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关于瓷娃娃

瓷娃娃罕见病关爱中心(瓷娃娃关怀协会)成立于20075月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

 

愿景:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

 

口号:还好,我们的爱不脆弱

(Love is still strong)

 

Tel:010-63458713(周一至五10:00-18:00)

chinadollscn@gmail.com

www.chinadolls.org.cn

 

2009年10月,瓷娃娃罕见病关爱基金在民政部中国社会福利基金会名下正式成立。这是中国第一个为罕见病患者服务的专项基金。

 

国际罕见病日中国区宣传大使:张泉灵


法律顾问:丁宏学律师 杨冰律师

 

我们需要您的支持!

 

1、银行汇款及转账

账户A

户名:

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行:

中国工商银行北京长安支行

账号:

0200 0033 0923 0007 913

账户B

户名:

中国社会福利基金会

开户行:

中国光大银行北京朝阳支行

账号:

3506 01880000 50322

捐款时务必注明:瓷娃娃

 

2、网银在线捐赠:

http://www.51give.org/ciwawa

捐赠热线:86-10-63459745


 

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杂谈


  OI大讲堂 了解最轻型成骨不全症—— I 型(中篇)


在轻微损伤或者没有外伤的情况下出现骨折,通常是儿童患有成骨不全症的第一个迹象。
很多I型成骨不全症儿童可以游泳、跳舞、骑普通或改装的自行车以及参与其他娱乐和竞技性活动。
患有成骨不全症的成年患者的钙需求量与其余成年人一致,他们不需要且不推荐大量服用钙片或使用补充品,因为钙过量会导致其他健康问题。


上期分享了

【了解最轻型成骨不全症—I 型(上篇)】

(轻点回顾-上篇哦)

很多“好学生”纷纷在

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杂谈


I 型成骨不全症具有 “隐匿性疾病” 的特点,在一般人看来可能没有异常。

在有些病例中,直到他们生下患有 I 型成骨不全症的孩子,他们才得到诊断。

即便如此,这种遗传缺陷依然存在。。。


“啊?原来我也是成骨不全症?!”

在康复马拉松巡诊中,

我们经常会遇到瓷娃娃的家长们

因为孩子才得到自己的确诊。


为什么会出现这样的现象?


今天OI大讲堂一起来揭秘

“最轻型成骨不全症 — I 型”

有哪些症状表现吧~



成骨不

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杂谈

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第五届瓷娃娃全国病友大会病友邀请函


亲爱的病友、家长:

你们好!

两年前我们许下约定,在大家的期待中,这次相聚终于如约而至——今年8月,第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳拉开帷幕,现在正式启动报名程序,诚邀您的参加!

​由瓷娃娃中心主办的全国病友大会每两年一届,是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。

来自全国各地数百名病友及家属共聚一堂,围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨,并向社会和政府发出倡导,呼吁各界给予关注和支持。

今年八月,我们将带领大家展开一场新的旅程,第一次离开我们的“常驻地”北方,去到南方创新之城深圳,让更多南方病友可以参与到这场盛会,并希望这场“在一起”度过的旅程将成为改变你我的起点。

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杂谈

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“幼年我是个淘气叛逆的瓷娃娃,一般骨折过后5-7天我就带着疼爬下床,爬出门,爬到河边抓龙虾……”

看到这条留言,我回复到:龙虾也会为你开心的。同事则幽幽地回了一句:龙虾应该感到郁闷才对吧……

呃,先不管龙虾是怎么想的了!我立刻联系到了留言的这位“奇女子”,于是便有了下面这个精彩的故事——

文/潇然


骨折也要动的“熊孩子”


我79年出生,记忆里,自己最早的模样是3岁。在田边上,裹着四方小被子,嘴里叼着一种叫毛针的草,甜甜的草心对于那时的我来说是人间美味。可是腿却疼着,妈妈说是“淘得腿断了,好好坐着”,于是我就看着妈妈翻土,吸着庄家野草的清香,欣赏着春风送暖麦浪滚动的美景……

人间美味毛针草

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杂谈

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自从“钢铁侠计划”项目调整公告发出后(点击阅读:2017年“钢铁侠计划” 项目调整公告),我们收到了很多来自病友们的反馈,有些是报名信息,有些是疑问咨询。

我们将那些出现率很高的问题进行了一下汇总,看看里面有没有你想知道的吧!


如果你还有其它问题,也欢迎评论、转发或私信我们~


Q&A


问:

已经申请过钢铁侠计划的病友,是否需要再次提交钢铁侠计划申请表?


答:

2017年3月21日钢铁侠计划项目进行调整,2016年1月1日前提交钢铁侠计划申请表的病友,需要重新填申请表;2016年1月1日之后提交钢铁侠计划申请表的病友,需要补充提交资产评估表。

另外,以后每次申请资助,除了要求的票据还需要邮寄受益对象确认书和钢铁侠计划捐赠协议,且需要治疗前报备,并进行评估。


问:

想申请药物报

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杂谈

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有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。

To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.

——美国医生E.L.Trudeau墓志铭


1842年3月30日,第一例乙醚全麻手术由美国麻醉医生Crawford Long实施,从此,手术中巨大的疼痛成为过去。


1993年美国签署总统令,确定每年的3月30日成为美国国家医生节(National Doctor’s Day),此后逐渐在世界各国推广开来。


作为一个瓷娃娃,我们从小长大的过程中都没少与医生们接触过,其中也有很多印象深刻甚至影响很深的人和事。


于是,在今年的国际医生节前夕,我们向瓷娃娃病友们发出了一个“我与白衣天使的故事”征集活动。


几天的时间中,收到了许多或温馨或动人的故事,在今天,国际医生节到来之际,让我们一起分享这些令病友们难忘的医生的故事,并对每一

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