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为孩子们找希望
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让水滴汇成海洋

希望患有“结节性硬化症”的病友或亲属们联系我们。

让我们携手共进,为我们的亲人寻找希望与未来!

邮箱:

梦:157580144@qq.com

友缘:387780600@qq.com

 

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杂谈

我们互助联盟的网站正式上线了!

(2010-05-05 18:06:51)
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(2010-06-22 19:00)
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杂谈

许久没有看电影了,听说有这样一部反映孤独症孩子的电影,毫不犹豫的买了门票,可惜时间很不好,下午5点半,据说这部电影很快就要下线了,因为看的人很少,我就纳闷了,不是18号才上映的吗,今天也就22号就下线了,甭管时间了,赶紧看看吧。

从开始李连杰扮演的老王说的一句台词开始,我就拿了纸巾在哭了“绳子是你解开的吧,你不走,我走了,谁来照顾你呢?”影片的开头是一个满脸愁容的父亲带了孩子打算到大海自杀,可惜,孩子水性很好,自己解了绳索游了上来,老王得了晚期的肝硬化,还有3--4个月的时间,他找遍了所有的孤儿院,福利院,康复院,老人院,甚至疯人院,都没有合适的能照顾孩子下半生的地方,他很不放心,担心自己走了,孩子过不好,如果你没有遇到这种情况,也许影片对你不会有多大的感触,每一个镜头都是我们曾经做过的,或者我们还没有做好的,一个父亲,低了头一针一针的在孩子所有的衣服上缝上了孩子的姓名等资料,教会孩子自己做饭,自己坐汽车,装了乌龟来陪孩子,希望他走后孩子不寂寞~~~~~~~~~~~

 

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杂谈

TSC互助联盟网站雏形
  
 网站筹备一段时间了,中间因为朋友太忙耽搁了很久,刚刚前段还碰上了国家收紧网络管制,所以我们原来注册的www.ttsc.org.cn域名有可能用不了,如今,我们正在想办法,或者另注册一个新的国外域名,不要.cn。这个星期,我又找到了另一个朋友PP,她让我非常感动,连夜赶工做出了这个基本功能的首页,发上来让大家也提提意见。

    我先说说我设计网站功能时的最初想法。在我的构思中,网站需要实现三大功能:

    1)通过网站让更多人认识TSC这种罕见病;

    网站平台是对外交流时最直观易懂的沟通方式,所以,我们在网站的正中以最显要的位置放了三个内容导读,“认识罕见疾病结节性硬化症

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杂谈

中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动------
(转自TSC互助联盟)
 
2009年12月23日,中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在京召开!
来自慈善总会的领导,医药公司的代表,各知名医院的医学顾问,以及志愿者代表,患者及家属代表都在会上做了发言。同时还邀请了北京地区的部分媒体参加。

图片点击可在新窗口打开查看此主题相关图片如下ssl22867.jpg:
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杂谈

分类: 病友故事
  洋洋最近语言上有一点小进步。有时候还可以自己玩过家家了。

    昨天一回家,看见他的玩具车说:“大吊车,你好。”我听见了以为他是无意的,但他接着说:“我回来了。”哈哈,我感觉很惊喜,发自内心的笑,儿子会自己玩过家家了?真是太高兴了。

    吃樱桃时,他说:“樱桃好酸好酸啊,你尝尝。”哼,如果是甜的,肯定不会给别人吃的。

    三本书摞在一起,他说:“大饼夹鸡蛋,你吃吧。”还亲手递到我嘴边,你自己咋不吃呢?

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杂谈

北京希望之行——TSC组织行动备忘(2009-11-11 01:59:58)
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杂谈

TSC宣传单——有爱不孤单!(2009-11-06 01:32:56)
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杂谈

有这样一群特殊的父母

他们有着无尽的泪水

可是为了孩子

大家只能收起泪水

勇往向前

哪怕头破血流

每天的奔波忙碌

 

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杂谈

现有一次台湾的TSC训练免费讲座
地点:郑州超凡训练中心 (结节性硬化专门训练机构)
时间:10月31号-11月1号两天,请要去参加的人员尽快与快乐的王后QQ:85664103联系,预定住宿等事宜
如有去不了的人员,请关注快乐王后的博客,只要我们努力孩子才会有希望
 
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杂谈

结节性硬化症TSC患者或家属调查问卷(长期有效)(2009-09-06 10:53:14)
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