我的白血病女儿，万福

2010.03.01日

这次骨髓标本送往北大人民医院做的融合基因实时定量RT-PCR结果为：阴性，拷贝数=0/85394=0

肝功能结果很好，骨穿结果也不错。

欣欣的免疫还不是很好，对环境要求很敏感，可能鞭炮的灰尘太大，五天前出现发高烧，诊断为细菌性上呼吸道感染，服用退烧药，阿奇消炎，三天后恢复正常了。刚开始给服用的头孢被叫停，头孢是针对病毒性感染有效，对细菌性作用相反。

生意上按照原计划在推进，春节前两天搬家到两居，电脑已增加，人手正在物色，先聘一位。逐步发展到年底，应该有4个员工。

2010.01.27日

更换了一次博客密码，却怎么也想不起来了，很忙，没有时间去邮局致函新浪，一直拖到现在才找回密码。

欣欣这几个月的白细胞保持在5000左右，很好，没有了药物所产生的骨髓抑制，白细胞数量恢复在了正常位置，证明欣欣自身造血功能强劲。

像我们正常人患一次感冒康复后，自身就会有了免疫，起码半月内不会再感冒。欣欣这几个月却过不了几天就呼吸道感染，幸运是一直没有出现发烧。最近这几天是应该三月一次的大检查，骨穿和融合基因，由于我太忙，往后推迟了一星期，过小年后进行。

2009.11.15日

全面检查报告已经出来：

骨髓--各项良好，其中偶见幼淋0.5%（正常范围）；脑部核磁--正常；腹部超声--完好；胸腹CT--完好；心动超声--正常；脑脊液--正常；大小便--正常；艾滋病病毒检测--阴性；唯血清检测中的免疫球蛋白A结果0.49，与正常范围0.6-2.2有差距，也就是说自身的免疫力还没有完全恢复。

从现在开始，停止口服和注射的化疗药，抗细菌感染药物还继续几个月。白细胞的数量离开药物的抑制后应该上升才能放心，原来在3000内，现在要过了4000才算正常。

接下来几个月很关键，定期检查，离开药物后身体各项能平稳，就是向健康迈出一大步了。

2009.11.08日

还是未能避免交叉感染，星期五开始咳嗽，星期六凌晨四点左右开始发烧38.5度，赶往儿童医院就诊，病人太多，等候到早上七点半才看上了医生。医生未说是担心的甲流，说是上呼吸道感染，要避免传染给别人，说这一波呼吸道感染来势很猛，特别是她们这样本来身体基础不好的。

输液与吃药，用药是一样，要我选择，我选择回家吃药。头孢地尼分散片，泰诺林，儿童回春颗粒。

星期六回家后反复发烧，一天共吃了四次退烧药，最高到了39.3度。在家给她脱掉衣服，在胸口和脚心反复用酒精擦洗，头上压上冷毛巾，欣欣真算懂事，烧了三壶开水都喝了。白天一天都是在低烧和高烧之间，到了晚上才完全退烧，过了晚上十二点，已经间隔了五小时不用吃退烧药，没有反复，才算安心一点，否则就麻烦了。

今天星期天一天，都没有再出现发烧，但咳嗽还有,听音肺部无碍。

下星期，全面评估CT，核磁等检查结果，情况好，开始进入停药期。

2009.11.02日

胸穿，脊穿，今天已经做完，接下来几天完成核磁等一套全面检查。

如果都正常，就准备开始停止所有化疗药物。接下来几个月，离开药物了的依赖，对身体是一种考验。作为家长心里也不安，以前是用着药物，每星期一检查指标都很好，已经成了一种习惯，一种满足。

今天下午，收到老师发来的短信，说今天班上出现9个发烧孩子，目前还没有确诊是甲流感，班上开始停课一星期。得到消息后还挺后怕，幸亏上周去医院检查后就没有去学校了，提前一星期请假。原因是一直在一家儿科人很少的大医院注射药物，从前两周开始感觉就诊人开始多了起来，上周就感觉很不对劲，干脆请假了。

儿童医院的人数就不用提了，进门口卖口罩的一天最少要卖5000个。血液科各种检查与门诊检查是同一个地方，没有区分开的，没办法，硬头皮赌运气去检查，还好，明天有一项安排在早上六点半。

这一波甲流感，波及面肯定不会小。

2009.10.18日  

这段时间欣欣身体各方面都比较好，感谢您的牵挂。

现在猪流感越来越多，周边学校已经有感染过的，学校统一都安排了注射疫苗，唯一欣欣现在是不能注射疫苗的，还要过三年的时间才能补种各种疫苗，免疫屏障要重新建。

现在我生意上比较忙，一个人总是顾了这头顾不了那头。8月份销售额七千多元，9月份一万八千多，10月份应该过两万五。现在瓶颈已经突破，赚钱不再那么难，终于不再是一张画饼，现在需要的就是时间和进度。接下来欣欣也不用花大笔钱了，除了下月检查是三千八百元，和海参三千多元比较集中一点（原打算是冬虫夏草是没有能力办到了），以后就少了。

我还需要几个月的时间积攒些钱，争取在春节前租套两居室，增加电脑，开始逐步聘请客服，我自己集中精力把握核心的东西就好了.。

2009.08.22日   礼拜六

曾经有一个销售大师应邀做一个如何成功的演讲，慕名而来了很多听众，谁知这位上台后没有说一句话，只是见他拿起一把锤子开始敲打一个倒挂的大铁锥，锤子敲打几吨铁锥，根本纹丝不动。就这样一下一下地敲打，时间十分钟二十分钟过去了，根本没有反应。听众都渐渐散去了，最后一个小时过去了，剩下的几个听众叫了起来：动了，动了起来。原来经过锤子的不间断敲打，产生了共振，将不可能的事情变成了可能。

虽然现在我的家支离破碎，只要我还在撑着，就不算破灭。欣欣经历了这么多，现在的情况很稳定，药物的疗程应该是在十一月份结束，全面检查核准后，开始停药，进入康复期，定期返院检查。康复期的头六个月是最让我担心的，因为没有了药物的依赖，她自身的免疫能力强度起决定作用。

说实话，记录的收到捐款，我一直没有勇气计算总数，真的压在我胸口喘不上气。

我的小生意现在一直在维持，过程中真正体会到，每月除去开支后盈余500元与空缺500元的区别，虽然只有几百元的差别，但却是一个天上一个地下。与人的交往也一样，所有人都知道我的底牌，没有办法的事，埋头裸奔。唯一只能把小生意这样一锤一锤地

2009.07.25日  礼拜六

欣欣的尿检，已经连续一个月来没有见到白细胞，很好，对肾功能的半年多担忧总算解除。

血常规中白细胞一直保持在三千左右，化疗药物的剂量控制得很稳定，期间没有感冒，数量没有波动。

治疗肝功能的药还在一直服用，脸色和食欲上能观察出好转了不少，所以这期间没有做静脉抽血化验，再过几天，也就是下月10号又要做鞘注手术，会一起化验。

欣欣的头发倒没有一直掉了，好不容易长得茂密的头发，现在又能见到一部分头皮，按照经验，应该还可以长出来的。

2009.06.14日   礼拜天

今天，孩子迎来了八岁生日，看着她认真许愿的样子，我心中无限感慨。两年来如不是背后恩人的鼎力支持，窝囊的我现在也不知带领这个家飘向了何方，也许早就只剩下我这片枯叶在随风飘落。

欣欣唱完生日歌后又唱了她喜欢的隐形的翅膀，就像歌词说的一样，恩人让我们父女不光看到了前面的光，而且还扶着我们一路向前行，不远的将来，我们定会展开翅膀。

2009.06.05日  星期五

这次骨穿结果出来了，脑脊液的生化结果都很好，其中幼稚淋巴细胞（癌细胞）为0%。

静脉血清的结果不太好，证实了我的担忧，因为在检查前的一段时间，欣欣的食欲相对不太好，担心是肝功能的问题。丙氨酸氨基转移酶335，正常是5-40,所幸是胆红素正常，口服药就可以了。这次肝功能没有出现正常，我的估计与一直服用的6MP药物有关，现在服用的6MP是在北京地下购得，与以前在国外捎来的在纯度上肯定不同，否则在时间上就太巧合了。

医院里病友中又出现了一些不好的消息，有时知道多了反而是压力。