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杂谈

  应该昨天就发这篇博文的,但因为昨夜回来的晚,磊子的照片还要整理,发我的压缩文件刚刚能打开。现在写,也不迟。

要走了,陈大哥的心里有喜有悲

  

  今天29号,再过五天,陈炳志就要踏上几年未走的回家之路。有喜悦,也有抹不去的离愁。大前天,他电话我说:“有一天想买票来着,在外面走了好几圈儿,又回来了,再住几天,再住几天吧。”4月17日,陈炳志接到黑龙江密山所在农场的电话。农场已决定对他进行救助,每次透析只需自掏50元左右。

 

  本来想昨天跟磊子一起与病人们私人聚餐,我们怕陈大哥、魏强离京之前,没有机会再见面好好聊,这一大段时间,有很多话没来得及说,有很多感动,没有机会表达,太多的时间我们在想办法在焦虑在默默的隐忍。虽然现在仍然有好几位病人的问题悬而未决,但可能这个夜晚,我们可以说点不坚硬难挨的话题。

 

  只是没想到,媒体的同行们还是闻风而至。在整个事件进程中,我们第一次对媒体有点抗拒,因为这个夜晚,我们不想面对闪光灯,不想面对各种各样的问题和思考。我们想温暖的安静的吃个饭。

 

  看着无数的镜头和理性的面孔,好吧,我跟磊子慨叹,既来之,则安之吧。

 

  

  胡爱玲在已被清空的自助透析小屋里整理着爱心人士捐赠的衣服。在我们来的前一天她得到了消息:安徽老家来电话,除掉医保报销和民政部的补助后,一年大约自付一万四五左右,因为胡爱玲在老家已无家可回,当地政府已帮其租了房子并备好生活用品,五一后,当地政府将接其返乡。 

  我们带来了以前为大家拍的合影,刚做完透析回来的韩幕新(右)和最初创办透析室的王新阳一起看着照片。韩慕新河北盐山县城镇户口的他办理退休等手续后,可报销70%。目前,当地政府仍未与其联系明确方案。 

  王新阳虽然早已不在这里自助透析,但他跟这个小院的感情几乎是最深的,每一个人都是他“自助创意”后生存下来的生命,为了救别人,这个小伙子把母亲卖血的钱都送给过别人,对此,他只说一句话:钱是我母亲卖血的钱,但送给别人,我救的那是一条人命。

  魏强(右)看着院里种的一株花,春天了,花也从严寒后现出了生机。再见魏强,我没想到短短的两个多星期,他会瘦得这么厉害,这个最温和平静的男人多次出现在这次事件的报导中,无论在哪里,他都平静而最有力量的重复着那句话:“我们只是想活着。”事件最初,家乡的答复并不理想,那时,他以为自己只能死在这个异乡了。最近,形势出现了大转变,老家内蒙古四子王旗承诺每年医保加上低保一起可帮他报6.5万元,“若真实现,连药品钱都不愁了。” 消瘦的魏强又露出了温和的笑容。

 

 

 

  吴世传(左三老者)辽宁丹东市当地政府正在讨论恢复其干部身份。恢复城镇职工医保后,他基本不需负担医药费。 

 

     赵春香武桂敏(右三、右二)均为河北大厂县目前在当地县医院接受透析治疗。经核算,通过医疗保险、民政救助和红十字捐助等渠道,每年患者需自行承担两万元费用。前几天,赵春香的弟弟电话我说:“我们支撑不了太久,比原来贵出很多。”

 

 

 

  吴艳(右)河北三河市按当地政策,低保人员可享受每周两次免费透析。对于自己的免费身份,吴艳还在等待。

  我不知道这是不是他们许多人人生中非常珍贵的下饭店经历,至少我相信在生病后,可能这是继我们上次请大家吃饭后的第二次“豪华”聚餐,大家很开心。

 

 

  看着陈大哥手里的回家车票,年龄最小的李丽丹满心羡慕,记得我们最长时间的一次谈话,小丽丹重复最多的话就是“生病后,我再也没有回过家。”前几天,丽丹的父亲返回山西长子县家乡,与相关部门讨论具体救助方案。

 

    孙永琴(右二)可能是最天吃饭中心情最沉闷的病人,虽然频频联系当地政府,但老家山西灵丘县一直回复是“还在讨论当中。”之前,当地部门表示,报销比例为50%。这个比例根本承受不了。孙永琴沉重的说。

 

  

 

饭后,回家,回到暂时的很快将不再属于他们的“家”。想回自己真正的家,还有人,仍然在等待。

 

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杂谈

周六不断跟病人们联系,情况又有了进一步的进展。魏强的内蒙古老家来消息了,除了农合报销的50%外,当地民政部门每年补助他三万块,这个当初以为自己会死在北京的老实的男人终于能满怀希望的回家了。等到了这个消息,我长出了一口气,这段时间我都不敢跟魏强通电话,听到他温和的声音,想到负担不想的50%的费用,我总是无言以对。

  陈炳志未来的费用是每次自付50块钱左右,这两个老大哥目前来看是处理最好的。这两个老大哥,这几天就要踏上返乡的路了。

  说好了,明天去,看看大家,聊聊天,吃顿饭,饯行。心里为他们开心,却也不舍。

  还有几个病人,情况不明。

  三河当地的病人昨天电话我,每次250块钱左右的费用负担不起,不知能维持多久。我说,我们还会想办法。办法,在哪呢?

  明天去,有的人让我很轻松,有的人,则让我无比沉重。

  无数个明天,不知还有会什么样的消息。

  明天,会带新消息回来,还有他们的照片。

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杂谈

 

再过几天,这个简陋的小院就不再是他们的家了,房东已让他们搬走,免费透析卡也快用完了,明天在哪里?

病人中年龄最小的李丽丹,一家四口人挤在租住的小屋里,丹丹含泪安慰着哭泣的妈妈

 

  昨晚接到山西的小丽丹的短信:“黄黄姐,我看了42站的内容,我们没有确定免费透析,当时是有一个山西的记者说有家医院愿意免费给我俩透析,但后来就再也没有消息了。”42站是我跟同学一起搞的一个救助网站,旨在为有困难和愿意献爱心的人搭设一个平台。我在这里更新的博文也会放到42站关于尿毒症事件的帖子里。回短信给丽丹说:“事情我知道了,后面的记录里写到这一点,昨天有一个山西的记者问孙永琴的电话,我拜托她问下医院免费透析这件事。”

 

  山西的记者就是昨天在这个博文里留言的一位朋友,不知道会给病人们带来什么样的消息。

 

  很多事情就这样相持着,但病人等不得。

 

  志愿者里有许多是好朋友,现在有人在捐款,虽然说到底钱是整个事件中最关键的因素,但现在缺少一个同样重要的环节就是希望有医院愿意接收病人,现在情况是,除了黑龙江的陈炳志,其他病人的未来都不确定,或者说不理想,如果募款有了,又有医院同意接收病人,我们可以拿募款为医院捐出两台透析机,让病人在这家医院接受正规而价格低廉的治疗。

 

  虽然民政部大力支持这种想法,但医院方面还是没有愿意站出来接收的。

 

  捐款、建医院试点,这都是大大的好事,如果有人愿意以志愿者的名义行善,并愿意接受采访,如果有医院愿意接受捐助当这个试点,媒体定会从正面大大的宣传一番。在社会上也一定会起到积极的宣传引导的作用。

 

  扶助有各种方式,可能是用钱,可能是出力,可能,只是你,做为一个旁观者,勇于站出来的振臂一呼。

 

  如果你是一名关注此事的志愿者,欢迎站出来,在媒体上为他们振臂一呼。

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杂谈

  4月18日,“自助透析室”中两名河北大厂的患者从北京回到大厂县人民医院接受透析,这是“自助透析室”被取缔后的首批返乡继续治疗的患者。

 

  昨日上午7时30分许,患者赵春香在丈夫杨艳山的陪伴下,来到大厂县人民医院接受血液透析,今后将一周进行两次透析。赵春香和武桂敏是“自助透析室”10名成员中,首批返乡者。据杨艳山介绍,前日与大厂县卫生局负责人进行了商谈。经核算,通过医疗保险、民政救助和红十字捐助等渠道,每年患者需自行承担2万余元费用。比先前媒体报道的费用稍高。

 

  “这已经是最高标准了。”杨艳山说,费用虽高出自己承受范围,但县里各部门已作了最大努力,故同意返乡治疗。

 

  此外,黑龙江籍患者陈炳志称,已接到自己所在单位的相关负责人来电,称自己透析每次只需自掏50元左右。近日他将负责转让透析室内现存的空调等物品,约半个月左右将返回原籍。

 

  昨晚,陈大哥跟我通电话说要不回来被封存的透析机,病人们一人凑两万块钱买的设备,这回即使不想用了,病人临走还是想要回来。再有那些被封存在院里的药品,如果能退回去也是一笔钱,对家徒四壁的病人们说,一分钱都是宝贵的。但卫生局和药监局互相称应该对方负责,陈大哥说:“到底谁负责,我们哪弄得清,东西反正还是要不回来。”

 

  十位尿毒症患者现状:

  赵春香 35岁  河北大厂县人

  赵春香每次到小院透析,丈夫杨艳山都要亲自骑车接送。去年3月,看到妻子的诊断书,杨艳山失声痛哭。尽管负担沉重,但他选择“不离不弃”。“她在一天,孩子就有妈,我们就还是一个家”,杨艳山挽起衣袖,“没钱了就去卖血,直到我卖到不动为止”。

 

  大厂县卫生局得知消息后,前来家中了解情况并着手制定救助方案。依据方案,赵春香每年透析需自行负担2万余元。这个人口仅10万人的小县,财力薄弱,给患者开出的政策已是最高标准。杨艳山同意让妻子返乡治疗。

 

  魏强 35岁 内蒙古四子王旗人

  

  几天前,老家政府打来电话,“给我提高10个百分比,报销50%”。魏强说,“这远远不够”。

  

  李丽丹 23岁 山西长子县人

 

  山西某报的记者说,一家医院准备给两位山西患者免费透析。丽丹在等待,等待一双来自故乡温暖的手,把她接回家中。

  

  陈炳志 37岁 黑龙江密山市人

 

    前日,陈炳志接到农场的电话。农场已决定对他进行救助,每次透析只需自掏50元左右。陈炳志决定将事情处理完后马上回家。

  

    吴世传 68岁 辽宁丹东市人

  

    他是小院中年纪最长者,本是工会干部,被除名后下海经商。他曾身家百万,而今家景破败。去年,他被确诊为尿毒症。现在靠女儿挣钱应付透析费用。

  

    吴世传最大的愿望,是能够恢复干部身份。这样就可以享受城镇职工医保,负担将大大减轻。近日,丹东市有关部门已与吴世传取得联系。

  

    胡爱玲 54岁 安徽定远县人

  

  安徽省定远县医保部门表示,胡爱玲已离乡多年,未参加医保。需先返乡参保,再按政策报销。

  

  韩慕新 33岁 河北盐山县人

  

  韩慕新下岗后医保已断交,重新加入需补回差额。目前,韩慕新尚未接到家乡政府的信息。

  

  吴艳 35岁 原籍吉林白城

  

  今年1月,吴艳的户口迁入河北省三河市。按三河市的政策,低保人员可享受每周两次免费透析。本月初,吴艳向街道递交了低保申请。目前,三河市民政部门正对申请进行审核。

  

  孙永琴 28岁 山西灵丘县人

  孙永琴的钱包里,藏着一张她亲吻女儿的照片。每每想起身在山西老家的女儿,孙永琴都会拿出照片,仔细端详。精明能干的孙永琴被病友们称作“孙总”,是小院的会计。在生病之前,她和丈夫从事运输生意。未及赚钱,病魔就降临其身。

  

  3月底时,山西灵丘县相关部门曾表示将展开救助,但目前尚无音讯。孙永琴开始有些着急,“怎么还没有电话打来?”

  

  武桂敏 47岁 河北大厂县人

  

  去年4月,武桂敏在北京被诊断为尿毒症。透析一段时间后,高额医疗费用压得全家喘不过气来,之后来到“自助透析室”透析。武桂敏和赵春香一起返乡,4月18日已在大厂县人民医院进行治疗。

 

  本文部分内容来自新京报报导

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杂谈

  真的感谢所有爱心人士对病人的关注和帮助!因为有了社会聚焦式的关注,才有可能得到比较好的处理结果,因为有了大家无私的帮助,才有可能帮助病人们获得捐赠,继续实现活下去的愿望。感谢每一个人!

 

  有网友在本博留言问可不可以公布病人的帐号,我思量再三觉得不妥。原因一是:在博客这种空间公布帐号,会否造成非法募款的嫌疑,为病人引来麻烦;二,爱心人士可能也更希望直接跟病人联系,得到确切的信任后才捐款捐物,这样,我们作为志愿者也更放心。因此,我建议大家还是直接跟病人魏强联系,看如何捐赠,再重复一下魏强的电话:13621296077。同时再重复一遍,请大家不要让魏强回电话或者回短信,每一分钱,在病人的生命里都有重要的意义,接电话可以不花钱,但他打回电话或回短信,也是一笔花销。

 

  再次感谢所有关心病人的爱心人士们!

 

  病人近况介绍:

 

  刚刚与杨艳山大哥通了电话,杨大哥刚跟大厂县卫生局协商完,对于究竟未来要支付多少钱,还不确定,因为县财政状况不好,只能承诺将报销比例提至最高,其他部分,要看红基会的救助有多少,这是个不确定的因素,杨大哥说自己算了算,大约一年要两万多。这显然比自助时高出不少。杨大哥很沮丧,电话中跟我说:“能坚持着活到哪天就算哪天吧。”我说:“你放心,我们会有爱心筹款来帮大家度难关。”回答这话时,我在想,我这些文字,能不能帮助病筹到一点钱。明天开始,杨大哥的爱人就要开始付钱透析了,每次多少钱?我们都很关注。希望,明天的电话,我能听到杨大哥舒展的笑声。

 

  昨天半夜陈炳志给我打了电话,因为没听到,错过了。刚从杨艳山处知道,陈大哥可能要告诉我的是个好消息。黑龙江老家政府联系陈大哥了,表达的措施是,按新农合的正常报销比例走,其余的差额农场负担一部分,大约算下来,陈大哥每次自己拿五十块钱左右。想起陈大哥爽朗的笑声,真为他开心。在这个事情处理的过程中,陈大哥安慰过我很多次:“你看我都不愁,你愁什么?”我没有病人坚强,我只希望我能跟他们一直坚持下去,坚持到笑着看到未来的那一天。

 

  其他人还在正常透析,结果,仍然在等待。

 

  

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杂谈

  我不知道公布病人的电话是否妥当,但他们真的需要这个社会援手相助,只有我们共同努力,才有希望。

 

  病人魏强的电话:13621296077

 

  如果有捐款捐物。欢迎和魏强联系。

 

  请不要让病人回电话或回短信。要知道每一分钱对他们的生命都有意义。

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(2009-04-16 09:34)
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杂谈

  今天陆续有几个媒体发了昨天大厂两个患者被强制转到地方医院的情况,简单说来就是地方政府并没有明确救助办法,就把病人的病历从免费透析医院转走了。

 

  昨天一早杨大哥电话我说明情况时,我安慰说:“别着急,会解决的。”杨大哥第一次用气急的语气跟我说:“我能不急嘛!这是人命啊!”跟他们接触这么久,第一次听到不温和的声音。

 

  在这次透析事件的处理过程中,病人们的态度一直非常温顺,我一直难以忘记取缔透析点那天,执法人员让病人自己搬设备和药品,病人们拖着病弱的身体,将自己凑钱买来的药品设备搬走封存。眼看着维持了几年生命的设备被拉走了,眼看着凑钱买来的药被贴上了封条,病人们的温顺几乎让人落泪。

 

  在整个事件进展中,病人们唯一听起来稍微象强硬的话,只有一句无奈的表达:“我们要活下去。”

 

  “前晚,卫生局并未给我们明确具体的救助额度。”杨艳山说,这样,费用可能会超过在白庙自助透析时的费用。当晚,杨艳山夫妻俩与武桂敏一家沟通后,决定继续在京进行透析。

 

  “通州卫生局曾说过,会保证免费透析等到医疗费能达到他们所能承担的程度,不会强制返乡。”杨艳山着急了,指定透析医院无法再免费透析,而他们还未同意当地政府的救助方案,不能接受县医院当日的免费透析。

 

  而大厂卫生局一负责人就此事称,当地政府已为他们制定了救助方案。首先,不论是住院还是门诊,新农村合作医疗保障报销额为50%,同时实行出院即报,门诊随到随报的政策;其次,当地民政部门的特困大病救助基金能为两人提供每年1万元;最后,通过红十字会再解决一部分。

 

  这名负责人称,如果按一周两次透析来算,三个渠道的帮助下,她们每人每年仅需自付1.4万元的透析费,“这样个人支付的费用仅占20%”。

 

  这个方案属于粗看起来感觉很美,细看之下就有待商榷了。第一,不够明确,红十字会再解决一部分是具体是多少?第二,病人一周两次透析身体是有些吃不消的。在此之前,病人们的透析规律是隔两日一透,也就是说在两周内,基本应该进行五次透析。昨天因为指定医院不再免费透析了,杨大哥电话中急迫的跟我说:“病人身体不行了,有心衰症状了。”

 

  事情解决有二十来天了,在这整个过程中,我一直不清楚病人们应该呈现什么姿态,顺从的配合还是强硬的坚持。而在我不清楚的这段时间里,我一直跟病人说要配合,只有配合才有希望。但昨天,生死攸关的一刻,我也想大声呼喝:让他们活下去!!

 

  回归理智,我们都明白在政策范围内解决这次事件有很大难度。但再难的事,放在生命面前,都值得为之争取和努力。

 

  杨大哥说,结束昨天的透析后,他们想约大厂县卫生局与通州卫生局共同商讨此事。

  

  大家有钱的出钱,有力的出力。我们仍然在期待更多的救助。

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杂谈

  好些天没到这里写东西,事态发展并不平静。有喜有忧。

 

  13号,魏强的家乡来电话了,言及:“医保报销应该是40%,为了照顾你,当地给提高至50%,”魏强说:“那我还是付不起剩下的钱啊。”对方很强硬,称这是上级指示。魏强无奈的说:那我只能死在北京了。北京,总还有一些能帮助他们的人。

 

  留在北京,对回不去家的人来说,好象还有一些活下去的希望,家乡的贫困和家人的无助,让回家变成了一条无比艰难的路,而北京,这个异乡,虽然也有高昂的治疗费用,也有各种各样生存的艰难,但,总还有能被社会关注的可能,局促的生活在这个川流不息的大都市里,或许,还有获救的希望。

 

  目前得到比较确定的消息是,小丽丹和孙永琴初步确定将回到山西家乡得到免费救治;陈炳志的黑龙江老家也来电联系,没有谈清具体帮扶力度,但对方态度还温和;韩幕新将要办下病退补齐医保后,也可能得到比较理想的救助,大约也可以回家了;吴刚前段时间说是回乡可以报销90%,但又无下文;吴艳把户口转到三河,办下低保后,大约6月份就可以免费透析了。

 

  多么希望所有好的消息都能尽快落实,都能长期落实,希望能返乡治病的人不会因政策的不稳定而再陷困境。

 

  好象也是13号,香港的马阿姨来电话,提及医院利润的事,这是个隐讳的大水坑,我们不知深浅,但客观的分析一下,除去购买机器的钱,病人们目前自购耗材,一次透析成本是100块钱多点,那在医院批量采购的情况下,成本到底又会压低至多少呢?医院的机器承担着多少患者的治疗,这样一均摊,成本到底有多少,不言自明。

 

  15号,京华时报登了民政部官员的表态,豆腐大一块,写了几处我的名字,把稿子看完,心里觉得憋屈,我们要的是民政部的表态,我们要的是对社会的呼吁,这样写上我的参与,有什么意义呢?一个稿子多头参与,最后既误解了当事人的真正初衷,又在重点表述上言不及义,让人无奈。我不要突出民政部对本报的回应,我不要出现我的名字,我要的是民政部作为一个涉事的部委,大力提倡社会救助慈善介入的表态。

 

  今天早晨上班路上,接到赵春香丈夫杨大哥的电话,免费医院突然将赵春香和另一位病人转到大厂当地医院了,透析全费:480元!杨大哥急得冒火,跟我说:“今天再不做透析,人就完了。本来一周就只给我们做两次,今天又给弄成自费了,这人可怎么办?一会儿我们十个病人会一起去通州区卫生局。”挂了电话,内心焦急不安。这意外的波折,对于病人意味着什么,不知道。现在是10点40分,跟杨大哥联系,说是免费透析做上了,但大厂县究竟要怎么办,仍不清楚。

 

  赫老师在联系接收医院,李大哥在筹款。有医院接收,有社会捐款,人就能活下去。

 

  不知道有多艰难,但大家一直在努力。

  

  此刻,我在等杨大哥的消息。

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  昨天几个好朋友从北京的四面八方聚到一起,商量透析群体的前景。

  听到的都是好消息,病人状态稳定,虽然仍然不知未来会怎样,但大家都平静,我一直觉得这个群体最打动我一点的就是他们能够在生死之间保持淳朴的性情,在遭遇如此大的变故后,仍然善良、淳朴。也正是因为这样,我们这一帮朋友无论如何也要尽自己最大的努力来帮助他们。

  有家医院正在考虑接收病人;捐款大家仍然在努力,我们还是相信社会的力量,相信善良的人一定会施以援手;民政方面也很关注,是不是能够建立专项基金来做这件事。

  几个人七嘴八舌,事情很艰难,但在这样的一个夜晚,几双疲累的眼睛碰撞在一起,闪出的仍是温暖踏实的光芒。

  回家,内心有安定的感觉。

  不管什么情境,你发现你被善良关爱包围,便不觉得绝望。

  我们无论多大的努力,都不会比病人承担更多。我们能做的,就是一直跟他们走下去。

  生命有多远,我们团结的力量和对彼此的关爱就要持续多远。

  希望有更多人加入进来。

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(2009-04-08 12:18)
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杂谈

  本来是说每天更新博客,记录他们的状况。接连几日病卧,连拿笔记本的力气都没有了。

  昨天作梦,说病人被悄悄强制遣返了。急得从梦中醒来,心呯呯乱跳。

  今天有好消息,民政部慈善司王司长回信给我了。

  给王司长写信是好朋友建议并帮助实现的。

  写信的目的在于跟司长探讨可否以“政府监管、民间出资、试点运行”的办法建立这样一个试点性机构,帮助尿毒症病人进行可接受价格内的治疗。

  司长回复很积极的鼓励我们做过的事,并愿意就解决办法进行探讨。

  我一个好朋友今早短信我,“我马上再捐2000块钱给他们。”好朋友是个顶好的人,持续帮助病人很久了,知道现在的情况后,又捐出了一笔。好朋友非官非富。就是一个平常人。

  如果每个人都能帮病人一把,那生机和希望就会越来越大。

  10个病人仍然在政府指定的医院做着透析,等待着政府处理的结果。

  事件的结局有时是一场赛跑。谁跑在前面,结局就会因谁而改变。

  我们要努力,在最坏的结果出来之前。

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