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白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册为民非组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务
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白塞病友互助联盟
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白塞病友互助联盟成立于20055月,2014年5月在北京市民政局注册为民非组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

使命:为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号:乐观,互助,分享,你不是一个人在战斗。You are not alone!

工作目标:

1开展白塞病知识宣传教育

2开展白塞病群体及家庭的救助工作

3倡导社会对白塞病群体的关爱

4推动患者医疗、教育、就业的可及性

5建立白塞病患者和家属的交流、互助网络

6为患者及其家庭提供法律援助

7开展白塞病及人群的调查和研究

8推动白塞病方面的政策出台

联系我们

E-mail:admin@behcet.com.cn

网站:www.behcet.com.cn

微博:@白塞病友互助联盟

微信公众号:baisailianmeng2005

全国病友群:超级旗舰三群群号78104963

合作伙伴


http://blog.sina.com.cn/tfishfund
http://www.toumingyu.com/community.php
透明鱼互动伙伴
合作项目:首届全国白塞病友大会(透明鱼种子基金3000元)


中国罕见病发展网络执行委员会成员组织
合作项目:新春大礼包、小额资助项目、导师顾问团、紧急医疗救助


和你在一起病友社区合作伙伴


合作项目:福建眼白塞病友救助


合作项目:紧急医疗救助
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(SEAN GREGORY /文,张文武/译)

 

  本文是《时代周刊》“北京2008·最受瞩目的100位奥运巨星”系列之77。欢迎大家到:http://pro.yeeyan.com/wiki/Beijing2008参与此项目的翻译!

  身患不治之症的黑珍珠桑雅·理查兹,是女子400米项目夺冠的不二人选。

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  身患不治之症的黑珍珠桑雅·理查兹,是女子400米项目夺冠的不二人选。

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  本文是《时代周刊》“北京2008·最受瞩目的100位奥运巨星”系列之77。欢迎大家到:http://pro.yeeyan.com/wiki/Beijing2008参与此项目的翻译!

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白兰鸽

白塞

口腔溃疡

分类: 聚会
金秋九月,北京聚会,约不?
2016年9月25日
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2986个人的点点爱心,正在改变这个世界

 


12986份爱心,沉甸甸的爱意

你在,爱一直在!

朋友们,在你们的爱心支持下,今年的99公益日活动圆满落幕!

截止到9月12日20:00,
白塞联盟参加99公益日的项目“点点爱心 圆梦上海”完成了

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白塞联盟2016年8月项目跟踪

白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)通过2015年年检啦!

8月23日,白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)收到北京市民政局发来的年检结论通知书,根据国务院《民办非企业单位登记管理暂行条例》和民政部《民办非企业单位年度检查办法》的规定,确认我们2015年度检查结论为合格!


感谢10多年以来

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白塞

分类: 治疗

各地病友们推荐的医生或医院

2016-07-08 
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白兰鸽

白塞

口腔溃疡

分类: 宣传
征稿啦!征稿啦!征稿啦!
庆祝第三届全国病友大会召开
《我们的长征》征稿启事

2013年开始,经过诸多群友的共同努力,《我想要怒放的生命》、《带我去飞翔》两书先后出版,并在相关领域引起轰动。该系列书记述了病友们与命运不屈抗争的人生经历,传递着乐观向上、心手相携的联盟精神

2017年5月,国际白塞病关爱日期间,第三届全国白塞病友大会计划在上海召开,为纪念这一重要活动,现决定面向大家征文!

 

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8月14日探访烟台神经白塞病友小记

时间2016814

地点:烟台毓璜顶医院

探访人:小贱  遥遥  海韵

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亲,你知道吗,优秀的运动员中也有白塞故人哦!他就是韩国著名乒乓球运动员朱世赫!

  北京时间8月22日,2016年里约奥运会闭幕式在巴西进行。在最后的里约大狂欢和绚丽焰火中,第31届夏季奥运会划上完美句号。本届奥运会,各国运动健儿顽强拼搏,为全世界观众奉献了一个又一个精彩瞬间,然而,你知道吗,这些优秀的运动员中也有白塞故人哦!他就是

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