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河北血友病联谊会
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河北血友之家简介
河北血友病联谊会成立于2007年1月13日
会 长:冯凤莲   病友家长  
     河北医科大学教师;石家庄
 
副会长:李  败  病   
      自由职业者;现居石家庄
 
秘书长:顾久军   病友家长
 
医药顾问:汪大波  
      华兰生物医药代表;主要负责邯郸、邢台地区
 
网站维护:杨月辉 病  
      自由职业者;张家口
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人文/历史

 半夜,上海最大的医疗机构——交通大学医学院附属瑞金医院药房的电话响了起来。电话的那头,是急需凝血因子的血友病人。望着空空的冷柜,接到电话的药剂师十分无奈,这是断货已久的药品,他能做的只是在值班记录上写明情况,继续一起长久地等待……

  这样的情景,在许多医院发生并重复着。《瞭望》新闻周刊获悉,从去年开始至今,我国人血白蛋白、凝血因子8等血液制品短缺的紧张状况不仅没有得到缓解,且呈现扩散趋势,北京、天津、上海、广州等大城市相继出现了不同程度的断货现象。

  病人和家属流泪呼吁

  位于上海延安西路的中国生物制品集团上海生物制品研究所,是我国生产血液制品的主要厂家之一,这里每天都有病人家属前来求购1针10克、价值310元人民币的人血白蛋白。面对门市部张贴着的“无货”告示,不知有多少求购者潸然泪下。

  “不仅我们这里,全国30多家血液制品生产厂家的人血白蛋白,供应都非常紧张。”办公室负责人薛备国说,“我们只有极少量的库存。即使是自己员工的直系亲属,也必须凭户口本证明才能特批照顾购买1~2支。”

  人血白蛋白是我国血液制品中的主要产品类型,主

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人文/历史

 

在中国血友之家的努力下,现争取到世界血友病联盟捐赠的一批拜耳基因重组8因子,共100支(1000IU/支)。经中国血友之家执委集体讨论决定,请各地方血友病组织负责人负责发放。

具体分配办法:

东北、山东、陕西、河北、河南、湖北、湖南、重庆、贵州、江西、江苏共十一个地方(以网站登记的为准)。一个地方9瓶,共99瓶。

考虑到前段时间北京、广州、天津、上海、安徽、苏州六家血友病治疗中心刚接受过拜耳公司捐赠的重组凝血8因子,故上述地方不在此次捐赠范围。

各地血友病组织负责人的联系方式及获得的捐药总数等信息将在中国血友之家网站公布,并直接负责接受各地病友的申请和发放药品。
捐赠优先考虑危重急救病友。

受赠人需按要求填写知情同意书(可参考中国血友之家的样本)并上报身份证和联系电话,各地血友病组织负责人负责回收这些信息,汇总后交中国血友之家,捐赠结束后将在网站公布受赠人名单(姓+拼音名)。

 

 

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人文/历史

 全国八因子紧缺,血友病患者面临死亡的恐慌。
河北血友病患者几乎收里没有一瓶药,大家都陷入恐慌状态中。各地并有纷纷打来电话询问能否拿到药,我们能做什么?我却只能告诉他们唯一能做的就是注意自己或者患者家属最好不要在这个时候出现什么状况。
恐慌是没有用的!要稳定住心理,尤其是家属要稳定患者的心理状态!
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人文/历史

 血友病患者危重病人购药绿色通道
华兰生物的
联系电话:800-883-2008(或者0373-3519992)
    传真:0373-3519991     联系人:刘俊
华兰生物河北负责人电话:13781978610  蔡礼超
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