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白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册为民非组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务
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白塞病友互助联盟
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白塞病友互助联盟成立于20055月,2014年5月在北京市民政局注册为民非组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

使命:为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号:乐观,互助,分享,你不是一个人在战斗。You are not alone!

工作目标:

1开展白塞病知识宣传教育

2开展白塞病群体及家庭的救助工作

3倡导社会对白塞病群体的关爱

4推动患者医疗、教育、就业的可及性

5建立白塞病患者和家属的交流、互助网络

6为患者及其家庭提供法律援助

7开展白塞病及人群的调查和研究

8推动白塞病方面的政策出台

联系我们

E-mail:admin@behcet.com.cn

网站:www.behcet.com.cn

微博:@白塞病友互助联盟

微信公众号:baisailianmeng2005

全国病友群:超级旗舰三群群号78104963

合作伙伴


http://blog.sina.com.cn/tfishfund
http://www.toumingyu.com/community.php
透明鱼互动伙伴
合作项目:首届全国白塞病友大会(透明鱼种子基金3000元)


中国罕见病发展网络执行委员会成员组织
合作项目:新春大礼包、小额资助项目、导师顾问团、紧急医疗救助


和你在一起病友社区合作伙伴


合作项目:福建眼白塞病友救助


合作项目:紧急医疗救助
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博文

每个人的经历都是一本书,

  在真人图书馆,你可以“借人”,

  打开心扉就是打开“书页”,

  

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  2015年3月28日,国家发展改革委、外交部、商务部联合发布了《推动共建丝绸之路经济带和21世纪海上丝绸之路的愿景与行动》

  “一带一路”(英文:The Belt and Road,缩写B&R)是“丝绸之路经济带”和“21世纪海上丝绸之路”的简称。它将充分依靠中国与有关国家既有的双多边机制,借助既有的、行之有效的区域合作平台,一带一

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口腔溃疡

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分类: 宣传

口腔溃疡背后的隐形杀手

 

 

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(SEAN GREGORY /文,张文武/译)

 

  本文是《时代周刊》“北京2008·最受瞩目的100位奥运巨星”系列之77。欢迎大家到:http://pro.yeeyan.com/wiki/Beijing2008参与此项目的翻译!

  身患不治之症的黑珍珠桑雅·理查兹,是女子400米项目夺冠的不二人选。

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白兰鸽

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口腔溃疡

分类: 聚会
金秋九月,北京聚会,约不?
2016年9月25日
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2986个人的点点爱心,正在改变这个世界

 


12986份爱心,沉甸甸的爱意

你在,爱一直在!

朋友们,在你们的爱心支持下,今年的99公益日活动圆满落幕!

截止到9月12日20:00,
白塞联盟参加99公益日的项目“点点爱心 圆梦上海”完成了

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白塞联盟2016年8月项目跟踪

白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)通过2015年年检啦!

8月23日,白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)收到北京市民政局发来的年检结论通知书,根据国务院《民办非企业单位登记管理暂行条例》和民政部《民办非企业单位年度检查办法》的规定,确认我们2015年度检查结论为合格!


感谢10多年以来

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白塞

分类: 治疗

各地病友们推荐的医生或医院

2016-07-08 
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