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cml

格列卫

体验

副作用

建议

杂谈

分类: CML Life

上年底北京检查总结了感受与大夫交谈,整理出来希望能对病友有用。

身体总体感受:仍感轻度乏力,无法大量运动,无法提太重物;眼部肿胀感,眼角分泌物增多,易流泪,但却又常感眼睛干;脸部两腮增大,背部肌肉易僵硬(伸懒腰幅度大时候),下颌肌肉易僵硬(打哈欠张大嘴时);小腿易抽筋,手指易抽筋;腿、肘关节痛,大腿、小臂、手指易麻;易失眠、胃口常不适;口舌易出血泡,嘴唇易干裂。

相关问题:

1、心肌酶三项中CK、LDH数值较高,CK-MB正常,是预示药物对心脏起到损害?常感心痛(心理作用?),还时有急速跳,胸闷发生。这两项数值持续偏高的后果会怎样?预示着什么?与抽筋有联系?与心脏有关?

2、今年年初查出输尿管结石,疼痛时曾服用“洛芬特因缓释片”,后自愈。咨询过格列卫医药代表,回答是“慢粒在

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杂谈

天使 angels 罗比 威廉姆斯(Robbie Williams)


I sit and wait
Does an angel contemplate my fate
And do they know
The places where we go
When we're grey and old
'cos I have been told
That salvation lets their wings unfold
So when I'm lying in my bed
Thoughts running through my head
And I feel the love is dead
I'm loving angels instead

And through it all she offers me protection
A lot of love and affection
Whether I'm right or wrong
And down the waterfall
Wherever it may take me
I know that life won't break me
When I come to call she won't forsake me
I'm loving angels instead

When I'm feeling weak
And my pain walks down a one way street
I look above
And I know I'll always be blessed with love
And as the feeling grows
She breathes flesh to my bones
And when love is dead
I'm loving angels instead

And through

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暴雨

蟋蟀

面条

分类: 我思故我在

    大上周五的事情了,一直懒得写,嘿。

    暴雨,天气预报的,可阴了一天,淅沥沥的小雨,还半下半不下,可快下班了,突然发现雨越来越大,终于应验了气象局的预言,估计气象局的人长吁了一口气,连续几天的预言失败,今天终于成功了。

    望着窗外,瓢泼般的大雨,伴随着大风,大雨点打在窗上,汇成一绺一绺的往下淌,看着楼下广场上的车又开始堵了,一路红色的尾灯,在雨中那么显眼,桌面上的QQ一闪一闪,我的抱怨有人回应了,给我出了主意:叫上三五知己,单位周边,重庆火锅,小酌几杯,驱寒驱湿气,还能躲过暴雨,三两小时后,出租车也好打了。不错的主意,刚下班,就在办公室喊了几嗓子,没人回应,唉,都是拖家带口,着急回家,有车的坐车,没车的蹭车,蹭不上的打车,打不着车的坐公交。回头看了看窗外,窗上的瀑布只映了我自己的影子。我也回家吧……

    撑起了伞,我的脚也汇入了水流中,开始了回家的奋斗。打车被我首先PASS掉,一到大雨天,出租车牛的很,即使是空车,也拦不下,有的不愿意去的地方,他们不拉。与其叫他们掘不如我自己坐公交。反方向的11路已经过去好

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(2009-07-17 11:31)
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cml

格列卫

抽筋

融合基因

定量

杂谈

分类: CML Life
     昨晚,下雨,阴天,有些凉。睡觉蹬被了,估计小腿受凉,于是抽筋又来了,把我从睡梦中抽醒,剧烈的肌肉的疼痛,我一手掰住脚尖,另一只手使劲的揉小腿肚子,可能时间很短,但却感觉那么漫长的疼痛,意外的是,另一只脚貌似也跟着凑热闹,还好放松的肌肉把疼痛忽略了,盖上被子翻身入睡,继续做梦。
      今早,起床,下地,小腿僵硬疼痛的肌肉,提醒了我,哦,昨晚抽筋了……洗漱,吃饭,上班,一天又开始了。
      另外,好消息,外周血的定量融合基因结果知悉了,给帮忙的病友电话,告知我还是零,虽然是意料中的结果,但内心还是小小的高兴了一下,继续保持!我还能活几十年没问题,哈!
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(2009-07-13 11:19)
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健康

结石

格列卫

肌酸激酶

cml

慢粒

杂谈

分类: CML Life
      由于年初的时候腹部剧痛,疼痛难忍,于是医院检查,发现输尿管结石,肾积水。
      因为结石颗粒不大,加之CML,不敢乱吃药乱治疗,医生建议可以多喝水多弹跳,自然排出。
      于是大量喝水,没事就弹跳,有一天又剧烈的疼痛,排尿不畅,半夜的时候疼痛缓解,排尿顺畅,第二天医院看,肾积水消失,结石B超不见。
      另外,网上曾经看过,说吃格列卫有可能对心肌产生损伤,这个好像是个别报告。但出于对自己的关心,于是每次查血的时候,都顺便查一下心肌酶三项,其中一项CK肌酸激酶总是超标,最高时候比标准最高值高出3倍,后稳定于高出一倍。曾经咨询过战士,表示这个指标没有特殊意义,主要看CK的同工酶CK_MB。不过这个指标每次都在正常值范围内。
      于是,就这两个问题,咨询了格列卫的代表,代我咨询格列卫制药公司,问这些是不是药物的副作用,因为说明书没有提及这两个部分,得到答复是这样的。
      1、关于结石问题,
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(2009-07-08 09:24)
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背景音乐

here

i

am

小马王

布莱恩亚当斯

杂谈

分类: 我思故我在

< Here I am > 
____Bryan Adams      电影《小马王》中主题曲
here i am this is me
我在这儿这就是我
there's no where else on earth i'd rather be
这世上我只宁愿呆在这儿
here i am it's just me and you
只有你和我
and tonight we make our dreams come true
今夜让我们美梦成真
it's a new world it's a new start
新的世界全新的开始
it's alive with the beating of young hearts
活生生年青的心跳
it's a new day it 's a new plan
新的一天新的憧憬
i've been waiting for you
我一直等着你
here i am
我在这儿
here we are we've just begun
我们在这儿开始
and after all this time our time has come
经过了风雨迎来我们的时代
ya here we are still going strong
在这里我们学会坚强
right here in the place where we belong
就这在儿,属于我们的地方
here i am next to you
我依偎着你
and suddenly the world is all b

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cml

格列卫

白血病

慢粒

新药

杂谈

分类: CML Life
    上次开会,把格列卫的宣传片要来一份,现在传到播客里,方便病友看,我不是格列卫的医药代表,但是我受益于格列卫,我的目的不是为了宣传格列卫,我是想借这个宣传片,让病友们能够了解我们的这个疾病,和治疗的手段。CML现在不可怕,至少还有一种有用的药可以吃,虽然这个药很贵,但跟生命比起来,还是觉得自己的命是无价的。希望病友们都能对自己的病有了解,知道怎么来延长自己的生命。愿我们的CML病友都能延续生命,幸福生活!
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(2009-07-04 22:44)
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太极拳

修炼

十三要

健康

分类: 养生太极

1、不要用无谓的力

     一般太极拳家对于不要用力的解释是:常人本来具有的力是拙力--叫做浮力,并不是真力(既内劲)。拙力的存在防碍真力的产生,所以必须把拙力化劲,真力才会产生,但不要用力并不是化去拙力的方法。所谓拙力与真理者,即前者指动作时有无谓的用力,构成体力散乱,而后者指动作时力量集中的现象,所谓不要用力者即再不作无谓的用力而已。

什么是无谓得用力?即这种力的现象,都是无谓得用力,它能导致体力分散,降低动作的效能。在拳术上的无谓用力,第一增加体力的消耗量,使身体容易疲劳,不能长久的运动。第二因为体力分散,再需要用力部分便不能用处很多得力,致使不能充分发挥技能。

    解除无谓用力,其方法就是在运动的时候,要记清要用力的部分和不要用力的部分得分界,在不需用力的部分觉察有力的现象时,立刻以对于行动来说绝对不会发生任何有益的影响。比方说

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化验

定量

融合基因

cml

格列卫

杂谈

分类: CML Life

    N久没有来这里了,基本上这里的草已经是郁郁葱葱了,嘿嘿,手懒的说。

    发现生活其实没有那么平淡,可以闲闲的来写东西,也是自己的水平有限得很,写不出那么多让人一看就感慨万分的文章,(这些都是为懒找借口,哈)。

    最近,诺华的代表给我们开了一个会,为大家讲了一下CML和格列卫的基本知识,还是比较有用的,最起码连我这样从网络上查遍各种资料,已经有一些了解的人来说,还是获得了一点知识,那么对那些岁数稍长些的病友,更是上了一次知识普及课。也让病友们了解到了,不能闭着眼睛瞎吃药,应该知道为什么吃药,怎么吃药,病的原理和药的作用。个人觉得诺华这次还是为病友办了一点点的实事的。

    焦大姐在上次开的会上,给格列卫的代表提了一个问题,就是帮病友解决融合基因定量检查的事情。这次格列卫代表也表示,经过联系和沟通,基本上这个提议可行,那么就召集一下,看看有多少病友愿意做这个事情。大部分病友都积极响应,第一次大概就有十多个病友报名,做六月底七月初的这次。

    刘强经过联系,把本地的医院和北京的医院都确定好了

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sgx393

白血病

慢粒

格列卫

耐药

控制

新药

杂谈

 

 

关键字:SGX393 白血病 慢粒 格列卫 耐药 控制 新药

onecountry写的简介

俄勒冈健康与科学大学癌症研究中心的研究者发现一种叫SGX393的实验药物对格列卫耐受的慢粒有效。

白血病药物耐药性控制获新进展

科学日报(2008年3月25日)— 俄勒冈州健康与科学大学(OHSU)癌症研究中心的研究人员发现,一种被称为SGX393的实验药物对格列卫耐药的慢性粒细胞性白血病有效。

格列卫是由OHSU癌症研究中心主任Brian Druker博士提出的靶向治疗方法,它是目前治疗慢粒的一线疗法。格列卫通过抑制 Bcr-Abl的活性起效。Bcr-Abl是一种仅在慢粒细胞中存在的酶,而慢粒细胞依靠这种酶才能存活。大多数慢粒病人对格列卫反应显著,但也有一些对它产生耐药。大多数格列卫耐药慢粒细胞含有一种变异型的Bcr-Abl酶,使得格列卫不能正常起效。第二代药物Sprycel和Tasigna对格列卫耐药患者治疗也极其有效。然而,一种叫做T315I的Bcr-Abl变异型,对所有三种临床慢粒药物耐药, 这种酶是慢粒复发的一个常见原因。

恶性血液病组的负责人Michael Deininger博士,和他OHSU研究团队已经发现,由加利福尼亚圣迭戈SGX制药公司开发的SGX

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