加载中…2011年2月6日星期六 晴
陆续收到大家的新年信息回信，其中刘姐深夜回复的信息百看不厌，是一字一字写出来的，充满了智慧和淡定：
亲爱的轩儿妈妈，新年好！很高兴听到轩儿顺利停药的好消息，虽然康复的路还很漫长，但终究是结束了某一段落。
无论身在何处，生活都是一样的过程：随遇而安，放松心情，调整心态。苦也好，乐也好，用心感受生命，尽力享受生活。幸福是一个过程而不是目的地，不要给自己和孩子太大压力。
吉人自有天相，好人自有天佑！祝你新年新景象，事事顺意！祝轩儿身心健康，学业进步！祝轩儿婆婆(姥姥)龙马精神，祝你们合家幸福！
2012年5月9日 星期三 4——22度
家长开放周今天终于结束。三天足足上了10节公开课，6节欣赏，4节工艺制作，高跟鞋足足站了10节课，痛得毫无知觉。或许就像家里来客人一样，总是要着装得体和食谱加菜哈。并且还要迎接检查做数百个资料盒，辅导轩儿周六参加全国语文能力测试，还每天往返医院输液治疗以及家里单位琐琐碎碎，总体感觉是头晕。对于轩儿的护理，学习，锻炼，自然情理中是自顾不暇，不能分身。
五月风季多变，气温忽冷忽热，对于轩儿这样的体质不能有半点的倦怠。上周轩儿低烧一天，食欲不佳，鼻塞流涕，偶咳，带到儿科主任望诊。主任的理念尽量不吃少吃头孢，开了消炎药。结合护理经验帮助恢复，深知远离北京周主任的日子，治疗后的一切琐碎都得靠自己亲力亲为。为了工薪没有请假，轩儿自然停课做宅男，独自放羊状态。
近三月没有化验血象，轩儿早餐没有食欲自述总有腹疼。其中也知道个中缘由：因为离单位较远，为了能正常上班，我们得日出而作日入而息，每天早到校一小时晚回家一小时，每天迎着着初升的太阳到校，迎着落日的余晖回家；早上的气候温差很大，感觉还是寒意侵人，轩儿早上8点得爬起来，睡眼惺忪提着我准备好的汤汤水水早餐到单位进行，睡眠不足；并且中午就近食堂用餐饭菜过辣且人多，实属不利轩儿最好的康复环境。红尘中，很多事情都是相互矛盾有利有弊的。
昨天下课后，拖着一身疲惫带到附近职工医院开单划价，可化验处小伙子实在缺乏敬业精神，专业陌生，在轩儿胳膊手背手指找寻了半个多小时都未找到血管，连说自己实在没把握抽血。看来什么都得有经历才有经验。因此但凡任何事情，自己亲历亲为方能感同身受。比如最近我因为免疫力低下每天输液治疗。眼睁睁看着护士的针头在肉下“行走散步”扎针，蓦然往事如烟，百感交集，内心陈杂，年幼的轩儿几年痛苦化疗折磨，那种生命之痛是何等的痛彻心扉啊！再看看旁边输液人的各种痛苦表情，我实在感同身受，能自由的呼吸，平安一生，活着——没有比这更加美意的事情了。
回想四年前的2008年5月12日汶川大地震，那时轩儿已经在病房化疗了2个半月时间。看《唐山大地震》电影和看玉树地震，常人没有亲历是难以体会那是多么让人黯然神伤的一抹记忆。
周日，又是一年母亲节。
每每在自己疲惫纠结时，便会自然想起诸多优秀的妈妈们，为了孩子们现状付出了人间最伟大无私的母爱。比如终身成就奖电影表演艺术家秦怡，《哈利波特》作者乔安妮·凯瑟琳·罗琳；著名作家编剧王海鸰；以及“暴走妈妈” 陈玉蓉割肝救子的悲壮；“我最爱吃鱼头”妈妈的善意谎言；每晚就着“油灯看书”培养三个大学生的农村文盲妈妈；为了帮助身患白血病孩子的北京运会体操金牌妈妈级德国（原乌兹别克斯坦人，）运动员丘索维金娜；相距数里却可以准确接住高楼上失足幼儿的妈妈；地震中扭曲身体抵挡石板保护孩子的柔弱妈妈。。。。。。这一切的一切，源于一个伟大而平凡的称呼——母爱！
凡尘中，上苍无意用潘多拉魔盒中各种痛苦考验人类的亲情。当疾病降临时，母亲擦干眼泪，毅然选择勇敢面对和坚持；母亲，毫不犹豫，当仁不让第一个站出来，舍出血肉，付出艰辛，守住信心，为孩子们苦苦撑起一片生命的蓝天。奥利弗·温戴尔·荷马所言“青春会逝去；爱情会枯萎；友谊的绿叶也会凋零。然而一个母亲内心的希望比它们都要长久。”母亲的爱是这个世界上最长久的爱，它的源泉永远不会枯竭！黛柏拉-因塞尔说：“母亲就是要不断配合孩子的需要随时做变化，同时又能针对个人做适当的改变。”妈妈不仅是孩子的养育者，还是孩子一路成长的陪伴者。我们感动于“春蚕到死丝方尽”的 无私和“蜡炬成灰泪始干”的奉献，人世间没有任何一种无私和奉献能与母爱相提并论。母爱的伟大已超越了一切，世界上唯有无私的母爱才是永恒。“儿行千里母担忧”，不管一个人走得有多远，有多成就，在母亲的眼里，永远是个孩子，永远是母亲心中的牵挂。就如现在步入中年的我，也为人母，但在母亲的眼里还是一个需要她呵护的女儿。在老人的眼里，孩子永远是她割舍不下的牵盼。
母亲的心都是相通的，深深祝福我的母亲开心顺意！也顺祝曾经在风雨泥泞中“一路有您”陪伴我们的好姐妹们，以及天下所有母亲，每天快乐，康健吉祥，幸福如意！
2012年3月30日 星期五 晴 3_12度
回到新疆已经一年多了，也就是说轩儿2011年1月12日因为疱疹感染提前20天停化疗药后已经一年多了。
好人自有天佑，2011年的冬天果然如我所愿，不是太冷。最低气温在零下29度。
轩儿每两个月化验一次，血象一直很稳定很好。北京西苑中医院开的汤药，轩儿嫌苦断断续续煎熬，终于不喝了，还坚持冲服西苑自配的益气补肾颗粒。在北京治疗期间，一个是护士的妈妈一边化疗一边熬中药，只有她一人的观点是需要热补，但是大多数人认为孩子们这是热症。其实这些孩子真正需要温补才对。只有气血充足，孩子们才不会频繁感冒免疫力低下。青岛的珺妈一直沿用马氏疗法，孩子停药四年了从未感冒过。曾博士的细胞疗法也是非常前沿的，这两种我都兼而有之。停药的孩子，自身免疫力的修复很重要，身体的排毒，以及免疫力的提升，营养的跟进，精神的愉悦，都是必不可少的条件。山东的轩妈和乌市的白妈一样，自打停药后从未检查过，我和克市独山子的璇妈鲁妈却是很严于律己的，只要逢检查必去不可。回想去年三月刚回到新疆四月又万水千山赴京跋涉哈，这些，都得自己做出抉择。在未来的陪伴中，家长仍然不能有一丝的懈怠，孩子们的现状，促使家长需要更加的清醒意识，更加地奋发图强去挑战人生一个个极限。给予孩子们最好的生存和生活条件，让孩子们享有和其他孩子们一样的蓝天白云阳光灿烂。
轩儿自12月初咳嗽流涕一周过后，在零下18度的寒冷天气里上了两天课，还是护理疏忽，我自顾在四楼专用室上课管理教室和学生，轩儿班级下课没能等到我自行走回租房，衣服帽子没有穿戴好，发烧一晚自述耳朵疼，顶着寒冷到医院看五官科检查是“右耳聋”成中耳炎了，就一直足不出户宅家自学。上上周班上感冒发烧孩子很多，轩儿自然也咳嗽并停课10天左右。虽然也用过几次爱心人士的“红丝带”车子接送上学和放学，拥有一辆方便车是我们在新疆恶劣天气里出行的强烈愿景。
期末考试把试卷拿回家轩儿按时间完成，基本知识掌握非常好，几乎满分，可见所有老师教的好哈！学校书法比赛一等奖，还获得了两张小奖状。
转眼停药一年得检查了。每次上北京检查实在成本过高！考虑各种因素，这次没有上北京检查，2月7日元宵节第二天启程，来回坐了大班车，5小时到达乌鲁木齐。休息一天后9号在医学院检查的。血常规和骨穿结果很好。由于在年后元宵节，主任和专家才上班坐诊，因此医院是人山人海摩肩接踵，很感同身受医院里那一张张痛苦无助的面容。
医学院的方法和北京儿童医院不同，是在腰部髂骨打麻药，再做骨髓穿刺。操作的是一位维吾尔女医生，她说在胸部做骨穿才可怕呢。不管在哪里手术，轩儿这群特殊孩子们，痛——是他们人之初最艰难的课程和家常便饭。照样是家长签字认可，是在人山人海的门诊做的，旁边是外科门诊的换药室。受伤的割包皮的等，都在旁边排队换药。仔细观察了一下，手术室没有消毒灯哈。主任说女医生是技术最好的，还好，在紧张的祈祷祝福中，15分钟完成了各项操作。小护士让我轻松点，不要给医生太大压力，说我们是从京城治疗成功回来的哈。
还在轩儿手指采血涂片进行对比，胳膊抽血化验，轩儿一共挨了四针。办卡，化验，缴费，送骨髓片，办退押金，等等。不熟悉的医院流程和布局，楼上楼下跑得腿脚都快断了，为期一周时间等待结果返回。这次检查是好友远景全家主动问候的，好友全家非常热情，抽时间陪着事无巨细无微不至的关注可见多年的友谊陈酿。这样的情谊油然而生“患难见真情！”情愫。好友全家当年还曾辛苦地到北京看望过轩儿。好友的姐夫是全疆血液科专家，百忙之中在办公室亲自问诊的。
这次检查还得到北京艳子同学zhangwei朋友永梅和晓谭热情相助，犹如冬日暖阳般在寒冬为我们轩儿提供了住宿和往返医院车辆，轩儿在两位阿姨的爱心呵护下，不仅品尝了可口美味，还收到难忘的记忆。内心不住地感恩祈福：我身边的好姐妹们能够一生平安吉祥！祝福永梅和小谭幸福美满福禄无边！也诚挚感恩每一位关注呵护轩儿的有缘人！
由于租房到期，寒假一直忙于搬家。搬到了很远很偏僻打车都困难的新的小区,不想给单位添麻烦，找了义工群网友一趟趟来回蚂蚁搬家。这是我们第七次搬家了，政府承诺的房子至今还在等待中。刚开学天冷时，为了每天正常的上学放学吃饭午睡，我们来回四趟包车。还是好不容易花了很长时间才找到并很有缘分的出租车。可见，秋惠姊妹说的那句话“上天会在任何时候分派各路天使守候在你们母子身边的”——想来是多么的深刻啊！现在离学校需要半小时的车程，走到房子一共要40分钟。为了坐车方便，我们每天要起早贪黑，上班提前一小时，晚下班一小时。中午在就近单位食堂小酌，但是菜品都是清真的还辣。对于食材配料我一般很讲究的，但是为了能维持基本的所需和工作便利，偶尔也自顾不暇了。很多家长对于红肉说法不一，不需要忌口，但是我们基本是不吃羊肉的。
本学期换了办公室，代理一个年级九节课的课时间带学校资料员，可想而知领导对于我们母子的人性化温情理解。想想人的一生几乎在办公室度过，浓厚的团结协作氛围实在重要。
童年的记忆虽然苦涩，但是有非常好的结果，多少也令人欣慰。只是那样的心血付出不知比常人要多少倍哈。
生活的磨砺，俗事的繁琐，生活中纵然还有许多不尽人意之处，但是，没有比活着更好的美意了。你若安好，便是晴天！———给所有血液病的孩子们！
附：轩儿最近言行：
1、轩儿参加学校组织的作文获得全国一等奖和银奖；
2、轩儿三篇作文在《新疆石油报》发表刊登；
3、轩儿最近被班主任邀请忙于准备参加全国语文奥林匹克能力竞赛；
4、轩儿咳嗽在家，自动给妈妈做饭，现在的烹饪水平色香味更上一层楼；
5、轩儿非常具有洞察力，每天观看上学路队后总结说：“一二年级是小包装，三四年级是大包装，五六年级是超值大礼包。”我说我们俩呢？轩儿说“买一赠一。”
6、轩儿数学学到除法有余数，解释除不尽的余数说“这个数字是被放鸽子了。”
7、轩儿跟着妈妈参加了几个义工群活动，到养老院包饺子，锄地，清扫，给老人讲笑话逗乐，大家都非常喜欢这个幽默博学多才的小伙子。
2011年12月19日 星期一 零下18度
伴随几场大风几次大雪，新疆寒冷的冬天已经真实已至！
季节的交替，气温的突变，学校感冒的孩子也几乎是“春江水暖鸭先知”：发烧咳嗽猩红热水痘，彼此起伏，看来什么都是生命的过程，每个人的成长历程必须经历春夏秋冬人间冷暖的变化。
从12月初的零下3度急剧降温到零下12度，轩儿超乎敏感的咳嗽流涕了。停课两周，细心护理和保养了各一周，上周天气下雪路滑过冷，一直足不出户自学成才。每天到班上记了作业回家给轩儿辅导护理。倍觉“天冷不是冷心寒才是冷”的诠释。
眨眼又到了年关，一切琐碎依然，纠结如故。
每个阶段都有每个阶段的规划，安排。想想人的大脑真是很严密复杂的结构，怎么可能幻化出诸多若干的细节呢？受到大家的高度赏识，我知道那是一种鼓励抑或理解，有时真为自己还能正常的思维而欣慰。
在这个丰裕的环境里，有些人为自己在鞋堆里找不到合适的鞋而抱怨，而那些人殊不知世界上有些人还没有脚哈。或许在俗世的现实里，很多人受到地理环境边塞天气的影响，从而养成了观望冷漠的思维，我们不能去渴求得到所有人的理解和关注以及尊重，但也不能因为他人的言行举止而迷失折磨自我。
轩儿的康复还是以靠谱为前提。纵然和同龄孩子经历不大一样，不堪回首那年那月的风雨荆棘泥泞之旅，是何等的剧烈摧残和痛苦折磨！能自由的呼吸，正常的享用大自然的一切馈赠，何尝不是活着的美好滋味呢！孰轻孰重，或许只有我们这群特殊的血液家庭方能深刻感知。疼然于心的敬畏生命，方知才是人生之本！在安保的目标下，甘蔗没有两头甜！熊和鱼掌尚不能兼得！子非鱼！！
轩儿心理和康复锻炼以及学习生活自理能力还需积极疏导，天生聪慧显得过于敏感，对于网络游戏近乎痴迷状态。凡事皆有因有果，怎样化解只能解铃还须系铃人，心灵的尘埃他人无法进入，只能个体梳理除尘。
对于轩儿的身心成长，一直积极探索，苦思冥想，寻找最适合他的途径方能理出自我的一切思绪。感同身受台湾作家张文亮的一篇散文《牵一只蜗牛去散步》：
上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛，去散步。
我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，
为何每次总是那么一点点？
我催它，我唬它，我责备它，
蜗牛用抱歉的眼光看着我，
彷佛说：“人家已经尽力了嘛！”
我拉它，我扯它，甚至想踢它，
蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……
真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？
“上帝啊！为什么？” 天上一片安静。
“唉！也许上帝抓蜗牛去了！”
好吧！松手了！反正上帝不管了，
我还管什么？让蜗牛往前爬，我在后面生闷气。
咦？我闻到花香，原来这边还有个花园，
我感到微风，原来夜里的微风这么温柔。
慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣。
我看到满天的星斗多亮丽！
咦？我以前怎么没有这般细腻的体会？
我忽然想起来了，莫非我错了？
是上帝叫一只蜗牛牵我，去散步。
教育孩子就像牵着一只蜗牛在散步。岁月静好陪伴孩子一起走过他的孩提时代和青春岁月，尤其孩子大病需要呵护之时的关爱是家长义不容辞的职责。虽然也有被气疯和失去耐心的时候，然而，孩子却在不知不觉中向我们展示了生命中最初最美好的一面。孩子的眼光是率真的，孩子的视角是独特的。家长又何不妨放慢脚步，把自己主观的想法放在一边，陪着孩子静静体味生活的滋味，倾听孩子内心声音在俗世的回响。尤其是有过生病孩子的经历，童年的滋味是那样的别样心酸。大家相互留一点空间，从没完没了的生活乱麻中探出头，或许，这其中成就的，何止是孩子。
生活真的需要我们细细去品味。孩子正是妈妈的那只小蜗牛，做了母亲的心会比以往更加沉静，眼睛也比以往更加清澈，尤其历经病痛的风雨磨砺后，更能体会生活的真谛和生命的价值。
也以此篇献给所有为孩子辛勤付出的血液家长们共勉。几年前我也读过催人泪下的《风信子》的故事。http://bbs.eduu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1166508&highlight=
还有我写过的《百合花开》http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100maw9.html
《我们的生命能拥有孩子多少年》http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100kfit.html
饱含热泪今夜无眠深夜写下这篇博文，以记录最近发生的琐碎焦躁。——大手拉小手，说好永远不分开！——这是我们最美好的约定。
轩儿参加学校艺术节的刮蜡画作品《吉祥麒麟——我和妈妈》。画面诠释：那时我还小，妈妈很强大，妈妈保护我。我很强大时，妈妈却老了，我要保护妈妈。
2011年11月2日 星期三 晴
眨眼间回到新疆9个月了。
今天，是轩儿十岁生日。如果说十岁前孩子说的是儿话，那么十岁后的言语便具有一定的理论依据了。
孩子大了，什么都得尊重孩子自己的选择。轩儿经历风雨洗礼后已成为翩翩少年，脾气性格渐长，倔强是最好的遗传基因。单亲家庭孩子本身就有不同的眼神，何况是单亲加大病孩子的双重折磨。在护理轩儿身心健康的高标准下，确实也感到自己力量的薄弱和种种压力。不仅要在膳食心理给予他营养，还要为每天的所有作业一个个过目签字。做每一字每一个标点每一道题，感觉自己重读小学一样。这学期所学课程有语文数学英语作文美术音乐体育形体计算机科学品德与生活。轩儿自然是最喜欢计算机了，因为可以玩电脑。
轩儿国庆前化验血常规很好，中性50多。9月份全校月考，语文90数学99英语92，无形中我还是在应试教育的圈子，结果还是要看分数衡量成绩哈。平时测验也在90以上比较稳定。语文书写个别字不是很熟练，阅读理解能力较强。数学动作也有所提高，英语书写也很规范美观。美术课几乎是范画展示，害得全部都照抄他的，只好不对他表扬了。各科老师反映轩儿是个聪明好学很稳很认真踏实有礼貌的孩子。
我们新疆时间用的也是标准北京时间，但是往后推2小时。早上9:20到校，中午13:15放学，城市不大，回家午餐，下午15:30到校，晚上19:30 下班。回到家也就20点了，晚餐作业后几乎没有锻炼时间就寝了。我的作息时间是，早上7：30起床准备早餐，轩儿血象稳定，7点起床熬中药。8:20叫醒轩儿起床早餐，9点出门。中午15:10出门，15:30到校，15:55上课，晚上干完活准备好第二天所有巨细，凌晨1点多给轩儿盖好被子估计不会再踢后方能浅睡，每天忙忙碌碌匆匆忙忙的不亦乐乎倒也充实。
这两个月轩儿体质明显很好。上下楼出汗不多，腿脚更有力了，偶尔自述心疼头疼太阳穴疼。西苑开的中药断断续续，后面2次的实在太苦，对于甜味敏感的轩儿当然排斥。体育课不免除，尽量让轩儿参加。每天下午下课后，尽量带着轩儿在操场跑几圈。打算给轩儿报名小小主持人和电子琴书法班的，但是轩儿说我来回坐车接送太辛苦，因此什么课外班也没学。先这样慢慢过渡好这个寒冬再说吧。
新疆的棉花很不错的，回来后给轩儿全套新棉花，某晚轩儿睡觉前流鼻血，半夜一次，早餐时一打喷嚏又是鼻血。紧张地给美丽的周主任信息咨询，主任告之从血象看没有关系，建议看看耳鼻喉科。第一次带轩儿到当地总医院，医生说没有出血点，抹点d3就可。新疆气候恶劣，干燥是之一。每天早晚鼻子吸水抹油，拖地增加湿气，把床上用品换了后，每晚再放几盆清水在床边，轩儿就再也没有流鼻血了。
轩儿在9月份19日有过一次发烧2小时经历，10月19也37.8烧过一晚，咳嗽一周，我准备参加基本功比赛也因为护理没去。许是年龄大了，通宵熬夜后就是全身酸疼，可第二天还得坚持去上班，现在到处物价疯涨，哪经得起扣工资呢。有时天真纯情想：假如做个家庭主妇或是不坐班多好啊！
加上诸多因素，在轩儿生日前，我也开始跟风感冒。整天象鼻炎的人一样喷嚏流泪嗓子剧痛嘶哑，带着口罩护理轩儿，什么事情真是只有自己经历了才有体会哈，每天带着口罩吃药的滋味真是难受。物价的攀升，人手的匮乏，转眼又要到期的租房，受摧残的不仅仅是肠胃还有身心俱疲。
轩儿生日本来是策划好几套设计的，小雄妈妈和珠珠妈妈早早惦记着比我还清楚呢。轩儿说来个最有意义的事情吧，把自己穿小的衣物和幼时玩具都捐给了比他小的朋友。
择善而从，勿以恶小而为之，勿以善小而不为。尊重他人，尊重生命，从小做起，从点滴做起。十岁，是轩儿这个小小少年新的里程碑，但愿这个寒冬不要太冷。
附轩儿上学感言：
一，班主任没有给轩儿安排值日，让他摆课桌椅。那天到办公室稍晚，轩儿说“今天遇上几个钉子户”。我半天没明白，轩儿说“就是补作业的，坐着凳子写完作业才能走，影响我摆桌子。”
二，轩儿差不多是直接上了三年级，但是一二年级字词量很大的。逢在教室上作文课，轩儿就会提前说，“妈妈，猜猜今天写什么，来个‘黑心作文’哈！”（有感于黑心食品事件）
三，几乎每天听写生字，轩儿个别字笔画不熟悉，就想看看课本，还美其名曰：吃饭有自助餐，学习来个自助学，和谐一下。
四，学校有1600学生，逢课间操就是从四楼到一楼密不透风的学生队伍往下冲，逢此情景，轩儿就会模仿动画片《狮子王》啧啧到“木法沙，东边和西边大峡谷有动物狂奔！”
五，现在学生和家长都营养好智力好声音好精力好，下课的噪音分贝直刺耳膜，轩儿就会捂着耳朵“听听，‘忐忑’大合唱又开始了！”
六，轩儿的审美天生超好，那天遇上我和学校一美女教师相互问好，轩儿斜着小眼聚光好远，惊呼道“妈妈，我觉得这个老师样子很好看啊，建议她可以当演员去”。
七，轩儿上我的课，央求到“妈妈，我是玩色彩的，天赋好，凭我的实力，给个课代表当当，好歹混个‘官二代’。（有感于‘我爸是李刚’）
八，轩儿考试正酣，或许紧张还是时间过长，交卷后直奔厕所，轩儿事后说“把前列腺憋得！”（有感于某些广告）
九，轩儿现场作文摘选：1、书中自有黄金屋。。。梁启超言：少年强则国强，少年雄于地球则国雄于地球，所以我们要多读书读好书，好好学习。2、我的婆婆很会做菜，我的妈妈也很会做菜，我也一样，我想，妈妈的味道就是这样一代一代传下来的吧。3、秋天是金黄的时节，秋天是飘香的季节，秋天，也是收获梦想的季节。它告诉人们一个道理：只有勤劳的人们才有幸福的收获。
轩儿欢跑在胡杨林。这是翔妈带我们好不容易在乌尔禾找到的胡杨。
2011年9月1日 星期四 晴
或许，今天是个特殊的日子，9月1日，对于一名教师和一个孩子来说，无疑是个令人憧憬和快乐的日子，然而，我和儿子却无法回到我们原本正常的生活和属于我们的轨道。原本新学期伊始，可以和同事兴奋的聊着暑假见闻，原本轩儿是可以背着崭新的书包蹦蹦跳跳上学的，和其他掉了大门牙的小伙伴天真神秘的念着a,o.e，怀着崇敬的心礼貌的喊“老__师__好！"的；每天和妈妈一起上学放学回家的，下课后可以在妈妈办公室写作业打电脑的，可这一切，只有两年后才能进行的. http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100a2oy.html
这是2008年9月1日写的日志，转眼，已经三年了。细数人生有多少这样的三年呢？今天同样是9月1日，轩儿得以正式上学开学，差不多是直接跳级到了三年级，这得感恩于所有好人的爱心祝福力量和归功于轩儿自己的努力。这两天少数民族同胞过年，我们也放假两天同庆。
8月20号开始“继续教育学习”，认真记录了一大本居然被“友好和谐分享”了。8月28日学生报道。教材没到齐，一直进行礼仪训练。轩儿第一天呕吐两次，放学才告诉我；第二天气喘嘘嘘爬到四楼办公室诉心口疼，要求喝保心药；第三天上楼又说头疼太阳穴疼。我用周主任原话说自己克制点，不要过于敏感。轩儿正色说，谁还会用真实来撒谎啊？难道不舒服还要假装吗？想想轩儿还真的从没说过谎。八月份从北京检查回来后，轩儿有过几次流鼻血的过程。结合经验分析，新疆气候干燥，轩儿说鼻子发干喜欢挖鼻孔，刺激粘膜充血；再有轩儿喜欢肉食类，食物过于肥厚；还有就是免疫力还有待于提高。化疗过程的反复感冒对于鼻窦炎的形成也埋下伏笔。只是希望轩儿今年在新疆的首次寒冷冬天能够顺利外出上学。
暑假的戈壁高温只能白天呆在房间，夕阳西下才倾巢出动所谓锻炼；租房陈旧简陋，隔三差五修补，房东及时收了下半年房租，其他诸多事项暂无动静。假期专程搭车到乌市拜访暄妈一小时，孩子停药已经四年了，明年高三毕业高考，恢复很好。妈妈很自信，自打停用化疗药后，从不查血常规，从不复查，不吃中药，不用偏方。中午保温盒带饭到校，每年六月高温和十二份冬天不上学，在家自学。孩子很健谈很阳光帅气，曾经和周主任朱军一起主持过中央电视台在儿童医院举办的一台晚会。和暄妈这样的患难情谊如同古代的“女书”，所有血液孩子妈妈们可以自叙自叹心比天高、命如纸薄，美好意愿在纷扰中化作泡影的各种悲苦境遇。
从轩儿这样情况以来，可谓“遍访名医”，“中西兼有”。寻求好的护理经验及心得。汇总什么方法的都有，其实什么都是相对而言的。象广告词“不选贵的，只选对的”——适合自己孩子的就是最好的。轩儿一直沿用价位适中的干海参，感觉还行。其实一切都得看孩子们自身免疫力的恢复以及整个家族呕心沥血的护理。保证孩子们必须的膳食营养，锻炼的坚持，精神的愉悦，快乐的心境，来自各方面的关爱和支持。最主要是家族所有人的齐心协力和亲情氛围。
假期轩儿一门心思烹制美食，一到傍晚就自告奋勇说“妈妈，我去做饭了，猜猜大厨今天会做什么？”顷刻间一片狼藉，真是哭笑不得。没有预习本学期教材，在开学前匆忙写完暑假作业，阅读量还是蛮大的。轩儿从小一直喜欢阅读，博览众长，这点习惯很好。轩儿的写字速度还得加强，字词还得巩固，笔顺还得规范。没有制定完整的体育项目，只是每天徒步锻炼几小时。给轩儿看了很多励志的书籍和视频，以及轻松幽默片段，积极培养轩儿乐观面对一切现实。轩儿喜欢看纪录片和“百家讲坛”，“社会与法”等理性频道。也看过江苏卫视的"非诚勿扰",轩儿建议我也去参加节目。我说我在京时曾接到两次录像都没去。基于买书的价格和重量，我在网上给轩儿链接代码了一个电子书架作为新学期的礼物，里面包含了很多经典著作，这样也可以把轩儿从游戏吸引过来。轩儿最近的经典名言更上一层楼啊！感叹这个脑袋瓜怎么有这么丰富的词汇呢？轩儿这个“三国通”演讲引得六班的季才和妈妈暑假苦读恶补，开学第一天就开始博弈“品三国”。不知是否是想为我节省开支还是什么的，轩儿不想去报任何特长班，什么都要和我学。不得已，我也开始寒窗苦读，轩儿喜欢上了象棋，我也得非常头疼的看讲座网上搜寻知识，和轩儿进行对弈。我们这样的年龄和经历什么都不想学习了，生活所累得只有喘息的份。不知是谁许下“活到老学到老”的诺言哈？暑假天气炎热，北京西苑中医院的汤药暂缓，每天中午冲服益气补肾颗粒一袋。每天尽情享用新疆的各种鲜果。
趁着假期，带领轩儿熟知克市的变化，尽快融入本地生活，唤起轩儿最美好的期待。新修的世纪公园，健身公园，九龙潭，中心河，文化街，汇佳时代以及特色小吃凉皮子。还有寻找回忆活动：到原来住房附近吃“耀华牛肉面包子”和以前到过的地方。轩儿说就象是在昨天一样。只是苦于没有车，很多地方不便前往。轩儿说，妈妈，等我十八岁那天，你一定送给我一把车钥匙哈。看来我这个驾照算是白学了，轩儿的成长促使我更加的昂扬斗志和奋发图强。
轩儿假期和幼儿园一起长大的“发小”搞了一次社会实践活动——上街卖报纸。刚开始还担心轩儿不敢开口面对，可人家却是第一个完成任务的孩子。把轩儿放在街上就躲起来偷拍，开始轩儿一点也放不开，不敢讲话，挫败感很强。后来自己总结了一下经验：专门询问那些看起来象情侣一样的人兜售。轩儿理论是：如果不买报纸吧，女孩会觉得这个男人没有爱心，不疼爱孩子；买了报纸呢，女孩会觉得男的很爱读书看报爱学习，还有就是感觉有文化气息的人。小男生似乎有点推销天赋哈。到最后，或许有人看他可爱，居然有“客户”主动购买报纸呢。每张《北疆晨报》一元，卖了9份。轩儿还非常义气的帮“兄弟”友情卖了一张报纸，那四个孩子才卖出一份。为了犒劳自己的汗水付出，到肯德基小憩，9元只够买一个汉堡，可体会了劳动的喜悦，轩儿也品尝得“饕餮大餐”一样。从照片记录看，轩儿每收获一元钱的胜利喜悦表情，不亚于拿上大学通知书一样兴奋。这可是我们轩儿挣的“第一桶金”哈。
其实就是为孩子们提供一个交流沟通机会，孩子们身上的闪光点还是很多的，有时无意中家长包办太多，反而阻碍了他们的发展。对于轩儿这样特殊经历的孩子，我们需要把握一个度的原则，是兼顾身心快乐成长还是一味关怀备至“代办包裹”，也是家长们面临的现实。孩子们经历了如此痛苦化疗，身心受损，家长在情感上肯定是有所倾向性的。但是孩子们在成长，很多事实需要家长和孩子的合理沟通。因为很多行为习惯，兴趣引导，心理健康，言行举止，真的是家长的谆谆教导管理和家长自身的行为典范。所以，家长是世界上最辛苦的职业，尤其是妈妈的付出将是一生的艰巨希望工程。有时真感觉身心俱疲要应对一切事物。轩儿作为一个男孩，也同样面临这样的困惑。轩儿年底十岁，脾气个性已初现端倪。苦于我在校在家都要和小屁孩斗智斗勇哈。这样一些特殊的孩子，在心理上还需要倾注更多的疏导。轩儿开学前后一直不愿上学也是我的心结。在未来的路上，我和轩儿需要共同成长，早日走出阴霾，积极面对一切，坦然生活下去。宝宝妈赠言：轩儿需要看到一个健康，阳光，积极，美丽的妈妈守护在他身旁。
有些事情，似乎是冥冥中注定的，就算再不情愿，也只能被动地承受；有些领域，是相距甚远的，可是为了梦想，抑或为了生计，也只能违心地涉足；生活中嘴巴是别人的，我们能做的就是管住自己的耳朵。不管岁月怎样蹉跎，世态怎样炎凉，俗事怎样惯性，生活中尽量忽略一切丑陋。滚滚红尘中，总有一抹淡淡地记忆让我们感受到俗世还那么温情。疾病的到来不是每个人所掌控的，每个人都难以预测自己下一刻会发生什么。除了面对，别无选择。
仅以此篇献给全国所有血液家长们，有南方家长希望说我的博客能更加阳光积极些，沿着我的护理分享前行，做好大家的榜样。我的记录谈不上是公益博客，只是在平凡的日子里留下自己和孩子生活的点滴痕迹。希望一些负面情绪不要误导大家，因为我所面对的事情过于繁杂，任何事情都需要我第一时间做出判断，不得以而纠结。圣经说，孩子只是暂由父母牧养；汪老师说，孩子是国家的，是社会的。父母仅在尽职尽责，做好自己应尽的义务。未来的路还很漫长，只有我们这样的家庭，当疾病降临时，才能相互慰藉，相互理解，支持鼓励。
发生在别人身上的都是故事，凡事自己经历了才有体会。我想告诉家长们，我们都需要有一颗勇敢的心，一个坚定的信念，一个坚持的信心，才能收获孩子。我们血液家长要向戈壁胡杨精神那样，傲然挺立，永不倒下，这样才能帮助和见证孩子们健康成长！希望大家共勉。
常言道：一层秋雨一层凉。天气变化，冷暖自知！
轩儿第一次主办的“感恩”手抄报！（初步用钢笔写字。）
2011年8月3日星期三 阴、风
这次是停药后第二次三个月的检查。也就是说停药已经半年了。轩儿带着一身伤痕回到新疆，因为在住宿地方身体裸露部位被蚊子叮了6,70个疙瘩回来，这是被另一种针扎的感觉。住宿的墙上均是被我彻夜难眠拍死的一抹抹蚊子血，感受了一回张爱玲小说的实例具象。
轩儿每每在检查前喜有状况，虽然我每每精心护理到极致。7月17日在出发前凌晨5点，轩儿将我摇醒说刚吐了一地。一骨碌爬起来，整个神经霎时窜到头顶，习惯摸摸额头还好，不烫。四月返京前一晚亦是发烧，可是昂贵的机票不能改签哈。精心护理到下午六点，在好心人H的帮助下和姥姥洒泪而别踏上北上旅途。年迈的姥姥本该颐养天年，可就这样默默为轩儿付出了10年左右，尤其是在京的三年超负荷护理。渐远的车窗外看着老人满头华发，心中百味陈杂，很是感慨！母亲，请原谅女儿的不孝吧！
车开到小拐不久，随着轩儿一声“妈妈我想吐！”便瀑布一样飞流直下三千尺。万幸我意识还算清醒，没有被这么多年的煎熬摧残仅有的一点智商。当时没有顾忌到车和人的卫生，车快速行驶时没有去开车门，首先考虑是孩子安全，否则后果难料。好心人H还自责自己没有照顾好孩子状况，天气实在过于炎热，轩儿喝了一瓶VC，这样孩子们的体质是最好不要呆在空调房里的，途中也最好不要喝任何的饮料，喝白开水是最好的。晚上到乌市后，轩儿没有食欲，找了一家米线小馆，轩儿仅仅2口下咽，一会又吐得精光。一定也是中暑了。因为考虑轩儿的长途奔波，决定提前一天到乌市，休整后第二天飞机北京。好在轩儿恢复很快，顺利登机。
18号晚到京后轩儿食欲还弱，天气也一样炎热，北京比新疆潮湿，汗贴在身上如颗颗珍珠一样。轩儿不辞旅途辛苦，第二天19号早餐后走路到万通下载喜欢的游戏。下午捡在人流量稍少情况下挂号看了皮肤科，左手大拇指结痂已经开始蜕皮，露出粉色嫩肉，医生也说不出什么原因；看了大腿右侧的象哈密瓜纹一样，医生说是生长纹，就如孕妇的妊娠纹一样。晚上到血检处化验血象血常规WBC7690HGB136RBC4810PIT249
20号一早赶到医院，排队挂预约号，排队看门诊，排队办理住院，同样的楼上楼上到处跑。当天做检查的还有已经停药快2年的伙伴，这样的难兄难弟情怀，是儿时记忆的一抹伤感。血四几乎所有的妈妈都孕育了家里老二，早的都2，3周岁了。生命真的很神奇哈。轩儿这次检查做了无麻药的胸部骨髓穿刺和腰部骨髓穿刺，一样的家长签字流程，可怜腰穿又被扎了2针，按着胸部流血的药棉满头大汗才出手术室。朱医生说太胖了，没有扎到骨缝。我开导轩儿说营养过剩，钙多，生活质量好，所以医生下手难以一针见血。从轩儿第二年我就已经没有最大母爱抱轩儿出手术室了，所以每次轩儿鞘注手术这天我都很犯愁该请谁来抱。这次是恳请哈尔滨优优爸爸抱出来的。优优全家外形比明星还要出彩，现在也长高了，妈妈刚刚给他生下一个小妹妹。很想把孩子们骨穿和腰穿的手术过程记录于此。因为常人是无法感知这些孩子们究竟是怎么的备受折磨痛苦，家长是究竟的繁琐护理过程的。
很多不熟悉妈妈都打招呼，还说也有知道我的博客，纷纷打印，获得经验。能够帮助到家长孩子们，能少走弯路，孩子少遭罪，少花钱，内心何尝不是一种喜乐呢？这样的朴素情怀，应该也是一种直接的慈善和公益行为吧！做公益和慈善不在于多么富有，生活中人人皆可公益。或许是一句鼓励的话语，或许一个善良的眼神，行善，生活中随时随处皆可。我非常愿意写出自己的护理经验能够给大家以启示和分享，这在家长群里很多人无法做到的。因为一是不想回忆伤疤，再有比较保守经验。
鞘注手术第二天21号，北京大雨，轩儿因为刚刚鞘注不是很舒服，挣扎着打的到西苑中医院，先看了麻柔高徒徐述门诊，她八月要到新疆中医院支边一年，留了号码答应进地主之谊。下午又买了高价号，继续望诊麻柔主任。主任的号来自全国各地的慕名者早就预约到2013年了，现在的黄牛号是800元一个。
儿童医院的检查结果要一周后才能打印。因此在京停留一周后回新疆。27号早上轩儿晨起有咳嗽状，遂到门诊看主任开药。阿奇霉素一天2片一天一次及德国出的息柯咛愈酚甲麻那敏糖浆。打印病历时来回楼上楼下绕了很多趟病房血检室病理室，就差那张骨穿结果。虽然化验报告单已经知道检查结果非常好，但还是想要全套的资料带回。直到下午4点多才打印好，回到住处已经开始头晕等症状，深知已经中暑了，接着就高烧发冷腹疼了。轩儿端了开水过来照顾着，想到第二天是否能顺利启程带轩儿回到新疆，真不想客死他乡客栈的悲壮疑似哈。尽量克制调整，晚上还跌跌撞撞还带着轩儿到外面用餐，方知自己是整整两天滴水未进了。
这次上京检查，接到了轩儿生父这三年来的第一次抚养费2万元整资助和到乌市接车回克。轩儿说，十年了突然出现，我不太习惯！或许曾经我们都是很好的青年吧，更或许，那时的天还很蓝，水还很清，也或许初恋都是不成功的吧。如他所言的理念：1，人是会变的；2，现在哪个男人没有外遇？！看来，与时俱进不只是社会主义国家初级阶段的美丽画卷，更是折射在人最根本的人生观和道德观上。这次在京来回接车送车有缘得到宝宝爸爸妈妈的相助，不辞辛苦深夜接送轩儿，真是雪中送炭的温暖永远镌刻于心，这是第二次麻烦宝宝妈妈了。这样夫妻全家总动员的善举，是首都的氛围，也是我们轩儿的缘分和福气！同时，远在伊犁的海艳夫妇专门迎接轩儿住她风度柏林的家，但是轩儿觉得很欠人情就坚持住在医院附近了。袖子征集到文菲张淼周末陪同轩儿在桑拿天气里游览了朝阳公园，参拜了国子监孔庙，广济寺上了香愿，之所以选择国子监是为了鼓励轩儿现在要好好学习勇攀高峰，之前已经去过清华园和北大。美灵红青也关心着轩儿的这次检查！相信轩儿将来看到这样的文字记录，他知道自己应该怎么去做，怎样去传承这样的一份份渴望热手时的相牵。
相比于西部，首都人们都在挤时间默默奉献，无论在信仰，胸怀，追求，都有着地域上修养上理念上的天壤之别偏差。就如刀郎所唱：西部做爱心公益的志愿者氛围比内地要来得晚一些！凤曾伤感回忆说回到新疆，因为孩子生病，几乎一切都被边缘化了，所有人都进而远之。我想，这或许是地域气候理念上造就的吧。
血液病房仍然是床位紧张，（北京治疗血液病的医院有很多的，儿童医院是其中一家专门治疗17岁以下的孩子.）过道尽是新家长和孩子，都是整个家族齐上阵，陪护送饭采购洗刷运输护理一切巨细，看来六年前2005年统计的全国400万血液病儿童的数字还在逐年增加。（中国青年报报道：中国至少有400万白血病患者，自然发病率为4/10万人，每年以3万到4万的速度增加，其中50%是儿童，而且以2至7岁的儿童居多，城市白血病患儿比例占30%。越来越多的迹象表明，近年来，儿童成了白血病高发人群。哈尔滨血液肿瘤研究所04年收治了1500多例儿童血液病患者，其中白血病患者高达80%。）家长们几乎选择留京陪伴孩子。很出色的家长里是来自安徽的妈妈红现在是北京红十字会秘书长，安徽的小学教师学科带头人庄现在给北大学生讲国学，他们都选择留京多年了，并竭尽全力为孩子们撑起一片生命的蓝天。
同为病友的克市梅，孩子下个月停药回来，也是选择了常年驻扎留守北京，最近老公有事回单位了，年迈的公公北上一起照看孩子。奎屯的悦刚回到新疆，独山子的蓝孩子没有停药，还在北京坚持着。石河子的贾夫妻和东北河北的几位家长选择了常年留京做工，因为只有亲历血液病的家庭才能知道求医和护理单凭一个人是做不了的。所有家庭都毅然放弃一切，尤其那位东北的高三物理骨干教师，夫妻双方同时外加一位老人在北京看护孩子，组成了一支支“北漂一族的北京人。”
“光光头口罩儿童” 家庭辉映成皇城根下一道别样的风景线。奥运那句 “北京欢迎您！”不知迎来了多少这样的血液家庭。北京，让人欢喜让人忧的城市。
友情提示：
外出时给孩子准备若干口罩随时替换；外出时自带碗筷，尽量不在客源高峰期用餐或是打包；外出时开水凉到适当温度便于喝水；外出时飞机尽量不要托运，等行李非常耗时，孩子在密封人流大的环境不利；登机时如有液体药品，走违规行李特殊托运；外出时带免洗手液和湿纸巾手纸毛巾外搭，有些房间空调很冷。等等。
2011年7月16日 星期六 晴
暑假过半，轩儿从开始学习的热乎劲一下子降了下来。刚放假时轩儿每天认真地自觉地开心地写暑假作业，因为三年级需要用钢笔写字，很兴奋地墨洒着俨然如两只黑手党。
前阵手背和胳膊有零星湿疹，这几天，左手大拇指莫名红肿，擦了碘氟，没有知觉，现在开始结痂硬皮。轩儿因此获得每天只顾看书的愿望，偶打psp。
轩儿天生喜欢美食，对各家派别情有独钟。轩儿自称自己是宅男和大厨。也跃跃欲试自己动手，每天乐呵着享受美食：做比萨炒鸡蛋意大利面包饺子榨果汁大盘鸡拉面烤鸡腿扬州炒饭，非常敬业和专业，忙得不亦乐乎，厨房一片狼藉。一个不到十岁的幼儿能够自觉掌握一些生活技能，何尝不是人生的一种财富呢？
明天又要西出阳关，上京检查。
犹犹豫豫掐掐算算路途遥远，票价全折，行情是一天天看涨。赶着假期，多少温馨家庭都要外出，远离尘嚣，独享天伦之乐，访友探亲的。各个规划各有不同。我也多么希望此次北上是带轩儿去参加某项知识竞赛，或是去体验特色夏令营，增加丰富的人生阅历和社会实践能力啊。
放假没花很多时间带着轩儿做每天的康复锻炼和学习辅导。而是消耗着美好的时光一直无聊纠结地做着在京三年的各种票据统计归类，举证所谓的已经开庭两次的“法庭证据。”这种屈辱不亚于老前辈们黑白颠倒在文革期间被关进牛棚里每天书写自己的所谓“反动材料”。不知自己为何要这样继续扮演老实和被欺凌的角色。真是老天有眼哈，居然留下了部分珍贵的票据。毫不夸张说全中国都没有一个白血病孩子的妈妈能做到我这样的每一份付出和细腻。在如此艰巨和崩溃的每天护理中，还要给算清每天吃多少花多少，车票多少，自费多少，票据粘贴多少等等，实在过于被侮辱和人格摧残。在孩子们尚在生死线上挣扎顽强抗击病魔时，又有多少血液病家长还有时间精力去回收一张张所谓的票据呢？在和时间赛跑对抗中，满心只能承载孩子在病房孤独承受的痛苦和竭尽全能挽救一个渴望生命的幼儿。
在京求生，已经耗费了我足以挑战极限的能量。现在打起所谓的一个白血病患儿关于抚养费的良心官司。见诸各类媒体，实在不雅和痛心。
大病家庭，常人是无法想象那是怎样的一项艰巨工程，荆棘，风雨，泥泞——行走在正常和不正常人之间，犹如汶川地震的坍塌。我常常举例说自己面对万丈深渊，头上有泥石流滚下，后面有虎豹豺狼窥探。有多少人能设身处地的换位思考？能想到生活中我们这样的群体是多么的求生艰难，护理的琐碎？哪怕一点点的点滴能触动那些内心最柔软的地方？尤其某位不知情的女同志，严重伤害了大病家庭脆弱的神经。因为你没有亲自体验过，所以无从想到！纵然我描述的极尽翔实，纵然我情不自禁的情到深处泪水滑落，话语哽咽，纵然我表白的如此细节，纵然孩子身心的痛苦无处化解。任何的一段回忆都是不堪回首犹如一根根手术钢针扎向尚未愈合的伤口！希望你能以一位母亲和女性的立场和我站在同一线上。因为此时此刻，你的孩子也在以你的道德标准看着你。如果我们换个，或许你不如我的坚韧！
我暂时天真地相信着，铁肩担道义——善良的心是最好的法律！带轩儿北京回来继续无聊的开庭。我将为着大病孩子的生存权益进行到底！就像在京三年时奔跑各个政府部门打印提案，要求能够正视全国这群特殊“光光头口罩儿童”的生存权利一样。终于迎来了今年政协提出的关于白血病儿童的治疗政策一样，虽然才刚刚开始健全，也足以看到部分孩子的美好明天。
记得曾经是奥运火炬手的王汝鹏先生说过的故事：大海退潮后，海边的沙滩上留下很多来不及游回海中的小鱼，在烈日下，等待它们的似乎只有死亡。但有一个孩子来到海边，他一条一条地捡起沙滩上的小鱼，他不是为了获取，而是将小鱼一条条地重新放进大海。有人对孩子说，沙滩上那么多的小鱼，你捡得过来吗？一条小鱼而已，有谁会在乎呢？孩子一边不停地往海里放鱼，一边说：你看，这一条在乎，这一条也在乎。后来，人们知道了那个海边捡鱼的孩子，每到退潮，就会有很多人到海边和那个孩子一起捡鱼放生到海里。其中，有长者，也有孩子。当然，他们都不是为了获取，而是救赎。再后来，那个海滩上每到退潮后，不会再有一条小鱼被遗忘在海滩上成为鱼干了。因为，将小鱼拣起来放回海里已经成了当地人的习惯。
捡鱼孩子的行为，其实蕴涵着理性和深意。“莫以善小而不为”，某种常态下，我们可以拥有改变命运、帮助他人的决心和信念。只要我们怀着决心和信念去做好一件善事，那些受到帮助的人一定在乎。
如果我们每一个人都象这个小男孩一样，不让每一条小鱼搁浅，充满善良和恒心，那么千百万个人，甚至十几亿人的力量汇集之后呢？深深为这个孩子感动！生活中毫无信仰的一些人总是爱给自己一些借口，让自己逐渐养成俗性并习惯于观望。如果每一个人都拿出自己的爱心，善待身边人、善待所有相识和不相识的人，或是能够有缘相遇的人，足以让世界充满爱，让人间充满温情……
行善积德的人，其实就是一群在海边捡鱼的孩子。
我也殷切希望，全社会的人们都来关注这群备受病魔摧残的白血病患儿，这是一个还不被社会完全了解和理解的特殊群体，也希望大家都来关注这群被病魔摧残的“口罩儿童”的身心成长！多给他们身心的关注，早日回归到正常的生活轨道中来。让我们彼此敬畏生命，珍惜一切，感恩一切！
我也彻底想通了，不会象刚回到新疆时那样躲闪各种媒体的介入。为了轩儿，我还要更加努力。在这个现实的世界里，前方的路，依然要继续下去。此刻我只有更加坚定坚强坚韧坚持——我要给孩子一片艳阳的蓝天，享有和其他孩子一样的阳光雨露，只要每天能看见孩子的笑脸和听见叫我“妈妈”的呼喊——在每个黎明的朝霞和每个傍晚的斜阳。。。。。。
白血病孩子现状的博文链接：
《弱势群体》
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100n8hw.html
《可曾想到》
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100i44x.html
《儿童医院》
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5b4d78f30100oo0l.html
2011年6月29日 星期二 晴
曾子曰：“士不可以不弘毅，任重而道远。”
日子就这样匆忙琐碎不经意的滑过。转眼，一学期顺利圆满结束了。
学校唯一的好处就是在每年最冷最热时候放假。现在当老师真的很不容易的，既要传道授业还要解惑，加上孩子们都是掌中宝，个个无比聪明营养丰富且过剩。老师的心愿其实是最低的最能满足的，都真诚希望自己的所能可以让学生发挥到最佳境界，这样才是对自己最好的回报，而且还巴不得学生能超越自己的认知。所以每个人都应该好好记得人之初小学老师的付出和对自己人生的启蒙。
轩儿自5月到6月22考试，一共上了26天的课，8节语文5节数学6节英语，近一个月的学校生活，就迎接了人生的第一次考试。在最后两周内几乎是在紧张的复习做各类试卷中重复着，天气也一天天的炎热。班上的紧张气氛和闷热相互交替着，不得不开空调。班主任老师非常细心地只开了讲台上的挂式空调，教室后面的没开，是担心轩儿吹着风冷热交替的不适，还专门为轩儿挪了座位。这样象妈妈一样的细腻呵护，真为当时选对班而欣慰。生活中哪怕一点点的温情都会让我们无比感动，我想每个人对于在艰难时期的热手相助都会是刻骨铭心，终身难忘的，更何况我们是有那样感恩重情谊的情结。
不打算轩儿期末参加考试的，不想给老师带来排分的压力。虽说是素质教育多年了，但教育局仍然把压力给学校，再给老师，再到学生。虽然是分等级的优良，但各学科仍是分数至上和百分率的统计汇总以及试卷分析等表格，以利于各班各校的评比排次。教务说轩儿是学籍里面孩子，也让轩儿早点融入群体生活，我主动要求不参与班级成绩统计的，到后来又告知我说又不算轩儿在班级总成绩了。有老师们遗憾地说考这么好为什么他不算成绩呢？轩儿的第一次考试成绩是：语文优，数学口算优，试卷良，英语试卷良，品生优，体育良，健康优，艺美优，艺音优，综合实践优，校本优，乒乓球及。学习态度课堂纪律学习效果课间纪律作息制度文明礼貌团结互助自理能力操行都是优。语文试卷错了一个拼音写词语，fenghuang写成了fengfang一个错字含写成了舍，2个标点。作文是看图写话，轩儿是这样想像的：《不要摘花》——有一天，小红到公园里去玩。这时候，小红发现了玫瑰花。开得多好看呀！小红有点忍不住了，她想给妈妈摘一朵，因为妈妈很辛苦。她刚想摘时，公园管理员阿姨发现了她，她跑过去说：“小朋友，花是不能摘的，因为花也有生命呀！”小红后悔地说“阿姨，我错了，再也不摘花了，我只是很想让妈妈开心一点。”数学试卷填错了2个角的认识，拼写数字是道活题，脱式计算错2道。思维题都对，其中一题是这样的：小马虎在计算一道减法试题时，把减数53看成35，结果算出来的差是26，正确的差应该是多少？看得我都迷糊。监考现场前后两位老师，感觉现在的应试考试像考大学一样。
期末，轩儿的葵花学生手册上，班主任是这样评语的：你是一个聪明可爱的孩子，能和同学们和睦相处，要多思善问，树立信心。学习犹如大海行舟，一个人只有完全拼搏，才有驶向金色海岸的可能，老师希望你能勇敢地面对任何困难，要相信自己的能力，你一定能行！班会上班主任老师给予轩儿发了一个“特别奖”，奖励了一套绘图工具和一个本子，轩儿也因此受到大家的鼓励。其实孩子的心愿是很小的，小道哪怕一块橡皮一支铅笔，都会感觉自己来自内心的欢乐。对于这样的一个成绩，我感觉轩儿已经是很努力了，从来没有踏入校园，完全靠着自学，这已经相当不易了，尤其是字词量的飞跃。只要我们轩儿尽力了，很开心就好。到图书室借阅了部分书籍和下学期课本，老师布置的作业，加上轩儿自己写的暑假打算，假期应该也是很充实的。
期末前学校有水痘孩子，全班停课隔离，交代轩儿进出教学楼一定记得戴上口罩。还会出汗，备用服在办公室随时准备着。学习期间，不知是学习压力还是天气炎热教室很闷原因，轩儿出现几次心跳过速和干呕到呕吐现象。及时喝了果糖保心，到璐佳妈妈处化验了血象，AlT和AST和肌酐完全正常，血常规WBC6900HGB140RBC4680PIT262GRA54%LYM41%。西苑的中药暂缓，轩儿对蔬菜和干果较为排斥，因此每天用养生壶煮水和鲜榨果蔬汁给轩儿喝。也不知是否新疆的天气太过于干燥还是配方煮水的几种干果火气太大，轩儿总觉得鼻子发干，用手指沾口水涂抹，出现红红的一块。把从医院带回的伊可新维生素ＡＤ给轩儿抹鼻子，效果还好。每天轩儿有三小时总和的徒步户外锻炼，走得我也四肢发达，陪着孩子身心健康岁月静好的成长，何尝不也是风景这边独好吗！何况轩儿是超级的天性幽默和多才。
轩儿最近喜欢自己动手做些事情，自己洗澡洗袜子裤头。还不惜把手指切到，（轩儿是左撇子）亲自把关重重繁琐程序，自己烤比萨，烤肠，炒鸡蛋，下面条，煎煎饼，榨果汁。还有营养配比呢，这样细腻的男生长大后一定是个好好先生。也一直保留喜欢课外阅读习惯，轩儿的阅读量相比同龄孩子是很大的，因此口才很棒，很健谈，文笔很好，向往自己以后象周立波那样做脱口秀。其实，轩儿身上的闪光点是很多的，尤其是在和旁人交流相处时。当然也保留了打psp的习惯，现在已经把电脑游戏戒掉了。有时倍感作为一个家长的立场和引导，真是很需要智商的。
最近，政府下文要“破釜沉舟”拿下“全国文明城市”的称号，我们学校作为其中之一是必检单位。配合政府编写资料，迎接暗访，接待检查，现场直播，开会宣讲，其实为了这样的政绩不如给老百姓多些民生关注来得实惠。当然，“七一”我们也进行了重温入党誓词歌颂伟大的中国共产党座谈和义务奉献的活动及团结交流大会。
又要上京检查了，由于是高峰旅游季节，机票涨幅很快，现在最低都是8折票价。轩儿打趣说，建议航空公司和铁道部按人体重购票，这样也显得低碳环保一些，也比较公平一点。斟酌多时，考虑到轩儿这次检查要做胆寒痛苦的腰穿和骨穿，还是决定飞机去火车回，住院手术前尽量减少疲惫和感染，护理到最佳状态。
博客放在这里，您有缘路过，无论你是政要，记者，母亲；无论你是猎奇，同情，理解，都希望您能感同身受，这里是我和儿子的一方心灵净土！为自己为孩子留下生活的点滴，希望您能从我们的经历中珍惜生命，热爱生活，与人为善，感恩一切。
2011年6月6日星期一晴
本周三是一年一度的“六一”儿童节。提前给轩儿策划了一下，轩儿也非常期待和同龄孩子们一起交流沟通。学校订了校服，给轩儿补做了一套，是的确良布料的短袖短裤。周二全校红歌赛，轩儿暂时到店家穿了一套五年级孩子退还的衣服上台演唱，全班获得最佳表演奖。学校让当评委我都委婉推辞了，因为我要全程给轩儿拍照。结果待轩儿班级演唱时，欧校长没有打开摄像，遗憾的是没有一点影像录入。这可是轩儿第一次参加班级活动哈。中午9个孩子在区慈善蔡会长的带领下，参观了肯德基和动手自制汉堡活动，这些都是事先我和店家商议过的，可以自带一些食材。早上6点起来蒸米饭做馅料做了紫菜包饭，好心人Y还亲自题字做了欢庆“六一”的蛋糕。
孩子们玩得非常开心，每过一个节日孩子们就顺利地长大一岁，难道不值得去庆贺吗？为人父母的愿望不就是看着孩子们岁月静好的这样成长吗！我们没有能力去奢侈什么对比什么，只能是尽到自己的天职去帮助孩子成长而已。
周四下午二年级6个班学生在体育馆体检，为了不至于人流量过高排队等候，细心的校医杨老师带着轩儿到队伍前做了各项检查，轩儿身高140，体重48，胸围79，血压90、70，肺活量1591，视力4.8（0,6）握力15，其他各项一切正常。轩儿最近学习和打游戏过多，1月底检查的视力0.9现在开始下降，自理能力还需鼓励，在孩子的成长教育管理上还得加强。
本周天气转热，轩儿开始着装短袖，裤子鞋子依然不变，慢慢适应一切。食欲尚可，有些迷恋游戏（电脑游戏和游戏机）似乎在麻醉逃避什么现实。作业写字很快，不是很认真，单元考试有些下滑，都是粗心造成，事后订正都会。周五第二节下课上楼来自述心疼，要求喝了果糖2只，休息了一节课，第四节下楼上了英语课。周日开始流涕咳嗽，喝了很苦的北京带回的复方双花糖浆，到红星街药店买了感冒药桑菊颗粒和含片，外加川贝等辅助细心护理。很纠结现在各方面的物价真是太高了，下个月上京检查的机票又得预定了，同事帮着查了一下说七月的票涨价太多。漫漫戈壁，边关哨卡真是遥远啊，怪不得当年充军就是发配新疆呢。
本周轩儿情绪较为波动，周一早上居然说不想去学校，周二中午放学述说头晕，下午也是强行说服才到校的。一个花季少年怎么会有这样的心结呢？按理说轩儿和社会隔离了三年应该非常渴望和小朋友交流的，使得自己的课外知识有充分发挥的平台。那么一定是有什么原因才会导致这样的。
和轩儿很认真地沟通，轩儿说首先学习的压力是有的，还告之了我一些别的因素。轩儿是个很聪慧敏感的孩子，有时很在乎他人的态度，哪怕是一句随意的语言或是一个举动。我引导轩儿说自己是个超级棒的男子汉，是klmy最坚强最勇敢最优秀的孩子，是个见过大世面的孩子，是经历过恶劣风雨旅程的，再大再难的日子我们都已经历过，不应小肚鸡肠在乎一点小事，不需要这样的敏感和细腻，很多细节完全可以忽略，要像个大男子汉，现在要时刻保持一颗快乐平稳的心情，才不会轻易伤害到自己。在生活中要随时做到学会保护自己，尤其是不在妈妈视线范围内时。
花季的孩子们，是多么的可爱和稚嫩啊！也理应是多么的快乐和幸福啊！每一个孩子都是上帝赐予的天使，带着爱的责任降临人间；每一个孩子都是生命的希望，带着传承爱的使命在成长！… …
生活中总有一些感动，让我们知道——社会还很美好。
轩儿班级表演的红歌会现场
2011年5月29日 星期天 晴
本周天气还好，轩儿体征是总觉得头疼，还流涕。班主任说是否晚上睡得太晚上课光打哈欠，轩儿解释说是张嘴干呕。按理说停药4个月了，应该肝功很正常的。学校庆“六一”举行红歌会，轩儿不是很情愿参加。但是我很想让轩儿能够融入集体生活，参加一切活动。班主任很理解轩儿，唱累了就让轩儿坐着休息一会。有次我在教室外面前后门的小玻璃门偷窥，笑得直发抖。轩儿一点没有小时候学声乐的活泼可爱劲，似乎很麻木地做着动作，无表情的附和着。一点也没有小时候班级表演时顶梁柱的主角样子。
轩儿已经开始补习英语，写了单词，能够理解句子的意思了，英语老师非常耐心地泛读每一个单词和句子，轩儿不熟悉地方就用汉字加拼音注解。轩儿当着我们的面自己朗读的第一篇课文是Hello,Peter!Hello,LiYan!Nice to see you again.Nice to see you,too. I have a new pencil_box.Look!It’s green.What colour is it?同时也非常感恩语文数学老师对轩儿的关爱，每一个字，每一个标点，每一个数字，都细心修改订正。老师能做到这样的尽职尽责，真是轩儿的荣幸。班主任老师说下周就是“六一”了，送了一套精美的书籍给轩儿作为礼物。
轩儿很想“六一”那天要和小朋友聚聚，考察了很多地方，找到一家比较到合适的。也采购了需要的食材，店家答应说我们可以自带一些食品。轩儿和同龄孩子隔离了三年，是很需要一次这样的PARTY和交流的。本周看，轩儿还是很愿意上学的，尤其是周五刮着6级大风，我们穿着风衣迎风正常到校，当然也很希望能有爱心车主的温暖，毕竟轩儿的免疫力还在提高中，慢慢适应这样的极端戈壁天气。
轩儿课间操还是不愿意出去做，整个操场都铺着塑胶跑道，在29度的高温照射下，有着一股浓浓的塑料味道，动作不是很规范。一年级和三年级有学生猩红热，交代轩儿出教室门必须戴上口罩。每节课下我都得盯着，跑得脚上都是水泡。还特地交代了了几位同学督促轩儿下课记得及时喝水。轩儿本周有浓涕擤出，擦得脸蛋象高原红，鼻子下面也是红的，总是用指头蘸口水“浇水”，说是鼻子很干。给喝了鼻渊舒口服液，早晚用了盐酸羟甲唑啉喷雾，每天一次的益气补肾颗粒，汤药暂缓。
周三的体育课轩儿玩得非常开心，玩得满脸通红。周四下午大风5级，轩儿还是照样上学。上午第三节课英语，说是头疼，随后非常有教养地强忍着很远到厕所把早餐吐得精光，说是吐在过道影响大家。都啥时候了还这么爱面子？
和各地的家长交流，有的孩子停药后还没有入学，有的孩子是大出院后就上学了。有的孩子一直沿用中药，有的一直是每天虫草，有的一直是每天海参，有的换地方改名字，有的家长已经生了老二，有的举家搬迁一直常年驻扎在京。每个孩子个体不一，状况不同，在这条路上，唯有家长能做出合理的合适的判断，自己的孩子自己最清楚。
对于经历过诸多折磨痛苦的孩子们和家长们，现在来说，一切都是来之不易，尤其是属于孩子们的节日和生日！什么都不能相比，也尽量不要去攀比，因为没有任何意义的可比性。生命只在呼吸之间，活在当下，那是最务实的愿景。所以箴言所有的人能只争朝夕，珍惜和感恩一切。做好自己，善待他人，在力所能及的情况下，尽到自己的本
分职责，做一些举手之劳的事情，去关爱身边那些需要帮助的任
何人任何事！善良的品行，不一定是锦上添花，但那一定是雪中送炭。
孩子们几乎都盼望这上学，但还是有的孩子因为和社会隔离太久，不愿到学校，宁愿发烧感冒也不去，上学的压力肯定是有的。诚然，孩子们已经遭受了太多的磨难，只要好好地过好每一天，想必是所有善良人的美好希望。轩儿亦如此，不需要每次考试满分，不需要什么都那么到位，不需要气喘吁吁还在注重礼节，只要没有任何压力，没有感冒，有同龄孩子相伴，轻松快乐，每天对我说一句“妈妈，我今天很开心！”——我想，这就是我纯真的心愿和最大的期盼！
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