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瓷娃娃罕见病关爱中心
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关于瓷娃娃

瓷娃娃罕见病关爱中心(瓷娃娃关怀协会)成立于20075月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

 

愿景:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

 

口号:还好,我们的爱不脆弱

(Love is still strong)

 

Tel:010-63458713(周一至五10:00-18:00)

chinadollscn@gmail.com

www.chinadolls.org.cn

 

2009年10月,瓷娃娃罕见病关爱基金在民政部中国社会福利基金会名下正式成立。这是中国第一个为罕见病患者服务的专项基金。

 

国际罕见病日中国区宣传大使:张泉灵


法律顾问:丁宏学律师 杨冰律师

 

我们需要您的支持!

 

1、银行汇款及转账

账户A

户名:

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行:

中国工商银行北京长安支行

账号:

0200 0033 0923 0007 913

账户B

户名:

中国社会福利基金会

开户行:

中国光大银行北京朝阳支行

账号:

3506 01880000 50322

捐款时务必注明:瓷娃娃

 

2、网银在线捐赠:

http://www.51give.org/ciwawa

捐赠热线:86-10-63459745


 

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杂谈

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第五届瓷娃娃全国病友大会病友邀请函


亲爱的病友、家长:

你们好!

两年前我们许下约定,在大家的期待中,这次相聚终于如约而至——今年8月,第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳拉开帷幕,现在正式启动报名程序,诚邀您的参加!

​由瓷娃娃中心主办的全国病友大会每两年一届,是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。

来自全国各地数百名病友及家属共聚一堂,围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨,并向社会和政府发出倡导,呼吁各界给予关注和支持。

今年八月,我们将带领大家展开一场新的旅程,第一次离开我们的“常驻地”北方,去到南方创新之城深圳,让更多南方病友可以参与到这场盛会,并希望这场“在一起”度过的旅程将成为改变你我的起点。

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杂谈

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“幼年我是个淘气叛逆的瓷娃娃,一般骨折过后5-7天我就带着疼爬下床,爬出门,爬到河边抓龙虾……”

看到这条留言,我回复到:龙虾也会为你开心的。同事则幽幽地回了一句:龙虾应该感到郁闷才对吧……

呃,先不管龙虾是怎么想的了!我立刻联系到了留言的这位“奇女子”,于是便有了下面这个精彩的故事——

文/潇然


骨折也要动的“熊孩子”


我79年出生,记忆里,自己最早的模样是3岁。在田边上,裹着四方小被子,嘴里叼着一种叫毛针的草,甜甜的草心对于那时的我来说是人间美味。可是腿却疼着,妈妈说是“淘得腿断了,好好坐着”,于是我就看着妈妈翻土,吸着庄家野草的清香,欣赏着春风送暖麦浪滚动的美景……

人间美味毛针草

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杂谈

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自从“钢铁侠计划”项目调整公告发出后(点击阅读:2017年“钢铁侠计划” 项目调整公告),我们收到了很多来自病友们的反馈,有些是报名信息,有些是疑问咨询。

我们将那些出现率很高的问题进行了一下汇总,看看里面有没有你想知道的吧!


如果你还有其它问题,也欢迎评论、转发或私信我们~


Q&A


问:

已经申请过钢铁侠计划的病友,是否需要再次提交钢铁侠计划申请表?


答:

2017年3月21日钢铁侠计划项目进行调整,2016年1月1日前提交钢铁侠计划申请表的病友,需要重新填申请表;2016年1月1日之后提交钢铁侠计划申请表的病友,需要补充提交资产评估表。

另外,以后每次申请资助,除了要求的票据还需要邮寄受益对象确认书和钢铁侠计划捐赠协议,且需要治疗前报备,并进行评估。


问:

想申请药物报

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杂谈

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有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。

To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.

——美国医生E.L.Trudeau墓志铭


1842年3月30日,第一例乙醚全麻手术由美国麻醉医生Crawford Long实施,从此,手术中巨大的疼痛成为过去。


1993年美国签署总统令,确定每年的3月30日成为美国国家医生节(National Doctor’s Day),此后逐渐在世界各国推广开来。


作为一个瓷娃娃,我们从小长大的过程中都没少与医生们接触过,其中也有很多印象深刻甚至影响很深的人和事。


于是,在今年的国际医生节前夕,我们向瓷娃娃病友们发出了一个“我与白衣天使的故事”征集活动。


几天的时间中,收到了许多或温馨或动人的故事,在今天,国际医生节到来之际,让我们一起分享这些令病友们难忘的医生的故事,并对每一

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杂谈

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缘起:

几天前,看到一篇新闻报道,湖南一家医院为一位瓷娃娃小病友做了可延长髓内针的手术。标题说“打一颗钉子就能防骨折?”文中说“以后就不用再做手术了”。

作为一枚“久病成医”的病友,我知道可延长髓内钉确实能够跟随骨头的发育而变长,并能保护骨头,但如果说一根钉子就能起到终生不再骨折的功效,未免是有些夸张了。何况术后如果以为从此可以高枕无忧,什么锻炼都不做,只会让瓷娃娃的身体变得更糟。

正当我觉得这新闻写得太不负责时,一条留言出现在了新闻的评论区:

“我的孩子现在三岁能跑能跳。如果只是手术而不康复的话,骨头脆弱还是会骨折,只有术后适度锻炼,让骨骼强壮、肌肉不再萎缩才是根本!”

第二天,这位“留言者”通过瓷娃娃中心的同事联系到了我:“我昨天看到一个瓷娃娃手术的新闻,这边的医生完全不注重康复,我也是这里的,当时找到这边的专家也是这种态度,所以我个人觉得,能不能想

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杂谈

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2017年“钢铁侠计划”项目调整公告


“钢铁侠计划”的过去式——从“医疗救助”到“全人康复”

相信瓷娃娃病友们对于瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助项目都不陌生。从2009年开始,我们的医疗救助项目就开始致力于支持极其贫困或暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗。

从一开始为了一个个案四处筹款,到后来成立专门的项目进行平台筹款,截止到2013年年底,资助了600余名病友接受正确的治疗。

然而,在我们与参加医疗救助项目的病友接触过程中,发现大多数病友在手术或药物治疗之后,由于缺乏及时的康复锻炼常年卧床,导致肌肉力量很弱,骨腔内已经放置的髓内钉也由于肌肉力量太弱没办法很好地保护骨头,从而发生移位,甚至从未愈合的地方穿出来。

为了让这样的情况不再发生,从2013年8月份开始,医疗救助项目更名为“钢铁侠计划”,从手术、药物和康复等方面来综合支持病友进行及时、正确的治疗,提倡“全人康复”的理念。

“全人康复”理念改变了过去过度依赖手术或

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