千万次的问:为什么?为什么?为什么?......没有人能回答我,《十万个为什么》里也没有我要的答案。我是一个平凡的人,从小到大的生活就像白开水一样平淡、无味、纯洁、透明。做梦也想不到会遇到这么不平凡的事。老天爷为什么如此折磨我？要我从此改变人生。早知如此，我宁愿去当尼姑，清苦一生，也比现在眼睁睁看着儿子受罪好一千倍、一万倍！
我们夫妻及家族人都很健康，没有遗传因素。至今也不清楚是什么原因造成的基因突变。都怪我结婚太仓促，没有做好充分的准备。我觉得致病原因有几点可疑之处：
一、2002年4月8日去登记时做婚检，发现左乳有个疙瘩，丈夫当时非要我去做手术，我觉的没必要大惊小怪的，何况时间很紧，不知他怎
还有大约两个月，第二个儿子就要出生了。当我知道我这辈子只有当婆婆的命时，我独自在家哭了一晚上。我真的不想当婆婆。好想当丈母娘！
直到现在仍然在上班，预产期是正月中旬，不担误过年繁忙的工作。对于新生命还是有些紧张，期待一切平安！
我怀孕已经三个月了，上个月湖南的基因检测结果出来了：我们夫妻是正常的，儿子是TSC2型的基因突变。但还是不能放心，最好还是对胎儿做羊水检测确保健康。湖南那边是想让我们去他那。我可不想去了这么远太受罪了。上次去呆了两天，回家时的飞机晚点了6个小时，夜里3点多才起飞的，儿子基本没睡觉，折腾坏了。经过病友们的帮助，联系到北大实验室的黄老师。他帮忙联系到北大妇儿医院做羊水穿刺，在北大妇儿做普通的羊水检测，顺便多抽点羊水给黄老师做结节病的检测。
这个周三去了北大妇儿，早上2点半我就醒了，4点出发，因为外地车辆7点到9点不许进北京，我们要在7点前到达。6点多到医院就有几十个人在排队了。等了一天，到下午1点多才排到我。妇产科大夫说要先抽血化验，体检合格后才能预约。当天交了化验费近700元。其实这些项目跟我在当地医院立产妇本的时候验的是一样的，但人家只认自己医院的报告，没办法。自己送上门的任人宰割吧。准备周日一早去抽血。然后过几天去拿结果如果正常顺便预约抽羊水的日子。然后到日子去抽羊水，然后过些天再去取结
前几天刚刚确定怀孕了。但是没有激动的感觉。因为前些天的北京会议，洋洋爸重新认真了解此病，并在自身找毛病，他自己身上的某些皮肤特征加深了他的怀疑。要让我打掉孩子，先做个基因检测再重新怀。气我的哭了一晚上。经过连夜的讨论研究。决定一家三口周三去湖南长沙湘雅医院抽血，做基因检测。费用大概1万左右，并且1个多月出结果。如果真的是遗传原因，就打掉孩子。如果是基因突变，就留下孩子。
我这悲惨的一生啊，无语了......
2011年6月10日11日两天，筹备已久的TSC（结节性硬化症）神经病学学术论坛将在北京协和医院举行。一个月之前就通知了病友们自愿参加会议，但我一直没定下是否要去，最后一天在家人的支持下才决定去。10号一早，我们一家三口就开车向北京出发。因为不太熟悉路线，2个小时的车程开了近4个小时才到达预定宾馆“飘HOME王府井店”。
下午是中外专家学术交流会。我没去参加，而是带着洋洋去天安门玩了。洋洋太胖了，走一会就累了。转了2、3个小时，歇的工夫比玩的工夫还大。不过好歹也算是看见天安门了吧。晚上本想去王府井大街转转，洋洋也不肯多走路。结果也没玩成。
11号我在协和医院开了一天会，有来自全国各地100多名病友及家属参加，规模空前的盛大。我也见到了多个经常在QQ上聊天的病友，但是可能是因为我不善
一晃好几个月过去了，朋友们都好吧。3月底终于决定去检查哪的毛病怀不上，先让洋爸去查个精子，如果没问题再查我，他还不情愿说自己肯定没问题。结果检查出精子不液化。是前列腺炎造成的精子活力差。于是先给他治病了。用最先进最快速的治疗方法，还有一堆补肾补精的中成药。花了近一万五仟元。4月底他停药的，我本来想等三个月后再怀，他着急，说医生说的都是中药吃着就能怀。我不放心。怎么也得停药一个月吧。准备5月底试孕。
为什么我的生活中顺利的事情少之又少，烦心的事情没完没了呢？
尊敬的老师，亲爱的同学们大家好：
有很多同学在学校见过我，因为我经常来接送孩子。我是特教六年二班圆圆的妈妈，不知不觉圆圆来到学校已经两年了。两年的时光，我觉得充实而满足，看到孩子一天一天地成长，一天一天地进步，我心里充满了喜悦和成就感。虽然我们的孩子在身体上和智力上有残缺，但是我们看着她一天比一天懂事，我们与孩子的沟通与理解一天比一天顺畅，我们的生活就越来越踏实，越来越自然。同时，通过我们与孩子的相处
这篇博文酝酿了好几天，本来上周五就应该写好。但因为最近几天一直有点不舒服，不知为何一到下午就感觉很疲惫，总有点低烧的症状，也没有什么特别不适，但晚上回家躺在床上一会就能睡着了，所以这个博文也一拖到现在。
其实，主要想跟大家分享一下结节性硬化症（TSC）下一阶段的传播思路，还有一些互助联盟最新的信息更新。上周五一早收到张宏冰教授转发给我的TSC临床研究专家David
Franz教授秘书的邮件，由于教授需要在一宗法庭审讯中做医学鉴定，所以原定3月1
2010年简直是霉运年。想辞职没辞成；想怀孕没怀上；熬到年根了吧，还被传染上感冒了，几十年不发回烧的我也高烧了。犹豫好久因怕担误病情还是输液了，这是生平第二次输液，第一次是剖腹生孩子。
29号洋爸发烧输液了，我怨他因此影响我的计划，转天我也被传染了，下午两人做伴输液的。唉，从2010年3月份开始备孕，我们两个就刻意没吃过任何药物，这下子近9个月的功课算是废了，前功尽弃了。目前主要还是咳嗽，还在吃一些中药成分的感冒药。
二胎计划又要推迟2、3个月吧。搞不好到时候还怀不上的话，还要去检查是什么原因，又要治疗新病了。这样一折腾2011年又过去了。早知道会这样，不如早点行动了
老中医给的宝宝退烧的天然方子：
在宝宝生病发烧的时候，轻易不要给宝宝吃退烧药，也不要输液！宝宝发烧的时候有个中医告诉我只要你给孩子输了一次液，孩子大部分会1-1.5个月就病，应为免疫功能退化的缘故。
告诉各位妈妈退烧的一个方子，是在宝宝生病的时候，一个老中医给的。
“香菜去叶
大家好！2011年新年到来之际，瓷娃娃关怀协会开展了“让每张贺卡插上爱的翅膀”瓷娃娃爱心贺卡义卖活动，义卖于12月开始在北京、天津、济南、武汉、西安等地的商场、超市、学校同步开展，并且在瓷娃娃淘宝官方店“瓷娃娃爱心小铺”http://iciwawa.taobao.com也同步开展了网上义卖。本次活动得到了众多名人的爱心支持和参与，他们在瓷娃娃爱心贺卡上为孩子们写下了温暖的祝福（详见瓷娃娃关怀协会微博)http://t.sina.com.cn/chinadollscn）。
此次爱心义卖筹得的款项主要用于为500个贫困罕见病家庭发放新春大礼包，让这些贫困家庭在新年到来时收到一份新年礼物，过一个温暖的新年。大礼包会在2011年1月5日到15日之间通过申通快递或者EMS寄出。
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