加载中…
个人资料
海风
海风
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:10,717
  • 关注人气:7
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
个人简介
海风,男。
丙寅虎年十月生。
山西省忻州人氏。汉族。
2009年毕业于湖北科技学院。
计算机工科学士学位。现待业青年。
2006年10月诊断为AA,
2009年7月转为PNH。
至今仍活着!
友情链接
评论
加载中…
好友
加载中…
留言
加载中…
访客
加载中…
公告

     朋友,欢迎您光临我的新浪博客!这是一个关于阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)资源整合的空间,我的目的是要收集、共享有关PNH的医疗信息,并让所有患者分享有关这一情况,或者是自己的个人经验。

     我不是什么神医术士,也不是什么医疗专家,但由于全球罕见的疾病,我们近1000+的患者相结合的知识将是一个巨大的网络知识库,所有加入我们团体组织的患者都可以无条件分享与共勉!如果您最近被诊断为PNH的,或知道谁拥有,欢迎您加入我们的组织——PNH病友之家,这里是一个美妙的信息来源。

     我们的“PNH病友之家”有全国五湖四海的病友,提供大家联系沟通!如果您有什么不懂的常见问题,可以在腾讯QQ群内,以及官方网站论坛随时畅谈。也可到本博客的“关于PNH”专区访问,如果您有丰富的关于血液病的信息,或者链接网站,请到“血液病资讯”专区留下您宝贵的资源信息!

                                                                                     

官方网站:http://www.pnhchina.org

官方微博:http://e.weibo.com/u/2448168713

腾讯QQ群:37143981(此群已满) 204735791

百度贴吧:http://tieba.baidu.com/f?ie=utf-8&kw=PNH

新浪微博
博文
此文系转载,原文链接http://www.pnhchina.org/show.php?contentid=45

中国PNH病友之家启动会暨中国罕见病患者援助探讨会在京胜利召开
阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

点亮博客十周年徽章 GO>

十年,不会忘,我在,新浪博客!

  • 2005年05月01日,我发表了第一篇博文,阅读
阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

写在最后:

文/海风   2012.12.04

人生就是这样,难免有痛,难免有伤,无论我曾经多么努力的去挽救我们的爱情,可是她终究还是选择了离我而去。

多少个深夜,我不停地问我自己,放弃真的是另一种爱?放弃真的是另一种幸福吗?家人的安慰,朋友的谈心,让我渐渐的有了方向。终于,在经历了漫长的煎熬之后,我还是狼狈地退了出来,我知道这不是伟大,而是因为在放与不放之间我明白了,感情是不能勉强的,也勉强不来,就算我死死地抓住,抓住的又是什么呢?是伤痕,是痛

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

风之殇(十四)

文/海风    2012.12.03

“红尘烟雨,如缕流沙,染指苍苍,岁月蹉跎,多少记忆终成灰,多少思念化云烟,多少青丝换白发,多少儿女情长断!悠扬的笔迹诉写着心酸,望烛光下孓影漫舞,疲惫的双肩谁又知道承受了多少世间的无奈。人生四季世事无常,情感辗转,相遇,深爱,离别,随缘,世事繁华不过转瞬,花开花又落,春去春还在,流年一逝终不复,唏嘘一世风之殇。”

 

 

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
  

新浪BLOG意见反馈留言板 不良信息反馈 电话:4006900000 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

新浪公司 版权所有