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——本文转自《中国医院院长

 

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一眨眼,

三伏天到了,

陪伴我们的是高温高湿的天气,

面对这大汗淋漓的夏天,

 

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春雨淅淅沥沥地下着

滋润了草木

孕育了新芽

万物复苏的季节里

 

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冬天来了,

春天还会远吗?




 

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杂谈

            北京袖珍人之家将于2015年10月23--25日在北京举办“悦长大·悦认性”自我认识工作坊,旨在通过音乐戏曲的形式,参与活动来认识自我,从未有过写作和演出经验的参与者,可以现场集体完成属于自己的音乐或戏曲,发现身体的愉悦、苦难、光明、隐秘,发掘身体的力量,也发掘心灵的力量。拓展出不一样的自己,这是提高觉悟和自我赋权的过程,而且愉悦有趣和激动人心。 

    我们的身体,属于我们自己。每个人都有自己的性与性别故事,值得被了解。但需要寻找一种方式表达出来。

   如果你:希望与我们一起加深对性、性别、

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       袖珍人,医学名称叫生长激素缺乏症,又称垂体性侏儒症,是一种由腺垂体病变导致生长激素不分泌的生长发育障碍疾病。发病原因包括出生前下丘脑发育不良,出生时和出生后的感染,甚至与自身免疫有关,还可能与出生时的缺氧、难产有关(即每个新生儿都有患上生长激素缺乏症的可能性)。这个疾病群体的主要特征为身材矮小,平均身高在130厘米左右,成年后扔保持童年的体型和外貌,无第二性征发育。

  袖珍群体中几乎所有的病患,自身的生长激素分泌功能都不能自行恢复,如不及时治疗,将会导致成年后身材显著矮小、心血管疾病发生率升高、性腺发育不良、甲状腺功能低下、骨质疏松严重、肌肉丧失活力、快速衰老等症状,这些都将严重影响袖珍伙伴们日后的工作、学习、婚姻、心理和生活质量。

  值得庆幸的是,这个疾病可以通过外源性生长激素替代治疗,也就是注射重组人生长激素及性激素,身高和第二性征均可以得到很大的改善。如治疗得及时,

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2015年9月5日,共计17名袖珍伙伴从全国各地向卫计委寄出了第一封信。

 

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6月6日第三次与北京市发改委联系,药品价格评审中心综合处的曹小姐沟通了“关于将注射用绒促性素(HCG)价格重新调整的建议”的进程。

 据价格评审中心综合处曹小姐反馈,全国三家生产

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    每年五月第三个星期日,为全国助残日。袖珍人之家的发起人袁纳纳以志愿者的身份加入瓷娃娃自立生活的地铁送蛋挞活动。

 

 

残障人士需要走出来看世界,我们的世界里也需要有残障人士!

 

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健康

根据病史、临床症状和体征、GH激发试验和影像学检查等确诊为GHD的患儿,性别不限;
① 根据2005年中国九大城市儿童的体格发育统计身高数据,绝对身高低于同年龄、同性别正常儿童身高均值-2SD;
② 身高增长速率(growth velocity,GV)≤4.0 cm/yr(至少有一个在开始治疗前3个月时间点,由身高测量仪所测得的身高值);
③ 一年内两项不同药物GH激发试验证

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