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地震(五)周年记(2009-08-01 17:30)
汶川地震1周年纪念已经过去了两个半月了,本来这篇博文早就存在草稿箱里面,一直没有发出去,是想着也许很快能有机会到四川去看看,结果没有能如愿,也就耽搁了发出去的时机。

地震有很多生命消逝,至今在网络上翻看那些图片,去年5月份守在电视前终日以泪洗面的日子还历历在目;不过没有生活在汶川,或者四川,也许永远都是用一个旁观人的角度在看这个问题,永远没法有那么深刻的感受和体会,尽管去年的眼泪流的确实不少。

 

艾滋和地震有很多相似的地方,会有那么多生命因为它显得那么无助以及过早的陨落。今天看中央一套《我们》栏目,大屏幕播放了一位美国名人的一段讲话,其中一句我记得很清楚,“每个人都害怕死去,即使是去天堂”。说的真好!艾滋和地震一样是自然界降临在人身上的灾难,面对它的时候,人的脆弱和无奈表现特别的清楚。尽管去年地震的时候主旋律讴歌的更多是人在这种不幸前的坚强和勇敢,但是我道听途说的鲜活的故事中,那种压抑和绝望,确实有时候让我很难受。

 

艾滋和地震也有很多不同的地方,艾滋好像一锅放在火上的水,慢慢加热,不是在锅里的人,没法体会它的煎熬;

虽然知道现在感染艾滋与过去得了绝症的感觉是完全不同的,因为“鸡尾酒”疗法(高效抗病毒治疗,HARRT)的应用可以大大延缓感染者的生命,甚至有人已经在把艾滋感染作为一种慢性疾病提出来了。既然是慢性病,也就是面临一个长期治疗和管理的问题。治疗的经济负担、服药的依从性,以及这里要说药物的副作用,都是感染者需要克服的障碍。

 

中国有句古话,“是药三分毒”,吃药并不是把问题都解决了。虽然现在由于科技进步,很多人都需要靠着终身服用药物维持生命,减少可能的危害,比如做了心脏瓣膜手术,需要终身服用抗凝药物以避免由于人工瓣膜造成凝血而形成血栓的危害,但是因为应用了抗凝药物,那么也就增加了出血的机会。现在控制艾滋的高效抗病毒治疗是三联以上的用药,作用于病毒复制的不同阶段,由于各种不同药物的化学特性、抗病机理和人体反应不同,所可能产生的副作用也不尽相同。

 

有些副作用比较常见(比如皮疹),有些副作用会称为成功治疗的障碍(比如严重的贫血),有些副作用会影响服药的依从性(不能按时按量服药),有时副作用会影响一些生活质量(比如施多宁的眩晕)。正确的了解副作用,及时咨询医生来处理

当医生的乐观袭来(2009-04-09 23:41)

当新的一轮医改号角吹响的时候,收到了远在异地的医生群发给我的手机短信,大意如下:

“亲爱的同志们,我即将到北京进修一年,记得想我,保持联系!”

 

这个医生是艾滋方面的专科医生,年纪没有到耄耋之时,对人生的的理解和对病人的热心却让我佩服。早在前年她就在邮件中向我提及,所在门诊已经管理了数百艾滋病人,于是我不到万不得已不再联系她,初衷是不忍心再给她增添额外的工作量。想着她每天的工作量和面对的形形色色人等所要付出的时间与精力,虽然几乎不在病人面前透露出来工作的压力,对生活的那份淡然,可我知道背后一定是大量的付出和努力。

 

生活在这个社会里面,总是有太多的人对世界充满各种抱怨,仿佛最不公平的事情都降临在自己的头上,俨然是最最不幸的人。因为听多看多,于是乎好像也跳进这个漩涡中,又或者是不能免俗为呈口舌之快,时不时的也发点牢骚,对领导或者同事有些微词,心里的那份柔软不知道跑到哪里去了。

 

简单的一个短信,却不知道怎么拨动了我的心弦,不是“病人”而是“同志们”,一定会时时记得想着那在北京快乐学习着的“大夫”的!

住院开始到现在我已经服抗病毒药四年多几天了,从当时CD4只有45,病毒载量10万,到今年查的时候CD4涨到500,真是不容易。因为CD4太低的时候开始治疗,之后它的上升会比较缓慢,我头三年的检查分别是100多,200多,200多,这个数字比很多人开始治疗的时候还要低。最近这次查CD4取结果的时候,医生很好奇的递给我说,“你这个是正常的啊!”虽然一直在她那里开单检查,但是我总是要么直接到化验室拿结果,要么在门诊综合台直接拿结果,这还是第一次化验单从她的手里拿到呢!也难怪她好像很奇怪为什么我的病历本上是一年查一次,而她看到的是正常的结果。(鉴于条件限制,我没有办法在检查CD4的地方咨询医生,后面的博客会聊到关于我的治疗我是如何咨询医生的。)

 

到目前为止,我服药的依从性自己认为是很不错的,想想4年多是1千4、5百天,将近3千次服药呢。这么长的时间在我本子上清楚的记着2007年8月30日和2008年5月13日上午漏服共两次,以及2007年9月11日晚上和2008年10月25日晚服半小时,其它的时间都是按时服药了。看看多不容易啊,呵呵!(看病毒药物服药依从性是必须大于95%的,意思是按照医嘱100次中必须要95次医生都按时服药,不然第一是药物

从上海回到家乡后一段时间,华山医院的检查结果也出来了。拿到结果才发现医生只给我开了一个CD4/CD8的比值,因为比值比较低,结果上赫然写着建议立即复查CD4。当时又气又恨,就怪自己当时心里有了疑问:“怎么CD4检查在华山医院检查这么便宜,只要80块(CD4检查在我们那儿是280块了)”,怎么没有去追究一下,或者仔细看一下化验单,虽然也是因为反复给医生说了要查CD4,但是也没有想到他就这么自作主张,没有给我说一声就把检查改了。

 

这比值不能告诉我是否应该开始服药,又不可能回上海去复查,只好再想办法找地方检查CD4了。厚着脸皮找到了传染病院的号码,一个电话打过去咨询了该怎么办。电话里面医生建议我过去住院,想想也好,于是就和单位请假、和家里谎称出差,带着一个小行李包就出发住院去了。

 

开始治疗我克服了三关:经济关、心理关和就复杂的治疗作出自己的判断和恰当的决定。

 

住院第一个要考虑的事情是要有钱,基于当时的经济情况,我是没有办法负担住院的费用的,好在朋友得知这个消息后,在第一时间给汇了两万元钱,让我在做住院的决定时,能够不被经济所累而踌躇。

 

确认检查后彻底死心了,感染艾滋病毒是确凿无疑的事情了。在这次检查前两年其实也查过,那时候还是阴性,这说明这个家伙入侵到自己的身体还不到两年的时间,按照传统的5-10年潜伏期的理论,应该还不到发病,也就是该进行抗病毒治疗的时间但身体出现的腹泻、不同寻常的虚弱及舌头下乳头状瘤等一系列问题还是让自己不太放心,于是决定还是要去做做检查,看看自己的疾病到底到了哪个阶段。

 

考虑到上海的医疗技术包括服务在全国都是比较好的,于是将检查的地点初步定在了上海。到了上海,114电话一通之后,初步将地点定在了中山路的上海市疾病预防控制中心、华山医院、水电路的上海市传染病院门诊(公共卫生中心)几个地方,然后就开始了我在上海的求CD4检查之旅。

 

上海之旅最终我得出了一个结论,中国就是中国,再好的地方,也别报太高的期望值。(:-),也许是我太敏感,不过之后的我也去过泰国一次,感觉还是大不一样的。)

 

首先是公共卫生中心,压根就没有敢去,因为电话里面就使劲的盘问我是从哪里来的,在上海做什么,因为这些是我本来不愿意在建立信任关系前轻易给出的信息,加上又不太习惯说谎,

加入的群号召大家在群名中把感染的时间列出来,以便鼓励新的群友。搞笑的是每个人除了年份外,还加了一个“届”字,好比自己是05年确认感染的,就在名字前加上个“05届”。总是分不太清楚“XX级”和“XX届”哪个是入学哪个是毕业,加了这几个字的感觉真是好像感染艾滋后,人生是一个新的开始,于是乎将这个届字也就当成是入学了。

 

到现在入学快四年了,回想当初,开始治疗的时候是遇到的困难最多的。之后治疗进入正轨,也就兵来将挡,水来土掩了,这里要和大家说的就是,刚发现的时候一定要挺住,多了解多筹划,日子还是要继续下去的。:-)

 

前言

感染了艾滋以后,对这个疾病的认识经历了一个过程,心理上也渡过了一段很灰暗的时期,虽然没有倒下过,但是也彷徨、努力挣扎过。回过头想想,确诊并服药转眼也快四个年头了,其中却是甘苦都有,虽然年纪还不到回头总结人生的日子,却也因收获良多而起了与大家分享一下的念头,希望分享的不光是彷徨和挣扎,也许更多的是些小小的益处和收获。

(因为网络认识了很多感染者,在后面的博文中,我将他们都称呼为“聊友”而不是感染者,因为生活中的大多数时候,我都没有过多的把自己当作感染者去揣摩,希望其他朋友也能跳出这个思维定式,让感染成为生活的动力,而不是一副沉重的枷锁。)

 

良好的心态,科学的态度 

艾滋是一个疾病,说起来大家都知道。在最初发现艾滋的十多年的时间,描述它的词汇通常是“绝症”、“世纪瘟疫”这一类的词汇。早期预防艾滋的宣传策略是建立在当时的科技手段和人们对这个病初浅认识的基础上的,因为其为一种致死性的传染病,健康教育作为最主要也最重要的一种对于这个疾病防控的手段,多数强调的是这个疾病的可怕。之后虽然人们对这个疾病的认识有很大的提高,特别目前的治疗手段可以说是

 

LL 16:39:54

你在吗

BZD 16:41:14

LL 16:41:34

安徽一名生物科研人员在针对HIV容易出现的治疗后变异以及残存感染细胞的世界性难题、采取了极为巧妙的攻克策略,从恶化艾滋病毒生存空间入手,一举开发出一种全新的中西结合治艾药物,这种药物机理与传统的杀灭艾滋病毒的药物有着本质区别,患者在服用后不仅能够将艾滋病毒统统逐出体外,还可修复由于艾滋病毒感染给肌体、组织造成的病理损害,进而达到根治艾滋病的目的。该药物通过先期16名自愿者初步验证,有效率为100%,治愈率为94%,并且毒副作用小,不会出现停药反弹现象。这种药物的问世彻底打破了在艾滋病治疗史上治愈率始终为零的治疗屏障,创造了艾滋病药物研究领域里的一个神话!该药物研发人蔡XX先生目前仍在积极研究中,以期望达到100%治愈率的至高点。他的联系电话是:015077964XXX,QQ:404XXX241详情可登陆网站www.aiXXXXXng.com查看。

LL 16:41:56

我想叫你帮我看看,这样的事情你相信吗

BZD 16:43:07

不相信

LL 16:43:26

我也是不相信

BZD 16:43:41

骗子

BZD 16:43:53

那么多

中国真富强了吗?(2008-08-26 22:02)

奥运会终于结束了!终于终于结束了!

 

不知道怎么会这样,会有一种如释重负的感觉。曾经因为家明将08奥运定义为延续生命的目标,看作为生命而奋斗的坚强的里程碑,而对奥运非常期待!那时候经常想,北京奥运来的时候,会是一个多么美好的胜利的标志啊!真是让人烦恼!

 

奥运结束了,我们也开始忙的团团转,很多本该在上半年就做的事情,出于奥运安全需要,都被推迟了,现在奥运一结束大家就热火朝天的大干起来了,毕竟自己手头的工作,进度要求是摆在那里的啊。

 

不知道奥运会对其他人有什么影响,在我的朋友圈子中,到目前为止奥运会的影响大多是负面的:

- 从事旅游的:因为奥运安全需要,外国游客的签证,所以在客人很少的情况下,就收入大打折扣了;

- 从事公安的:也是奥运安全需要,本来就非常态工作了,加上又是爆炸又是闹事,更是忙的不可开交;

- 从事教育的:不但被查户籍,还半夜三更起床、饿了一天去“迎接”火炬,着实辛苦为火炬护了把航;

- 从事....的,...

 

奥运大多数中国人得到了什么呢?

首先是地域上来说,我猜是北京、