我是小猫的博客

     回来已经2个月了，每天和爸爸妈妈生活在一起。照顾妈妈真的是一项很艰巨的任务，尤其在母亲日渐虚弱的时候，爸爸在母亲的床边放了一个门铃，我最怕的就是半夜的时候门铃声响起，每次是爸爸第一个冲过去，等我过去的时候，爸爸对我说你回去睡觉，你妈有我呢。特罗凯耐药以后，母亲尝试了2992，由于副作用太大21天就停掉了，仅接着试了阿帕替尼2周，这个药是有效的，但是我只找到2周的药，中国的市场上再也找不到阿帕替尼的影子，说是年底上市不知道母亲是否能等得到？现在吃的是多吉美，先开始吃了2个星期的正版赠药，又吃了2个星期的印度版，后来有朋友送了我几天的正版药，发现多吉美正版和盗版的差别还挺大，吃盗版的时候我妈啥副作用都没有，除了血压升高。吃正版的时候才1天我妈头皮上开始长疙瘩。只是多吉美的正版药实在是太贵了5万一个月的药钱，而且不是肝癌永远拿不到赠药，就算多吉美对于特罗凯耐药后有效，一般有效时间不会超过3个月，可悲呀！

     刚回来的时候我觉得母亲怎么也能等到我宝宝出世，现在的感觉是母亲一天一天正离我远去，母亲身体接受不了化疗，也接受不了放疗，但是母亲还是让爸爸去中

    还记得曾经说到给孩子起名字，大名估计人家爷爷啥的都起好了，我就给起个小名吧，想来想去，这姓刘的起小名还真不好起，啥刘鼻涕，刘口水，想了想还是刘下来比较好听。那个时候就说孩子的小名叫留下来。

    这次回来还真不知道自己怀孕了，坐了8个多小时飞机，火急火燎的回国，第二天就开始忙活我妈的病了，跑医院，找药，本来想着连买菜做饭收拾屋子都给包圆了，减轻我爸的负担。这下好，怀孕了，成包袱了。先开始挺高兴的，可是我肚子前一阵老是一阵一阵的疼，上网查了查，有人说这症状是宫外孕，有人说是先兆流产。先开始我也没有当回事，该出门我还是出门，还说好了给朋友帮忙。上周五去中日友好医院，7点多点到的，一天的妇产科的号就挂没了，一问挂号的妹妹说你星期一五点来排应该能排上，爸爸比较心疼我5点多就去排号了，给我排了一个12号。我7点多钟随着上班人群挤着公共汽车就出门了，不是舍不得打车，只是觉得不能太娇气，苦不苦想想红军两万五。到了医院，医生给开了化验单和B超单子，如今没有工作看病一分不报，真心疼我的MONEY。

    我是个看病很有经验的人，先去3楼B超室约，约了一

    精神的作用有多大，我不知道，但是她让人活得有希望。最近一直在变化着治疗的方案，先开始21天的阿法替尼，这个药对胃肠损伤很大，由于母亲当时还在进行着脑血栓的治疗吃了一个星期的阿司匹林，结果吃2992呕吐时，胃里出血，不得已停掉2992.改了一段时间易瑞沙一片半加上XL184用仪器导入，没有看到啥效果，但是呕吐没有了，咳嗽没有减轻。从协和问诊回来，父亲买号了雷贝拉挫纳肠溶片以后，开始服用阿帕替尼。像其他人写的一样，这个药的副作用真的挺大的，恶心，呕吐，没有食欲，嗓子沙哑，下午时候血压升高，咳嗽增多。目前第5天没有看到正作用，母亲倒是说觉得肺里好像舒服点了，这句话我没有太明白。
     没有来例假已经10多天了，自己也没有当回事，跑医院，取药借治疗仪，天天往外面跑，结果买回验孕试纸一测，还真是两道杠，俺也中队长了。最近肚子老一阵一阵的疼，朋友说有流产征兆，让我赶快去医院看看，结果昨天上午7点多到中日，号全挂没有了，挂号的姑娘让我下周一早上5点来排队，或者打114，提前一周看。我开始感叹看啥病都不容易呀。我没有老老实实的想啥办法去加个号看病，和朋友晚上去看众神之怒去了

      母亲住了一个月普祥肿瘤医院，进行了止咳平喘，扶正，脑血栓的治疗，本周一出院，当然吃了20几天的2992，结果胃肠损伤很大，一天拉4次肚子，晚上还会不定时的呕吐。所以又吃2992反应大的人，一定把辅药准备好，用贝雷拉挫，这个肠溶胶囊不会降低血药浓度，其他的肠溶胶囊都会降低血药浓度虽然保护了肠胃，但是靶向药的疗效大打折扣。拉肚子吃腹可安，我妈拉了很多次，我爸也不买任何止拉肚子的药物，我回来买到了，药也被迫停掉，母亲一直没有对肠胃做保护，吃靶向药的同时还吃阿司匹林一个星期，后来胃出血了，母亲以为是胃癌，其实这和吃阿司匹林有关系，2992本身对胃肠损伤大，不加以保护又吃1个星期的阿司匹林是胃出血的原因。看到网上有人吃索拉菲尼和索坦都会引起胃出血，易瑞沙和特罗凯算是副作用最小的靶向药了，其他的靶向药的副作用不靠其他辅药简直就是不可能了。

      回来以后又看到了母亲的片子和诊断报告：双侧胸廓对称，骨质结构完整，胸椎内见金属固定架。右肺多发大片状模糊影，索条影，钙化灶，右肺并可见多个团块状软组织密度影，边缘不规整，边界尚清，其内见点状钙化，较大

     昨天早上因为给妈妈开药的事情，我爸又无缘无故的把我骂了一个狗血喷头。我爸的问题是一旦发起脾气来就会歇斯底里，而且就算你不做声躲进自己的屋子，他也会追到你的屋子里，在你面前继续一边比划一边痛骂。我觉得特别委屈，我是为了母亲治病，我没有任何指责的意思，我只是分析我母亲肠胃出血的可能，我母亲头晕血压突然升高的可能，而那些药可能对我母亲有效。因为如果你要看大夫你要看很多的科，挂很多的号，做很多的检查，而最终也得不到你想要的病因，最后草草的告诉你肺癌晚期病人就是这样。妈妈很生气的对爸爸嚷嚷，你别说了，我头本来就疼，孩子是好心，你冲她发那么大火干什么？不想让我活了？爸爸唠叨着出了我的房门，我委屈极了，感觉这样的日子除了压抑的喘不过气，还让我觉得我快要疯掉了。

     我需要找人倾诉倾诉，所以我给我的小姑打了一个电话，老姑特别会安慰人，老姑是俺们老荣家里脾气最好，说话最讲道理的人，先开始我也没有想告状，只是说自己回来了，昨天她打电话的时候我在睡觉没有听见。姑姑问了我妈的病情说要过来，让我关心我妈的同时也关心关心我爸，因为我爸压力也很大，我立马被戳

   周二早上，坐了8个多小时的飞机，终于回到了北京。天气还是有厚厚的雾，那是空气污染造成的，北京的好天气越来越少了，可是天气预报总是说空气质量良好，属于轻度污染。打车的时候碰到一个比较差的司机，听说我家离机场近了些，就开始不高兴，说要么走北五环吧，我说我自己出钱打车，我不想绕那么远，如果绕北五环要100多块钱去了，我头一次碰到这样的出租车司机，本来我挺愧疚的，我说我给你80块钱，其实到家就63块钱，他说多给那么一点管什么用。我真的很生气，其实我一直打车，碰到很多师傅我说多给一些，师傅都很高兴，没想到碰到一个贪得无厌的。一路上我一直道歉，说如果不是行李太重我就去坐机场快线了，根本不来找麻烦。多给钱加赔礼道歉还唧唧歪歪的。他这样的心态真的不适合干出租司机。

  回到家来，妈妈天天去医院，爸爸说这家医院特别小，病房没有办法呆，两个人一致反对我跟着去医院，其实我是想联系一下协和医院或者中肿这些3甲专业医院住院治疗。因为感觉妈妈现在治的根本不好。我回来的时候母亲又开始咳嗽了，每天拉三次稀便，晚上吐了一次，我回家前也隔三差五的吐，血压高上去了。当时我怪爸爸因为我让他找医生开治拉肚

     近来斯德哥尔摩的气温比北京的气温还要高，天天的蓝天白云，上周从学校回来的路上发现路边的小树发起了新芽，没有想到今年斯德哥尔摩的春天来得这么早。

     这个星期母亲的治疗有一定的效果，虽然主要是采取止咳平喘加提高免疫力的针剂，母亲从原来只能躺在床上不愿意说话，到今天视频可以坐在电视机前聊天，真是进步了不少。先吃着 2992 55MG, 副作用拉肚子，正作用还没有办法评估，要等我回国买好辅助治疗的药物，加上减量的XL184才知道。

     母亲的咳嗽好多了，吃东西也不吐了，说话也不喘了，精神也好很多。普祥医院的张宗歧大夫给妈妈开了调理脾胃的中药妈妈的胃口也好了些。我回去还是会带妈妈的CT片去别的医院再问一问，目前我先想让母亲提高自身的免疫力和抵抗力，先试用比较柔和的靶向治疗药物，一个月以后评估一下结果，如果效果不错就继续调整剂量试用，如果效果不大，再试阿帕替尼，不知道今年阿帕替尼在中国会不会上市？

     父亲跑了307医院问了入组克罗挫替尼的事情，李大夫很认真的回答了，但是我母亲不适合，该药主要用于易瑞

     首先感谢与癌共舞网站的BLUEST给大家找到了这么详细的图表，更容易让大家掌握各种靶向治疗药物所针对的靶点，还找到了图片，帮我扫扫基因（靶点）盲。在用药方面可以考虑的更多，而不是很盲从或者束手无策。转到自己的BLOG里，经常看一看学习学习。

     癌症已经变成了常见病，慢性病了。值得注意的是靶向治疗药有很多的副作用，治疗癌症的同时也会损伤你其他的器官，比如你的肝，你的心，你的肠胃，你的血小板，你的血压等等。所以长期吃靶向治疗药的同时你要注意吃一些保护肠胃，保护肝脏，保护心脏的药物，或者不定期的中药调理一下身体。

     如果有条件还是要长期的注意锻炼身体，提高自身的免疫力，免疫力低下的人容易癌症复发，所以一般建议癌症病人，每年春季，秋季季节更替的时候去医院打些胸腺肽等提高免疫力的药物，积极锻炼身体。（不过北京的空气真是越来越糟糕了，从瑞典回北京的时候，下飞机居然闻到空气中有硫磺味道，能见度也很差。在中国北京的空气中生活过，在哪个国家都是抵抗力最强的了，这么想想也挺好的。）

     一定要定