宝宝在挣扎，她不让护士碰她的头．她哭着她喊着，嘶哑的声音冲破了我最后的防线．我哭了，一个大男人在所以人面前放声大哭．我哭宝宝的命运，宝宝还这么小就已经要依靠每个月输血来维持她的生命．和她同龄的孩子都在快乐的成长，无忧无虑成长．可是宝宝在承受着如此大的痛苦．每个月感冒去医院都至少两三次，每个月输血一次．我讨厌这鲜红的血，因为这血输得越多，负作用就越大，铁沉积越多，最终还是会导致宝宝的死亡．可是，不输血宝宝的生命还更快的结束．每次看到其他孩子和宝宝玩我都很羡慕．因为他们健康
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标签：杂谈 |
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我的2008-我记录
我的宝宝叫魏心妍，现在一岁３个月，现租住在江西省赣州市大余县县城。本来我们应该有一个幸福快乐的家庭，但是我们的心底却失去了那份阳光。因为，在我的宝宝６个月时，由于高烧持续近半个月不退，后来在血液检查中发现她竟然患有先天性熔血性贫血，而且是重型的
这个消息由如青天霹雳几乎毁了我的整个家庭，地中海贫血是一种极其可怕的血液病。患儿出生时无症状，至３——１２个月开始发病，且慢性进行性溶血。面色苍白，脾大，发育不良，常有轻度黄疸，症状随年龄增长而益明显。由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大，髓增宽，先发于掌骨，以后为长骨和胫骨，１岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大，额部隆起，罐高，梁塌陷，两眼距离增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎成肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，因为过多的铁沉着于心肌和其他脏器损伤的症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损坏的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如果不治疗，多于５岁前死亡。作为孩子的母亲，我不愿，不忍，也不能
我的2008-我记录
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宝宝又该输血了，距离上次输血不到两个月，宝宝的红细胞又跌至５克．
苍白带黄的脸没有一点血色，尽管宝宝的智力没有异常，可我知道常时间的贫血，给宝宝身心健康带来无法估计的伤害．当宝宝贫血严重的时候，宝宝经常打不起精神，似乎没有力气；经常烦烦燥燥，又哭又闹．
明天上午要去人民医院输血，宝宝很怕去医院，到医院宝宝就会哭闹不停．因为宝宝知道：每次到医院都有个穿白衣服的阿姨给她头上扎一针．宝宝很怕打针，记得宝宝９个月在赣州做电泳检查的时候，护士小姐在宝宝的头上扎了几下，在宝宝的手臂上扎了几下，都没有抽到她们想要的剂量的血，因为宝宝严重贫血，机呼找不到血管．在抽血过程中宝宝一直都没有停此她的反抗，她不停的哭，她想引起我们的关注，叫我们不要扎她，可是没有用，宝宝生病了，就必须做检查，看宝宝是不是确实患有溶血性贫血．最后，她们又到宝宝的大腿上来抽，护士要我们一个按着宝宝的头，一个按着宝宝的两腿，不让宝宝动．当针扎进宝宝的身体的时候，宝宝就开始了挣扎．我知道她一定是很痛．针扎进以后，要在里面寻找血管，就必须在里面捣来捣去的，就是在宝宝的肉里
苍白带黄的脸没有一点血色，尽管宝宝的智力没有异常，可我知道常时间的贫血，给宝宝身心健康带来无法估计的伤害．当宝宝贫血严重的时候，宝宝经常打不起精神，似乎没有力气；经常烦烦燥燥，又哭又闹．
明天上午要去人民医院输血，宝宝很怕去医院，到医院宝宝就会哭闹不停．因为宝宝知道：每次到医院都有个穿白衣服的阿姨给她头上扎一针．宝宝很怕打针，记得宝宝９个月在赣州做电泳检查的时候，护士小姐在宝宝的头上扎了几下，在宝宝的手臂上扎了几下，都没有抽到她们想要的剂量的血，因为宝宝严重贫血，机呼找不到血管．在抽血过程中宝宝一直都没有停此她的反抗，她不停的哭，她想引起我们的关注，叫我们不要扎她，可是没有用，宝宝生病了，就必须做检查，看宝宝是不是确实患有溶血性贫血．最后，她们又到宝宝的大腿上来抽，护士要我们一个按着宝宝的头，一个按着宝宝的两腿，不让宝宝动．当针扎进宝宝的身体的时候，宝宝就开始了挣扎．我知道她一定是很痛．针扎进以后，要在里面寻找血管，就必须在里面捣来捣去的，就是在宝宝的肉里
我的2008-我记录
看着宝宝痛哭的样子，作为一个父亲，我感觉到了自己的无能，宝宝这么的痛苦，我却无能为力．我甚至没有一点底，不知道宝宝的苦要受到何年何月才能完结，也不知道怎么样才能帮助宝宝，甚至连自己是否有办法挽救宝宝的生命，我都不知道．
宝宝在挣扎，她不让护士碰她的头．她哭着她喊着，嘶哑的声音冲破了我最后的防线．我哭了，一个大男人在所以人面前放声大哭．我哭宝宝的命运，宝宝还这么小就已经要依靠每个月输血来维持她的生命．和她同龄的孩子都在快乐的成长，无忧无虑成长．可是宝宝在承受着如此大的痛苦．每个月感冒去医院都至少两三次，每个月输血一次．我讨厌这鲜红的血，因为这血输得越多，负作用就越大，铁沉积越多，最终还是会导致宝宝的死亡．可是，不输血宝宝的生命还更快的结束．每次看到其他孩子和宝宝玩我都很羡慕．因为他们健康
宝宝在挣扎，她不让护士碰她的头．她哭着她喊着，嘶哑的声音冲破了我最后的防线．我哭了，一个大男人在所以人面前放声大哭．我哭宝宝的命运，宝宝还这么小就已经要依靠每个月输血来维持她的生命．和她同龄的孩子都在快乐的成长，无忧无虑成长．可是宝宝在承受着如此大的痛苦．每个月感冒去医院都至少两三次，每个月输血一次．我讨厌这鲜红的血，因为这血输得越多，负作用就越大，铁沉积越多，最终还是会导致宝宝的死亡．可是，不输血宝宝的生命还更快的结束．每次看到其他孩子和宝宝玩我都很羡慕．因为他们健康
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宝宝很聪明，记得她一个月的时候就会对我微笑，也不知道是有意识的还是无意识的微笑．三个月的时候听到宝宝喊的第一声＇爸爸＂．而且在那个时候宝宝能分辨出所以家庭成员的声音．四个月，宝宝能很快的分辨声源的方向，能用手抓东西．五个月，会玩玩具，宝宝的智力基本上和同龄的孩子差不多，甚至超越了他们一点．那个时候我真的感觉到了幸福．
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