2009.11.08日

还是未能避免交叉感染，星期五开始咳嗽，星期六凌晨四点左右开始发烧38.5度，赶往儿童医院就诊，病人太多，等候到早上七点半才看上了医生。医生未说是担心的甲流，说是上呼吸道感染，要避免传染给别人，说这一波呼吸道感染来势很猛，特别是她们这样本来身体基础不好的。

输液与吃药，用药是一样，要我选择，我选择回家吃药。头孢地尼分散片，泰诺林，儿童回春颗粒。

星期六回家后反复发烧，一天共吃了四次退烧药，最高到了39.3度。在家给她脱掉衣服，在胸口和脚心反复用酒精擦洗，头上压上冷毛巾，欣欣真算懂事，烧了三壶开水都喝了。白天一天都是在低烧和高烧之间，到了晚上才完全退烧，过了晚上十二点，已经间隔了五小时不用吃退烧药，没有反复，才算安心一点，否则就麻烦了。

今天星期天一天，都没有再出现发烧，但咳嗽还有,听音肺部无碍。

下星期，全面评估CT，核磁等检查结果，情况好，开始进入停药期。

2009.11.02日

胸穿，脊穿，今天已经做完，接下来几天完成核磁等一套全面检查。

如果都正常，就准备开始停止所有化疗药物。接下来几个月，离开药物了的依赖，对身体是一种考验。作为家长心里也不安，以前是用着药物，每星期一检查指标都很好，已经成了一种习惯，一种满足。

今天下午，收到老师发来的短信，说今天班上出现9个发烧孩子，目前还没有确诊是甲流感，班上开始停课一星期。得到消息后还挺后怕，幸亏上周去医院检查后就没有去学校了，提前一星期请假。原因是一直在一家儿科人很少的大医院注射药物，从前两周开始感觉就诊人开始多了起来，上周就感觉很不对劲，干脆请假了。

儿童医院的人数就不用提了，进门口卖口罩的一天最少要卖5000个。血液科各种检查与门诊检查是同一个地方，没有区分开的，没办法，硬头皮赌运气去检查，还好，明天有一项安排在早上六点半。

这一波甲流感，波及面肯定不会小。

2009.10.18日  

这段时间欣欣身体各方面都比较好，感谢您的牵挂。

现在猪流感越来越多，周边学校已经有感染过的，学校统一都安排了注射疫苗，唯一欣欣现在是不能注射疫苗的，还要过三年的时间才能补种各种疫苗，免疫屏障要重新建。

现在我生意上比较忙，一个人总是顾了这头顾不了那头。8月份销售额七千多元，9月份一万八千多，10月份应该过两万五。现在瓶颈已经突破，赚钱不再那么难，终于不再是一张画饼，现在需要的就是时间和进度。接下来欣欣也不用花大笔钱了，除了下月检查是三千八百元，和海参三千多元比较集中一点（原打算是冬虫夏草是没有能力办到了），以后就少了。

我还需要几个月的时间积攒些钱，争取在春节前租套两居室，增加电脑，开始逐步聘请客服，我自己集中精力把握核心的东西就好了.。

2009.08.22日   礼拜六

曾经有一个销售大师应邀做一个如何成功的演讲，慕名而来了很多听众，谁知这位上台后没有说一句话，只是见他拿起一把锤子开始敲打一个倒挂的大铁锥，锤子敲打几吨铁锥，根本纹丝不动。就这样一下一下地敲打，时间十分钟二十分钟过去了，根本没有反应。听众都渐渐散去了，最后一个小时过去了，剩下的几个听众叫了起来：动了，动了起来。原来经过锤子的不间断敲打，产生了共振，将不可能的事情变成了可能。

虽然现在我的家支离破碎，只要我还在撑着，就不算破灭。欣欣经历了这么多，现在的情况很稳定，药物的疗程应该是在十一月份结束，全面检查核准后，开始停药，进入康复期，定期返院检查。康复期的头六个月是最让我担心的，因为没有了药物的依赖，她自身的免疫能力强度起决定作用。

说实话，记录的收到捐款，我一直没有勇气计算总数，真的压在我胸口喘不上气。

我的小生意现在一直在维持，过程中真正体会到，每月除去开支后盈余500元与空缺500元的区别，虽然只有几百元的差别，但却是一个天上一个地下。与人的交往也一样，所有人都知道我的底牌，没有办法的事，埋头裸奔。唯一只能把小生意这样一锤一锤地

2009.07.25日  礼拜六

欣欣的尿检，已经连续一个月来没有见到白细胞，很好，对肾功能的半年多担忧总算解除。

血常规中白细胞一直保持在三千左右，化疗药物的剂量控制得很稳定，期间没有感冒，数量没有波动。

治疗肝功能的药还在一直服用，脸色和食欲上能观察出好转了不少，所以这期间没有做静脉抽血化验，再过几天，也就是下月10号又要做鞘注手术，会一起化验。

欣欣的头发倒没有一直掉了，好不容易长得茂密的头发，现在又能见到一部分头皮，按照经验，应该还可以长出来的。

2009.06.14日   礼拜天

今天，孩子迎来了八岁生日，看着她认真许愿的样子，我心中无限感慨。两年来如不是背后恩人的鼎力支持，窝囊的我现在也不知带领这个家飘向了何方，也许早就只剩下我这片枯叶在随风飘落。

欣欣唱完生日歌后又唱了她喜欢的隐形的翅膀，就像歌词说的一样，恩人让我们父女不光看到了前面的光，而且还扶着我们一路向前行，不远的将来，我们定会展开翅膀。

2009.06.05日  星期五

这次骨穿结果出来了，脑脊液的生化结果都很好，其中幼稚淋巴细胞（癌细胞）为0%。

静脉血清的结果不太好，证实了我的担忧，因为在检查前的一段时间，欣欣的食欲相对不太好，担心是肝功能的问题。丙氨酸氨基转移酶335，正常是5-40,所幸是胆红素正常，口服药就可以了。这次肝功能没有出现正常，我的估计与一直服用的6MP药物有关，现在服用的6MP是在北京地下购得，与以前在国外捎来的在纯度上肯定不同，否则在时间上就太巧合了。

医院里病友中又出现了一些不好的消息，有时知道多了反而是压力。

2009.05.10日   礼拜天

欣欣现在每星期的血象结果还满意，尿样还是老样子，血象这样继续保持，按预定的日子是5月18日返院进行鞘注手术就没有问题。由于要配合手术服用一星期的激素，脸部会浮肿很长时间，下月是欣欣的生日，所以就提前拍了生日照，一年没有发照片上来了，在恩人们的恩泽中，欣欣长大了不少。

与欣欣一同治疗的病友中，不少出现或轻或

2009.04.11日  礼拜六

不敢确定是何原因，沿用了一年多的博客密码失效了，自己也无法找回，只好与网站交涉，按要求寄去个人资料，总算还原。

欣欣身体总的来说还很稳定，脚上的疙瘩到现在都还没有完全散去，隐约还有。每星期的尿液检查中潜血这一项老不稳定，总在1%-微量-阴性中间晃动，期间做了双肾和膀胱的B超，并没有什么问题，医生说可能是欣欣现在服用药物中的一种---复方磺胺甲恶唑片，容易在肾内形成结晶，唯一只能大量喝水解决。

现在网店的生意总算有了点起色，压力缓解了些。春节前就开始压缩每月的费用，眼看手头上要枯竭，入不敷出，两脚踏空的感觉很恐慌。幸在三月开始有了起色，三月有了四千多的利润，起到了一个小的支撑，虽然离每月八千的正常基本开支还有段距离，但过不了多久就能平衡。因为只要撬动后就是雪球式趋势，应该是每两个月一个倍翻。这一天应该早就来到的，但由于底气不足，错失了很多机会。

欣欣现在的学习成绩一般，放学后学习的时间很少，都在自己玩，这几天跟豆芽玩上了，用喝剩的药瓶在生豆芽，把准备熬粥用的红豆绿豆黑豆在来回倒腾，自得其乐。

最欣慰的是欣欣心态还不错，前几天电视里出

2009.02 .17日

由于昨天开学典礼，就把每星期一上午到医院检查打针时间改到了下午，脚上的疙瘩还没有完全好，查尿结果比前几次要好，现在疙瘩已经有了消退迹象。共看了三个大夫：过敏性紫癜-湿疹-皮炎。当第一个医生说是紫癜时，头都麻了，紫癜相当于半个白血病，到今天终于可以说虚惊一次了。

血液上的各项都很好，按原定的日子在下星期一进行鞘注应该没有问题。昨天下午四点多去治疗室打针时，外面人比平时要多，而且几个主任都在，这在平时是很少见的，而且就让欣欣一个人进去。后来我才知道，是一个没有钱看病的小孩遇到了温总理，在他的关怀下被送到了儿童医院。

象我这样为人父母的，真的挺悲哀，不能给自己子女提供生存的保障，靠他们自己去社会上撞大运，象欣欣这样能遇到这么多贵人的很少，象昨天那个孩子能遇到总理的就更少了。

听说总理在两年前就批了五个亿在儿童医院，都奠基了，规划为全世界最大的血液病研究中心，这一次温总理又救了那个孩子的生命，真是我们的好总理！我估计，心系天下百姓的总理，肯定还有他下一步深层次的动作，真的很期待，400万病人的期待。一些有能力的家长早活动想争取一点政策，都一年多了，没有