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生命的依靠(2008-05-16 11:37)
  很长时间没有上来,一是因为交还了公司的电脑,二是这段时间来大毛病不断:脑袋水肿、血肿,消化道出血、高烧。每次打击都让身体变得更差,实在没有力气上网了。
    我现在从医院里出来了,虽然仍在发烧,脖子里的淋巴结也在发炎,但继续留在医院里已经没有意义了,医生能做的只有维持治疗,对病本身没有任何手段了,医生的手里不会再有奇迹,奇迹只在神的手里,转了这么大一圈,还是又回到主的面前,试过了所有的路才真正能全然交托,没有任何指望的时候才真正认识到神是生命的依靠。
  我现在要单单仰望主,不再有其他幻想,只有在主的手中我才能得救。
   
达沙替尼服用两周(2008-04-05 09:53)
     借的30粒达沙替尼刚好用完了,评价效果为时尚早,只能说一下基本情况:血常规三系都低的厉害,白细胞在1000以下,并且还是每天打针维持的,血色素在3-6克间,还是每周输两个单位的情况下,血小板就惨了,1W以下,多数是在4K左右,因为血小板太难拿到了。医生说如果药有效的话,坏的细胞压下去,好的细胞会长起来,如果长不起来,可能是身体里已经没有造血干细胞了,以前很喜欢蝠王韦一笑,看他每天喝血很酷,没想到我也成吸血鬼了 :)
     但还好的是除了胃有点不舒服外,其他副作用倒是没有,原来以为头痛是吃药引起的,因为吃药的第一天起就开始头痛,后来头部CT发现是因为血小板极度缺乏引起颅内水肿(因为申请不到血小板,1K的计数保持了一周,没有出血挂掉实在是运气),疼的要死要活的,开始用止痛药可以控制,后来打止痛针也不顶事,吊了两周降颅压和脱水的盐水才慢慢好了,现在还有一点隐隐作痛,但已经没什么大碍了。
    后续的药本来想从香港买,麻烦了很多朋友帮忙,但最终香港经销商也是很难拿到货,后来CML群的一位朋友提供信息说供应Veenat的经销商有三瓶达沙替尼,
北京的一位朋友翻译了比较重要的一部分,说明了药物禁忌及药物间的相互作用,请信子参考。
请从下面的链接下载
 
http://eastviking.javaeye.com/topics/download/a9ccd8c0-2b89-3f9f-b9ac-0560722899bd
    接到一个电话,说要给我药吃,呵呵,条件只是传真一些疾病相关的资料。
    也没说是什么公司,什么药,亏我有电脑在身边,凭她的电话查到了详细的资料。
    原来是一家生产多肽的公司,他们已经捐赠了很多产品给各种疾病的患者。
 
    百度百科说“多肽是人体自身存在而且必需的活性物质,是人体的重要组成物质、营养物质,它广泛分布于人体各处,特别是大脑里,对几乎所有的细胞都有调节作用。人体缺失了多肽,免疫系统、各功能系统就会发生紊乱,就会出现各种慢性病。”
    看来是一种调节免疫的保健品,估计即使不能治病也不会有什么坏处,那就吃吃看,有想要试试的可以打这个电话:
    陈小姐 0479 8265290
    详细信息在下面:
 
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不过我最近好

    慢粒急变后患者往往只有几个月的生存期。发表于BLOOD 2007.4.15号杂志上的一篇研究文章 表明达沙替尼对慢粒急变有一定的效果.

    该研究招募了42名慢粒急淋变、74名急性髓系变的慢粒急变患者。服用方法:70mg,2次/日。并根据患者耐受情况增加剂量。这些患者不能使用格列卫或对格列卫无效。患者使用达沙替尼直至疾病进展(即使增加剂量)或无法耐受该药的毒性。急性髓系变的患者中,用药6个月后, 32 %获得了主要血液学缓解。 8个月后共34 %获得了主要血液学缓解(血象、骨髓象基本正常。)急淋变的患者中, 31 %在6个月和8个月后获得主要血液学缓解。

    用药8个月后27%的急性髓系变患者、 43 %的急淋变患者获得完全的细胞遗传学缓解(即骨髓染色体检查恢复正常)。约10%的患者不能耐受该药的毒性作用。

尽管如此,但效果并不是十分理想。

 

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香港购买的达沙替尼估计下周可以拿到, 43%的缓解机率,比起化疗来要高一点。

用三个月看看吧,只是费用太高了,顶不了多久

嘿嘿,要动真的了(2008-03-08 09:22)
   今天看到了骨髓片的报告: 76%的原淋,FISH和流式报告不用看也知道快要急变100%了.
   红细胞和血小板的体系全面崩溃,估计是周一入院后用了一个VP的打击,并且还加了500mg的格列卫.
   这两天只能输血支持,周一约的一个血小板到现在只输到半个,还有半个不知啥时候到。
   在兔猫的帮助下终于拿到了达沙替尼,准备周一输到血小板后开始用,VP这么老套的方案估计没什么效果,达沙替尼副作用也很大,但反正都是输血支持...
   这次是要来真的了,要集中所有资源和火力打一场硬仗。嘿嘿嘿,听到没有?我恶狠狠的笑声。
 
 
 
    今天到瑞金医院去了解SKI606的实验,负责人郑宇医生没有在,门诊医生电话联系他,答复是瑞金医院结急变病人的实验没有开。
    今天顺便做了血常规:
    白细胞:8.9K,出院时主任嘱咐到1万就要化疗,现在长的很快,估计下周就突破1万
    血红蛋白:7.6克,最近不长也不跌
    血小板:8K,这个最让人担心,一个月没有用药都没能长上去,TPO无效,在龙华医院找最好的中医开了些中药调理
    可怕的是外周血里也有34%的幼稚细胞,要马上骨穿看一下骨髓里的状况。
    周一就回医院准备化疗。
 
  膝关节痛了三个星期了,做下就站不起来,夜里疼的睡不着觉,检查没有症状,中西医开的方子都没效果,也不适合再到处跑了,苏一的砷疗法后面有机会再去看吧.
 
    我希望以后一家人能经常在一起,所以就退了市中心的小房子,到莘庄租了个两室的房子,这样爸爸可以长期留在上海和我们住在一起,有老有小才像个
    哈哈,IVY的红烧肉真神奇
    最新的血常规发现,血红蛋白已经开始回升了,不用输了
    血小板虽然还是造不出来,但输血后跌的很慢,年前输了一包使血小板达到2万左右,现在已经一个月没有输了,才刚跌到1万。
    医生说呆在医院里也没事做,回家养着吧,现在已经在家呆了两个星期了
 
    终于不再像拖拉机一样,加了油才能动一下
 
    虽然不需要再输血,但情况也仍然危险:原始淋巴细胞已经长到5%了,骨髓也是增长活跃阶段,看样子缓解的状态维持不了多久,但血小板很低,不敢再吃格列卫;估计白细胞也会很快上升,医生的意思是等长到1万做化疗,我对化疗的疗效着实担心,并且化疗的积极意义也不大。
 
    所以在再次急变前确定治疗方案是最紧急的事情,如果拖到再次急变,就难再次逃脱,不敢在家闲着,要尽快在下面三个方向中确认一个:
   一、新药实验:达沙替尼或SKI606 08年都有新开实验,如果能申请
街灯亮(2008-02-23 11:52)

街灯亮
夜换上旖旎的虹装
我天天这样等着
透过那大的落地窗

 

街灯亮
迷朦了星芒
看不透
城市灰白的穹苍

 

街灯亮
闪动桔黄的光
映进长夜谁的梦
温暖多少冰冷的胸膛

 

*从医院的大落地窗看出去,长街上成排的灯很美,让人痴迷
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病友里面, 年轻的居多, 并且年轻病人好像情形都更凶险:
一个学生, 进仓前一晚和我住一个房间,后来直接从移植仓后进了ICU,就没能再出来。
旁边8床的小兄弟,和我一样是慢粒进展期,移植后两三个月复发,刚刚又进仓了
一个山东的老乡,毕业后工作不到半年,找不到供者,医生已经劝家人放弃了,回家过年了,现在应该回来了
,但还没有见
主啊,真的有这么多不可救赎的人吗?他们真的有大到不可救赎的罪吗?

 

街灯亮
长夜不眠的眼
今夜有几双


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新的春天(2008-02-16 15:31)
 
连输了三天血后,医生放我出院过年。
今年的上海连下了三天雪,几十年不遇,一片银色的天地中,有点过年的味道了。

这是妈妈不在的第二个春节,父亲承担了一切,他为这个家庭经受了几十年的风雨,现在还要为儿子扛起这深重的灾难。
我曾经以为自己已经长大了,够强够壮,可以担起照顾家庭的责任,但现在看到了自己的脆弱,只有父亲的肩膀才够宽厚,可以扛得起这一切。

笨笨的Carrie, 只想做一个长不大的迷迷糊糊的小女孩,原来连电费都不知怎么交,现在要靠她一个人的工资养活一家人,还要筹款借钱,访名医、找便方,居然还学会了炒菜做饭(嘻嘻,红烧鸡翅做的不错)。

弟弟胖了挺多,原来只有100斤左右,因为要给我抽细胞,所以他很认真的吃东西,补营养,长了有20多斤,只是显得脖子更短,哈哈。但烟瘾却和爸爸一样可怕了。
这半年里他还是长大了很多,有很多自己的朋友了,男孩子应该是这样的,要离开家庭创造自己的圈子。

感谢主,让我们全家再相聚,人人都喜乐从容。

节日里每天最高兴的时候就是围在一起吃火锅了,虽然每个人都多少练了几招,但下厨