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博文
一路走好....(2008-02-27 16:17)
 
么壮走了。
 
尽管他才刚满17岁,尽管他是那么不想将妈妈孤独地抛下,尽管有那么多爱他的人想尽了办法挽留......
 
孩子是在爱的包围中,在温暖中走的,他告诉妈妈,他想睡觉.....
 
袖子说:福宝走的很安详,等到了姥姥的告别。
 
姥姥说宝没有遭太多罪走的挺好的,有这么多人关心他和妈妈真是不幸又很幸福!.....
  
宝妈说她不哭,让宝不要害怕,去极乐世界他们再团圆! 以后她好好工作养活姥姥,还借的钱,让姥姥有自己的房子住,姥姥为了我们太辛苦了!...
 
壮壮受了那么多的苦难,现在总算可以安息了......
 
上帝又接纳了一个好孩子......
 
我的哀伤却无以复加......
 
感谢朋友们一直以来对壮壮的关心,给他送去的温暖.....
 
壮壮的天国之路,有你的祝福相伴,他不会孤独.......
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
孩子们近况更新(2007-12-27 16:49)
(引自湘妃博客)
 
  婷婷最近别的指标还可以,就是血小板太低,需要每周输一次血小板(一次1000多元),秦朵朵主任认为血小板输多了不利,建议准备手术了。婷婷的父母认为还没有试过中药,如果不做一番努力就放弃,直接手术,会比较遗憾,毕竟手术风险太大,能不手术尽量争取不手术。以前婷婷喝不下中药,现在孩子比以前坚强了很多,也能坚持喝下去了,不过才坚持了三周,中药的效果还没显示出来,希望再坚持一下,能有效果就皆大欢喜了.
 
  小娟情况比较稳定,多亏精灵的介绍,小娟服用了一种专治再障的中药,使病情得到了很好的控制,眼下解除了手术的危险。现在每月需要药费检查费大约6000多元,朵朵募集的药费大概还能坚持几个月(红基会帐上还有一万多,小娟妈还报销了认识朵朵前的一些药费)。鉴于病情比较稳定,小娟母女为了节省开支,回内蒙修养去了,过些日子再回北京复查。
 
  福宝还在经受着真菌的困扰,威凡还在继续服用,CT显示肺部的阴影减小了,但是症状还不可观,前些日子咳血,服用云南白药后止了血,停药后又咳,还是没有彻底解决,现在又烧了几天,因为病房没床,每天在急症室输两次液;现余现金4000多元,红基会帐上还有1万多元,明日刘朵朵们给福宝拨剩余的款项。袖子的朋友为福宝设计了两款贺年卡,表达对所有帮助他的人深切的感谢,希望朋友们多多转发或者转载,福宝未来还需要很多费用,希望大家能够继续支持!
 
  ......
 
西藏的记忆-4(2007-11-25 14:23)

 

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西藏的记忆-3(2007-11-25 14:15)
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西藏的记忆-2(2007-11-25 13:44)
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西藏的记忆-1(2007-11-25 13:30)
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  好久没上博客了,竟然连登陆帐号和密码都忘记了!一连输了七、八遍!嘿嘿,实在不像话!转载袖子的一篇文章,有点长,但孩子们的身体状况、生活近况和精神状态都有了,关心这些孩子们的大家可以有所了解。请原谅我的偷懒吧...最近,抑或是从来,我更喜欢静默! -- 阿妹

 

看这是谁的小手? 呵呵!手里捧的是啥啊?

俺给它们起名叫朵朵之星,怎么是四颗呢?想知道的耐心看到后面,谜底就揭晓了!

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补过的生日

 

上上周五就是19号,我们给周二回到北京的小娟补过了她9月28日的生日,小娟比较沉默,好像又回到了当时第一次见到的时候,胆怯不安经常咬着嘴唇。可能是检查的血象结果不太好,粒细胞太低已经低于警戒线所以有些难过,可能加上好长时间没有见面了有些生疏的缘故吧!

 

这次很多少年朋友聚到一起了,精灵也是再障的患者已经痊愈了,还有星辰姐姐和福宝哥哥,饭桌上好不热闹! 就是少了爱闹的婷婷,因为当天婷婷爸爸生日所以他们回了郊区和自己的朋友一起过了!

 

看看图吧

 

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生日蛋糕,我们祝小娟生日快乐,身体健康!

 

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点蜡烛了,看看这是谁的手啊?

 

 

原来是福宝哥哥和福宝的妈妈

 

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小娟精灵和福宝三个同命运的朋友一起祝福!精灵讲述了自己生病,治疗,到痊愈的故事,现在她是一个医科中专的学生,将来还能治病救人呢!多好啊!希望我们的孩子能早日康复,自强自立,并能回报社会。

 

 

小娟给大家切蛋糕了!

呵呵,她们真有心,还想留着给出钱买蛋糕的心阳阿姨留着呢!真是个懂事的孩子,当然了湘妃虽然没有来但是这顿生日晚宴由她买单。我们就是出力跑个腿,来分享快乐!

 

总之希望孩子一天比一天健康,努力努力再努力!小娟要相信你是一定会好的!一定的!将来你会是一个对别人有帮助的小才女!

 

 

周六周日连访朵朵之家

10月20 -21日

 

金色的秋天,清静宜人啊!这是在赵登禹路马上到朵朵之家的路边拍的

和丹麦回来出差的老同学lily以及她的朋友们一起去朵朵之家看孩子,没想到因为头一天婷婷妈妈和小娟妈妈一起骑自行车带孩子去天安门,下去起风后婷婷着凉了,正在床上躺着发烧呢!小可怜蜷缩在床上,小脸通红,平时见我来了,高兴的肯定又是秧歌又是舞,这次妈妈说看袖子姑姑来了,她睁了一下眼睛说:“我已经知道了“,接着还是躺着。

 

婷婷妈妈着急的哭了,觉得都是自己不小心,弄得孩子生病遭罪,同学看到这些掉眼泪了,天津来的曾师兄看不了我们掉眼泪下楼去等着我们,后来做了撒净,大家一起为孩子念经祈祷,给婷婷服了一粒小药丸,本来想再观察观察,可是看妈妈着急同学的朋友就开车送孩子去了医院,小娟妈妈和福宝妈妈抢着要陪同,最后还是小娟妈妈说熟悉儿童医院,她陪着去了。

 

同学的朋友桑女士看到这些孩子的实际情况就留下了2000元钱,以及曾师兄和Lily的各1000元,共4000,给了三个孩子一人一千,剩下一千放在朵朵之家公用,交电话,水费什么的用。

 

傍晚,收到婷婷妈妈的短信,说值班的医生说不用挂吊瓶也不用住院,回家吃药就行了,婷婷妈妈说我们孩子要是发烧不打吊瓶根本退不了烧,是不是因为周末大夫不大上心,但是到了晚上,又有短信来,说孩子已经退少了能下地了,我们终于放心了!

 

第二天早上就是周日,婷婷爸爸说婷婷能吃面条了,就是因为烧得厉害,嘴唇都是血痂。但是没想到这次退烧这么快。

 

心阳说有些衣服和鞋子要送给小娟,我们就又跑了一趟朵朵之家,下面就是生病后第二天的婷婷了,又恢复了顽皮劲,最后还犯了一个错误。

 

 

婷婷喜欢摆弄相机,还想要个电脑呢!我说你太小了不能玩电脑就把眼睛弄坏了,而且你还不认字呢!不过她还是最喜欢漂亮的衣服,这个对着屏幕上的穿婚纱的姐姐拔不下眼来,说这个姐姐真好看,还说小娟姐姐穿旗袍有点怪有点难看。

 

于是她成了小霸王不让我在电脑上做别的,我要给小娟复制歌曲,她也不让。后来我告诫她不要乱动我的电脑,因为正在复制,而且马上没有电了。她偏偏要试乎一下,小手一动按下去的竟然是电源键,电脑立刻关机了。

 

为了教育教育这个有时候太任性的家伙,我假装生气了说以后再也不带电脑来了,婷婷妈让她说对不起,她开始赌气跑到了阳台的门口不出来,我想给她台阶下吧!就说:我已经原谅你了,不过以后不能动的东西就不能动,不能任性啊!她这才从门后出来,我问:还想不想让我来了?她有点难为情,就气呼呼的答应着:恩!一边还用手揪妈妈的头发,我说那妈妈撒气这可不好!以后我还来看你好不好啊?她突然转过头来对着我说“那你以后带着相机还可以,可就别带电脑了!别又让我弄坏了!我哈哈一笑,小家伙真是聪明知道后果很严重了,并且知错就改;目的已经达到了我赶紧安慰她:以后我再带来你不要乱动就行了!她懂事的点点头。

 

这一小花絮算圆满,孩子是需要教育的,没有哪个孩子是天性顽劣不可教的,我们教育孩子不能只说让她听话,而是告诉她哪里不对以后要注意,但是也不能因噎废食,引导就好了!

 

 

 

头一天发烧导致的嘴上的血痂很清晰,不小心就出血了,上唇也是青紫的,但是她精神很好,看又在跟我显摆她心爱的芭比娃娃和福娃了

 

本周再访朵朵之家

10-27

这个周六去了朵朵之家,一大家人在一起,可热闹了,中午三个妈妈各献厨艺做了几个菜,我自诩是熊爪不会做饭只能坐享其成了,但是大家做的都很好吃,尤其是福宝姥姥作的手擀面太好吃了,以至于我超过平时吃了太多饭,真是谢谢了!

 

这周婷婷的血小板奇迹般的从2.5万涨到了5.7万,拿到化验单,婷婷妈妈都叫了出来,小娟这次的结果粒细胞也竟然翻了一倍,由0.4 到了0.8(0.5 就需要考虑移植了)。福宝的胃疼昨天刚好了一点,再观察看看.

 

周五体育过生日,却和精灵一起去给三个孩子买了礼物来看他们,婷婷的小熊娃娃,小娟的书,给福宝的拼图,大家看看!

 

福宝-感恩的心

 

 

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体育送给福宝的礼物,折叠成了军舰,好漂亮,福宝都不舍得睡觉一口气儿给做了出来,晚上都11点多了才大功告成。

 

他特意拿着拍照,想传到网上给大家看看自己的杰作!最近因为胃疼不能上网,向灵一直在替他及时做更新,她一直以个人志愿者的身份默默的贡献着自己的时间,金钱和精力,以及救助殷昆时积累的宝贵经验。而且没有什么分别心,用一句诗来形容:“俏也不争春,只把春来报!“她只是默默的站在福宝一家的身边,以细腻的关怀给与他们最大程度的人文关怀和精神支持,在很多方面我们都应该向这样无私的志愿者学习。其实还有很多很多的朋友,都是以各种各样的方式加入在救助的行列中,这就是志愿者精神,不论以怎么样的方式都值得赞叹和尊敬!

 

此时此刻,我突然特别想念向灵,感谢她一直以来的理解,还有4.15义卖初见我心力交瘁时的感同身受,那是一种志同道合的惺惺相惜,我们一起支持守住弟弟,一起分享他们的每一点进步!我们一同和福宝和宝妈共度难关,在紧急的时刻她挑起了重担,没有人要求她这么做,她也没有患得患失,因为我们都不需要考虑自己,而是为了孩子能够平安健康!我始终认为我们救助患者的人道主义精神,从初衷上是完全无二的。而且我总有一种强烈的感觉,就是她总是站在我们的旁边,“always on our side"虽然我们也有不同的意见,但是我敬佩你,你是我们最好的老师,请你和我们在一起!

 

福宝最近一直由于排异造成胃疼,小伙子非常懂事自己咬牙坚持,福宝妈妈也怕花钱给大家增加负担就没有作开好的胃镜检查,让福宝吃着止疼片,为了省钱还买了一辆有后坐的小三轮车,骑车带孩子每周两次的体检,能省下一个月将近200元的车费,我劝她为健康着想,天气凉了万一要感冒了得不偿失,还是搭车吧,拿车票给我可以报销的,她还是坚持说天气好的时候就骑车,天气不好的时候就坐出租,而且为了能自食其力,福宝妈妈也经卉欣的朋友介绍,要开始尝试销售友邦公司的保险业务,虽然很不容易,但是她愿意去尝试,大家的帮助和支持将给她更大的信心!

 

我心里真的是酸酸的,这些妈妈就像一面镜子,她们的节俭照出了自己的奢侈浪费,真是脸红!一次我和三个妈妈一起外出回来,我习惯性的招呼了一个出租车,人家已经停下了,结果两个妈妈硬是架着我不让上车,说坐公交车很方便,我心里惭愧的要命!这些妈妈多么不容易啊!而我却觉得出门打车是那么的理所当然,而且最近为了自己臭美还花了不少钱,真是羞愧难当!更让我心里觉得感动的是,孩子的妈妈们总是关注我们的身体和气色,她们总是提到第一次见到我的时候的情形,后来为了孩子越来越憔悴,皮肤都黑了让她们心疼,现在看到我又恢复到原来,她们非常的高兴!我想就当是给她们的一点安慰也还算值得吧!(国庆节回家连爸爸都说我现在怎么都不收拾自己,有点不修边幅)

 

福宝还在一个青青的葫芦上,刻了两行字,第一行写着:朵朵向善,第二行写着:好人一生平安!(因为葫芦是圆的,字拍不全,而且没有拍好不好意思暂时大家只能想象一下了)

 

谢谢孩子!谢谢你的感恩的心!这是我们收到的最宝贵的礼物!

福宝最近又有病毒感染,花费也不小,福宝妈妈已经尽量在节省但是眼看着花钱如流水一样,心里怎么说不会不着急!我让她跟红十字基金会问问应该还有些款可以支出,然后大家再想办法!

 

(收到红十字基金会的10月29日最后更新:么壮:总的捐款是247851.48元,已支付233166.51元.还剩余14684.97元)

 

 

婷婷-我可不是一般的嘴! 

 

再来说说婷婷,婷这个小家伙就是出故事,用宝妈妈的话“七分聪明三分混“因为她一会儿嘴巴甜的抹了蜜一样,混起来那个嘴就胡说八道。

 

一会儿,外面有夜间施工很吵,婷婷就说了:这么吵,让奶奶(福宝姥姥)怎么睡觉?

一会儿,奶奶要不顺着她了,她就说:我讨厌奶奶!还用超高音重复,甚至还要把门关上插上。问她奶奶哪里不对了?她还振振有词陈述罪状:

第一,她不让我动帘子她就讨厌!(奶奶怕她使劲把帘子拽掉下来)

第二:我妈妈把帘子放到橱子上(她够不着了),奶奶就讨厌!

 

看看这是什么逻辑,因为妈妈做了什么,奶奶就讨厌!哈·真是欲加之罪何患无辞?我说就是你不对!

第一,你要是弄坏了帘子,爸爸还要重新钉多辛苦啊!奶奶是为你们好,第二,妈妈放帘子跟奶奶有什么关系?怎么能说奶奶呢!

 

她还是不服气:奶奶就是讨厌!我说:你现在这样做才讨厌呢,奶奶就是有时候不对,都不能这么没有礼貌,奶奶是老人,要尊敬!你这样大家都不喜欢的!我也不喜欢。后来她终于不再嚷嚷了。

 

下午她又跟来送被子的体育过不去,看不惯人家的短头发和鞋子,我又来做思想工作:你想啊,哪个姐姐和阿姨不喜欢别人说自己漂亮啊,姐姐这么好心,你这样说她多伤心啊!她还是很乖的,跟姐姐说了对不起,还把喜欢的胶皮手套吹成的小手送给姐姐,教育孩子容易吗?

 

不过,有病的孩子都很懂事,一次我问她,想吃什么我给你买!她说不用给我买零食了,又得花钱! 

还有一次,她和爸爸妈妈路过肯德基,她想吃,可是妈妈说:你吃一顿,我们要花爸爸工作一天的钱!婷婷就不吃了!

她爱吃方便面,我就说你在吃垃圾,没有一点营养,她开始还说:我就喜欢吃!我说:喜欢的不一定是对的,你看你有病,爸爸妈妈多不容易,不好好吃饭净吃些没有营养的垃圾食品,病老是不好,大家都多担心啊!

她说:我的病明天就好了!最后还跟我保证:剩下的一半不吃了!

 

她有一张巧嘴,会夸人,她对房东厉女士说: 把漂亮的娃娃给最漂亮的阿姨!

想给向灵拍照片,就跑到跟前说:阿姨真漂亮!

跟我说:袖子姑姑今天很漂亮,昨天也漂亮,昨天比今天还漂亮!

你说女士们听了这些,是什么感觉啊!估计叫干什么就乖乖的配合了!小小年纪多会抓要害啊!男士们应该向这个小朋友学习!

 

有时候你都不知道她的词汇从哪里来的,那么精彩绝伦!

我钱包里有一个小布包很小,是女儿星辰做的,里面放了四颗星星(原意是三颗星星,一家人永远在一起的意思),婷婷看见了非常喜欢,她捧在手里自言自语到:这是四个孩子!我忙问:哪四个孩子? 她一五一十的数着:这是婷婷,这是小娟姐姐,这是福宝哥哥!我说那还有一个呢?她说还有星辰姐姐!还接上一句:不能再加了,都是有病的孩子!我说星辰姐姐没有病啊!小娟的妈妈说:婷婷不就是因为星辰在报纸上看到的吗?都是因为她才有这些孩子的缘分啊!

 

对于婷婷的花言巧语,我不禁感叹道:你的这个嘴啊!

 

博友们朋友们,你们能想到婷婷是如何作答的吗?

 

她说:我可不是一般的嘴!

 

我问那你是什么嘴,她说:梦想嘴!体育说:你不是一般的嘴,还是二般的嘴!婷婷说:我是五百的嘴!

 

说到后头,俺已经彻底让她说晕了!梦想嘴,五百的嘴!反正她就不是“一般的嘴!!!!

 

最后我要走了,我让她答应我不再吃垃圾食品了,她说我有个条件,然后趴在我耳朵上说:你下次来,中午和她们(就是妈妈们)说话,下午陪我玩!我当然痛快地答应了!

 

婷婷的捐款支出情况,到9月已经花费了5万元(其中有住院14,000,配型29,000,其余为买药和化验的费用)
爸爸的卡上有101579.91(10万左右),红十字基金会账户上有212504.01,总计314083.92(31万左右)

 

 

小娟总是很文静,妈妈说她原来就是话少的,总是静静的听着,但却写一手好字好文笔!我们没有听到她的声音,就来看看她的心声吧!

 

 

 

由于捐助20万的企业家指定20万只能用来手术不能用于药物治疗,所以小娟总共现在可用的款从开始到10月29日总捐款是71615.59元,已支付药费检查等费用41688.88元,还剩余29926.71,她现在中药和西药一起吃,一个月就需要6千元,也只能维持五个月左右了。  

 

朵朵之星,都是天上最明亮的星星,祝愿他们都为爱而闪亮;不只为了自己,也为他人而发光;祝愿每一颗心都是最纯净的心,因善良紧紧相连,让我们了解当每一个人心中有慈悲的当下,苦乐人生即是天堂。

 

朵朵之星,不是一颗,也不只四颗,有很多很多,充满爱心一直在关注的您,不也是其中的一颗吗? 

 

在同一个天空下,群星闪亮,让布满星光的蔚蓝苍穹更美丽,愿苍穹下的人们都幸福安康!!! 

我早回来了!(2007-08-28 22:50)

   呵呵,终于鼓足了勇气在电脑前坐下......

   一直啥也没写的原因很多,先是把一颗心拉在了雪域,在北京愣是好久没找着北;后来颈椎犯了毛病,突然对电脑产生了强烈的憎恶感;再后来就一直忙忙忙......

   但是,那句话怎么说的?“出来混,总要还的…”,换句话说,“开了博,哪怕只有一个人看,不更新也是要挨扁的!” 

  先说正题吧——孩子们。

  星期天去看了婷婷,依然精神矍铄,除了略显消瘦,根本不像生病的孩子,上蹿下跳的。她前一阵血象下降,这周涨了一些,医生说还是再观察观察,如果发展的好能带病生存,最好不手术,这么小的孩子做手术实在太摧残。只是药物治疗一般不宜超过一年,否则对孩子的肝肾影响太大。婷婷用药已经7个多月了,再看看效果怎么样吧。带病生存的期限能有多长?我不知道也没问……不管怎样,看着始终欢心雀跃的婷婷,贫穷,窘迫,疾病,即使是死亡的威胁,都不会在孩子花一样绽放的笑脸上投下任何阴影。孩子的快乐真的不需要条件和理由。

  小娟回到了内蒙老家,因为实在承担不起继续留在北京的消费。目前她的情况基本稳定,跟婷婷一样,在靠药物维持继续观察。她的捐款账户中还有较为充足的资金能够维持一段时间。相信草原的太阳会天天给这个懂事小姑娘送去温暖和希望!

  最担心的还是么壮,因为他的资金已经基本告鼎。经过两个多月精神和肉体的漫长折磨,么壮目前总算离开了移植舱。不过他依然处在危险期,虽然基本扛过了感染关,但还在继续跟排异作斗争。17岁的花季,要承受那么多常人根本无法想象的痛苦,像袖子说的,在刀刃上生存,顽强地坚持……好在他是个坚强的孩子,一个令人同情,又让人敬佩的少年……

 

   再说说西藏。西藏,用一句话描述:那是一个让你不得不变得简单起来的地方。

其他的就不多说了,同去的老田说要写个游记,到时看转载吧...... 

   大家都想看照片,可惜我们拙劣的摄影技术谋杀了绝大多数的美丽……不过我们还是不知耻地商量,准备整理出一批照片放上来,然后通过大家评选,挑出12张不错的,做成2008的日历,为我们此次高原之行做个留念。大家就等等再看吧。这几张不参选,分享一下。

    

 

 

 

 

 

 

 

孩子们的近况(2007-07-11 18:53)
  马上就要奔赴西藏,这一去要半个月,在这里先把孩子们的近况汇报一下,免得大家惦念:
 

   婷婷病情明显好转,血相有所上升,医生建议暂缓手术。手术的风险很大,如果药物治疗能起作用,不需要手术就能痊愈,那简直就是天大的好事哦!但愿吧。。。

 

   小娟妈妈前些日子被查出携带病毒,需要治疗方可进行移植手术。7月4日去复查了,结果还没出来,手术日期尚未确定。  

 

  么壮的白细胞在7月10日升到了4200!已经停用升白针!血小板2.6万,血色素73克。据说白细胞长到4000以上算是正常值。白细胞长起来以后,就能有抵抗力了。等白细胞长起来以后,再做骨穿试验,就能查出有没有坏细胞跟着长起来,这样就能判定手术是否成功了.....手术后的么壮已经在移植舱内呆了整一个月,太孤独了...

 

  

 

   袖子的女儿过生日,让婷婷和小娟了了吃蛋糕的心愿。看婷婷那贪婪的样子! 

 

感动(2007-07-03 22:34)

  七月一日酷热的夜晚,在MAO——一个很酷也很热、距离我的生活有大约5年左右的一个地方,我再一次感动!在那里,为了三个可爱的生灵,年龄的沟壑被填平,信仰的差异变得模糊和轻淡,一切原本以为的格格不入和不合时宜成为了默契与融合。

 

  艳、天堂、澜伴得、液氧罐头、孔雀、飘,六支乐队,用他们的爱、音乐和无与伦比的激情,让我们体验了一刻不停的宣泄与酣畅。

 

  香妃、绿袖子等朵朵向善的朋友们,不出意料地再次展现出卓越的组织功力,用他们厚重的慈悲和高尚继续感动着我们。

 

  可爱的歌迷们,永远以最直接、最质朴的狂热表达自己的忠实与捍卫。

 

  还有以张晖林为代表的那些“幕后黑手们”,就是这样一群号称希望自己被彻底屏蔽掉的人们,默默地用自己的聪明才智为狂欢的夜晚点缀上了丝丝精彩。

 

  还有......以及......

 

  25199,爱,我要久久......应该说是一个相当完美的结局吧!我没有权力代表孩子们说谢谢!可我知道他们一定在开心地笑呢!

 

  第二天一早迫不及待把·塞进汽车音响,美艳的唐平,沙哑而有冲力的歌声,令清晨的困顿以及周一的愤懑一扫而光,忽然间发现自己车开得比平时拽得很呀……