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企鹅人之家
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CAA简介

中国共济失调病友协会(China Ataxia Association,以下简称CAA)是一个患者自发成立的民间慈善组织。她以传播共济失调的医学知识,展示病友群体的生活现状和精神风貌,建立与社会沟通的桥梁为己任,目的是改善病友群体所面对的社会环境,真正提高他们的生活质量,并推动相关医学研究的发展。共济失调患者走路摇摇晃晃,两腿微张,状似企鹅行走。中国共济失调病友协会(CAA)的成立,仿佛为这些来自五湖四海的患者组建了一个温暖的家庭,故称“企鹅之家”。

共济失调

脊髓小脑共济失调是由多种原因引起的一组以共济失调为主要表现的神经退行性疾,具有高度的遗传异质性和临床变异性,表现为运动系的协调障碍,包括步态失衡,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳;视物成双等等。随着病情加重,运动功能逐步退化。患者依次从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起,完全丧失生活自理能

      

 

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分类: 科研进展
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分类: 病友会
为了举办2013年国际共济失调日北京聚会,很多人付出了自己的心血,尤其是组织者病友无所谓和爱心人士范吉祥大姐一家。病友余晓迪和他的朋友拍摄了视频并进行了专业的后期制作。视频分为3个部分:医学知识讲座、病友交流、义诊,将逐步推出,希望对广大病友有益。
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分类: 科研进展
科学不断发展,要对明天充满信心。



    9月27日下午1点半,首届神经与遗传沙龙在中日友好医院如期成功举办,会上有典型病例的介绍和自由讨论环节,几位神经

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分类: 病友会
科学普及,自助助人。

    9月14日、15日,由共济失调病友无所谓和爱心人士范吉祥大姐共同组织,很多爱心人士积极参与的2013年国际共济失调日北京聚会画上了圆满的句号,我相信此次聚会给每一位参加的人都留下了美好难忘的记忆。病友们了解了更多的医学知识,更加理性坦然地面对疾病,相互温暖鼓励,为今后的生活注入正能量,15日聚会全程录制了视频,近期将完成后期制作,分为医学知识普及和病友聚会义诊两部分,分享给广大病友,让那些没有参加聚会的

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分类: 病友会

     病友群体,是根据疾病的临床表现自然形成的人群,其实是一种准医学定义,因为大多数患者缺乏相应的医学背景知识,仅仅是根据自己的感觉将自己归于某一个群体,比如共济失调群体(小脑萎缩群体,企鹅群体),比如帕金森病群体。。。因此,这种群体的组成很复杂,群体中个体的情况千差万别。目前,绝

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9月25日是国际共济失调日,为了纪念这个日子,所以组织此次聚会。由于今年9.25是星期三,好多工作的病友无法参加,所以提前举办。又由于中秋节放假,21日倒休不放假,所以选在9月14日和15日,希望病友理解支持。

9月14日 游览园博会
集合地点:北京市丰台区残疾人综合服务中心
地理位置:北京市丰台区大井东街1号(丰台华山医院西100米)
周边交通:390、339、715、301、693、973、338、309丰台路口西下车,往西200米路南。

早9:00在北京市丰台区残疾人综合服务中心门口集合,9:30出发坐地铁直达园博会,并宣传企鹅家族。门票费用自理,残联会为我们尽可能购买优惠票。中午为病友们准备了水、面包、火腿肠等。晚上集体就餐。住宿费用自理,我们尽量找附近干净、便宜的宾馆。

9月15日 讲座、义诊和病友交流
地点:北京市丰台区残疾人综合服务中心
8:30  报到

9:00  开幕

9:15  顾卫红医师    共济失调的诊

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(2013-07-22 16:24)
      霍树成先生因身体原因,不再管理CAA账户,经多方协商,CAA账户变更为:

      开户行:中国农业银行股份有限公司北京圆西路支行
      
     账户名:王海燕
      
     账号:
6228 4800 1805 1643 478

     该账号可提现的支付宝账号:
ataxiachina@163.com

      注:支付宝账号开户说明:方便网上操作,捐款人将捐款通过支付宝转入ataxiachina@163.com账户后可以通过“提现”功能将捐款转入到农行账号中,操作简单,无需去银行,且无手续费。

      
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科学如此飞速地发展着,希望我们的未来不会再摇摆!
近日,贝勒医学院等机构的研究人员表示,对于某些神经退行性疾病的治疗方案也许并不一定是极端的“全有或全无”( all-or-nothing)策略。也许只需要将蛋白减少一点点这样的“中庸之道”就能解决问题。他们将这一发现刊登在了近期出版的《自然》(Nature)杂志上。
研究人员表示,对于某些神经退行性疾病,尤其是脊髓小脑共济失调1型(spinocere
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分类: 生生不息
维纳斯公主就是顾大夫口中的企鹅家族的精灵。
原文地址:风华正茂の残疾公主作者:无所谓

要了解我的故事是很容易的事,一来我没多大,20多年很容易整理;二来故事的重点——共济失调这个毛病在我目前人生的一半时间都如影随形、寸步不离地纠缠着我。共济失调是我们家祖上代代相传的罕物,保守估计已经传了一个世纪。公元2011

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