从2007年始,每年的6月28日,是全世界5000万癫痫患者共同的节日。这5000万中,中国就占了近1000万!
脑损伤疾病中,目前为止,也好像只有癫痫病有这种全球性的关注日。
2007年的主题是:“消除偏见,走出阴影。”
2008年的主题是“重塑尊严,回归社会。”
而今年第三个国际癫痫关爱日的主题则是“关注癫痫、规范诊疗。”
看了一些报道,国家和社会都会在这段时间前后开展一些活动,为癫痫患者提供帮助或者说表示一些精神上的关爱。
而作为此类病,包括整个脑病患者在内的话,一年365天,患者本身及家属,他们需要的何止这几天的社会关爱呢。大部分的患者由于经济原因得不到治疗或者得不到正规的治疗,造成许多悲剧和遗憾。
前二周,猪朋狗友一块去吃饭,大家也好久没聚在一块,虽在同城,但坐下来的机会一年也没几次,老婆孩子都带出来,其中一朋友三岁的小孩,我一眼就觉得是脑瘫儿,之前也听其他人说起过这小孩出生开始都不好带,弄得大人累得够呛云云,但一直没见过,结果一见,觉得问题真比想像中要严重,走路姿势不标准,双上肢不能自然伸直,手腕似乎不能很好的合拢,语言发育迟滞,粘父母不太合群等。要命的是其
由于跟涯妈不是同一本市的,从拍拖起我们都是用普语,孩子出生后,很自然地用普语教,一岁半就能使用普语讲连成句的句子表达,这使得涯儿的母语居然是“普通话”!这往深处想真是对不起祖宗!毕竟自己也觉得宁丢祖宗田不丢祖宗言!毕竟我的母语是贵港话,从出生到如今,在家里跟父母,在单位跟同事,在小区跟邻居,在公众场合,我都是自然地使用本地方言贵港话进行交流对话,觉得这是再正常不过的事情了,但平时跟涯妈,跟儿子,讲普语,也觉得是正常的事情,毕竟也习惯了!如今的教育,无论是小学还是中学,都提倡讲普语,导致大家平时都讲正宗贵港话的学生,都用普语进行对话,想想自己的小学中学,起码在课间之余,在学校非课堂上课场合,同学间全是用方言交流,如今全变了,都换成了普语,不知是时代的进步,还是倒退!
涯爷奶很早就就说要在家对涯儿也讲方言,我说好啊,这是很应该的。说实在的,我也很难接受年迈的父母吃力地跟自己的孙子用另一种语言来交流!粤语跟普语的差异,事实上可以等同于二种语言了。平时,双老带小孩,看到他们都是用普语与贵港话交替来对话,涯儿对方言的喜爱也是相当高的,前些天涯外婆来,家里三种语言,小子倒也跟学得字正腔
完全没有悬念,这个五一,果真生病了,每逢法定节假日就病的规律还是持续着,从去年国庆,到今年春节,再到这个月的五一!本来四月末就偶而见咳几声,不利害那种,就没注意当回来。后来咳嗽重了,用力咳嗽了,才觉醒!看医生,开了药,前面几天本来减轻了许多,但又困双老自以为是的以为好了,没有按照按量吃药,结果延续到上周还是不行,上周六周日,有时间全天候着他,把药喂足,才明显好转起来,直至本周二才停药,前后近二周!本来还幻想所谓的黄金五月能增重,结果这一出,能保证原先微弱的20斤都不错了!看病的老医生说,缺钙缺锌。我道,我们一直在补,可是一直不吸收。老医生说
一年以来,增体重算是育儿中大事的大事。可结果却是令人失望,甚至可以说是绝望:一年体重才增加了不到三斤,而且目前还面临着倒退的窘境!按照一般情况幼儿从一周岁到二周岁这一年中,一般会增6斤。最近一个月里明显感觉到涯儿的体重出现了倒退,脸型更加比例失调。尽管他的精神面貌没有倒退。
根本原因除了吸收不良外,更重要的人为原因还是饮食不当造成,多数情况下,正餐饭点都不是处在饥饿状态下喂食,进而导致了食欲不旺,厌食、拒食的地步。平时正常饭点后,双老的小点心什么的总是无处不在,像他这样的高需求型小孩往往会因饭前一个包子就断送了一顿正餐的机会:因为他的肚子一直持续处于不饿不饱的状态。这种状态下当然是难喂了,往往是求老子求孙子才能让他吃一口,然后再求老子的老子孙子的孙子才将那口饭咽下去。日复一日,这样肯定是消瘦不已了。一天下来就只有晚睡前那顿夜餐自己能按照自己的要求喂了,但却又不能喂得太胀!一天四餐总不能指望这最后一顿就将一天的饭量全部消耗完吧!每周双休,饭点还算是正常,毕竟是自己全天候看着,而且带着外出也玩得疯狂玩得累,这样饥饿感也强烈些,什么时候该吃什么就只能吃什么,可惜,一周也就二天能这样,
南方的四月天,冷暖变幻,干湿交替,终在今天迎来一场暴雨!标志炎夏开始,雨季也开始了!告别忽冷忽热的波动期,逃离小儿呼吸痴患高发期,进入稳定温度期,同时也意味着进入多汗期,营养物质流失高发期。自上年国庆感冒咳嗽至今,已有近半年时间没有感冒发烧咳嗽,不知是否算是打破了三四个月生病一次的规律?!
最近明显的变化就是入睡相对之前快了许多,早睡的时间也早,同样,醒来的时间也早了许多,连续三天630醒,甚至有一天是不到6点就醒过来。睡眠时间是少了,但质量是提高了许多,夜间都不曾用抱起过,这也是26个月来未曾出现过的。一直以来入睡、手术、智力这三座大山压在心口上,如今自然入睡状态已趋于正常水平,可以说已卸下一块心中巨石。
没有变化的还是体重和食欲,这个月体重估计是没增反降了,昨晚去超市顺便称了下,没有看到指针有明显变化!这也是26个月来一直感到沮丧的一方面。
去年国庆时就计划七月做手术,按照原来康复医生和泌尿外科专家的建议是二周岁左右手术为宜,一是天气适宜,二是也是最佳手术年龄。到七月,2岁4个月,还能算是二周岁左右吧!本来三四月算是个气温适宜期,但时间只能排到暑假才能安排了,手术前
中午下班到家,小家伙一如既往地奔来门口帮拿包和头盔,照旧是很自豪高兴的样子,然后在屋里自己奔来奔去。坐下来吃饭后,涯爷说弟弟摔破嘴了……这时我才扭他正脸过来看:额头二小包包,鼻子也擦破皮,下嘴唇鼓起个超级大包包!才知道,事因今天坐单车巡游,涯爷停车后没立马抱下来,结果小子在单车上摇晃,结果就是一晃,人车俱倒,坠在水泥地上!
二年来,不是没摔过,不是没撞过,可今天这次这样坠法再怎么说都说不过去了。双老的心思都不完全放小孩身上,我 上班了,他们也“上班”,各有各的忙碌事,没片刻停过,不是折腾那事,就是张罗这事,可怎么就没有真正以照顾小孩为重点为中心呢?今天实在不是自己小事化大,这二年来,自打涯儿出生,双老是付出了劳累,但更多的时候还是我跟老婆一把尿一把屎地拉扯大,这当然了这也是身为父母应该尽的责任,可自打去年春季涯妈开学后,这一年来,充当钟点工角色的双老,表现出来的行为实在是令已不满,可以说,甚至连合格的钟点工角色都谈不上,哪天不是眼巴巴地等着我下班回来?有哪天不是自己一身疲惫的身躯下班回来后,用上不到十分钟后匆忙地吞了几口饭菜,然后再接着喂小子,再然后还要哄他睡午觉,像今天又是
最近一周最让人兴奋的莫过于入睡都是自己睡,一天二觉睡前都没有抱过,那怕是一分钟!这是二年来不曾发生过,不曾想像过的!这还是得益于自身的疲劳所致吧!有天睡午觉甚至是我先睡着了,小子才随后也睡下。每天晚上都半自觉到跑到卧室去,白天午觉饭后玩一个小时左右自己能睡下,晚上则是在夜餐之后九点在卧室里,大概玩半个小时就在床上玩,最后一般在十点过些就睡下。有过二次小家伙玩了很久时间也过得差不多了,居然没有睡下的迹象,累得够呛的我在旁边对他大声吼了几句“快点睡下来!不然揍你哦!”小子见状立马躺下,闭眼睛不敢再玩再动,过不久也真睡下了。当然了,每次进卧室是抱着一堆他的玩具进去的,一会排成横形,一会排成竖形,那些个玩具似乎永远都不会倦厌一样,每天都见到玩得津津有味!自去年国庆以来,已有半年没有添加新的大玩具给他了,真是对不起这小家伙。
电视在强迫禁了后,也习惯了不看,甚至有时是大人在看,他则是在旁边自己玩,或者在卧室里自己玩。但告诉他“托马斯小火车”准备到了!他会马上跑到电视前,指着电视数:123456……。上个月就是这样哄他说只要你数到30,托马斯就出来了!屡试不爽呵!如今倒也好,托好斯也播完了,但
饭量固定化,早中晚夜四顿,食欲还算过得出,中晚二顿基本都能吃一碗。睡眠也固定,晚1030到早8,中午睡二个半小时。玩耍能够自己玩,摆火车,过山洞等等。双老和自己对照看涯儿的习惯已完全适应,我出去,由双老带,我回来,双老就自由。一天下来,只有晚上才是全家休息喘气的时间:晚睡前小孩一边在里屋自己玩
上次是近一岁半时,当时体重是18斤过些,身高80厘米。
这次体检是2月14日,体重是20.6斤,身高84.5厘米,两项全是“中下”,历次体检的体重身高指标全是中下,“保持”纪录。喂养状况,医生都是勾“需要指导”。牙齿长了17颗。半年的时间,体重处于停滞状态,却毫无办法,医生的建议都试了,像打钙针,像换钙片等。问题还是在吸收不行!
看电视中
最近二周天气剧烈变化,忽冷忽热。春季学期也开学了二周。这二周大家还都在重新适应期:大人需要调整,小孩也需要慢慢适应全天候五星级伺候服务直接返到放羊式的转变。
2009年2月20日,整整二周岁,这一天实在没有时间去感叹这二年来生活的变化。
二周岁,还是要作个概括性总结记录。小子能说会跑,会扶着上楼梯,会背几首唐诗,会些歌谣。会用虚拟语气怪声怪气的跟大人学。每天小嘴总是