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关于瓷娃娃

瓷娃娃罕见病关爱中心(瓷娃娃关怀协会)成立于20075月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

 

愿景:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

 

口号:还好,我们的爱不脆弱

(Love is still strong)

 

Tel:010-63458713(周一至五10:00-18:00)

chinadollscn@gmail.com

www.chinadolls.org.cn

 

2009年10月,瓷娃娃罕见病关爱基金在民政部中国社会福利基金会名下正式成立。这是中国第一个为罕见病患者服务的专项基金。

 

爱心大使:曾黎女士

          果静林先生

机构发展顾问
陈永泰先生  TBWA
广告公司(北京)执行创意总监
段徳峰先生  
瑞森德企业社会责任机构创始人
吕朝先生  
恩派公益组织发展中心(NPI)主任
袁岳先生  
零点研究咨询集团董事长
章轲先生  
《第一财经日报》高级记者

医学顾问
张 学先生(中国医科院)
任秀智先生(天津医院)
李 梅女士(协和医院)
孟 岩女士(协和医院)
王延宙先生(山东省立医院)

赵辉三先生(中国辅具中心)


法律顾问:丁宏学律师 杨冰律师

 

我们需要您的支持!

 

1、银行汇款及转账

账户A

户名:

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行:

中国工商银行北京长安支行

账号:

0200 0033 0923 0007 913

账户B

户名:

中国社会福利基金会

开户行:

中国光大银行北京朝阳支行

账号:

3506 01880000 50322

捐款时务必注明:瓷娃娃

 

2、网银在线捐赠:

https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011062215444788101瓷娃娃医疗救助

捐赠热线:86-10-63459745


 

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绘本画家寂地在2011727日开始发起“瓷娃娃关怀

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201227日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心组织在北京的成骨不全症、血友病、白化病等罕见病小朋友,在中国儿童剧院观看了大型亲子动漫舞台剧《绝对小孩》。这是中国红基会幸福天使基金举办的“童心同乐过大年”慰问演出活动,小朋友们开开心心的观看演出,并和主演合影留念。

动漫舞台剧《绝对

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#一人一照片,关注罕见病
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“用一元的爱心 做一天的公主”活动规则

 

一.如何参与活动?

     1月16日0时0分-2月10日13时14分,在活动页面根据您的所在城市选择 “1元变公主”奖品,并在提供该奖品的卖家店铺通过支付1元人民币(下称“爱心款”)拍下该奖品(同一个卖家提供的奖品您可以拍多次,上限为10次,多拍无效)。

1. 您已成功支付爱心款且没有发生退款情形。

2. 满足以上两个条件您就可以参与本活动并有机会获得“1元变公主”奖品。

 

二.如何抽取获奖用户?

1. 每一笔爱心订单,系统均会自动生成一个15位的交易订单编号,此编号具有唯一性。

2. 根据2月10日收盘当天的上证指数(代码000001)和深证成指(代码39900

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     感谢您在过去一年陪伴瓷娃娃成长!瓷娃娃走过的4年中,虽然有艰辛、有退缩、有徘徊,但你们的支持和瓷娃娃的改变是我们坚持的动力。

     在新的一年里,我们将继续秉持公益的理念,坚守以病友为本的理念,满怀激情提供人性化专业化服务,努力为罕见病群体营造良好的社会环境。感恩大家!祝福大家!

     瓷娃娃罕见病关爱中心2012年春节放假安排:2012.1.20-2012.1.1.29。

     祝大家新年快乐!健康平安!

     瓷娃娃罕见病关爱中心

     2012.1.18



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瓷娃娃在成年之前,及时手术或药物治疗,效果最佳,他们因此可能会自己走路,开始站立的人生[心]由北京美泉宫饭店出资3.1万元资助的4位瓷娃娃,已经接受手术药物治疗,正在恢复中,他们叫:营营、蕾蕾、小桐、盛盛。祈愿他们早日康复,幸福快乐!

NO1营营和婷婷是来自云南的小姐妹,他们是在妈妈已经切除了左侧卵巢后出生,都患上脆骨病。婷婷今年8岁,骨折过懂事的婷婷总是默默照顾着

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