2009年11月14日，暴雪后的河南交通还没有完全恢复，高速公路全线关闭，铁路、公路严重超载、晚点，车站挤满了归心似箭的人们，在这匆匆的人群中，有河南金色阳光的志愿者们，风雪挡不住他们的脚步，他们要去看望孩子们，要和孩子们一起纪念11月20日的世界儿童日和12月1日的世界艾滋病日。

大雾、暴雪、乡村小路……一路颠簸，直到凌晨志愿者们才赶到目的地——商水。第二天一早，志愿者们顾不得旅途的疲劳和寒冷，来到了孩子们中间，因为孩子们期盼的眼神和热情的笑脸给她们带来了温暖和力量。

首先是热身游戏，一番“猫捉老鼠”，活跃了气氛，带走了寒冷，孩子们静下来听志愿者们讲：11月19日世界防止虐待儿童日，11月20日世界儿童日。听志愿者讲儿童权利公约：儿童权利包括生存权、全面发展权、受保护权和全面参与家庭、文化和社会生活的权利……儿童虐待涉及到身体虐待、情感虐待及性虐待等……孩子们听着这些新鲜的词语，懂得了自己原来有这样那样的权利，觉得新奇而有趣。

随后，针对孩子们英语学习的薄弱环节，志愿者们带孩子们进行了英语课本情景剧的表演，还进行了小小的英语单词竞赛，在笑声中轻松的复习了知

各位老师、各位朋友：大家晚上好！

很高兴今天有机会来参加《写·生》的发布会，我是袁文莉，是今天这本《写·生》的众多作者之一。

自从我进入艾滋病防治领域以来，目睹了太多的女性朋友原本事业有成、家庭美满，对未来充满向往和憧憬。然而，因为艾滋病的侵袭，这一切化为乌有，她们在失去健康的同时，也失去了工作、家庭和未来，留下的只有歧视、冷漠和侮辱，那种痛苦、沮丧和压抑让人绝望。

然而，这一切并没有压垮坚韧而刚强的女性，近年来，越来越多的女性走出了艾滋病的阴影，开始了助人自助的历程，她们不但通过自身努力，让自己的生活变得更美好，更重要的是，她们走出家庭，帮助更多和自己一样命运的病友，成为艾滋病防治工作中不可或缺的一股重要力量。

感谢UNAIDS，感谢所有在场和不在场的老师和朋友们，是大家共同的努力，促成了女性抗艾网络-中国的成立，使女性感染者、感染者女性家属、女性社区工作者有机会团结起来，发出自己的声音，因而就有了今天的《写·生》。

我有幸成为这本书的众多作者之一。回忆是艰难的，我们要重新回味已淡忘的痛苦，，再次流通苦涩的眼泪；书写是艰难的，几年的风霜雨雪、悲欢离合，曾

病友随访工作开展几个月以来，我们通过医院探访、家庭走访、病友聚会等方式，共走访女性感染者20名，开展同伴教育、咨询和心理支持活动。

通过几个月的走访，我们注意到，女性感染者面临的主要问题有：

一、情感和家庭问题：

家庭是一个人生活的港湾，是一个人放松身心、获得支持的地方。然而，对女性感染者而言，伴随着HIV而来的，往往是家庭的不完整和情感的缺失。在我们探访的20名女性感染者中，因种种原因离异者6人，其中5人为单身母亲，1人孩子随父亲生活。另外还有2名病友丈夫基本上不在家过夜，没有正常的夫妻生活。

不完整的家庭使女性感染者面临着很大的情感缺失，尤其在节日和病痛的时候，那种孤独和无助无以言说，往往造成女性感染者焦虑、烦躁、压抑等情绪。所以，我们开展随访工作以来，已经有几位病友或明确或委婉地表示希望我们能帮助她们找到条件相当的男性病友，盼望能再重新组成一个家庭。

家庭的不完整还包括那些没有孩子的家庭，有2名病友因病一直没有孩子，虽然她们笑称自己是“丁克”家庭，但我们可以理解一个家庭没有孩子

金秋九月，秋高气爽，郑州市部分感染者及受影响儿童在儿基会的支持下，开展了新乡八里沟一日游和心理支持活动。

参加本次活动的共有16名感染者，其中女性10人，儿童2名。因为之前大家都有过接触，一上旅行车大家就开始了热烈的交谈，谈自己的身体、谈自己病情、谈自己的苦恼、谈自己的家庭……种种烦恼和痛苦，让人心情郁闷，下车的时候，仿佛不是来游玩的，而是来诉苦的，心情不但不畅快，反而更加郁闷了。

下车后，面对青山绿水，金色阳光的工作人员建议：大吼几声抒发内心的郁结之气，大家对着青山绿水大吼：“啊——”

声音传出了很远，病友们的心中烦闷也仿佛传了出去，收拾心情，继续前行，面对蓝天白云，小桥流水，病友们放松了心情，忘记了烦恼。有朋友买来了渔网，大家兴奋地在水中捞起小鱼来，“又捞上来一条，中午可以喝鱼汤了！”大家的兴奋和得意溢于言表；过吊桥，大家相互扶助：“现在知道什么叫患难见真情了。”

转眼到了吃饭时间，也是大家相聚交流的时间，这次有规定：“不许说不高兴的，只许说高兴的。”于是大家谈起生活中的种种得意之事：孩子上

2009年10月1日，是祖国六十华诞，这一天，举国同庆，万民欢腾。河南省商水县受影响儿童也用自己稚嫩的歌声，为祖国献上一份真挚的礼物。

这一天，雨后初晴，孩子们打出了“祖国万岁”的横幅，并在“六十年同贺国庆 十三亿共度春秋”的条幅上写下自己对祖国深情的祝福：“祝祖国生日快乐”、“祝祖国繁荣昌盛”。

随后，孩子们在老师的帮助下用自己的书包拼出了“国庆”两个字，表达了庆国庆的喜悦之情，在国旗下，孩子们行少先队礼，向祖国表达少先队员的敬意！

演出在雄壮的国歌声中开始，孩子们起立，在国旗下齐唱：“我们万众一心，冒着敌人的炮火，前进、前进、前进、进！”随后是深情舒缓的“今天是你的生日，我的中国……”

随后，孩子们精心准备的节目依次上演，六年级的歌伴舞《快乐的节日》、学前班的儿歌《老鼠娶亲》、五年级的舞蹈《愿作一粒种子》、四年级的诗朗诵《我爱你，中国》……虽然没有炫目的舞台，没有华丽的演出服，孩子们的表演依然充满激情，操场上，掌声、欢笑声响成一片，吸引了校外村民们好奇的眼光，他们赞叹：“孩子们演的真好！”

时代的进步、感染者的需求，使越来越多的女性走出家门，参与到艾滋病防治工作中来，并做出了一定的贡献，涌现出一大批优秀的女性社区工作者。然而，也有部分女性虽有很高的工作热情，但在工作心态、工作能力、工作技巧上还有一定的欠缺，使自己的工作不能很快的发挥成效，有一种力不从心的感觉。因而造成的后果是：不管是女性感染者还是女性组织，和男性感染者和男性组织在分享资源、权益上仍有很大的差异，女性在领导力和决策影响力方面也明显弱于男性。

作为女性，如何发挥自身优势，不断完善自我，做好社区工作，提高政策影响力呢？本文想就这些问题，和女性朋友有一个交流：

女性社区工作者容易陷入的几个误区：

1、没有足够自信，总认为自己这也不行、那也不行，不敢挑大梁、负责任；

2、不善于学习，不愿意承受大的工作压力；

3、更擅长做具体工作，全局意识不强，只见树木，不见森林。

4、认为“相夫教子”才是天职，在工作和家庭有矛盾时，理所当然放弃工作；

2009年7月21—22日，河南金色阳光“回眸历史 展望未来”受艾滋病影响儿童夏令营在洛阳顺利举办。

洛阳是著名的历史文化名城，选择洛阳作为夏令营地点是希望孩子们感受中国历史文化的深厚底蕴，感受祖国的快速发展，从而激发孩子们的爱国热情和民族自豪感。也希望通过一系列活动提高孩子们的综合素质，使孩子们更加自信和快乐，消除疾病带给孩子们的不良影响

参加本次夏令营活动的有来自郑州、南阳、安阳等地区的14名儿童，其中阳性儿童6名，女童6名，年龄最大的16岁，最小的只有8岁，很多人的第一次参加夏令营活动。

20日晚上，开营仪式，小营员们相互认识之后，金色阳光的工作人员向大家介绍了本次夏令营的活动安排，并向小营员们简单介绍了洛阳和龙门石窟的历史、武则天和关羽的传说。之后，小营员们一起制定了一些注意事项，金色阳光给小营员们发放了一些文具和书籍。

第二天，阳光灿烂，小营员们穿着统一的服装、一起来到了被列入《世界文化遗产名录》的龙门石窟，看着精美的石刻，听着导游的讲解，孩子们感受到了石窟艺术的魅力和奇特，体会到了祖国文明的博大和

2009年2月23日，作为国内艾滋病领域的女性代表之一，我参加了美国驻华大使馆举办的妇女领导者论坛。期间，向参与论坛的美国国务卿希拉里·克林顿简单介绍了中国的女性艾滋病病毒感染者和相关女性组织的现状，并简要介绍了全球基金CCM非政府组织选举和促进女性参与的想法和做法，克林顿国务卿表示赞赏：“是个很好的主意，相信你们能获得成功”。

促进女性参与的起因要从上一届CCM选举谈起：2007年中国全球基金以社区为基础的非政府组织类别选举中,女性部类代表空缺;代表和两位列席代表中没有女性,都成为选举中很大的缺憾，也使增强社会性别意识、促进女性参与成为共识。而近两年来，国内的女性组织和女性社区工作者不断增多、增强，国际上对两性平等和女性参与呼吁不断增加，全球基金进一步强调女性的参与——这些无疑为促进女性参与提供了人员储备、舆论导向和政策要求，而2009年CCM成员换届选举无疑为中国女性和女性组织的参与提供了一个难得的契机。

因此，在全球基金换届选举开始筹备之际，非工委就一直把促进女性参与放在一个重要的位置，并制定措施来引导和促进：

首先，非工委在动员社区对全球

2009年5月12日，河南金色阳光的工作人员在北京见到了几个北京BISS 国际学校的学生，他们表示要捐款帮助河南省部分贫困儿童艾滋病感染者。

虽然国籍各异，语言不通，金色阳光的工作人员还是详细介绍了本组织的工作和部分儿童感染者的情况，BISS的学生们也介绍了他们的活动：

他们是一群来自不同国家的在北京上学的高中生，成立了自己的学生社团：青年行动组织。他们关注中国的艾滋病问题，尤其是儿童感染者问题。今年三月份，他们联合其他几个国际学校的学生举办了慈善音乐会，通过门票收入和义卖募捐了7000元。通过朋友介绍和调查了解，他们选择了金色阳光来帮助他们把这笔钱用在最需要的孩子们身上。

BISS学生这穿越了国界和语言的爱心使我们感动，通过协商，我们一致决定将这笔钱分为两部分，一部分用于儿童感染者生活救助，一部分用于今年夏天将开展的儿童夏令营活动，使更多的孩子们有机会参与到夏令营活动中。

BISS学生还表示，非常愿意参与到金色阳光的活动中来，尤其愿意参与到今年夏天的夏令营活动中去，他们期待能和儿童感染者有近距离的接触，并希望能提供更切实的帮助。

回到郑州，金色阳光的工作人员和河南省部分地区

一年一度的六一儿童节又到了，商水县某小学的教室里欢声笑语，金色阳光的志愿者姐姐又来看望孩子们，陪孩子们过一个快乐的六一 。

已经是老朋友了，金色阳光的志愿者和孩子们热情的打着招呼，相互询问各自的近况，并复习了上次学唱的歌曲《母亲》。

随后，志愿者先带孩子们做起了游戏， “老鹰抓小鸡”、“手有千千结”、“桃花朵朵开”，丰富有趣的游戏让孩子们欢声一片，孩子们开心地玩着，忘记了劳累和炎热，也从游戏中品味了团结、合作和相互支持。

接着，志愿者给孩子们讲解了端午节和六一节的来历，古老的故事带孩子们回到了遥远的年代，仿佛感受到了那个时代的硝烟，人们的无奈和抗争，更体会到我们现实生活的美好。随后，志愿者姐姐现场开始问答：“端午节是纪念谁的？”“屈原是哪国人？”“屈原的代表作是什么？”“端午节有什么习俗？”孩子们纷纷举手，抢着回答，而且答案正确，志愿者姐姐决定：“所有的孩子们都有奖”。

随后， 志愿者姐姐教孩子们唱节日的歌曲——《快乐的节日》。由于条件简陋，志愿者先用电脑放给孩子们听，然后，一句一句的教孩子们清