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前段时间欣欣在家做试卷,其中一道语文题,要求填空将故事写完整:一只小羊去找朋友玩,在半路遇到了一只狼(
她问我应该怎么写,我就说:你觉得会有什么故事发生就怎么写。
欣欣是这么写的:一只小羊去找朋友玩,在半路遇到了一只狼,狼就把小羊吃了,狼拍拍肚子说好饱好饱,就回家了。
看完后我乐了,这样写老师怎么给分啊,提醒她:可不可以象你经常看的喜洋洋与灰太狼里那样,羊用它的聪明赶走了狼?
欣欣说:是你说的有什么故事发生就怎么写的嘛,电视里那都是假的,一只羊遇到一只狼是跑不掉的,一群羊还有可能跑一些。
这下我为难了:我是该教逻辑思维,还是该教仁慈?
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标签:杂谈 |
2009.06.24日 星期三
欣欣的肝脏还在继续药物治疗,这次鞘注手术后反应强些,出现脱发,不敢梳头,一觉起来也是一层,新长起来还算浓密的头发掉去了五分之一,现在药力过去了,止住了继续脱发,爱美的她担心得不行。
昨天欣欣回家问我:北京户口是什么?。
原来是老师给学生都发了一张保险收费通知,她却没有,她就问老师去了,老师说要北京户口才有。
学校的这种保险是市教委统一为学生定的重大疾病意外伤害险,年费50元。
能有北京户口真的是很幸福,有医保一年封顶是17万(含门诊和住院,报销比例好像90%)。欣欣的情况在商业保险是不接受人群之列,唯一在老家参加了农村医疗合作,门诊不报销,住院报销比例是25%,封顶2万。每天睡前我祈祷的是第二天平安,真的再也经不起任何波折,现在是十个坛子九个盖子。
中国400万的白血病患者,尝试在正规医院治疗过的也就一百万人,能坚持到最后的也就5万人(像欣欣这样在很多方面要打折扣)。为什么?主要是医疗上的保障,但是,生活在大城市的是少数,农村人身家一百万的,与城市里有医疗保障的普通人相比,抗风险能力还不如。农村人能有身家一百万,那已经是人中
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2009.06.14日
今天,孩子迎来了八岁生日,看着她认真许愿的样子,我心中无限感慨。两年来如不是背后恩人的鼎力支持,窝囊的我现在也不知带领这个家飘向了何方,也许早就只剩下我这片枯叶在随风飘落。
欣欣唱完生日歌后又唱了她喜欢的隐形的翅膀,就像歌词说的一样,恩人让我们父女不光看到了前面的光,而且还扶着我们一路向前行,不远的将来,我们定会展开翅膀。
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标签:杂谈 |
2009.06.05日
这次骨穿结果出来了,脑脊液的生化结果都很好,其中幼稚淋巴细胞(癌细胞)为0%。
静脉血清的结果不太好,证实了我的担忧,因为在检查前的一段时间,欣欣的食欲相对不太好,担心是肝功能的问题。丙氨酸氨基转移酶335,正常是5-40,所幸是胆红素正常,口服药就可以了。这次肝功能没有出现正常,我的估计与一直服用的6MP药物有关,现在服用的6MP是在北京地下购得,与以前在国外捎来的在纯度上肯定不同,否则在时间上就太巧合了。
医院里病友中又出现了一些不好的消息,有时知道多了反而是压力。
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2009.05.10日
欣欣现在每星期的血象结果还满意,尿样还是老样子,血象这样继续保持,按预定的日子是5月18日返院进行鞘注手术就没有问题。由于要配合手术服用一星期的激素,脸部会浮肿很长时间,下月是欣欣的生日,所以就提前拍了生日照,一年没有发照片上来了,在恩人们的恩泽中,欣欣长大了不少。
与欣欣一同治疗的病友中,不少出现或轻或
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标签:育儿 |
2009.04.11日
不敢确定是何原因,沿用了一年多的博客密码失效了,自己也无法找回,只好与网站交涉,按要求寄去个人资料,总算还原。
欣欣身体总的来说还很稳定,脚上的疙瘩到现在都还没有完全散去,隐约还有。每星期的尿液检查中潜血这一项老不稳定,总在1%-微量-阴性中间晃动,期间做了双肾和膀胱的B超,并没有什么问题,医生说可能是欣欣现在服用药物中的一种---复方磺胺甲恶唑片,容易在肾内形成结晶,唯一只能大量喝水解决。
现在网店的生意总算有了点起色,压力缓解了些。春节前就开始压缩每月的费用,眼看手头上要枯竭,入不敷出,两脚踏空的感觉很恐慌。幸在三月开始有了起色,三月有了四千多的利润,起到了一个小的支撑,虽然离每月八千的正常基本开支还有段距离,但过不了多久就能平衡。因为只要撬动后就是雪球式趋势,应该是每两个月一个倍翻。这一天应该早就来到的,但由于底气不足,错失了很多机会。
欣欣现在的学习成绩一般,放学后学习的时间很少,都在自己玩,这几天跟豆芽玩上了,用喝剩的药瓶在生豆芽,把准备熬粥用的红豆绿豆黑豆在来回倒腾,自得其乐。
最欣慰的是欣欣心态还不错,前几天电视里出
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标签:杂谈 |
2009.02 .17日
由于昨天开学典礼,就把每星期一上午到医院检查打针时间改到了下午,脚上的疙瘩还没有完全好,查尿结果比前几次要好,现在疙瘩已经有了消退迹象。共看了三个大夫:过敏性紫癜-湿疹-皮炎。当第一个医生说是紫癜时,头都麻了,紫癜相当于半个白血病,到今天终于可以说虚惊一次了。
血液上的各项都很好,按原定的日子在下星期一进行鞘注应该没有问题。昨天下午四点多去治疗室打针时,外面人比平时要多,而且几个主任都在,这在平时是很少见的,而且就让欣欣一个人进去。后来我才知道,是一个没有钱看病的小孩遇到了温总理,在他的关怀下被送到了儿童医院。
象我这样为人父母的,真的挺悲哀,不能给自己子女提供生存的保障,靠他们自己去社会上撞大运,象欣欣这样能遇到这么多贵人的很少,象昨天那个孩子能遇到总理的就更少了。
听说总理在两年前就批了五个亿在儿童医院,都奠基了,规划为全世界最大的血液病研究中心,这一次温总理又救了那个孩子的生命,真是我们的好总理!我估计,心系天下百姓的总理,肯定还有他下一步深层次的动作,真的很期待,400万病人的期待。一些有能力的家长早活动想争取一点政策,都一年多了,没有
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标签:杂谈 |
非专家与专家的区别很大,昨天医生告诉我,要在床上静躺一个月时间,尽量少下地走路,减少局部血管的压力,开了几张单子的中西药,不过我还没有去拿药。我自己也查了下资料,越看越不安。今天挂上了专家的号,告诉我结果是普通湿疹,就开了一只药膏,说一星期内应该见效。今天验尿的那两项结果为偶见.
今天从医院出来我就笑,就想马上联系朋友分享我的快乐。
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标签:杂谈 |
2009.02.02日
到今天欣欣的白细胞降了下来,回到正常。白细胞2200,血小板19万,血色素13。
今天带她去又看了个皮肤科,原因是因为她的两边脚脖子上五,六个疙瘩状的东西,我原以为就是普通的皮肤病,谁知医生一说是:过敏性紫癜。查尿结果问题为:潜血1+,白细胞2+。暂时从尿样看肾的问题不大,如果潜血过了3+就严重了,另外她还没有到月经期,是不应该有白细胞的。
急忙又找到血液科的医生,她建议明天去找皮肤专家复查,今天晚上洗净身体后,明天早上的尿再检验。再过一会儿,就去排队挂专家号去。
保佑,希望今天是误诊了。
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标签:情感 |
蒙恩上天的眷顾,上天曾经安排他的使者,在我孩子最危难的时刻,伸出了一双双有力的手,将我孩子一步步拉出病痛的泥潭,渐渐恢复正常的生活,正在享受美好的童年。转眼就快两年的时间了,此恩此情此义,一个‘谢‘字怎能表达?我怎么敢说出口?
天下良善的人,必是有福的人,必将得到上天的赐福。
新年马上就要来了,我要为良善的人祝福,祝福所有福气都围在良善的人周围,直到永远。
我和欣欣在这里给大家拜年了!