http://blog.sina.com.cn/2007pandonghui[订阅]
个人资料
评论
读取中...
图片幻灯
访客
读取中...
博文
日记 [2008年03月25日](2008-03-25 21:39)

 

    睡得迷迷糊糊的时候接到辉辉的电话,她说她蕴量了很久的感谢信终于写好了,只是不知道如何在hetaolin上操作,于是发给了我,希望我帮她发表。

    睡意全无,马上爬起来进行这神圣使命。

 

    辉辉感谢信如下:

亲爱的同学:
   你好。
   在这样一个春日的早晨,也许你此刻正提着水壶走在打水的路上,在核桃林里练发声,或者还酣畅在甜美的梦乡。我在这轻轻的道声感谢,谢谢广院的同学让我能够做这一切,拥有这样一个柔和清新的春晨。
   今天我确诊为急性白血病8个月,骨髓移植手术后63天。如果,有太多如果的可能,都会让我离开这个世界,所以能够拥有今天,让我由衷的对大家说一声感谢。是大家的爱和坚持让我的身体中流淌的不仅是血液还有来自广院的力量和信念。
   谢谢寒风中为我奔波募捐的师弟师妹,谢谢慷慨解囊的

  
3月14日

晒一晒:)

流行晒工资,我来晒晒败金女的花销吧。

现在能看到的是留下来的医院票据,一些自费药物门诊不能报销的或者什么的就没有记录了

第一次住院:67000.00

第二次住院:41225.7

第三次住院:16418.03

第四次住院:33109.66

第五次住院:145476.92

住院金额总计:303230.31

移植期间自费药物:100000.00(我们没有记录,妈妈说是10万左右)

门诊费用还没有报回来,单据在社保中心应该是3-4万左右

所以我们现有在医院有记录消费是

 
3月9日

移植前移植后

1 去住院当天留念,以后就没有这个样子正常人样子的照片了。

SSL21996

2 我和他,合影

 

3月5日 重新思考怎么得病了

晚上和爸妈聊天,说起妈妈当时生病的时候,全家人共赴难关的情景。
当时听说妈妈是癌症,有种五雷轰顶的感觉,但是这么多年过去了,这件事也逐渐淡化了,然后我们话题一转,说我怎么会是白血病,这个问题好像一下子难倒了在场的所有人。
如果从逻辑上分析,一个正常人患这个病的几率那么低,怎么突然发生在我身上,接受看来不仅是时间的问题。至于答案相信也没有人知道。
瘦瘦的克青和张姝要来看我,伴着春天的温暖一起来了,毕业以后一直没有见到她们,尤其记得张姝只吃蔬菜的榜样。
上周她的室友雪妹和业文来过,我妈看见人家闺女欢喜的不得了,还有叶文送给我的年画挂历,老人家很喜欢,就挂在她睡觉时候头的上方。
不小心谈起
辉辉日志——排异(2008-03-11 22:43)

 3月4日  排异了

 

借用一句歌词,我无力抗拒,向你狂奔去 。
我与弟弟4/6相合,排异势不可挡,只是药物控制下的时间问题。
在移植后3个月内的排异 属于急性排异,大夫的意见是控制到3个月后,这样相对 安全.
不过现在排也未尝不可,现在医学昌明,比较容易控制。
经过两个星期,这种象征排异的红疹子从我的手背蔓延到四肢,前胸和后背。样子就像武侠小说中的那些妖人,这属其次,主要是痒痒又犯了,我又开始抓耳挠腮了,“把我推向痛苦的边缘”。
另外一项检查显示,我感染了巨细胞病毒,90%的半相合病人都会感染这个,具体的搞不懂,专门摆渡了一下:
 
细胞病毒感染是造血干细胞移植后最严重的并发症
 

“好想你们”,是东辉昨天的短信和我说的。我想我有责任有义务转达给大家。

今天,接到了她热情洋溢的电话。

恩,比我想的要早好多。于是,接电话的时候,我的手和声音都在不自觉的颤抖。这个艰苦的过程,幸好,目前的这一段,过去了。

东辉说,今天精神很好。虽然还在吐,但是精神好了。那种从死人堆里边爬出来的兴奋和喜悦,让她有内而外的欣喜。她说,她出仓的时候,一定要在第一时间见到所有她想见的人。她说,真正感受永燕有回说的“真的面对过死亡的人,才知道那是什么感受”这句话了。

今天的阳光灿烂。风也很大。现在的我,有点混乱。只是想尽快的把消息传达给所有朋友。

我们,一定能坚持,直最美好的结果。

在这个寒冷的日子。很温暖。

来,大家,抱一个吧~~^_^

                                      &nbs
   今天偶然得知,学校里的师弟师妹们为了辉辉的病,组织宣传筹款,很感动。他们做了我们从8月份就计划要做的事情。真的很感动,为这些为了辉辉奋力奔走的人们,为了辉辉伸出援手的人们!

  现把其中一些师弟师妹的感受转贴如下:

  今天又去为师姐进行了募捐活动,很多好心的男孩、女孩、情侣、老人都伸出了他们的援助之手,心里真的很温暖

今天的款项比昨天的多了一些,让我真的很高兴 大笑  ,离师姐要求的费用越来越近了,虽然还差好多好多,明天要继续努力。真心的希望能够看到这个帖子或者看到我们传单的人能够奉献自己的一份爱心,谢谢!!

                            scxwin

我在捐款现场见闻&n

2008-1-10  与辉辉视频(2008-01-21 18:19)

最近事情特别多,上周去探望了辉辉,视频回来有很多感触却一直拖着没有写下来和大家分享。

   辉辉现在在人民医院的9层进行骨髓移植。在一个类似于太空舱的地方,一人一间房间,所有要交给辉辉的东西都必须经过消毒,无论是书,还是吃的。而且,辉辉现在不能吃冷的东西,哪怕是水果,也要榨成汁,然后煮开才能吃。如果不是有视频,这里与外界几乎完全隔绝。

   辉辉的探视时间每天有两次:下午17:00-17:30,以及晚上20:00-20:30。

   我去探望的时候正是辉辉化疗的第4天,那天辉辉的精神特别不好。拿着听筒都觉得很累。开始我说话,还能听到她“嗯,是吗?”“嗯,好”等简短而微弱的回答,那样的微弱啊,在空气中虚无的让人难以抓住。到后来,连这样的回答也没有了,听筒那一头是长久的沉默。这使得我曾一度以为电话断了。当辉辉难受到这样的时候,我的心里感觉特别的沉重。怕自己一停下来就会哭泣,我不停地说着各种各样的事情,借以冲淡悲伤的情绪。

   视频的时间只有半个小时,但是辉辉提前挂断了电话,因为她特别难受,没有精神。
2008-1-15 账目更新(2008-01-21 14:04)
 

  东辉自1月8日近隔离仓已经第8天了,第2天的时候去见她妈妈商量事情的时候,恰好遇到视频时间。那时侯东辉的状态还不错,因为刚刚开始化疗。前天出差前给她电话,响了很久,她接起来了,只简单的说“好了,挂了”然后就是嘟嘟的声音了。我想,她一定很很难受。上次着急筹的5万,应该已经筹到了。接下来10-20万的排异费用,她爸妈原本希望能够等手术的押金报销款。现在还不知道时间上,是不是能够恰好。。。

目前各账户情况如下:

  • 东辉工行账户9558820200014420352目前可用余额为6,289元。富贵兄在得知缺款消息的第二天一大早,就汇款表示了心意。美女博士娜娜也在大忙之中打了钱。 

2008-01-10

跨行

人民币

500.0

2008-1-9 账目更新(2008-01-21 14:01)
  • 东辉1月8日近隔离仓开始治疗了,支取了这个账户9万元,和爸妈还有男友凑来的钱交了移植的25万押金。目前,东辉工行账户9558820200014420352目前可用余额为4,553元。详细如下:
卡号:9558820200014420352 卡别名:
查询时间:2008年01月09日16时40分11秒
子账户序号:00000 子账户类别:活期
子账户别名:
交易日期
业务摘要