2008-6-8（周日） 

     在服用了益气补肾颗粒一周后，墨依的血象就有往上走的趋势。因为原本血象比较理想，并不需要提升，而看中医的目的是想把孩子的身体免疫力调节得更加平衡些，同时减轻肝脏和心脏的化疗药物损害，既然出现了血象异常升高，所以停服了益气补肾颗粒。这种中成药物的作用比预期的要强烈，墨依停服后两周所查血象仍然比较高，白细胞5300，中性粒细胞60%。不知道还有没有其他直接原因，血象高的情况到目前持续了3周，已经提高了化疗药6MP的剂量到每天1片，服用两周血象还未下降，我也在观察墨依是否有什么隐性感染，虽然也有几次不舒服的现象，甚至在服用含有黄连的汤药时还出现了腹泻的情况，但是也不能确定这些就是感染，必然能引起血象增高。
   回头来看，益气补肾颗粒可能比较适用于化疗第一年的比较强烈的杀血象阶段，或者是孩子化疗后长期血象偏低引起的口服化疗药不能足量的情况。当然最终以医生的医嘱为准。
   周三又带墨依去西苑医院，医生让我们换回到以往经常服用的太子参、白花蛇舌草的那个方子，只是因为墨依有些热的症状，又添加了菊花和银花的成分。北京的医院挂号永远困难，家人大清早5点多起床赶往医院，勉强挂了一个靠后的号。
   周四，带墨依再次去儿童医院看小儿中医。最近她尿频尿痛，给她每天清洗大小便处还能闻到异味。医生检查后诊断为外阴炎，开了几瓶苗医配方的类似中药的日舒安洗液，让每天两次兑水给墨依泡屁股，同时喷一种俗称“白药水”的消毒液。于是每天更加仔细地按照护理程序给她清洗、涂药，用大量的热水烫她的内裤。想来还是免疫力低的原因造成她的炎症发作。
   北京的气候终于有点像夏天了。三个小病友都发烧、呼吸道感染了，有的咳嗽、流涕，有的拉肚子。季节交替就是考验期，尤其夏天，既要把握好早晚冷暖温度变化，控制孩子运动适度，同时还要把住入口关，有疑问的食物千万不要乱吃，不好消化的比如粽子也要吃的适度，当然凉菜一定要确保卫生才能给孩子吃。
   昨晚，听到一个广播剧《妈妈的信》，是由真实故事改编的，讲的是2005年一位患有慢粒白血病的妈妈刘英，从西部省份到宁波治病。当她得知难以承担的巨额治疗费就决定放弃治疗。她感到自己来日无多，有很多话想对儿子说，儿子却太小了听不懂。这位

2008-5-25（周日） 
     刚刚过去的两周，是一段令人窒息同时又是令人难忘的日子。
     5月12日四川汶川8.0级大地震，至今已经夺去6万多人的生命，还有2万多人下落不明，28万人受伤。抽象的数字后面是一个个鲜活生命突然失去的撕心裂肺的悲痛。摘录两首小诗，让我们用泪光照亮罹难者走向天堂之路，让我们用血脉之情关注着劫后余生的四川同胞

《妈妈别哭》  

 妈妈别哭
我现在已没有痛苦
不用再看我
你一辈子也会记住
地震来得那么唐突
没有什么可以遮护
幸存的同学真让人羡慕
那一刻
求生的愿望强烈却茫然无助

妈妈别哭
我不能陪你走今后的路
这么多人陪我我不会孤单
却担心你悲痛地泪流如注
我多么希望你能幸福
我多想长大了孝敬父母
我真的不想早走这一步

妈妈别哭
地震是大地在发怒
也许是它一时糊涂
才伤害了那么多无辜
我只是不幸中的一卒
还有更多的人惨不忍睹
泪水掀不起压我的混凝土

妈妈别哭
别再抱着我幼小的身躯
我已经没有往日的温度
呼吸和心跳已经停止
请给我换上爱穿的衣服
拿来我爱读的书
假如天堂里还有学校
我会在梦中告诉你我考试的分数

妈妈别哭
天灾是对圣灵的荼毒
你柔弱的身躯无法挡住
只要妈妈你还活着
就是上天对我们的眷顾
因为有你
每年清明那小坟上
会多一掊土

《孩子快抓紧妈妈的手》

孩子快抓紧妈妈的手
去天堂的路太黑了
妈妈怕你碰了头
快抓紧妈妈的手
让妈妈陪你走
妈妈怕天堂的路太黑
我看不见你的手

自从倒塌的墙把阳光夺走
我再也看不见你柔情的眸
孩子你走吧
前面的路再也没有忧愁
没有读不完的课本
和爸爸的拳头

你要记住我和爸爸的摸样
来生还要

2008-5-18（周日） 
  
     13日，墨依5岁生日。对于血液病的孩子，每一个生日就是一次胜利。从2岁8个月熬到5岁的今天，感慨万千。

     李女士、王女士等朋友亲人多年来一直记挂墨依，逢生日就会提前祝贺，我和家人非常感动。墨依虽小，但是我始终告诉她，得到爱以后要懂得珍惜爱、传递爱。希望她长大后，象这些朋友一样，对于付出爱同样不遗余力。
   墨依的生日和母亲节很接近，之前我未说起母亲节事项，她可能是从广播里听到。有一天，她凑到我耳朵边：“妈妈，我想给你做个礼物，你想要什么？母亲节嘛，要不然可以用我的压岁钱给你买礼物。”这些年，由于墨依患病原因，家人和自己确实在超负荷付出，连带着我的同事朋友和热心的网友都为墨依的成长付出了心血。她的一个自发的小小建议，让我颇感欣慰。在她的内心深处，她并没有认为接受大人的照料就是天经地义，她没有觉得自己就应该一味索取关怀，她知道自己也能关心大人，虽然不能分担大人的家务劳作，却能体贴大人的心灵。
   感谢我的女儿，她让我在她的身上，学到了乐观、看到了坚强。治病的过程中，她给予了多少配合，让治疗能够继续。她忍着气味，每天喝下难闻的中药；她坦然接受，乖乖地承受打针抽血；她尽管恐惧，流着眼泪，还能在操作台上保持身体不动，接受骨穿腰穿；她乐观天真，对于去医院从不抗拒厌烦。。。尽管她慢慢长大，渐渐增加了几分捣乱调皮，但是在配合治疗上，她替我减少了多少压力。真的感谢她小小身躯里善解人意、坚韧乐观的最宝贵的东西。
   本周墨依中药换药以后，有点反应，前三天大便增加到3次，糊状，比平时稀疏。小便增加次数更多。对此，我在她上完厕所后特别注意检查。慢慢这两天有所好转。
   天气升温，蚊虫多起来。住在二楼，蚊子飞得上来，于是家里不时见到蚊虫飞舞。拍打不绝，睡觉时需立刻点燃蚊香。小孩子皮肤娇嫩，蚊子专门攻击墨依一人，对旁边的我们视而不见。昨天没有防备，墨依的脚掌外侧被蚊子咬中，瞬间起了一个大肿包，把我后悔得够呛。纱门老化，抵挡不住蚊子溜进来，于是赶紧到外面，联系工匠上门测量制作更换纱门。等到后天纱门换好后，可能进屋的蚊子就会少一些。
   一位家长那里得到消息。于是最近正在询问有关

2008-5-5（周一） 
    提高免疫

     墨依的血象开始迅速恢复。4月21日白细胞3100，中性粒细胞长到24%;28日白细胞3800，中性40%左右;5月5日白细胞3800，中性71%，本周血象长得过高，尤其是中性71%，似乎墨依的身体内部有感染，因为她此指标通常最高也就在40%、50%，过高就有感染隐患。
     电视里不断播报安徽儿童感染疫情的最新状况，不少幼童生命受到严重危胁。小孩子的免疫力到底不如成年人，这次传染病对孩子的影响最大。目前的季节又到了水痘的高发期，北京的医院里也采取了相应的措施。联想到墨依手上的米粒大小的小泡，免不了格外注意。让医生检查，医生认为应该问题不大。这几天，我经常翻看墨依的衣服，检查有没有疹子和小泡之类的东西。
    为了从根本上提高墨依的免疫力，采取了多种措施。第一，参考了其他孩子的护理经验，最近去同仁堂购买了枸杞，在她的饮食里时常添加这味中药，资料表明，这种东西对于血液病治疗有辅助作用。第二，参考了火柴棒医生手册，给墨依每天恢复捏脊，按摩手指。鞘注化疗后，鉴于她的后背脊椎有创伤，停止了这项按摩，最近估计创伤有所痊愈，所以重新实施这项事情。另外网上有人反映，市面上比较流行的一本关于儿童按摩的绿皮书是抄袭火柴棒手册系列，有的穴位标注抄错了。之前我是按照儿童按摩的书上的穴位，后来发现有的标注有问题，于是现在改用原创的火柴棒系列的书籍了。第三，趁着北京天气变暖，增加墨依的户外活动。按照孩子的天性，这个岁数也应该是亲近大自然的阶段，虽然她的体质不如正常孩子，稍一活动，满头流汗，甚至汗水顺着小辫往下淌，但是我思来想去，最根本提高孩子的免疫力少不了运动。譬如残疾人，医院的治疗很重要，后续的康复活动同样重要。长达2、3年的化疗之后，孩子们的身体免疫力变得非常脆弱，我感觉应该有意识增加她的活动强度和时长，帮助她逐步恢复过去的免疫力。如果免疫力提高，可能对于防止复发也是一个有利的方面。治疗到目前的阶段，就要千方百计防止复发，防止前功尽弃。
     五一期间，公众场合人多，没有带墨依去人多的地方。家附近有一个公园，不是旅游热点地区，人相对少，于是带墨依在这个公园开阔地活动多日。墨依有感于此，回家自己涂鸦了几张画，我惊奇地